Помогите собрать деньги на лечение Даши и Стаса Красавиных
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Дорогие друзья!

Под эгидой Центра Гематологии СПбГМУ открыт сбор средств на проведение неродственной трансплантации костного мозга Даше и Стасу Красавиным. Сестричка и братик больны одним заболеванием - мукополисахаридоз.

Cбор средств на лечение Даши и Стаса завершен.

Даша и Стас Красавины
Другие фотографии Даши
 

Даша и Стас Красавины

Здравствуйте!
Меня зовут Даша Красавина.
Мне уже 1 год и 6 месяцев!
Больше всего на свете я люблю долгие прогулки по улице, рисовать магнитом, смотреть Ералаш и листать папину диссертацию. Вообще папу я люблю больше всех на Свете и всегда очень грущу, когда он уезжает в коммандировки.
4-го февраля 2004 года тетя врач сообщила моим папе и маме, что я отличаюсь от обычных детей на Земле. Но эта новость была не радостной, а грустной. Тогда мы узнали новое слово - мукополисахаридоз. Оказалось, что еще за 9 месяцев до своего рождения я заболела синдромом Гурлера. Это одна из разновидностей мукополисахаридоза - генетического заболевания, которое все время разрушает мой организм. Каждый день я веду незримую битву с мукополисахаридозом.
Еще у меня есть маленький братик Стаса. Он смешной, часто улыбается и пока ничего не понимает. Ему всего 3 месяца. И он тоже уже ведет эту битву потому, что он. Гурлер, как и я.
Я открою большой секрет, если скажу, что у нас есть пока скрытное оружие против мукополисахаридоза! Это оружие - операция по пересадке костного мозга. Если эту операцию успеть сделать до того, как мне исполнится 2 годика, то я скорее всего стану здоровой девочкой, я не оглохну и не ослепну, смогу бегать и даже прыгать, мои пальчики снова начнут сгибаться, в меня не будут тыкать пальцем, исчезнет даже одышка, и во сне у меня никогда не остановится дыхание!
В стране, где я родилась, мы со Стасой не единственные детишки с синдромом Гурлера. Родители этих детишек ничего не знают о секретном оружии против мукополисахаридоза. Но, прежде чем научить других попавших в беду пользоваться им, мы сами должны испытать его в действии. Сейчас на нашем пути к победе над болезнью стоит ПРЕГРАДА. Для того, чтобы воспользоваться костным мозгом донора из международного банка доноров, мои папа и мама должны найти как минимум 15 000 Евро.

15 000 Евро для меня и 15 000 Евро для Стаса.

Сами они не могут найти такие деньги...
Тот человек, кто знает, как их найти, или тот, кто нашел хотябы маленькую часть ЭТИХ денег, может написать письмо моему папе и сообщить ему об ЭТОМ...
Красота спасет этот Мир. А кто спасет Мир одного маленького Гурлера?...


Здесь Стасу 2 месяца:

А здесь - 4 месяца:

Дополнение от 15.06.2004. Наш местный Свердловский областной комитет здравоохранения выделяет 300 000 рублей из своего скудного бюджета для лечения Даши и Стаса. Уральская трубная компания обещала пожертвовать 10 000 евро, их об этом попросил депутат Госдумы РФ из нашего города - Ройзман Евгений Вадимович, они не отказались.
Дефицит средств, таким образом, на сегодня составляет около 6 000 евро.

Дополнение от 04.07.2004. На наш рублевой счет было еще 3 поступления, но мы так и не дождались сообщения о том - от кого они.

5.06.2004 - 1500 р.
16.06.2004 - 3000 р.
22.06.2004 - 6000 р.

Наш местный минздрав обещает перечислить в Фонд Морша средства за активацию донора в будущую среду.
К середине - концу июля нас, наконец, обещают вызвать на трансплантацию. Пока только с Дашей. Собираем все необходимые анализы.

Дополнение от 12.07.2004. Дата трансплантации для Даши назначена. 6 августа - "день 0". Соответственно 23-го июля мы должны быть в Клинике, т.к. химиотерапия начинается значительно раньше. Уральская трубная компания уже фактически перечислила 10 000 евро.

Дополнение от 03.08.2004. Мы в Москве, на отделении ТКМ.
У Дашуты идет шестой день химии. Стас сейчас обследуется дополнительно. Мы не знали, что будет так тяжело. Очень много работы, тревог, забот...
Но мы справляемся, пока все идет по плану. Дашута у нас молодец, справляется со всем мужественно. Врачи здесь прекрасные, оборудование превосходное, такого мы нигде не видели.
Леонид Красавин

Дополнение от 11.08.2004. Пересадку костного мозга Даше Красавиной сделали 6 августа. Об успехе трансплантации судить еще очень рано, но пока все идет по плану. Даша держится молодцом, хотя ей приходится нелегко. Переливания эритроцитной массы и тромбоцитов, лекарства (над одной Дашей висят аж пять пакетиков с лекарствами), да еще и воспаление слизистых после перенесенной химиотерапии дают о себе знать.
Родителям тоже приходится нелегко. Постоянное мытье бокса, уход за девочкой, баланс, кормление специально обработанными продуктами. Но мама и папа очень ответственно подошли ко всему и борются за дочь. Стас пока поехал домой. Ухаживать за двумя маленькими детьми в период восстановления после ТКМ просто физически невозможно. Поэтому Стас приедет на трансплантацию тогда, когда у Даши дела хоть в какой-то степени наладятся.

Дополнение от 13.08.2004. К сожалению сейчас нет возможности регулярно обновлять информацию по состоянию Дашуты. Коротко скажу, что сейчас все проходит по плану, без эксцессов. Состояние Дашуты такое, что в обычной жизни, привело бы любого ребенка в больницу. Но ТКМ - это не легкая прогулка, мы много читали, прежде чем решиться на этот шаг, и мы готовились к этому заранее психологически и морально.
Во вторник (10.08.04г.) начали выпадать волосики, отходит слизистая и горлом и через стул, что вызывает болевые ощущения у малышки, ротовая полость также восполена, т.е. страдает весь желудочно-кишечный тракт. Последствия кондиционирования ("химии"). "Химия" воздействует в первую очередь на быстроделящиеся клетки - слизистые и костный мозг.
Температура держится 37,0 - 37,5. Но через это проходят все дети после "химии". Самое главное сейчас - соблюдать режим стерильности и следить за состоянием ребенка (температура, вес, давление, пульс, сатурация, баланс жидкости, выделения, болевые ощущения и т.д.).
Последние 7 дней инфузоматоры исправно "играют один и тот же трэк": циклоспорин (препарат от отторжения и против РТПХ - CsA), антибиотики, морфин (2 мл/час), питание (глюкоза, соли, минералы - ребенок ничего не может есть), в день выпивает только АЦЦ - это 30 мл жидкости, и то приходится заставлять.
На морфине большую часть времени Дашенька проводит во сне (и это хорошо). Во время бодрствования в основном смотрит "Ералаш", Тома и Джерри, пытается рисовать. В ее организме тем временем происходит очень важный процесс - растут клеточки костного мозга от донора. И мы иногда шепотом повторяем заветную фразу: "РАСТИТЕ КЛЕТКИ, РАСТИТЕ".
Да поможет нам Бог...

Дополнение от 06.09.2004. У нас хорошие новости о Дашуте. Анализ на химеризм указывает на стопроцентное приживление донорских клеток (100% engrafted)! Лейкоциты уже wbc=4000, тромбоциты почти как у здорового человека, низковат гемоглобин - 85. Теперь важно не зацепить инфекцию и избежать РТПХ (при нашем диагнозе РТПХ не желательна даже в легкой форме). Врачи перевели Дашуту на полустерильный режим, сказали, что мы можем уже подбирать респиратор ее размера. Впервые после трансплантации ей можно будет покинуть бокс (в респираторе) и прогуляться по отделению, посмотреть других деток.
Молимся Богу и делаем все от нас зависящее, чтобы и дальше Дашенькин посттрансплантационный период проходил также образцово-показательно. Это первая трансплантация костного мозга в России для детишек с МПС-I.

Дополнение от 27.09.2004. Сегодня Дашуту перевели из ТКМ в отделение Иммунологии в отдельную палату с ПЕЛИКАНом (такое устройство, создающее ламинарный поток воздуха над кроваткой). Анализы все пока хорошие, приживление стопроцентное (конечно будет еще повторный анализ на химеризм)! И самое главное, то, что мы лечили, - уровень альфа-L-идуронидазы у Дашуты на верхней границе нормы!!!
Вообще это редкий результат, обычно после трансплантации уровень фермента только подползает к нижней границе... Полагаю, дело в том, что у донора уровень фермента просто-таки зашкаливал. Вот такие у нас новости. Дашенька просто молочинка! Надеемся, что и дальше все будет идти также гладко. Каждый день Благодарим Господа за эти успехи...
Леонид Красавин

Дополнение от 02.10.2004. Мы переехали из ТКМ в Отделение Клинической Иммунологии этажом выше. Еще добавились хлопоты, связанные с переездом и обустройством на новом месте. Новое место - новые проблемы. Но самое главное - состояние Дашуты! Она действительно молодец! У нее отличное настроение, она хорошо кушает, мы каждый день гуляем в респираторе (благо, погода в Москве еще позволяет)! При этом на улице ей непременно нужно ходить ногами и поднимать с земли разные предметы, а также залезать на горки и заставлять ее оттуда ловить. Вот такая у нас сейчас Даша. Иногда кажется, что трансплантация - это только сон и не нужно давать эти горы таблеток 3 раза в день. Кстати, дозу преднизолона нам все снижают и по моим подсчетам через 3 недели мы его принимать уже вообще не будем... Вот такие новости.
Трансплантацию Стаса уже планируют на середину-конец октября. Вроде бы даже образовался донор-мужчина из Великобритании. Господь даст, все так и будет. Спасибо, что не забываете нас!! И большой привет от Даши!
Леонид Красавин

Дополнение от 23.10.2004. Появилось время, решил написать Вам, как у нас здесь идут дела. Вобщем, у Даши все пока не плохо. Есть проблема связанная с тем, что у донора костного мозга была другая группа крови. Сейчас у Дашуты также группа крови сменилась, стала такой же, как и у донора. А вот окружение (в том числе антитела) остались прежние. Поэтому сейчас происходит гемолиз со всеми вытекающими отсюда неприятными последствиями (низкий гемоглобин, плохая биохимия крови и пр.). При разногруппных реципиентах и донорах практически всегда происходит гемолиз, но врачи говорят о возможности хронического гемолиза. Поэтому сейчас Дашу посадили на большую дозу стероидов (метипред). В этом приятного тоже мало.
По поводу младшего сыночка можно сказать, что скорее всего трансплантация его будет где-то в середине ноября. Сейчас он живет с бабушками в Екатеринбурге, ждет своей очереди. Вот такие у нас на сег.день новости.
Есть несколько фотографий Даши после трансплантации:

http://mpssociety.euro.ru/Pix/DashaT1.jpg
http://mpssociety.euro.ru/Pix/DashaT2.jpg
http://mpssociety.euro.ru/Pix/DashaT3.jpg

А это Даша перед отъездом в Москву:
http://mpssociety.euro.ru/Pix/D&S1.jpg
Леонид Красавин

Дополнение от 15.11.2004. У нас новости следующие. У Даши подострый гемолиз (связанный со сменой группы крови после трансплантации костного мозга на группу крови донора) перерос в острый. Даже на фоне лечения его преднизолоном в большой дозе (т.е. отклик на лечение был кратковременный). После этого сделали блок химиотерапии циклофосфаном. Даша перенесла циклофосфан тяжело, но к несчастью, и он не помог. Сейчас лечимся мабтерой. Это препарат, уничтожающий все В-клетки. Препарат довольно радикальный, он отбрасывает иммунитет ребенка против бактерий на уровень нулевого дня после трансплантации.. Тем не менее организм Даши хорошо отвечает на этот препарат и по анализам есть успехи! Верим в лучшее. Даже более того, знаем, что у Даши будет все хорошо, гемолиз мы победим!
Леонид Красавин

Дополнение от 03.12.2004. Сейчас события развиваются очень быстро. 29-го ноября в понедельник в ТКМ РДКБ уже прибыл Стас. Сгодня третий день кондиционирования. Дата трансплантации - 9 декабря. Кто вспомнит, скрестите пальчики за маленького мальчика в этот день.
Стас молодец, мужественно глотает препараты химиотерапии, чувствует себя пока нормально.
У Даши сегодня третья инфузия мабтеры (делается раз в неделю, всего 4 раза). Гемоглобин держится около 95, тромбоциты, лейкоциты вернулись в норму, количество ретикулоцитов начало снижаться. Пока все идет по плану.
В Дашином фотоальбоме новые фотографии :
http://mpssociety.euro.ru/Dasha_photos.html
Леонид Красавин

Дополнение от 24.02.2005. У Даши и Стаса все хорошо. См. информацию на сайте московских коллег: http://deti.msk.ru/programma1.htm.
Спасибо за помощь!

Дополнение от 02.04.2005. Хотим поделиться нашими новостями со всеми, кто нам помогал или просто следил за судьбой Дашеньки и Стаски, соучавствовал.
Всем огромный привет! Мы живы-здоровы. Не теряйте нас!
С начала химии Стаски пришлось собрать остаток сил в кулак, чтобы пройти весь путь сначала. Но мы смогли, мы сделали это снова, Бог провел нашего малыша по этому опасному пути...
Стас, как и Даша, на сегодняшний день имеет 100%-й химеризм и высокий уровень фермента, отсутствие которого лежит в основе их болезни. Спасибо Господу, спасибо нашим славным врачам из ТКМ РДКБ (все они для нас настоящие герои).
10 октября Дашу и Стаса выписали из РДКБ и мы в полном составе прибыли домой в Екатеринбург. Дети несказанно рады тому, что могут снова наслаждаться обществом друг друга, что больница - это не навсегда, что они снова дома (правда в пределах только одной комнаты, в которой нами поддерживается максимальная чистота в меру времени, сил и возможностей)! Встали на амбулаторный учет в Онкологию ОДКБ. Там врачи, которые стажировались в ТКМ РДКБ, скоро сами будут делать пересадки (строится центр трансплантации костного мозга при ОДКБ). Раз в неделюь анализы и осмотр. Катетеры удалены, теперь раз в неделю придется колоть маленькие венки. Последние анализы были неплохие. Но у Стаса активизировалась кожная РТПХ, сейчас лечимся преднизолоном 1 мг/кг. Дашу почему-то рвет. Может быть цепанули все же здесь какую-то инфекцию (хотя температура нормальная). Вот такие вот новости. И радостно и тяжело. С приездом домой все наши родительские фобии привитые в РДКБ только обострились.
Последние фотографии из ТКМ можно посмотреть в конце этого фотоальбома: http://mpssociety.euro.ru/Dasha_photos.html
Уверены, теперь все будет Ok!! Наверное, это последняя наша запись на Advite. Мы хотим от всего сердца поблагодарить всех, кто так или иначе поучавствовал в эти 8 месяцев в судьбе Дашеньки и Стаса, кто помог им и нам, их родителям, на пути к выздоровлению.
Большое сапасибо фонду Advita, разместившему страничку Даши и Стаса на этом прекрасном, нужном сайте вопреки тому, что "пересадка" наших малышей должна была состояться не в Питере.
Хранит ВАС Бог.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Михаил Абрамов 5000 рублей банковский перевод 31.05.2004
  - - 1500 рублей банковский перевод 05.06.2004
Сергей Лаптев 12 рублей WebMoney 10.06.2004
Николай и Сергей Лапины 8000 рублей почтовый перевод 12.06.2004
  - - 3000 рублей банковский перевод 16.06.2004
  - - 6000 рублей банковский перевод 22.06.2004
  - - 1000 рублей пластиковая карта 05.07.2004
  - - $970 пластиковая карта 05.07.2004
  - - 200 рублей банковский перевод 21.07.2004
  - - 500 рублей банковский перевод 22.07.2004
  - - 300 рублей банковский перевод 28.07.2004
  - - 20 рублей банковский перевод 29.07.2004
  - - 400 рублей банковский перевод 03.08.2004
  - - 42 рубля банковский перевод 29.10.2004
  - - 1000 рублей банковский перевод 27.12.2004
  - - 43 рубля банковский перевод 29.01.2005
  - - 12187 рублей банковский перевод 01.02.2005
Сергей Фомин 40 руб деньгиОнлайн 19.08.2012

Другие фотографии Даши и Стаса

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг