Даня умер 6 ноября 2010 года

Здравствуйте!
Мы семья Головкиных, приехали в Санкт-Петербург из Томской области. Полгода назад в марте месяце в нашу семью пришло несчастье, наш сынок заболел. Поднялась температура, месяц мы бегали по врачам, но никто не мог поставить правильный диагноз, лечили ОРЗ. Температура поднималась каждые три дня и снижалась, ребенок стал капризным, нервным, беспокойным. Затем, нас положили в клинику, где мы прошли курс антибиотиков. Через 1,5 недели нас отпустили домой, но спустя два дня, мы опять приехали на отделение с температурой 40 градусов. Состояние ребенка не улучшалось. А когда в апреле мы в очередной раз сдали кровь на анализ, наш врач был в шоке, анализы были плохие. Только после этого, нас стали рекомендовать на Томск. 10 апреля нас санавиацией отправили в Томск. В детской областной нам поставили предварительный диагноз: острый лейкоз, тромбоцитопения. А 13 апреля нас перевезли в областную клиническую больницу в детскую гематологию, где после сдачи анализов нам поставили точный диагноз: острый монобластный лейкоз. Диагноз страшный, редкий, но небезнадежный. Нашего малыша может спасти трансплантация костного мозга, которую делают в клинике детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. В Томске мы уже прошли 2 блока химиотерапии, а третий блок не закончили состояние ребенка резко ухудшилось. Через месяц после химиотерапии мы наконец-то восстановились и приехали в Санкт-Петербург, столкнулись с жилищной проблемой. Мы простоя семья для нас дорого снимать квартиру здесь.
Мы нуждаемся в средствах на аренду жилья на оплату дорогостоящих лекарств и питания.

Татьяна, мама Дани

Статья о Дане на сайте Российского Фонда Помощи

Выписка

Дополнение от 22.09.2009. Данечка сейчас получает химиотерапию перед трансплантацией; сама трансплантация назначена на 24 сентября. Малыш чувствует себя хорошо, играет.

Дополнение от 01.10.2009. Трансплантация прошла 24 сентября в плановом порядке. Сейчас ребенок в цитопении. Самочувствие неплохое.

Дополнение от 02.11.2009. Даня полностью восстановился после трансплантации, у мальчика полная ремиссия, 100% донорский костный мозг. Малыш отпущен на амбулаторное наблюдение.

Дополнение от 30.11.2009. У Данечки все в порядке, он по-прежнему наблюдается в дневном стационаре, признаков РТПХ (реакция "трансплантант против хозяина") нет, пункция на 60-ый день показала 100-процентное приживление донорского костного мозга. Мальчик получает иммуносупрессивную терапию в небольших дозах, ципринол, бисептол. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 28.12.2009. 10 декабря у Дани брали пункцию и выявили ранний костно-мозговой рецидив. Мальчик прошел курс химиотерапии. Сейчас находится в состоянии цитопении.

Дополнение от 19.01.2010. Врачам удалось вывести Даню в ремиссию. Сейчас малышу проводится имуннотерапия с применением лимфоцитов, интерферонов, gmCSF (препарат, стимулирующий рост гранулоцитов).

Дополнение от 20.02.2010. У Дани продолжается курс иммунотерапии рофероном и неостимом, рассчитанный на 3 месяца. Очень просим помощи в приобретении неостима. Дане нужно 3 ампулы неостима в неделю, стоимость каждой 3500 рублей.

Дополнение от 03.03.2010. У Дани сохраняется ремиссия, курс лечения рофероном и неостимом продлится еще два месяца.

Дополнение от 30.04.2010. У Дани внекостномозговой рецидив. Назначен курс противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 25.05.2010. Даня прошел курс противорецидивной химиотерапии. Визуально опухоль ушла. Сейчас Даня восстанавливается, но очень медленно, пока еще находится в цитопении. На днях была подсадка донорских лимфоцитов.
После обследования Вифенд был отменен и назначен противогрибковый препарат Амфолип. В дальнейшем, когда у Дани появится аппетит, его переведут на Ноксафил.
Спасибо всем, кто нам помогает и переживает за нашего мальчика. Дай вам Бог здоровья!
Татьяна, мама Дани

Дополнение от 14.07.2010. Данечка наблюдается на дневном стационаре, на этой неделе предстоят пункция и МРТ. Чувствует себя неплохо.

Дополнение от 20.07.2010. У Данечки упали тромбоциты, новообразование снова увеличилось в размерах. Даня госпитализирован на курс химиотерапии.

Дополнение от 11.08.2010. Даня хорошо ответил на курс химиотерапии, новообразование снова визуально ушло, но так как это не первый рецидив, после длительных консультаций было принято решение сделать повторную трансплантацию костного мозга, на этот раз гаплоидентичную, от мамы.
Это значит, что потребуется около полумиллиона рублей на оплату специального оборудования для очистки донорского трансплантата. Счет будет выставлен в ближайшее время.

Дополнение от 18.08.2010. Счет на оборудование для гаплотрансплантации

Дополнение от 06.10.2010. К сожалению, у Дани диагностирован четвертый по счету рецидив. Был проведен противорецидивный курс химиотерапии, сейчас мальчик восстанавливается после химии. Показатели крови все еще низкие, но ребенок чувствует себя неплохо, веселый, активный. В связи с рецидивом вопрос о трансплантации отложен до восстановления показателей крови.

Дополнение от 18.10.2010. У Данечки на фоне химиотерапии произошел кардиогенный шок и развилась тяжелая кардиомиопатия. Сейчас ребенок в реанимации, состояние тяжелое; проводится терапия неотоном.

Поиск по сайту: