пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Дима умер 1 августа 2014 года

 


Здравствуйте!
Моему сыну Диме 16 лет. Он родился и вырос в городе Малая Вишера Новгородской области, сейчас мы живем в Новгороде. Сын рос здоровым и активным ребенком, никогда ничем серьезным не болел. Главное увлечение Димы - рыбная ловля, а еще - что совсем не характерно для мальчиков - он очень любит готовить. Сын даже собирался пойти в кулинарный техникум учиться на повара-кондитера. Но с ним случилась беда, Дима заболел. В течение всего прошлого 2012 года новгородские врачи не могли поставить моему сыну диагноз. А в феврале 2013 года Дима в экстренном порядке попал в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Здесь в марте ему поставили диагноз "острый бифенотипический лейкоз".
Эта разновидность заболевания сочетает в себе характеристики как острого лимфобластного лейкоза, так и острого миелобластного лейкоза, и поэтому плохо поддается медикаментозному лечению. Сейчас Диме срочно требуется пересадка костного мозга от неродственного донора - братья и сестра на роль доноров не подошли. За поиск донора и забор стволовых клеток в Международный регистр необходимо заплатить 18000 евро. И еще 2500 евро - за доставку трансплантата в Петербург. Таких огромных денег в нашей семье нет - я одна воспитываю четверых детей, живем мы на съемной квартире. Сейчас я разрываюсь между двумя городами и не знаю, чем помочь моему сыну.
Пожалуйста, помогите спасти моего Диму! Заранее благодарна вам!

С уважением,
Елена Александровна


 

Дополнение от 31.05.2013. Фонд АдВита перевел 2000 евро в регистр доноров костного мозга в качестве частичной оплаты поиска донора для Димы. Поиск донора начат.

Дополнение от 23.07.2013. Диме найден донор, трансплантация костного мозга назначена на 21 августа. Юноша сейчас в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, восстанавливается после очередного блока химиотерапии, направленной на закрепление ремиссии. Дима чувствует себя неплохо - жалеет только, что из-за низких показателей крови его не отпускают на прогулки.
Мы искренне благодарим фонд "Подари жизнь", который взял на себя обязательство по погашению долга за поиск донора в регистре Ш.Морша. Необходимо собрать средства на доставку трансплантата - 2500 евро.

Дополнение от 05.08.2013. Восстановление после последнего блока химиотерапии было тяжелым: у Димы развился токсический гепатит, - но сейчас проблемы с печенью решены, юноша чувствует себя лучше. В данный момент Дима проходит обследование перед трансплантацией, госпитализация в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой запланирована на 12 августа.

Дополнение от 03.09.2013. Дима восстанавливается после пересадки костного мозга, проведенной 21 августа, лейкоциты и тромбоциты у него начали расти, инфекционных осложнений нет. Мальчик чувствует себя неплохо, к нему начал возвращаться аппетит.

Дополнение от 16.09.2013. Контрольная пункция показала, что Дима в ремиссии, анализ на приживление донорского костного мозга пока не готов, но, судя по показателям крови, трансплантат успешно приживается и работает. На прошлой неделе юношу отпустили на дневной стационар, но каждый день он ездит в больницу на вливания Цимевена для лечения цитомегаловируса. Для контроля над проявлениями кожной РТПХ назначены гормоны.
Юноша чувствует себя неплохо, врачи уже разрешили ему включить в рацион хлеб и молочные продукты.

Дополнение от 17.10.2013. Через неделю после выписки Диму снова госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с быстро прогрессирующей кожной РТПХ. Ответ на гормональную терапию и фотоферез был незначительным из-за активности донорского трансплантата, юноше даже пришлось ввести препарат для подавления работы костного мозга.
Сейчас Дима получает препараты Энбрел и Энтокорт, состояние кожи у него начало улучшаться. Помимо этого, у юноши диагностирован геморрагический цистит и гидронефроз обеих почек. Дима получает соответствующую терапию, ситуация постепенно улучшается.
Сейчас юноша чувствует себя лучше, но на фоне приема гормонов он стал нервным, раздражительным, привередливым в выборе еды.
По лейкозу у Димы сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо.

Дополнение от 21.11.2013. Благодаря иммуносупрессивной и гормональной терапии кожную РТПХ удалось взять под контроль, на прошлой неделе Диму снова отпустили на дневной стационар. С циститом и гидронефрозом тоже удалось справиться, сейчас юношу беспокоят только отеки и боли в ногах, появившиеся на фоне гормональной терапии. Дозы гормонов постепенно снижаются.
В целом Дима чувствует себя неплохо, благодаря послаблениям в диете аппетит у него улучшился. Вообще после пересадки вкусы юноши сильно изменились: любимую некогда рыбу, например, он сейчас не переносит.
По лейкозу у Димы сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо.

Обновление от 23.12.2013 Неделю назад у Димы случилась новая вспышка кожной РТПХ, дозы гормонов пришлось опять увеличить. Кроме этого, юноша получает большое количество иммуносупрессивных препаратов (Програф, Рапамун, Селлсепт, Гливек, Ронколейкин). Сейчас состояние кожи у Димы улучшилось, но на фоне гормональной терапии снова началась ломота в костях. После Нового года врачи планируют подобрать для юноши другую схему лечения РТПХ.
У Димы сохраняется кашель (последствия перенесенной синегнойной инфекции), он получает соответствующую терапию, чувствует себя неплохо.
Пункция, взятая на сотый день после пересадки костного мозга, подтвердила полную ремиссию, донорский трансплантат у юноши полностью прижился и работает хорошо (хотя уровень тромбоцитов сейчас несколько снижен).
Новый год Дима планирует встречать в Петербурге, с мамой, братом и сестрами. В семье Ореховых сейчас очень сложное финансовое положение: денег не всегда хватает даже на еду. Мама Димы будет очень признательна тем, кто захочет помочь им не только на лечение, но и на питание.

Обновление от 25.01.2014 Кожную РТПХ у Димы удалось взять под контроль, однако полторы недели назад у юноши возникли проблемы с кишечником и совсем пропал аппетит. Анализы показали низкий уровень электролитов и повышенный уровень креатинина. Врачи предполагают, что эти проявления связаны с нарушением работы надпочечников. Сейчас Дима в больнице, ему капают калий и натрий, на следующую неделю запланированы УЗИ и КТ.
Гормональная и иммуносупрессивная терапия продолжается, хотя некоторые препараты (Програф и Рапамун) сейчас отменены.
Дима чувствует себя неплохо, но очень расстроен тем, что лечение предстоит все еще долгое.

Обновление от 25.02.2014 Обследование показало, что причиной изменений в анализах у Димы стала цитомегаловирусная инфекция, с которой удалось справиться с помощью Цимевена. Две недели назад юношу отпустили на дневной стационар. Сейчас Дима немного кашляет, но в целом чувствует себя неплохо. КТ показала, что легкие чистые, планируется исследование функции внешнего дыхания.
Кожная РТПХ проявляется в очень легкой форме, гормоны постепенно отменяют, однако Програф, Гливек и Селлсепт юноша пока продолжает принимать.
По основному заболеванию у Димы сохраняется ремиссия, донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо. Анализы крови у него в порядке, только печеночные показатели немного повышены, юноша получает гепатопротекторы.

Обновление от 26.03.2014 Дима наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, все анализы в порядке. В ближайшее время планируется контрольное обследование.
При попытке отменить гормоны у юноши снова обострилась кожная РТПХ, иммуносупрессивную терапию планируется усилить препаратом Рапамун.

Обновление от 23.04.2014 К сожалению, контрольное обследование выявило рецидив: 19% бластов в костном мозге. Диме провели курс противорецидивной химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, сейчас он восстанавливается, контрольной пункции еще не было.
Так как у юноши сохраняются проявления кожной РТПХ, подсадку донорских лимфоцитов ему проводить не планируют.
Мама Димы искренне благодарит фитнес-центр "Парус", в частности Екатерину и Анну, за оказанную помощь.
Семье Ореховых сейчас очень тяжело материально. Если у кого-то есть желание и возможность помочь Диме и его близким, просьба связаться с ними лично.

Обновление от 16.05.2014 По результатам контрольной пункции, в костном мозге Димы сейчас 2,5% бластов, однако, по мнению врачей, в его случае рано говорить о ремиссии. Обсуждается пересадка костного мозга от мамы.
На прошлой неделе состояние юноши ухудшилось: у него начались озноб, лихорадка, подскочило давление. На КТ обнаружили затемнение в легких, Диме капают антибиотики, противогрибковый препарат Флуконазол заменен на Вифенд. Сейчас давление в норме, температура спала.
Кроме того, у Димы появилось сильное покраснение на коже, подозревали РТПХ и аллергию, после курса гормонов ситуация улучшилась.
Юноша чувствует себя лучше, показатели крови после химиотерапии подросли, врачи разрешили прогулки. Вчера Дима с мамой выходили во двор больницы, но много он пройти не смог из-за сильной слабости.

Обновление от 24.06.2014 У Димы сохраняется ремиссия, с 9 июня он наблюдается на дневном стационаре. До недавних пор юноша чувствовал себя неплохо, но на днях у него началась сильная кожная РТПХ, назначена двойная доза гормонов. Кроме этого, Дима получает Програф и Энбрел, планируются инъекции Ронколейкина.
В мае у юноши был выявлен цитомегаловирус, с которым удалось справиться с помощью соответствующей терапии. Сейчас у Димы снова усилился кашель, он наблюдается у пульмонолога, получает антибактериальные препараты и Вифенд.
Вчера у юноши был день рождения: ему исполнилось 18 лет. Запланированную поездку в «Диво-Остров» пришлось отменить из-за плохой погоды. Праздник Дима отметил дома, с семьей и соседями по квартире, которые подарили ему планшет.

Обновление от 22.07.2014 К сожалению, с 15 июля Дима находится в реанимации: кишечная инфекция и цитомегаловирус, пострадали почки, печень и легкие. Состояние юноши пока очень тяжелое, дышать самостоятельно он не может, поставлена трахеостома.
По основному заболеванию у Димы сохраняется ремиссия, но из-за инфекционных осложнений показатели крови у юноши сейчас низкие.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Евгений Анатольевич Коробко 150 руб банковский перевод 23.05.2013
  - - 2000 руб уникасса 27.05.2013
Саманта 500 руб деньгиОнлайн 28.05.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 06.06.2013
  - - 100 руб yandex 20.06.2013
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 26.06.2013
  - - 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 03.07.2013
  - - 3500 руб деньгиОнлайн 05.07.2013
Надежда Мхалаки 1000 руб деньгиОнлайн 11.07.2013
  - - 3000 руб деньгиОнлайн 16.07.2013
Анна Шипунова $50 paypal 16.07.2013
Александр Елкин $50 paypal 16.07.2013
Светлана Манохина $20 paypal 16.07.2013
Мария Горцевская 30 евро paypal 16.07.2013
Юлия Космеринская 25 евро paypal 16.07.2013
  - - 500 руб yandex 16.07.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 17.07.2013
  - - 500 руб уникасса 17.07.2013
Юлиана Дресвина $50 paypal 17.07.2013
  - - 3000 руб деньгиОнлайн 17.07.2013
  - - 299 руб yandex 18.07.2013
Интернет-сообщество "Конвертик для бога" 82000 руб наличные 19.07.2013
  - - 500 руб уникасса 24.07.2013
  - - 700 руб деньгиОнлайн 25.07.2013
  - - 100 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 02.08.2013
  - - 100 руб уникасса 05.08.2013
Наталья Евгеньевна Мельникова 101 руб банковский перевод 06.08.2013
Т.В.Королева 5000 руб наличные 13.08.2013
С.Т.Астрицкая 5000 руб наличные 13.08.2013
Ю.Звонарева 5000 руб наличные 13.08.2013
  - - 1000 руб уникасса 17.08.2013
  - - 1000 руб уникасса 23.11.2013
Майя Халтурина 1000 руб деньгиОнлайн 24.11.2013
Юлия Вымятнина 3000 руб деньгиОнлайн 24.11.2013
И.К. 200 руб деньгиОнлайн 25.11.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 25.11.2013
  - - 1000 руб уникасса 27.11.2013
  - - 5000 руб уникасса 28.11.2013
  - - 61200 руб деньгиОнлайн 02.12.2013
ЗАО Рамэк-ВС 10050 руб банковский перевод 05.12.2013
ООО БКЕ 277468 руб банковский перевод 24.12.2013
Жанна Абдуллаева 3000 руб наличные 27.12.2013
ООО Невский Простор 61950 руб банковский перевод 23.01.2014
Алексей Олегович Клочихин 500 руб деньгиОнлайн 07.05.2014
  - - 100 руб yandex 27.05.2014
ЗАО Рамэк-ВС 12700 руб банковский перевод 03.06.2014
  - - 320 руб уникасса 04.07.2014
Мищенко Дмитрий 1000 руб деньгиОнлайн 05.07.2014
  - - 100 руб yandex 07.07.2014
Звягинцева Марина Игоревна 1000 руб банковский перевод 21.07.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг