Помогите собрать деньги на лечение Димы Нечипуровского
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Дима Нечипуровский
Другие фотографии Димы
 

Дима Нечипуровский

Здравствуйте, уважаемые и дорогие сограждане!
Наша семья - мама, папа, дочка Диана и сын Дима - живет во Владивостоке. Диме сейчас 12 лет. Когда наш первый и долгожданный ребеночек появился на свет, он казался совершенно здоровым, первые полгода своей жизни Дима рос и развивался, как все дети. Но со временем мы стали замечать, что у него плохо разгибаются пальчики на руках. А потом появились и другие признаки заболевания: суставы опухали, а сухожилия теряли эластичность, перестали разгибаться руки и ноги. У Димы также возник папилломатоз гортани, приведший к затрудненности дыхания. В два года ситуация стала экстремальной, Диму прооперировали и вставили ему в горло трахеостому - дыхательную трубку.
В 2003 году в Московской медицинской академии им. И.М.Сеченова Диме поставили диагноз "ювенильный полиартрит", который был подтвержден и в 2005 году при повторной госпитализации в это лечебное учреждение. Ни ходить, ни обслуживать себя самостоятельно наш мальчик не мог. Но несмотря на все перенесенные страдания, на то, что дышать ему приходится "через трубочку", а говорить он может только заткнув на выдохе пальчиком трахеостому, наш Димка удивляет необыкновенной ясностью ума, воспитанностью, рассудительностью. В школе, куда мы возим его на уроки в дополнение к дистанционному образованию, он учится только на "отлично". У Димы много друзей, а его портрет красуется в школе на доске почета.
Правильный диагноз мы услышали спустя много лет: в 2013 году в Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии у сына обнаружили болезнь Фарбера (липогранулематоз). Это крайне редкое наследственное заболевание, при котором отсутствие в организме определенного фермента приводит к нарушению обменных процессов. Способ лечения этой болезни существует только один - это трансплантация костного мозга. Только пересадка, которую готовы провести в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге, может остановить прогрессию заболевания и предотвратить смерть нашего чудесного мальчика.
К сожалению, младшая сестренка как донор Диме не подошла. Донора необходимо искать за границей через международный регистр, это стоит 18000 евро. К сожалению, невысокое материальное положение нашей семьи не позволяет оплатить услуги регистра. Имея на руках тяжелобольного ребенка, найти постоянную высокооплачиваемую работу почти невозможно. Лечение сына требует регулярных трат на госпитализацию и санатории. Без помощи отзывчивых и неравнодушных к судьбе больных детей людей нам не справиться. Будем очень благодарны вам за любую помощь в спасении нашего Димы - этого удивительного, всеми любимого и уважаемого мальчика.
Заранее благодарны!

С уважением, Игорь


 

Cтраничка Димы на сайте Российского фонда помощи

 

Дополнение от 01.12.2013. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи, который взял на себя оплату активации донора костного мозга для Димы. Таким образом, фонду АдВита нужно собрать 5000 евро на оплату поиска донора и 2500 евро на доставку трансплантата.

Дополнение от 07.12.2013. Мы искренне благодарим компанию Nakhimov Management за перевод первого транша на поиск донора в регистр Ш.Морша. Поиск донора для Димы начат. Осталось собрать 2500 евро на доставку трансплантата.

Обновление от 25.01.2014 Для Димы найден донор, пересадка костного мозга предварительно намечена на март, точная дата будет определена позже. Мальчик сейчас дома, во Владивостоке. Недавно он перенес простуду, но сейчас чувствует себя неплохо. В феврале Диме планируется провести курс лечения остеопороза.

Обновление от 24.02.2014 Трансплантация костного мозга Диме назначена на 14 марта. На этой неделе мальчик с папой собираются приехать в Петербург, чтобы пройти медицинское обследование перед пересадкой.
Дима чувствует себя неплохо, недавно он вернулся из путешествия в соседний город, куда ездил отдохнуть.

Обновление от 07.03.2014 Пересадка костного мозга Диме перенесена на конец апреля (не удалось вовремя оформить все необходимые документы). В начале месяца мальчик с папой планируют приехать в Петербург, где Диме предстоит закончить начатое во Владивостоке обследование и пройти предтрансплантационную химиотерапию.
Пока мальчик дома, недавно он перенес ОРВИ, а сейчас чувствует себя неплохо.

Обновление от 08.04.2014 Трансплантация костного мозга Диме назначена на 25 апреля. Мальчик с папой уже в Петербурге, в ближайшее время Диме нужно будет пройти медицинское обследование. Мальчик чувствует себя неплохо.

Обновление от 29.04.2014 Пересадка костного мозга Диме прошла по плану 25 апреля. Сейчас мальчик восстанавливается, показатели крови у него низкие, аппетита нет, назначено внутривенное питание. Первые дни после трансплантации Диму мучили тошнота и кожный зуд, но сейчас эти проявления прошли.
Для профилактики инфекций мальчик получает антибактериальную, противовирусную и противогрибковую терапию.

Обновление от 06.06.2014 Дима восстановился после трансплантации костного мозга. К счастью, инфекционных осложнений удалось избежать, донорский костный мозг прижился и работает, сегодня Диму отпустили на дневной стационар. Признаков РТПХ пока нет. Дима чувствует себя хорошо, у него появился аппетит, и это очень радует: долгое время мальчик почти ничего не ел из-за сильной тошноты.

Обновление от 24.06.2014 По результатам последней пункции, процент приживления донорского костного мозга у Димы снизился до 80%. Чтобы предотвратить отторжение трансплантата, мальчик получает иммуносупрессивные препараты. Показатели крови у него нестабильны, но заметно снижается только уровень лейкоцитов. Диме назначены антибиотики и противовирусные препараты для профилактики инфекций.
Мальчик наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Сейчас к нему приехали мама с младшей сестренкой – они собираются сменить на посту папу, который должен вернуться домой, во Владивосток.

Обновление от 23.07.2014 По данным пункции, процент донорского костного мозга у Димы продолжает снижаться, показатели крови начали падать. Чтобы поддержать работу трансплантата, 18 июля мальчику провели подсадку донорских лимфоцитов, на середину августа запланирована подсадка донорских стволовых клеток.
Недавно у Димы обнаружили бактериальную инфекцию, ему капают антибиотики в режиме дневного стационара. Кроме того, мальчик получает Альбумин, Лейкостим и препараты железа.
Температура у Димы сейчас спала, он чувствует себя неплохо.

Обновление от 15.08.2014 14 августа Диме провели повторную трансплантацию костного мозга. Вчера у мальчика держалась температура иммунной природы, сейчас она спала. Есть небольшая тошнота, ест Дима без особого аппетита, но в целом чувствует себя неплохо.

Обновление от 17.09.2014 Дима достаточно легко восстановился после трансплантации костного мозга, на прошлой неделе его выписали на дневной стационар. Мальчик чувствует себя неплохо.
Контрольную пункцию у Димы пока не брали, но, судя по весьма неплохим показателям крови (низковаты пока только лейкоциты), донорский костный мозг прижился и успешно работает.
На днях мальчик должен приступить к учебе на дому: ему предстоит осваивать программу 7-го класса. Дома Дима был круглым отличником, и его мама надеется, что так оно и останется.

Обновление от 30.09.2014 Мама Димы от души благодарит Ивана, Михаила, Александру, Татьяну, Анну, Олега и Елену и неизвестных жертвователей, благодаря помощи которых удалось приобрести инвалидную коляску для ее сына. Огромное спасибо всем!

Обновление от 16.10.2014 Контрольная пункция показала, что донорский костный мозг полностью прижился и успешно работает, хотя в последнее время уровень тромбоцитов несколько снизился. В России нет лабораторий, которые позволили бы выявить уровень целевого фермента при Димином диагнозе, однако состояние мальчика говорит о том, что болезнь отступает: гранулемы регрессируют, боли больше не беспокоят.
Дима наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Он понемногу набирает потерянный вес, стал активнее и уже может самостоятельно пересесть из своего кресла на диван. Сейчас главное занятие мальчика – учеба: на носу олимпиады по русскому языку и математике, к которым надо хорошенько подготовиться.

Обновление от 21.11.2014 Дима наблюдается на дневном стационаре, дважды в неделю сдает анализы, чувствует себя неплохо. Показатели крови сейчас снижены на фоне активизировавшегося цитомегаловируса, проводится лечение Цимевеном.
Скоро у Димы 100-й день после пересадки костного мозга – планируется контрольная пункция и отмена некоторых препаратов. Пока мальчик продолжает получать иммуносупрессоры и гормоны в небольших количествах. После снижения доз гормонов аппетит у него заметно ухудшился.
Дима продолжает заниматься с учителями по школьной программе, недавно принял участие в районном туре олимпиады по русскому языку – набрал 90 баллов из 100.
Настроение у мальчика хорошее, он уже готовится к Новому году и заказывает подарки: Дима мечтает о PlayStation 4.

Обновление от 24.12.2014 Дима наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Донорский костный мозг прижился и работает нормально, показатели крови в порядке. Цитомегаловирус удалось взять под контроль благодаря терапии НеоЦитотектом, сейчас мальчик получает Вальцит для профилактики рецидива инфекции. Некоторое время назад Дима страдал от артрита, но после увеличения доз гормонов ему стало лучше.
Мальчик продолжает учебу, вчера он участвовал во втором туре олимпиады по русскому языку. Новый год Дима с мамой будут встречать в Петербурге.

Обновление от 31.01.2015 Дима по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, получает иммуносупрессивную терапию и препараты калия.
Недавно у мальчика активизировался цитомегаловирус, ему назначен Вальцит. Кроме того, выявлена бактериальная инфекция, проведен курс антибиотиков.
В свободное от посещений больницы время мальчик усиленно учится. Суставы у него больше не болят, Дима чувствует себя лучше. Его заветная мечта – снова встать на ноги.

Обновление от 02.03.2015 Дима наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. С цитомегаловирусом удалось справиться, однако у мальчика была обнаружена бактериальная инфекция, он получает соответствующее лечение.
По результатам пункции, донорский костный мозг прижился и работает нормально. Дозы гормонов немного снизили, иммуносупрессивная терапия продолжается.
Мальчик по-прежнему успешно учится, готовится к очередной олимпиаде по математике, чувствует себя неплохо, активный. Боли больше не беспокоят, подвижность суставов понемногу восстанавливаются.
Недавно мальчик с мамой побывали на консультации у ортопеда в НИИ им. Турнера. Врач порекомендовал Диме наращивать мышцы с помощью миостимуляции и занятий на велотренажере, чтобы в дальнейшем мальчик мог стоять с опорой.

Обновление от 03.04.2015 Дима наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Показатели крови еще немного подросли: уровень лейкоцитов сейчас – 3,8, тромбоцитов – больше 100. На фоне приема гормонов аппетит у мальчика отменный, он заметно поправился. Дозы препаратов сейчас снижаются.
Диму несколько беспокоят боли в ногах, диагностировано воспаление коленных суставов. Причины выясняются, пока мальчик получает антибиотики.

Обновление от 08.05.2015 Недавно у Димы резко упали показатели крови. Контрольная пункция показала, что процент приживления донорского костного мозга начал снижаться. Однако сейчас показатели крови у мальчика вернулись к нормальным значениям. Дальнейшее лечение будет зависеть от результатов повторной пункции.
У Димы немного побаливают суставы, но в целом он чувствует себя неплохо. Продолжается лечение от остеопороза и прием иммуносупрессивных и гормональных препаратов.
Мальчик по-прежнему с удовольствием учится, недавно он занял первое место в олимпиаде по математике среди учеников 7-х классов школ Петроградского района.

Обновление от 08.06.2015 3-4 недели назад у Димы начались приступы головной боли. В последнее время они усилились и теперь сопровождаются тошнотой и болями в позвоночнике. Есть подозрение на энцефалит, на днях у мальчика взяли люмбальную пункцию, планируется также МРТ. Кроме того, у Димы была выявлена катетерная инфекция, катетер удален. Мальчик получает антибиотики, обезболивающие и транквилизаторы.
На прошлой неделе Диме также сделали повторную стернальную пункцию, результатов пока нет.
Когда головные боли стихают, мальчик чувствует себя неплохо, в основном он проводит время дома, за компьютерными играми.

Обновление от 08.07.2015 По результатам июньской пункции, процент приживления донорского костного мозга у Димы вырос, ликвор чистый, группа крови полностью сменилась на донорскую, показатели крови практически пришли в норму. Сегодня мальчику сделали еще одну пункцию, чтобы проследить динамику.
МРТ головы не выявила отклонений, анализы на инфекции – отрицательные, но Диму по-прежнему беспокоят сильные головные боли. Болей в суставах сейчас нет, остались легкие признаки кожной РТПХ.
Мальчик наблюдается на дневном стационаре, получает обезболивающие и иммуносупрессивные препараты. В дни, когда головных болей нет, он чувствует себя неплохо, хотя у него совсем нет аппетита.

Обновление от 14.08.2015 Сегодня у Димы год со дня повторной пересадки костного мозга. Судя по анализам крови, трансплантат прижился и работает хорошо. Но так как риск отторжения по-прежнему остается высоким, мальчик постоянно получает иммуносупрессивные препараты.
Головные боли беспокоят Диму уже меньше, болей в суставах, к счастью, нет.
В основном мальчик проводит время дома, за компьютером: играет в онлайн-игры, общается с друзьями в соцсетях.

Обновление от 24.09.2015 Дима по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо: показатели крови в пределах нормы, головные боли сейчас не беспокоят. Прием иммуносупрессивных препаратов продолжается.
В августе Дима сломал правую ногу, упав с коляски. Мальчик получает препараты для укрепления костной ткани, на днях планируется снять гипс.
С началом учебного года у Димы снова много дел: сейчас он занимается с учителями по программе 8-го класса и параллельно участвует во Всероссийском конкурсе сочинений.

Обновление от 31.10.2015 Пункция показала полное приживление донорского костного мозга. Дима по-прежнему получает иммуносупрессивные препараты.
Две недели назад у него немного упали показатели крови, назначены препараты железа от анемии. Сейчас гемоглобин подрос, мальчик чувствует себя неплохо. Гипс со сломанной ноги сняли - все срослось хорошо, перелом затянулся. Дима продолжает получать терапию для укрепления костной ткани.
Мальчик закончил первую четверть на одни пятерки и успел за это время принять участие в нескольких олимпиадах. Результаты пока неизвестны.

Обновление от 03.12.2015 Дима по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, хотя иногда его беспокоят боли в суставах, связанные с основным заболеванием. Мальчик получает препараты железа, иммуносупрессивные препараты, терапию для восстановления костной ткани и по мере необходимости - антибиотики.
У Димы сохраняется полное приживление донорского костного мозга.
Мальчик продолжает занятия по школьной программе, учится, хоть и без особой охоты, но по-прежнему успешно. Недавно Дима принял участие во всероссийской олимпиаде по русскому языку.

Обновление от 14.01.2016 Дима все так же наблюдается на дневном стационаре, получает препараты для укрепления костной ткани, раз в неделю сдает анализы - показатели крови в пределах нормы. Сохраняется хорошее приживление донорского костного мозга, дозы иммуносупрессии корректируются по мере необходимости.
Недавно Дима перенес вирусную инфекцию, а сейчас чувствует себя хорошо. На Новый год мальчик получил в подарок компьютер, о котором давно мечтал, теперь у него есть все условия для успешной учебы.

Обновление от 17.05.2016 Дима сдает анализы раз в неделю, получает капельницы с препаратами железа. Прием Рапамуна продолжается, концентрация Сиролимуса в крови в норме. Приживление донорского костного мозга полное, в пункции нет необходимости.
Боли в суставах Диму сейчас не беспокоят, была вирусная инфекция, но с ней удалось справиться.
В июне планируется поездка на обследование и реабилитацию в ортопедическую клинику в США - у Димы появилась надежда встать на ноги. Мама и Дима очень благодарны лечащему врачу и всем, кто помогал организовать поездку на лечение за рубежом.
Учебу Дима заканчивает на все пятерки, занял третье место по району в олимпиадах по русскому языку и математике.

Обновление от 08.06.2016 Дима и его мама активно готовятся к отъезду в США: собирают документы, сдают анализы. Они улетают 23 июня, на 28-е назначен прием в ортопедической клинике. Приживление донорского костного мозга полное, показатели крови в норме. Дима продолжает принимать препараты Рапамун, Сиролимус.
Чувствует себя неплохо.

Обновление от 18.06.2016 Пока Дима в Петербурге, но уже готовится к отъезду в Америку. Сопровождать мальчика будет его папа, а мама вернется во Владивосток к Диминой сестренке.
Лечение в США должна покрыть медицинская страховка, однако остальные расходы (жилье, питание, транспорт, лекарства и т.д.) придется оплачивать самостоятельно. Дима болеет уже давно, и на сегодняшний день материальные возможности семьи Нечипуровских полностью исчерпаны. Просим помощи!
Подробную информацию и реквизиты для перевода средств можно найти здесь.

Обновление от 10.10.2016 Специалисты клиник Shriners Hospitals for Children и Randall Children’s Hospital at Legacy Emanuel признали операцию на суставах, необратимо деформированных болезнью, нецелесообразной.
Сейчас Дима проходит курс реабилитации: ЛФК, массаж, физиотерапия. Заказаны специальные ортезы - опоры для ног, которые должны помочь Диме стоять и немного передвигаться. Кроме того, Диме куплена новая коляска, на которой мальчик каждый день ездит в школу – он учится в Grant High School.
9 октября Диме исполнилось 15 лет – наши поздравления!

Обновление от 12.11.2016 Для Димы изготовили ортезы, чтобы он тренировался стоять и даже ходить. Правда, при помощи «ходунков», которыми тоже снабдили. Сейчас ходим по 10-15 минут в день. Боли в тазобедренном суставе не позволяют двигаться подолгу. Слишком, конечно, суставы повреждены…
Сдаем анализы, проходим тесты. С физиотерапевтами занимаемся.
28 ноября у нас прием в детской больнице в Сиэттле. Поедем туда. Посмотрим, что скажут тамошние светила.
Игорь, папа Димы
Новые фотографии Димы

Обновление от 16.01.2017 Дима в конце прошлого года вернулся из Америки, где для него изготовили туторы, которые надеваются на ноги и позволяют ходить при помощи ходунков.
Теперь нужно купить специальную обувь и регулярно делать упражнения для продолжения реабилитации. Панируется консультация в НИИ им. Турнера.
Показатели крови практически в норме, но сильно снижен уровень витамина D. Мальчик проходит обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, получает медикаментозную поддержку.
Дима чувствует себя неплохо, хочет в дальнейшем поступать в университет.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Димы Нечипуровского:


Другие способы помощи >>>

 

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 300 руб деньгиОнлайн 27.11.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 02.12.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 09.12.2013
Сергей Сергеевич Стекольщиков 2000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 13.12.2013
  - - 100 руб yandex 29.12.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 03.01.2014
Ирина Вадимовна Гецкина 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 21.01.2014
Вадим Адольфович Кудряшов 5000 руб банковский перевод 16.05.2014
Фонд Помогать легко 17400 руб банковский перевод 11.06.2014
ТМ "Солнечная сторона" 160000 руб банковский перевод 19.08.2014
Елена 5000 руб наличные 29.09.2014
  - - 1000 руб наличные 29.09.2014
  - - 500 руб наличные 29.09.2014
Иван 20500 руб наличные 29.09.2014
Михаил 500 руб наличные 29.09.2014
Александра 1000 руб наличные 29.09.2014
Татьяна 500 руб наличные 29.09.2014
Анна 1000 руб наличные 29.09.2014
Олег 1500 руб наличные 29.09.2014
Елена 1000 руб наличные 29.09.2014
Сясины Даша и Дима 2500 руб деньгиОнлайн 24.12.2014
Жуков Максим Владимирович 77315.40 руб банковский перевод 30.12.2014
Калинкина 5000 руб деньгиОнлайн 13.04.2015
Паненкова Ирина Владимировна 1000 руб банковский перевод 03.09.2015

Фотографии Димы

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг