Дима умер 31 октября 2011 года

Другие фотографии Димы

Здравствуйте!
Меня зовут Рябова Ольга. Моему сыну Диме 11 лет. Он страдает тяжелым заболеванием - анемией Фанкони.
Это врожденная форма апластической анемии. Диагноз ему поставлен давно.
Мы наблюдались в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, постоянно контролировали анализы крови. Болезнь никак себя не проявляла. А в этом году, летом, начали резко снижаться все показатели крови.
После обследования врачи подтвердили диагноз. Болезнь начала прогрессировать очень быстро, что говорит не просто об апластической анемии, а об осложненной ее форме - миелодиспластическом синдроме, то есть предлейкозном состоянии.
Именно поэтому Дима срочно нуждается в трансплантации костного мозга. Родственного донора для него нет (младшая сестренка не подходит). Поиск донора в международном регистре и доставка трансплантата стоят 17500 евро. А такими деньгами наша семья не располагает.
Мы просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь нам в сборе денег.
Сейчас он постоянно нуждается в переливаниях крови (эр-массы и тромбоцитов), раз в 7-10 дней.
Дима очень добрый, умненький и любознательный мальчишка. В школе учится отлично, легко и с интересом, много читает.
Очень любит своего кота Степана, может часами с ним заниматься. Он просто фанат компьютерных игр, если его не ограничивать - может целыми сутками сидеть у компьютера.
Он очень ждет трансплантацию и все время спрашивает, когда же найдется донор, начнется лечение.
В 2000 году мы потеряли свою старшую дочь, она тоже страдала Анемией Фанкони. Ей было 9 лет.
Очень хочется надеяться, что у Димы все сложится удачно. Мы будем прилагать для этого все усилия.
Заранее благодарим всех милосердных людей, которые не останутся равнодушными к нашей беде и захотят нам помочь!

Ольга Николаевна, мама

Счет на поиск донора в Германии

Дополнение от 14.12.2010. К сбору средств подключился Российский Фонд помощи, который взял на себя обязательство собрать 10000 евро. Остается собрать 7500 евро. Просим помощи!

Дополнение от 23.12.2010. Так как состояние ребенка стремительно ухудшается и времени на поиск донора нет, было принято решение провести гаплоидентичную трансплантацию костного мозга от мамы. Начато кондиционирование, пересадка назначена на 29 декабря. Дима в очень тяжелом состоянии. Мы прекращаем сбор средств на поиск донора.

Дополнение от 11.01.2011. Диме проведена гаплотрансплантация от мамы, сейчас идет двенадцатый день. Дима пока в цитопении, страдает от тяжелого мукозита и не может есть. Но настроение неплохое, Дима держится молодцом.
Мама Димы

Дополнение от 04.02.2011. Контрольная пункция показала 100-процентное приживление трансплантата. Есть небольшие проявления кожной РТПХ. С мукозитом удалось справиться. Дима выписан на дневной стационар.

Дополнение от 27.02.2011. Дима по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, принимает вифенд. Врачей беспокоит некоторое снижение показателей крови, поэтому назначена контрольная пункция.

Дополнение от 17.03.2011. По результатам контрольной пункции - гипофункция трансплантата, Диме будут подсаживать лимфоциты от мамы. По результатам КТ выявлены грибковые очаги в легких, назначены противогрибковые препараты.

Дополнение от 12.04.2011. Дима наблюдается на дневном стационаре, ежедневно ездим на капельницы: падают электролиты в крови - К, Na, Са, также проходим курс лечения, рекомендованный неврологом.
Есть проявления кишечной РТПХ, и все еще не проходит кашель: проводим различные ингаляции, по-прежнему принимаем вифенд. 9 апреля было 100 дней после трансплантации костного мозга!
Мама Димы

Дополнение от 03.05.2011. Диме выполнили подсадку лимфоцитов от мамы, но пока эффекта нет, гипофункция донорского трансплантата сохраняется. Обсуждается вопрос о возобновлении поиска донора в Международном регистре и проведении повторной трансплантации от неродственного донора.
Дима наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 20.05.2011. Неожиданно у Димы начались судороги, и он был срочно госпитализирован в реанимацию. По результатам контрольной МРТ - энцефалит, по возбудителю - токсоплазмоз. Сейчас Дима на ИВЛ, получает комбинированную антибактериальную терапию.

Дополнение от 20.05.2011. Трансплантация Диме запланирована на 8 июня, но в связи с развившимися осложнениями дата может быть перенесена.

Дополнение от 25.05.2011. Состояние Димы понемногу улучшается, мальчика перевели на вспомогательную вентиляцию легких, антибактериальная терапия продолжается. Обсуждается вопрос о переносе даты трансплантации.

Дополнение от 04.06.2011. Диму сняли с вентиляции легких и перевели из реанимации в палату. Но по МРТ - нарастание энцефалита, продолжается антибактериальная терапия, назначены неврологические препараты; подрос и титр цитомегаловируса, Дима получает цимевен. Вопрос о трансплантации отложен.

Дополнение от 26.06.2011. У Димы выявлена инфекция, чувствительная только к колистину. Препарат в России зарегистрирован, но в страну временно не поставляется.
По эцефалопатии наблюдаются улучшения. Дима много времени проводит за компьютером, играет и общается с друзьями.

Дополнение от 07.07.2011. По энцефалопатии продолжается улучшение, но трансплантат, к сожалению, функционирует плохо. По-прежнему нужны колистин и вифенд.

Дополнение от 23.07.2011. Дима наконец выписан из больницы на дневной стационар. Мальчик чувствует себя гораздо лучше, энцефалопатия никак не проявляется, контрольная МРТ назначена на 8 августа. У Димы выявлена аутоиммунная цитопения, трансплантат по-прежнему работает недостаточно, назначен курс лечения препаратом мабтера.
По результатам контрольной пункции - ремиссия. Колистин отменен, вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 10.08.2011. По результатам МРТ - состояние по энцефалопатии без динамики, назначена любмальная пункция и дополнительные исследования. Проявления аутоимунной цитопении и гипофункция трансплантата сохраняются. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 24.08.2011. Дима чувствует себя неплохо, находится на дневном стационаре. Сохраняются проблемы с кишечником, Диме внутривенно вводят электролиты, альбумин, иммуноглобулины. Показатели крови невысокие - периодически требуются переливания тромбоцитов и крови. Прошли курс мабтеры, ждем результатов. Сохраняются проблемы по неврологии, сдали все анализы: ликвор и посевы на инфекции. По результатам будет подбираться терапия. По-прежнему принимает вифенд.
Настроение у Димы с перепадами - то позитивное, то чувствуется сильная усталость. Очень хочет молока, но ему пока его нельзя пить. Димулька терпит и ждет.
Мама Димы

Дополнение от 15.09.2011. Дима внезамно попал в реанимацию из-за неврологических осложнений, сейчас ситуация стабилизировалась, мальчик снова переведен на отделение. По-прежнему наблюдаются признаки энцефалопатии на фоне токсоплазмоза с поражением ЦНС, Дима получает соответствующую терапию. Сейчас Дима чувствует себя неплохо, просится домой.

Дополнение от 26.09.2011. Состояние Димы стабильное. Продолжается лечение инфекционных осложнений, сохраняется гипофункция трансплантата, мальчик постоянно нуждается в переливаниях гемокомпонентов.

Дополнение от 10.10.2011. На фоне низких показателей крови (гипофункция трансплантата) у Димы развился сепсис и открылось легочное кровотечение. Ребенок переведен на ИВЛ, состояние тяжелое.

Фотографии Димы

Поиск по сайту: