Другие фотографии Данияла

Мы просим не переводить пожертвования на лечение Данияла на банковский счет фонда АдВита, а переводить их либо на личные счета, либо на Paypal, Moneybookers, или счета фонда АдВита США.

Здравствуйте!
Обращается к вам семья Саутовых из Казахстана.
Так случилось в нашей жизни, что долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием - двусторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва. Проводили генетическое исследование: причина заболевания не ясна, нарушений не выявлено. Сейчас Даняше 1 год и 8 месяцев. С первых минут жизни и по сегодняшний день наш малыш дышит только благодаря аппарату ИВЛ.
Родился Даниял раньше срока. В связи с предполагаемыми осложнениями, нас отправили на роды в Астану в Научный центр материнства и детства, где и был поставлен этот диагноз-приговор. Уже на вторые сутки нам сообщили, что ребёнок бесперспективен, долго жить не будет. Даже предложили оставить малыша в клинике, а самим вернуться в родной город. Конечно, мы этого не сделали. Домой поехал только муж, ведь ему нужно было возвращаться на работу, а я с сыночком еще 3,5 месяца находилась в Астане. За это время нас осматривали разные врачи, профессора из Казахстана, России (г. Санкт-Петербург), Латвии. Ничего нового и утешительного они не говорили.
Даниял тем временем, вопреки всем прогнозам, рос, креп... и в 2,5 месяца стал пытаться дышать самостоятельно. Однажды, вырвав интубационную трубку, малыш продышал 4 часа подряд, на второй день - 6 часов, на третий - 7 часов. С Даняшей в одной палате интенсивной терапии было по 8-10 детей со всевозможными заболеваниями. Находясь в ослабленном состоянии, Даняша быстро подхватил госпитальную пневмонию. После чего опять перестал самостоятельно дышать.
30 июня 2009 года нас перевели в г. Петропавловск.
В 5 месяцев Даняше сделали операцию - наложили трахеостому, освободив, наконец-то, ротик от интубационной трубки. Мне разрешали приходить в реанимацию через каждые три часа и самостоятельно кормить, переодевать сыночка.
В конце августа Данияла перевели в отделение неврологии. С тех пор мы вместе живём в отдельной палате. Какое же это было счастье - получить возможность проводить с малышом дни и ночи, не считая дозволенные минуты!
За эти год и два месяца, что живём вместе, мы многого добились. Самое главное - мы сразу начали тренировать самостоятельное дыхание: с одной минутки, постепенно наращивая, дошли до 3-х часов в сутки. А также я полностью отучила Даню от кислородной поддержки. И этим летом рискнули впервые выйти на улицу… Какой это был восторг для Даняши - не передать словами! С июля и до конца октября мы каждый день гуляли… Пока было тепло, выходили и по 2 раза в день, гуляли по 1,5-2 часа. Жаль, что лето не вечно, и тёплая осень тоже закончилась.
Прогулки на улице стали для нас не просто развлечением - это был огромный стимул к самостоятельному дыханию, общее состояние Данияла заметно улучшилось.
Но сейчас все наши подвиги и достижения рискуют остаться в прошлом.
Дело в том, что уже больше года мы просим, пишем, требуем решить проблему с аппаратом ИВЛ для Данияла. Но до сих пор эта проблема так и не решена.
В сентябре один за другим сломались аппараты ИВЛ "Савина" фирмы Дрёгер.
И Даняшу подключили к аппарату ИВЛ другой фирмы, который не подходит ребенку по техническим параметрам:

1) аппарат рассчитан на ребенка с весом выше 10 кг, у нас вес - 8 кг; это очень важный момент, потому что объём подаваемого потока воздуха рассчитывается в соответствии с весом, а этот аппарат невозможно настроить, учитывая наш вес.
2) аппарат работает только в режиме принудительного дыхания SIMV, отсутствует нужный нам режим BIPAP, на котором ребенок и аппарат дышат вместе, то есть аппарат работает как помощник, не подавляет попытки ребенка делать самостоятельные вдохи. Сейчас, из-за отсутствия такого режима, мы не можем тренировать самостоятельное дыхание.
3) аппарат не рассчитан на работу в условиях стационара, это изначально транспортная модель, рассчитанная на кратковременное подключение пациента, поэтому аппарат нагревается, постоянно даёт сбои, резко сбрасывая настройки, произвольно выдаёт большой объём воздуха.

Однажды я уже спасла Даняшу: в 5 часов утра аппарат вдруг загудел громче обычного, я интуитивно, не раздумывая, отключила сына и надела мешок - тестовое лёгкое, через несколько секунд этот резиновый плотный мешок разорвало, он лопнул!!! Так могло разорвать лёгкие Даняши… Нет никакой гарантии, что в следующий раз я успею отключить сына. Есть только постоянный колючий страх: боюсь за каждую следующую секунду. Ведь мы и сегодня подключены к этому аппарату, заменить нам его не могут, просто нечем!
Каждый вечер к нам приходит папа, бежит после работы, сломя голову. Даниял так ждёт его, что к вечеру просто глаз не сводит с дверей палаты. А уже через час-полтора папе надо уходить. Даниял со слезами машет папе ручкой: пока-пока…
Если раньше мы мечтали купить аппарат ИВЛ для того, чтобы жить дома, то теперь мы уже не просто мечтаем - МЫ ПРОСИМ, МЫ УМОЛЯЕМ ПОМОЧЬ НАМ СПАСТИ СЫНА, потому что каждая минута на этом неисправном аппарате - это огромный риск для жизни Данияла. Аппарат нам теперь нужен не только для того, чтобы выписаться домой, А ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ВЫЖИТЬ!!!
Аппарат ИВЛ в полной комплектации для детей стоит - 800,000 рублей (3,5 миллиона тенге). Самостоятельно собрать такую сумму нам не под силу. Наша семья существует на зарплату папы и социальное пособие Даняши. Да и время в данном случае играет немалую роль. Дома среди родных и любящих людей и тренировать самостоятельное дыхание будет легче.
Надеемся, что добрых людей много и с их помощью, ВАШЕЙ помощью, нам удастся купить спасительный аппарат для Даняши.
Для перечисления денег в Казахстан мы открыли счета, но появилась проблема: при переводе денег из одной страны в другую очень высокая комиссия. То есть получится, что ВАШИ переводы просто в большинстве случаев уйдут только на оплату комиссии, а на счёт попадут остатки, а возможно, и ничего (если сумма перевода будет равной или меньше стоимости комиссии на перевод).
Поэтому мы решили открыть счета в российском банке, чтобы ваши пожертвования не съедала комиссия и ваши деньги принесли пользу Даниялу, а не банкам-посредникам. Аппарат ИВЛ мы будем покупать у представителей фирмы Дрегер в России, счет нам выставил Казахстанский филиал с учетом доставки до Петропавловска. Счет открыт на Евгению Шахмаеву, маму Инны Шахмаевой, это наш верный помощник и наставник, она прошла всё то, что нам только предстоит пройти. В порядочности Евгении мы не сомневаемся.
Если ваша душа откликнулась на нашу мольбу о помощи, МЫ ИСКРЕННЕ ВАС БЛАГОДАРИМ!!!

Люция Саутова, мама
Адрес для почтовых переводов:
150000 Северо-Казахстанская область
г. Петропавловск,
ул. Абая д. 90 кв. 89
Контактные телефоны:
+7 (705) 454-74-03 (Люция, мама)
+7 (705) 600-19-00 (Аскар, папа)
+7 (7152) 39-67-47 (дом. тел.)
email: kentavr_kz@mail.ru

Блог помощи Даниялу

Счета на оборудование: # 1, # 2, # 3
Информационное письмо главврача
Ответ начальника управления координации занятости и социальных программ

Дополнение от 30.01.2011. Мы собрали необходимую сумму, сбор закрыт. Невозможно выразить словами нашу благодарность всем тем, кто нам помог!
С искренней признательностью мы говорим ОГРОМНОЕ СПАСИБО каждому человеку, который нашел возможность оказать нам финансовую помощь и поддержать теплым словом, полезным советом, добрым делом.
Добрых дел вами было сделано столько, что я поначалу просто не могла поверить в происходящее.
Низкий поклон вам, дорогие! Вашим семьям желаем только благих и радостных событий!
Люция, мама Данияла

Дополнение от 02.04.2011. 3 марта мы получили аппарат ИВЛ, адаптировались к нему. Собирались было домой, но 17 марта Даниял заболел - пневмония. Пик болезни позади, потихонечку состояние сына стабилизируется, но есть еще слабость и недомогание. Поэтому с выпиской домой повременим.
Люция, мама Данияла

Дополнение от 20.05.2011. Дорогие друзья у нас ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ НОВОСТИ! Даняша наконец-то дома! Данияла выписали домой 10 мая, он чувствует себя замечательно и уже освоился в домашней обстановки.
Спасибо огромное всем, кто все это время переживал и поддерживал нас! Низкий вам поклон и бесконечная благодарность!
Люция, мама Данияла
Новые фотографии Данияла

Дополнение от 24.06.2011. Здравствуйте, друзья!
Вы помогли спасти Данияла, сейчас его жизнь вне опасности. Купленный с вашей помощью аппарат ИВЛ обеспечивает дыхание. И мы бесконечно благодарны вам всем за это!
Сейчас мы снова вынуждены обратиться к вам за помощью. Дело в том, что мы получили приглашение от Академической клиники Третьего ордена г.Мюнхен (Германия) на обследование, лечение, операцию по имплантации электростимулятора диафрагмы (по результатам обследований).
Планируется установить вот такой стимулятор.
Когда Даниял родился, мне и мужу врачи настойчиво твердили: никто в мире не спасет вашего ребенка. Опасаясь признать собственное бессилие, врачи зачастую умалчивают, что где-то за границей есть успехи в лечении подобных больных. И вот, наконец-то, пришел положительный ответ на наш запрос в Германию. Немецкие врачи берутся за лечение Данияла. Есть случаи, когда и немцы отказывались брать пациентов, понимая, что ничем помочь не могут. Так что, если они берутся, значит шанс есть!
И мы, родители, должны сделать всё, чтобы использовать его... Очень надеемся и верим, что вы нам поможете.
Мы понимаем, что на это требуются огромные деньги. Но мы решили всё-таки попытаться собрать эту сумму: около 100,000 евро по предварительной смете на лечение и 38500 евро - услуги санавиации (Петропавловск - Мюнхен) + наземный трансфер (аэропорт - клиника).
Кроме беззаветной родительской любви нашему Даняше нужна помощь добрых и отзывчивых людей. Верим, что всё получится и у Даняши будет шанс на выздоровление!

План лечения: немецкий оригинал || русский перевод
Счет из клиники: немецкий оригинал || русский перевод
Счет за услуги санавиации: немецкий оригинал || русский перевод

Пожертвовать деньги на лечение Данияла online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

Фотографии Данияла

другие пациенты

Поиск по сайту: