пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Дима умер 31 октября 2011 года

 


Другие фотографии Димы

Здравствуйте!
Меня зовут Рябова Ольга. Моему сыну Диме 11 лет. Он страдает тяжелым заболеванием - анемией Фанкони.
Это врожденная форма апластической анемии. Диагноз ему поставлен давно.
Мы наблюдались в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, постоянно контролировали анализы крови. Болезнь никак себя не проявляла. А в этом году, летом, начали резко снижаться все показатели крови.
После обследования врачи подтвердили диагноз. Болезнь начала прогрессировать очень быстро, что говорит не просто об апластической анемии, а об осложненной ее форме - миелодиспластическом синдроме, то есть предлейкозном состоянии.
Именно поэтому Дима срочно нуждается в трансплантации костного мозга. Родственного донора для него нет (младшая сестренка не подходит). Поиск донора в международном регистре и доставка трансплантата стоят 17500 евро. А такими деньгами наша семья не располагает.
Мы просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь нам в сборе денег.
Сейчас он постоянно нуждается в переливаниях крови (эр-массы и тромбоцитов), раз в 7-10 дней.
Дима очень добрый, умненький и любознательный мальчишка. В школе учится отлично, легко и с интересом, много читает.
Очень любит своего кота Степана, может часами с ним заниматься. Он просто фанат компьютерных игр, если его не ограничивать - может целыми сутками сидеть у компьютера.
Он очень ждет трансплантацию и все время спрашивает, когда же найдется донор, начнется лечение.
В 2000 году мы потеряли свою старшую дочь, она тоже страдала Анемией Фанкони. Ей было 9 лет.
Очень хочется надеяться, что у Димы все сложится удачно. Мы будем прилагать для этого все усилия.
Заранее благодарим всех милосердных людей, которые не останутся равнодушными к нашей беде и захотят нам помочь!

Ольга Николаевна, мама


 

Дополнение от 14.12.2010. К сбору средств подключился Российский Фонд помощи, который взял на себя обязательство собрать 10000 евро. Остается собрать 7500 евро. Просим помощи!

Дополнение от 23.12.2010. Так как состояние ребенка стремительно ухудшается и времени на поиск донора нет, было принято решение провести гаплоидентичную трансплантацию костного мозга от мамы. Начато кондиционирование, пересадка назначена на 29 декабря. Дима в очень тяжелом состоянии. Мы прекращаем сбор средств на поиск донора.

Дополнение от 11.01.2011. Диме проведена гаплотрансплантация от мамы, сейчас идет двенадцатый день. Дима пока в цитопении, страдает от тяжелого мукозита и не может есть. Но настроение неплохое, Дима держится молодцом.
Мама Димы

Дополнение от 04.02.2011. Контрольная пункция показала 100-процентное приживление трансплантата. Есть небольшие проявления кожной РТПХ. С мукозитом удалось справиться. Дима выписан на дневной стационар.

Дополнение от 27.02.2011. Дима по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, принимает вифенд. Врачей беспокоит некоторое снижение показателей крови, поэтому назначена контрольная пункция.

Дополнение от 17.03.2011. По результатам контрольной пункции - гипофункция трансплантата, Диме будут подсаживать лимфоциты от мамы. По результатам КТ выявлены грибковые очаги в легких, назначены противогрибковые препараты.

Дополнение от 12.04.2011. Дима наблюдается на дневном стационаре, ежедневно ездим на капельницы: падают электролиты в крови - К, Na, Са, также проходим курс лечения, рекомендованный неврологом.
Есть проявления кишечной РТПХ, и все еще не проходит кашель: проводим различные ингаляции, по-прежнему принимаем вифенд. 9 апреля было 100 дней после трансплантации костного мозга!
Мама Димы

Дополнение от 03.05.2011. Диме выполнили подсадку лимфоцитов от мамы, но пока эффекта нет, гипофункция донорского трансплантата сохраняется. Обсуждается вопрос о возобновлении поиска донора в Международном регистре и проведении повторной трансплантации от неродственного донора.
Дима наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 20.05.2011. Неожиданно у Димы начались судороги, и он был срочно госпитализирован в реанимацию. По результатам контрольной МРТ - энцефалит, по возбудителю - токсоплазмоз. Сейчас Дима на ИВЛ, получает комбинированную антибактериальную терапию.

Дополнение от 20.05.2011. Трансплантация Диме запланирована на 8 июня, но в связи с развившимися осложнениями дата может быть перенесена.

Дополнение от 25.05.2011. Состояние Димы понемногу улучшается, мальчика перевели на вспомогательную вентиляцию легких, антибактериальная терапия продолжается. Обсуждается вопрос о переносе даты трансплантации.

