пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Даня умер 3 апреля 2009 года

 


Другие фотографии Дани

Моему сыну Дане 11 лет. В начале сентября 2008 года он заболел острым лимфобластным лейкозом. Сейчас проходит лечения в ГБ31. Пройден первый курс химиотерапии. К сожалению проведенные обследования показали резкое ухудшение состояния: 70% раковых клеток в костном мозге. Дене требуется пересадка костного мозга. Причем безотлагательно.
Есть возможность провести трансплантацию в Голландии. Сейчас родственники пытаются договориться с клиникой в Амстердаме. Если это удастся, то примерно через 3 недели Дане необходимо будет вылететь в Голландию. Родственники готовы оплатить проезд до клиники. Лечение для Дани, мы надеемся, будет бесплатным (папа мальчика - гражданин Нидерландов), а вот проживание и перелет домой мне необходимо оплатить самой.
Поскольку я не работаю, не получаю никаких пособий и продать мне нечего (мы с сыном живем в восьмиметровой комнате в коммуналке), я очень нуждаюсь в материальной поддержке. Благодарю всех, кто откликнется на мою просьбу о помощи!

Татьяна Чусова


 

Дополнение от 26.10.2008. У Дани на химии произошло резкое ухудшение самочувствия. Даня находится в реанимации, было небольное кишечное и сильное носовое кровотечения. Резко поднималась и падала температура, "прыгали" показатели сахара в крови. Очень пострадали слизистые. Даня кашлял, его рвало мокротой с кровью.
"Плохо до слез, - пишет мама, - но боремся и не грустим". В эти дни Дане несколько раз переливали кровь.

Дополнение от 29.10.2008. Даня чувствует себя плохо, по-прежнему находится в реанимации. Очень нужна кровь 3+ группы. В ближайшие дни будет окончательно решен вопрос со сроками лечения Дани в Голландии.

Дополнение от 31.10.2008. Даня с мамой уезжают в Голландию 6-го ноября. Состояние Дани тяжелое, сейчас ребенок в реанимации, трансплантация костного мозга нужна как можно скорее. Родственники в Голландии оплачивают лечение ребенка и проезд. Необходимо срочно собрать деньги на проживание мамы в больнице: 15 евро в день в течение двух месяцев, всего требуется 900 евро.

Дополнение от 11.11.2008. 6 ноября Даня с мамой улетели в Голландию. Первые впечатления мамы: "Выходные прошли в суете обустройства и знакомства. Сейчас ставят катетер Хикмана и делают пункцию костного мозга"

Дополнение от 13.11.2008. Даня сейчас находится в Детской больнице королевы Вильгельмины (подразделение Университетского медицинского центра г. Утрехта). Стоимость проживания мамы - 15 евро в день, при отъезде фонд смог выделить сумму в 350 евро, этого хватит на 23 дня.
Также нужны деньги на питание и текущие расходы. Мы просим помощи, деньги можно перечислять на банковскую карту Татьяны, мамы Дани (см. реквизиты ниже).

Дополнение от 14.11.2008. Здравствуйте! Здравствуйте! Здравствуйте!
Даю краткий отчет за неделю.
От самолета нас довезли на мультикаре до багажного отделения, взяли наши чемоданы и отвезли оставшиеся три шага до выхода. Тут нас перехватила скорая, и через полчаса мы были в больнице.
Из палаты нельзя было выходить - карантин. Изоляция очень хорошая, так что спалось хорошо. Мне бы на недельку в такой карантин, где также хорошо кормят и дают поспать.
На следующий день взяли все анализы. Данины результаты (отрицательные, конечно же) пришли раньше, моих еще ждали, когда меня все же выпустили (насильно: я не хотела уходить с карантина!), чтобы я оформилась в Доме Рональда Макдональда (Ronald McDonald Huis) - гостинице для родителей, чьи дети лечатся в Университетской детской больнице королевы Вильгельмины города Утрехта. Это буквально через дорогу от больницы, и мы с Даней видим окна друг друга.
Данин папа согласился оформить оплату гостиницы (счет приходит в конце месяца) через свою страховку, но дело пока что не доведено до конца. В пятницу к нам приходили, по-нашему назвать, директор клиники и детский врач (похоже по теме разговора на наших реаниматологов).
В понедельник Даня получил хороший общий наркоз через маску, после этого - люмбальную пункцию, две пункции костного мозга, в том числе из ноги, и еще катетер Хикмана на грудь. В этот же день начали химию.
В этот же день состоялся разговор с гематологом. Да, забыла сказать, что мы оба достаточно хорошо говорим по-голландски, так что здесь проблем нет. Кстати, весь персонал, исключая уборщиц, хорошо говорит по английски. Гематолог сказал, что Данина ситуация ОЧЕНЬ серьезна, т.к. при лейкемии обычно хватает одного курса химии, чтобы болезнь больше не возвращалась, но данин организм не только не дал реакции, но даже произошло ухудшение, и это очень плохой знак, который означает, что болезнь может вернуться, а сидеть на химии бесконечно невозможно.
Так что Даню раза два, как минимум, прохимичат, при этом будут искать донора. Так что до пересадки еще месяца два химии. А в общем и целом минимум до начала лета нам здесь оставаться.
Дане сделали несколько обследований, но это как обычно у нас - УЗИ, кардиограмма, рентген...
Вчера приходила диетист, обговорили питание.
У Дани после химии, которую получил в понедельник и вторник, бывает небольшая тошнота и температура. Химия очень сильная.
Мама Дани. Голландия. Утрехт.

Дополнение от 23.11.2008. В понедельник взяли кровь на анализ для поиска донора. Неделей раньше мы (я и Данин папа) тоже сдали кровь.
Во вторник я разговаривала с гематологом во второй раз. Он сказал, что родственная пересадка в нашем случае невозможна. Несмотря на то, что лейкозных клеток не обнаружено, Даню будут химичить вплоть до пересадки, чтобы не допустить возможный возврат болезни. На поиски донора может понадобиться два, а то и три месяца. Доктор гарантировал нам на этот раз от 8 до 12 месяцев необходимости пребывания в Голландии.
Следующий курс химии начинается в понедельник и продлится несколько недель.
Пока что Даня чувствует себя довольно неплохо, только иногда есть проблемы с головной болью и тошнотой. Так как в анализах обнаружили какой-то вирус, который не могут "взять" антибиотиками, из палаты ему выходить нельзя, а жаль, потому что в этой больнице каждую неделю новая программа от больничного театра. Например, наша первая неделя называлась... придется перевести... что-то вроде "Будем есть лучше!", и первый день назывался "Завтрак в пижаме", и все сотрудники отдела, родители и дети, которым можно выходить из палат, садятся вместе за столы, поставленные в коридоре, и едят всякие вкусности, и все весело перешучиваются.
А на этой неделе, кроме прочего, в среду дети могли играть в "Бинго", не выходя из палат, по телевизору. Даню как раз навестили двоюродные брат и сестра с родителями. Выиграли все, каждый, глядя в телевизор, выбрал приз, разговаривая с ведущим по телефону (в каждой палате есть телефон, звонить по стране можно бесплатно). Потом Данины брат и сестра сходили за призами для себя и Дани, а Даня видел их по телевизору. Так что Дане скучать некогда.
Мама Дани. Голландия. Утрехт.

Дополнение от 11.12.2008. У Дани уже больше недели держится очень высокая температура, под 40 и даже 41.

Дополнение от 14.01.2009. Вчера гематолог сказал, что донор найден, но ещё неизвестно, когда ему удобнее прооперироваться. Я думаю, что уже к следующему вторнику доктор будет это знать и составит предоперационный план действий. Он предполагает, что операция может быть сделана в конце февраля, и в зависимости от Даниной реакции на химию и от длительности процесса, кроме химии, он может либо получить, либо не получить облучение.
В остальном у Дани всё достаточно неплохо: чувствует себя довольно хорошо, не считая таких мелочей как небольшая тошнота и головная боль.
Мама Дани

Дополнение от 02.02.2009. Дане назначена дата трансплантации. Она пройдет 25 февраля. Даня чувствует себя неплохо, врачи не планируют проводить дополнительную химию перед трансплантацией.

Дополнение от 15.02.2009. Новости печальные. Вовсю шли предтрансплантационные обследования и подготовка к лучевой терапии. На этой неделе должны были быть произведены измерения органов, нанесены метки на тело и изготовлена зашита для легких и почек при облучении.
В воскресенье 8 февраля у Дани увеличилось яичко и начались боли. Кроме того, он начал сплевывать слизь с кровью. Как раз дежурил Данин гематолог. Он назначил на понедельник УЗИ, которое ничего не показало. Тогда во вторник 10 февраля сделали две пункции - люмбальную и костного мозга, лапароскопию яичка и сканирование легких через горло.
В среду вечером пришел сам гематолог и сказал, что новости плохие: в яичке найдены лейкозные клетки. (Яички и глаза - органы, которые химия почти не затрагивает).
Облучение и трансплантация отменены. Гематолог пока консультируется с более компетентными коллегами.
Мама Дани

Дополнение от 05.04.2009. К сожалению, рекомендованная врачами-гематологами экспериментальная химия, которую Даня проходил в Роттердаме, не помогла. Даня с мамой вернулись в Утрехт - на паллиатив. Состояние стремительно ухудшалось.
3 апреля в 13.30 Даня умер. Хоронить Даню будут в Петербурге. Маме нужна наша помощь в организации похорон.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Алексей 10500 руб наличные 25.10.2008
Ирина Кондратова 5000 руб наличные 02.11.2008
Ольга Калаушина 3000 руб наличные 02.11.2008
Юрий Петрович Рогаткин 500 руб банковский перевод 10.11.2008

Другие фотографии Дани

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг