Дорогие друзья!

Другие фотографии Дениса

Нашему сыну, Денису Труфанову, 3 года и 6 месяцев. И из них почти три года мы пытаемся справиться с его болезнью. Когда Денису исполнилось девять месяцев, после плановой прививки у него неожиданно обрушился гемоглобин. Нас отправили в Краснодар, в краевую детскую больницу, перелили заменитель крови - Дениска выдал бурную аллергическую реакцию и попал в реанимацию. Нас перевели на отделение гематологии в детскую городскую больницу г. Сочи (в краснодарской больнице нет детской гематологии). Там у сына в крови обнаружили цитомегаловирус, объяснили все происходящее инфекцией и начали лечить от нее. Мы провели в сочинской больнице пять месяцев, потом нас снова вернули в Краснодар, а потом и в нашу больницу в станице Крыловская. Состояние улучшилось, какое-то время мы принимали только карсил. Но никто ребенка у нас не обследовал и направление на обследования в краевую больницу тоже не давал.
Через полтора года заболевания все повторилось: снова резко упал гемоглобин и тромбоциты, нас опять перевели в Краснодар и снова три месяца лечили от цитомегаловируса. Эффекта не было. Тогда врачи посчитали, что у Дениса - апластическая анемия, и начали ему колоть иммуноглобулины и граноцит, - и в крови появились бласты. Нас снова перевели в Сочи. В сочинской больнице мы пролежали полгода, эа это время клетки, взятые во время пункции, были отправлены в Москву, оттуда пришло заключение: миелодиспластический синдром, нужна трансплантация костного мозга.
Только через три месяца у Дениса и его братика Вадима взяли кровь на типирование и отправили пробирки в Санкт-Петербург, в клинику ТКМ, а результаты повторной пункции были отправлены в Москву. Ответ из Москвы пришел еще более неутешительный: у Дениса диагностировали острый миелобластный лейкоз, вариант М5. Нужно было проводить высокодозную химиотерапию которой в Краснодаре не делают.
После консультаций с профессором Людмилой Степановной Зубаровской, которая расписала схему блока химиотерапии и дала все разъяснения, как его проводить, нам все-таки провели высокодозный блок. Денис пережил его ужасно: анафилактический шок на переливание тромбоцитов, кровотечения, десять дней жесточайшей цитопении. Но бласты ушли сразу. По результатам типирования Денису подошел брат, и нас направили на родственную пересадку в клинику ТКМ СПбГМУ им. Павлова.
Сейчас мы приехали в Санкт-Петербург. Пока Дениса обследуют, потому что диагноз по-прежнему под вопросом и ясной картины нет. Денису будут делать либо высокодозную химиотерапию, либо ТКМ. В любом случае нам придется прожить в Санкт-Петербурге несколько месяцев вчетвером, всей семьей. Наш папа сейчас ищет работу в Санкт-Петербурге, как только он ее найдет, нам будет полегче. Но сейчас нам нужна помощь на оплату многочисленных обследований, лекарств, на аренду квартиры.
Я работала уборщицей в автошколе "РОСТА" станицы Крыловской, но работала урывками, потому что мы почти все время лежали по больницам, сейчас я получаю больничный 1000 рублей, а по новому закону, по которому больничный выплачивается не дольше 120 дней в году, сейчас вообще ничего не буду получать. Муж работал каменщиком, в Санкт-Петербурге нашел работу на мебельной фабрике. На жизнь нам хватит, но на аренду квартиры и на лекарства - нет.
Низкий поклон всем, кто откликнется!

Елена Труфанова.
Контактные телефоны в Санкт-Петербурге:
+7 (964) 397-81-33 (Александр, папа)
+7 (960) 279-57-16 (Елена, мама)

Статья о Денисе на сайте Российского Фонда Помощи

Cчет на оплату поиска донора в Германии
Справка Дениса
Выписной эпикриз

Дополнение от 15.04.2007. Большое спасибо Марине Стукаловой за денежную помощь и Наташе за вещи и игрушки для Дениса и его старшего брата.

Дополнение от 25.04.2007. Денис по-прежнему проходит обследования, решение о необходимости пересадки еще не принято, диагноз все еще не подтвержден. Дениска чувствует себя хорошо.

Дополнение от 07.05.2007. Вопрос с трансплантацией Дениса все еще не решен, так как все еще неясен диагноз. Денису назначена биопсия печени. Семья пока остается в Санкт-Петербурге. По-прежнему нужны деньги на оплату аренды квартиры.