Дополнение от 04.06.2011. Диму сняли с вентиляции легких и перевели из реанимации в палату. Но по МРТ - нарастание энцефалита, продолжается антибактериальная терапия, назначены неврологические препараты; подрос и титр цитомегаловируса, Дима получает цимевен. Вопрос о трансплантации отложен.

Дополнение от 26.06.2011. У Димы выявлена инфекция, чувствительная только к колистину. Препарат в России зарегистрирован, но в страну временно не поставляется.
По эцефалопатии наблюдаются улучшения. Дима много времени проводит за компьютером, играет и общается с друзьями.

Дополнение от 07.07.2011. По энцефалопатии продолжается улучшение, но трансплантат, к сожалению, функционирует плохо. По-прежнему нужны колистин и вифенд.

Дополнение от 23.07.2011. Дима наконец выписан из больницы на дневной стационар. Мальчик чувствует себя гораздо лучше, энцефалопатия никак не проявляется, контрольная МРТ назначена на 8 августа. У Димы выявлена аутоиммунная цитопения, трансплантат по-прежнему работает недостаточно, назначен курс лечения препаратом мабтера.
По результатам контрольной пункции - ремиссия. Колистин отменен, вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 10.08.2011. По результатам МРТ - состояние по энцефалопатии без динамики, назначена любмальная пункция и дополнительные исследования. Проявления аутоимунной цитопении и гипофункция трансплантата сохраняются. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 24.08.2011. Дима чувствует себя неплохо, находится на дневном стационаре. Сохраняются проблемы с кишечником, Диме внутривенно вводят электролиты, альбумин, иммуноглобулины. Показатели крови невысокие - периодически требуются переливания тромбоцитов и крови. Прошли курс мабтеры, ждем результатов. Сохраняются проблемы по неврологии, сдали все анализы: ликвор и посевы на инфекции. По результатам будет подбираться терапия. По-прежнему принимает вифенд.
Настроение у Димы с перепадами - то позитивное, то чувствуется сильная усталость. Очень хочет молока, но ему пока его нельзя пить. Димулька терпит и ждет.
Мама Димы

Дополнение от 15.09.2011. Дима внезамно попал в реанимацию из-за неврологических осложнений, сейчас ситуация стабилизировалась, мальчик снова переведен на отделение. По-прежнему наблюдаются признаки энцефалопатии на фоне токсоплазмоза с поражением ЦНС, Дима получает соответствующую терапию. Сейчас Дима чувствует себя неплохо, просится домой.

Дополнение от 26.09.2011. Состояние Димы стабильное. Продолжается лечение инфекционных осложнений, сохраняется гипофункция трансплантата, мальчик постоянно нуждается в переливаниях гемокомпонентов.

Дополнение от 10.10.2011. На фоне низких показателей крови (гипофункция трансплантата) у Димы развился сепсис и открылось легочное кровотечение. Ребенок переведен на ИВЛ, состояние тяжелое.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 22000 руб наличные 14.12.2010
Даша Касик 20 евро paypal 20.12.2010
  - - 100 руб уникасса 20.12.2010
  - - 1000 руб уникасса 22.12.2010
  - - 1500 руб уникасса 23.12.2010
Мария $20 webmoney 24.12.2010
  - - 1000 руб уникасса 26.12.2010
Дима Павлов 1000 руб наличные 27.12.2010
Ольга Александровна Щербакова 2000 руб взнос в банке "Петровский" 27.12.2010
Людмила Зайцева 15 евро paypal 29.12.2010
К.С.Тямушева 1000 руб банковский перевод 30.12.2010
  - - 1000 руб webmoney 05.01.2011
  - - 100 руб уникасса 30.01.2011
Михаил Александрович Щитников 1000 руб банковский перевод 03.02.2011
Н.Г.Безбородова 1000 руб банковский перевод 09.02.2011
М.П.Оголюк 1000 руб банковский перевод 14.02.2011
Геся Хевелевна Шапиро 5000 руб взнос в банке "Петровский" 15.02.2011
Екатерина Николаевна Муравьева 5000 руб банковский перевод 16.02.2011
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 02.03.2011
Компания Энерго 51175 руб банковский перевод 05.03.2011
  - - 2000 руб уникасса 06.03.2011
  - - 1000 руб уникасса 11.05.2011
  - - 4000 руб уникасса 19.05.2011
  - - 100 руб уникасса 27.05.2011
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 03.06.2011
Ирина Владимировна Муковнина 500 руб банковский перевод 07.06.2011
Алексей Иванович Беляков 10000 руб банковский перевод 01.07.2011
Андрей Александрович Сурганов 1000 руб банковский перевод 19.09.2011

Фотографии Димы

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг