Здравствуйте!
Меня зовут Татьяна, мне 34 года. Живу в Ленинградской области. У меня самая
обычная семья - муж и троек детишек: два мальчика (15 и 11 лет) и долгожданная
доченька Дашенька, которой недавно исполнилось два годика.
Так случилось, что второй день рождения Дашеньки мы отметили в больнице.
Никогда не думала, что нас постигнет такая беда, такая коварная болезнь! Все
началось 22 августа с высокой температуры. Никто из врачей не мог понять, что
с Дашей, пока не сделали анализ крови, который показал почти смертельный уровень
лейкоцитов.
Сначала нас срочно госпитализировали в ЦРБ г. Лодейное Поле, а 2 сентября мы
поступили в Институт им. Раисы Горбачевой (где сейчас и находимся). В тот же
день был поставлен точный диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Мир рухнул
в один день, в одну минуту.
Как сейчас трудно вспоминать жизнь до болезни, когда твой ребенок был здоров,
бегал босиком по берегу речки, весело смеясь, приплясывал, услышав музыку…
Даша очень любит песню "Буратино" и фильм может смотреть по несколько
раз в день.
3 сентября начали химиотерапию. И вроде показатели были в норме, и переносила
химию дочка удовлетворительно, уже готовились съездить домой. И вдруг, как
гром среди ясного неба: результат контрольного обследования - РЕМИССИИ НЕТ!
Болезнь возобновилась, и лейкоциты снова растут с бешеной скоростью. Снова удар.
Господи, как все это вынести?!
Нам была поставлена высокая группа риска рецидива, и теперь предстоит обязательная
трансплантация костного мозга. Необходимо начинать поиск донора, потому что
старшие дети (еще одно потрясение!) не подошли дочке как доноры. Поиск донора
стоит 15000 евро, еще 2500 евро - доставка трансплантата в Санкт-Петербург.
Сейчас проходим блок высокодозной химиотерапии.
Я не люблю просить помощи - всегда справлялись своими силами. Но сейчас у меня
нет выбора. Лечение очень серьезное и дорогостоящее, поэтому мы будем очень
признательны за любую помощь.
Молю Бога о спасении и исцелении моей малышки, полностью полагаюсь на профессионализм
врачей и надеюсь, что маленький организм Дашеньки выдержит все это.
Дополнение от 23.11.2009.
Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за
согласие оплатить забор донорского трансплантата - 10000 евро. Таким
образом, нам необходимо срочно собрать 5000 евро на оплату самого поиска
донора.
Дополнение от 13.12.2009.
Фонд АдВита США перевел 3000 долларов в регистр Ш.Морша в счет
частичной оплаты поиска донора костного мозга для Даши.
Дополнение от 24.12.2009.
К сожалению, у Даши начался бурный рост бластов, и ждать, пока будет найден
донор, было невозможно. Врачами было принято
решение делать срочную гаплоидентичную трансплантацию от мамы. Сейчас Даша в
цитопении, у малышки выявлен аспергиллез, ей назначен Вифенд.
Дополнение от 20.01.2010.
У Даши десятый день после гаплоидентичной трансплантации от мамы,
цитопения, но чувствует себя Даша пока хорошо, беспокоит
только небольшая кожная сыпь.
Дополнение от 28.01.2010.
Даша восстановилась после трансплантации и переведена на
дневной стационар. Появились первые проявления кожной РТПХ.
Дополнение от 28.02.2010.
Даша наблюдается амбулаторно. Девочка чувствует себя хорошо, настроение
отличное.
Дополнение от 26.03.2010.
Даша находится на амбулаторном наблюдении, принимает иммуносупрессивную
терапию и вифенд. Чувствует себя хорошо.
Дополнение от 30.04.2010.
К сожалению, у Даши рецидив. Проведен курс противорецидивной
химиотерапии по протоколу FLAG и подсадка лимфоцитов. Сейчас
врачи ждут отклика на лечение. Вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 25.05.2010.
Даша прошла курс противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG.
По результатам пункции, достичь ремиссии так и не удалось, донорский
химеризм понизился, болезнь вновь прогрессирует.
Сейчас Даша находится на сдерживающей химотерапии. Планируется
вторая трансплантация (возможно, от папы). В настоящее время
девочка получает Вифенд.
Огромное спасибо всем знакомым и незнакомым людям, которые молятся
за нашу девочку, помогают нам и словом и делом! А также отдельная
благодарность всем врачам и медсестрам, которые делают и будут
делать все возможное, чтобы Дашенька поправилась!
Да поможет нам Бог!
Мама Даши
Дополнение от 26.05.2010.
Дашенька прошла курс противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG,
отклика на терапию нет. Обсуждается вопрос о возможности проведения
повторной трансплантации с использованием препарата Клофарабин.
Вифенд Даше по-прежнему нужен.
Дополнение от 24.06.2010.
Даша в тяжелом состоянии в реанимации на ИВЛ. Лейкоз не отвечает на лечение.