Дополнение от 22.05.2007. По результатам обследований наиболее вероятным кажется диагноз "миелодиспластический синдром", но полной уверенности нет. Результаты биопсии печени сейчас направлены на консультацию зарубежным специалистам.
Родственная трансплантация все-таки будет проведена в сентябре 2007 года. Сейчас ребенок приходит на отделение на ежедневные капельницы, так как у него по-прежнему высокий титр на цитомегаловирус.
Денису и его семье нужна материальная помощь на оплату квартиры: до 25 мая необходимо заплатить 19000 рублей.

Дополнение от 25.06.2007. Мы искренне благодарим компанию "Келли Сервисез Си-Ай-Эс" за акцию по сбору денег в пользу Дениса.
Благодаря пожертвованиям, собранным во время акции 18 июня, удалось в срок заплатить за аренду квартиры. Акция по сбору денег в компании продолжается.

Дополнение от 03.08.2007. Врачи клиники ТКМ обратились в фонд АдВита с просьбой приобрести лекарство и оборудование, которые потребуются Денису для трансплантации. Примерная стоимость лекарств и оборудования:

- каспофунгин (кансидас) - 20 флаконов (стоимость одного флакона 16000 рублей)
- вариконазол (вифенд) - 4 упаковки по 50 мг (стоимость одной упаковки 7000 рублей)
- вальцит - 1 упаковка (стоимость одной упаковки около 70000 рублей)
- системы для изготовления аферезного тромбоконцентрата - 5 штук (стоимость одной системы - 10250 рублей)

Мы очень просим помощи для этой семьи. Трансплантация назначена на сентябрь.

Дополнение от 27.08.2007. При плановом обследовании у Дениса выявлены бластные клетки, пока в единичном количестве. Ускорить трансплантацию на данный момент невозможно: как показали результаты обследования, у старшего брата Дениса, его донора, выявлен токсоплазмоз, сейчас мальчик проходит курс лечения. Трансплантация перенесена на середину сентября.

Справка о необходимых Денису лекарствах

Дополнение от 04.09.2007. Денис госпитализирован в клинику ТКМ для подготовки к трансплантации.

Дополнение от 16.09.2007. Трансплантация прошла в плановом порядке. Денис чувствует себя неплохо. Ему нужны доноры крови первой группы резус отрицательный.

Дополнение от 11.10.2007. У Дениса все еще цитопения, приживление донорского костного мозга идет очень медленно: лейкоциты 0,7. Денису постоянно колют зовиракс и кансидас. Состояние ребенка неплохое. По-прежнему постоянно нужны доноры крови первой группы резус отрицательный.

Дополнение от 22.10.2007. Показатели крови Дениса восстановились, и мальчик выписан на амбулаторное наблюдение. По результатам обследования у Дениски почти 90 процентов донорских клеток в костном мозге, значит, приживление идет хорошо. Появились первые проявления реакции "трансплантат против хозяина".
Из хороших новостей: угроза грибкового сепсиса миновала, и мы прекращаем сбор средств на кансидас для Дениски! Сейчас мальчику и его семье будут нужны деньги только на текущие лекарства и обследования и оплату аренды квартиры в Санкт-Петербурге - все вместе около 25000 - 30000 рублей в месяц.
Ребенок еще минимум три месяца должен находиться под наблюдением питерских врачей. Дениска чувствует себя хорошо!

Дополнение от 17.12.2007. По результатам планового обследования признаков рецидива нет.

Дополнение от 16.01.2008. По результатам повторного обследования в периферической крови снова выявлены бласты. Врачи планируют проведение блока химиотерапии по протоколу FLAG.

Дополнение от 21.01.2008. У Дениса сейчас перерыв в химиотерапии, чувствует себя не очень хорошо: температурит, плохо кушает.

Дополнение от 25.01.2008. Денис перенес FLAG, сейчас восстанавливается, пока еще находится в цитопении и получает переливания гемокомпонентов и граноцит, стимулирующий рост клеток крови.
Денис принимаем кансидас, поскольку есть подозрение на аспергиллез, хотя по данным компьютерной томографии контраст не накапливается. Возможно, Денису в ближайшее время понадобится ПЭТ.
Денис начал кушать и даже играть.

Дополнение от 19.02.2008. По результатам обследования после химиотерапии у Дениса - ремиссия. В ближайшее время будет проведена повторная аллогенная трансплантация от брата.

Дополнение от 10.03.2008. По результатам последних анализов, донорский костный мозг прижился и продолжает работать. Вместо повторной трансплантации будет проведена подсадка донорских лимфоцитов. Денис чувствует себя хорошо.

Дополнение от 07.04.2008. У Дениса по плану будут проведены еще минимум две подсадки лимфоцитов от брата. Денис чувствует себя хорошо. Малышу необходим гептрал.

Дополнение от 25.05.2008. Денис проходит курс ронколейкина, который должен закрепить результат трансплантации. Контрольные обследования - в конце июня. Дениска чувствует себя отлично.

Дополнение от 06.07.2008. Дениска успешно прошел все контрольные обследования и отпущен домой, в станицу Крыловская Краснодарского края. В Санкт-Петербурге ему и его семье пришлось провести год и три месяца, прежде чем удалось добиться выздоровления. Огромное спасибо всем врачам, медсестрам, волонтерам, донорам, жертвователям, которые сделали это возможным.

Дополнение от 14.04.2009. Плановые обследования по месту жительства выявили рецидив. В ближайшее время Дениса ждут на госпитализацию в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.

Дополнение от 27.04.2009. Денис приехал в Санкт-Петербург и проходит обследования.

Дополнение от 12.05.2009. Принято решение о проведении блока химиотерапии дакогеном.

Дополнение от 16.06.2009. Папа Дениса ищет любую работу. Можно грузчиком, строителем. Регистрация уже есть. В семье сложилось тяжелое положение, ведь у Дениса рецидив, в Петербурге же находится его брат-донор, денег не хватает. Телефон Александра, папы Дениса +7(964)397-81-33.

Дополнение от 23.07.2009. У Дениски по основному заболеванию удалось достичь ремиссии, но у мальчика - костномозговая недостаточность: стволовых клеток мало для полноценной работы костного мозга. Обсуждается вопрос о подсадке определенного вида стволовых клеток (процедура Stam Cell Bust). Мальчик чувствует себя хорошо, наблюдается в дневном стационаре.

Дополнение от 01.09.2009. Денис прошел вторую трансплантацию донорских стволовых клеток, сейчас восстанавливается. Самочувствие неплохое.

Дополнение от 08.09.2009. Денис восстанавливается после второй трансплантации. Какое-то время температурил, сейчас ему лучше, и настроение тоже хорошее. Дениска получает профилактическую дозу вифенда - 200 мг в сутки. Мама Дениски Елена от всей души благодарит Анну Устиянц за неоценимую помощь в приобретении школьных принадлежностей для брата Дениски, Вадика, который является Денискиным донором.

Дополнение от 02.10.2009. Дениска сейчас отпущен домой, с понедельника начинается курс терапии дакогеном, дальше планируется подсадка лимфоцитов.

Дополнение от 08.10.2009. В семье Труфановых снова сложилось тяжёлое материальное положение. Не хватает денег на жизнь и на лекарства для ребёнка. Папа Дениса ищет любую работу, не требующую специального образования. Регистрация у папы есть.
Телефон Александра, папы Дениса +7(964)397-81-33.

Дополнение от 10.11.2009. Денис закончил 3-й курс химиотерапии. В конце курса у него резко упали показатели крови, поднялась температура. Пришлось делать переливание тромбомассы. Медленно анализы поползли вверх, но сохранялась тошнота, рвота, вялость, отсутствие аппетита. Врач снова назначила прием гормональных препаратов. Сейчас Денис выписан домой. Состояние его улучшилось: он играет, делает уроки, у него хорошее настроение. На фоне приема гормонов и ферментов улучшился аппетит, прошла тошнота. В ближайшие дни мы должны посетить врача сурдолога и проверить слух, т.к. наша химиотерапия влияет на органы слуха.
Мама Дениса.

Дополнение от 30.11.2009. К сожалению, контрольная пункция показала, что у Дениски снова появились бласты. Назначена терапия Дакогеном, после курса химиотерапии - подсадка лимфоцитов.

Дополнение от 25.01.2010. По данным контрольной пункции у Дениса начали расти бласты. Была проведена химиотерапия по протоколу FLAG, сейчас мальчик находится в клинике, восстанавливается после химии.

Дополнение от 09.02.2010. В ближайшее время Денису запланировано проведение иммунотерапии препаратами роферон и неостим.

Дополнение от 28.02.2010. С 26 февраля начата иммунотерапия рофероном и неоцитом, на фоне этих препаратов будет проведена подсадка донорских лимфоцитов.

Дополнение от 03.03.2010. У Дениса сохраняется ремиссия, курс лечения рофероном и неостимом продлится еще два месяца.

Дополнение от 26.03.2010. На фоне иммуносупрессивной терапиии у Дениса повысился уровень бластов в костном мозге. Сейчас курс иммуносупрессивной терапии отменен, уровень бластов нормализовался. Врачи планируют провести Денису подсадку донорских лимфоцитов.

Дополнение от 14.07.2010. По результатам контрольной пункции в костном мозге снова появились бласты и зафиксирована поломка хромосомы. Дальнейшее лечение обсуждается. Сейчас Денис полностью зависим от переливаний крови.

Дополнение от 11.08.2010. Принято решение о поиске неродственного донора в международном регистре, запрошен счет.

Дополнение от 08.09.2010. Денис прошел курс химиотерапии по протоклу FLAG с цитозаром, сейчас восстанавливается, пока в цитопении, температурит. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 22.09.2010. У Дениски после курса химиотерапии на фоне низких лейкоцитов развился бактериальный сепсис с поражением легких. Ребенок был на кислороде, но сейчас ситуация улучшилась, и планируется перевод Дениски из реанимации в палату. Планируется контрольная пункция, чтобы оценить результаты проведенной терапии.

Дополнение от 24.10.2010. Денис восстановился после курса химиотерапии и выписан на дневной стационар. Чувствует себя получше. Поскольку все еще болят ноги, до больницы Дениска может добраться только на коляске. Посказатели печени на фоне приема гептрала улучшились. Аппетит пока не восстановился, показатели крови низкие (тромбоциты 30, лейкоциты 2, гемоглобин 80).
Также мама очень обеспокоена теми трудностями, которые испытывает Владик, Денискин брат, в школе. Он учится в 8 классе и очень нуждается в помощи волонтера-репетитора по математике (особенно геометрии), английскому и русскому языкам.

Дополнение от 14.11.2010. У Дениса выявлен очаг деструкции в легком, наиболее вероятно - грибковое поражение, результаты посевов пока не готовы. Так как очаг развился на фоне постоянного приема вифенда, принято решение сменить вифенд на ноксафил. Просим помощи! Препарат очень дорогой, один флакон стоит около 90000 рублей, Денису его хватит на десять дней.

Дополнение от 24.11.2010. На прошлой неделе у Дениса неожиданно поднялась высокая температура (до 39.7). Была выявлена катетерная инфекция, катетер сняли. Температура снизилась. Показатели крови тоже упали, а по результатам биохимии показатель АЛТ повысился до 130.
Сейчас, на фоне проводимого лечения, показатели крови постепенно нормализуются. Ноксафил Денису по-прежнему нужен.

Дополнение от 22.12.2010. Мы искренне благодарим Петербургский городской банк и лично председателя правления банка Ольгу Ивановну Голубеву за пожертвование на поиск донора Денису Труфанову (банк перевел непосредственно в регистр Ш.Морша 5500 евро).
Таким образом, осталось собрать 4500 евро на поиск донора и еще 2500 евро на доставку трансплантата. Мы искренне благодарим Международный центр социально-гуманитарных инициатив за содействие.

Дополнение от 28.02.2011. Мы благодарим всех жертвователей и закрываем сбор средств на поиск донора для Дениса. Необходимая сумма собрана!

Дополнение от 28.03.2011. Денис находится на поддерживающей терапии, принимает пуринетол и цитозар в низких дозах и противогрибковый препарат Ноксафил. По результатам последних анализов у Дениски - ремиссия. Поиск донора продолжается. Денис чувствует себя хорошо, занимается с преподавателем чтением и математикой.

Дополнение от 20.05.2011. Дениска наблюдается на дневном стационаре. По результатам анализов показатели тромбоцитов немного ниже нормы. Контрольная пункция не подтвердила цитогенетическую ремиссию, но уровень бластов сохраняется на прежнем уровне, в пределах нормы. Мальчик чувствует себя хорошо. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 25.06.2011. Дениска по прежнему наблюдается на дневном стационаре, принимает поддерживающую химиотерапию (пуринетол и цитозар в малых дозах), чувствует себя хорошо. Донор пока не найден.

Дополнение от 07.07.2011. Дениска наблюдается на дневном стационаре, показатели крови хорошие, переливания не нужны. На ближайшее время запланирована контрольная пункция. Ноксафил по-прежнему нужен.

Дополнение от 15.09.2011. Дениска чувствует себя хорошо, контрольная пункция показала, что уровень бластов не превышает норму. Дениска по-прежнему получает химиотерапию по протоколу поддержки.
1 сентября Дениска пошел в 1 класс. Благодарим компанию "Келли Сервисез" за помощь в сборах Дениса в школу.

Дополнение от 28.10.2011. Денис прошел контрольное обследование. Признаков минимальной остаточной болезни нет, уровень бластов в норме, нужды в переливаниях крови нет. Принято решение продолжать химиотерапию по протоколу поддержки. Ноксафил по-прежнему необходим.

Дополнение от 12.11.2011. Дениска продолжает терапию поддержки, чувствует себя хорошо, с удовольствием занимается с учителем. Денис уже хорошо читает и пишет. Ноксафил по-прежнему нужен.

Дополнение от 24.01.2012. Дениска чувствует себя хорошо, анализы - прекрасные, но опять появились признаки минимальной остаточной болезни. Если динамика сохранится, будет обсуждаться смена терапии. Совместимый донор не найден.

Пожертвовать деньги на лечение Дениса online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

Фотографии Дениса

другие пациенты

Поиск по сайту: