Другая фотография Дениса

Здравствуйте!
Мы, родители ребёнка, обращаемся к Вам с просьбой, потому что это наша последняя надежда спасти нашего сынишку больного миеломоноцитарным лейкозом.
Нашему трехлетнему сыну Денису требуется срочная операция по пересадке стволовых клеток. Операция возможна только если найти донора, поиск которого будет вестись в Германии. Это единственный шанс спасти нашего Дениску.
Я, мама Дениса, Аленичкина Марина Михайловна специально забеременела и 18.09.2007 родила второго ребенка (дочурку), чтобы взяли из плаценты необходимые для операции сына стволовые клетки. Но собранные клетки подошли только на 50%, а необходимо 100% совпадение. Анализ плацентарных стволовых клеток проводился в городе Санкт-Петербурге. Мы потеряли много времени в надежде, что клетки совпадут.
Состояние Дениски ухудшается. Болезнь протекает в стабильно тяжелом состоянии. У сына постоянные головные и мышечные боли, часто возникает носовое кровотечение, увеличены селезенка и печень. Сейчас ребенок проходит лечение в Томской областной клинической больнице, где проводится поддерживающая терапия, чтобы болезнь не прогрессировала. На этой стадии лечение финансируется государством, которое не финансирует поиск стволовых клеток в банке данных за рубежом.
Для операции требуется 15000 (Пятнадцать тысяч) евро, эту сумму необходимо срочно оплатить, чтобы начать поиск в базе данных стволовых клеток. Еще 2500 евро стоит доставка трансплантата из европейского центра забора в Санкт-Петербург.
Мы с мужем (Аленичкиным Александром Владимировичем) и двумя детьми не имеем собственного жилья, сейчас снимаем квартиру в городе Томске. Я только окончила Томский государственный педагогический университет, не работаю. Муж работает рабочим в частной строительной компании, получает 10 тысяч рублей в месяц. Родители проживают в селе Мельниково Томской области. Моя мама (бабушка Дениса) не работает, помогает нам растить внуков, работает только папа. Кроме меня в семье ещё младшая сестра, учебу которой оплачивают родители. Родители мужа также не в состоянии помочь нам материально. Нам нечего продать, чтоб выручить какую-либо сумму на лечение, банки не предоставят нам ссуды, так как мы неплатежеспособны. Все имеющиеся возможности мы уже исчерпали.
Для родов и проведения анализов в городе Санкт-Петербурге нам оказали материальную помощь районная администрация, частные лица и предприятия района, где живут родители. Но этих средств недостаточно для оплаты подбора стволовых клеток за границей и проведения операции.
Пожалуйста, помогите, спасти нашего ребёнка. Помогите в сборе средств на подбор стволовых клеток за границей и проведение дорогостоящей операции. Состояние здоровья Дениски может ухудшиться в любой момент. Сроки, которые определили врачи для поддержания стабильного состояния ребёнка, очень небольшие. Наш малыш устал от постоянных недомоганий и вынужденных инъекций. Он сам просит у нас побыстрее сделать ему операцию. Мальчик очень ласковый и добрый, любимец всего двора.

Аленичкина Марина Михайловна (мама)
Адрес для почтовых переводов:
636131, Томская область,
Шегарский район, село Мельниково,
улица Коммунистическая, д. 106, кв. 6
Контактный телефон:
+7 (964) 390-34-60

Счет на отплату поиска донора костного мозга
Заключение гематологов

Дополнение от 19.11.2007. Мы горячо благодарим жертвователей, пожелавших остаться анонимными, за перевод 15000 евро в регистр Моршей в счет погашения долга за поиск донора костного мозга для Дениса.
Осталось собрать только 2500 евро на доставку трансплантата.
Состояние Дениса не очень хорошее.

Дополнение от 30.11.2007. Состояние Дениса тяжелое, хронический лейкоз перешел в острый, Денису проводят в Томске курс химиотерапии, согласованный с санкт-петербургскими трансплантологами.

Дополнение от 17.12.2007. Трансплантация Денису запланирована на 5 февраля.

Дополнение от 23.12.2007. Денис приезжает в Санкт-Петербург на лечение 10 января. Требуется помощь на аренду квартиры и текущие обследования. Деньги на доставку трансплантата собраны.

Дополнение от 15.01.2008. Денису нужна детская кроватка с матрасом, так как пока он спит с родителями, на съемной квартире в их комнате есть только двуспальная кровать. Рост Дениса - 97 см. Также Денису нужна сидячая коляска, большого размера, так как ребенок очень слабенький, на улице быстро устает, пока родители носят его на ежедневные обследования в клинику на руках. Вещи могут быть подержанными.

Дополнение от 28.01.2008. По результатам контрольного обследования перед забором клеток выяснилось, что донор Дениса не подходит по состоянию здоровья. Сейчас поиск донора возобновлен, трансплантация отложена. Врачи настаивают на том, чтобы Денис по-прежнему оставался в Санкт-Петербурге под наблюдением трансплантологов, пока донор не будет найден, так как состояние его здоровья нестабильно. В связи с этим Денису и его маме по-прежнему необходима помощь для оплаты аренды квартиры.

Дополнение от 21.02.2008. Денису наконец-то удалось подобрать донора, к сожалению, неполностью совместимого, но полностью совместимых доноров у него нет. Госпитализация в Клинику - в понедельник.

Дополнение от 17.03.2008. Трансплантация прошла в плановом порядке. Сейчас у Дениса цитопения.

Дополнение от 02.04.2008. Показатели крови не растут, пока никаких признаков приживления донорского трансплантата нет. Денис находится на постоянных переливаниях крови.

Дополнение от 08.04.2008. У Дениса не прижился донорский трансплантат. Обсуждается повторная трансплантация костного мозга. Ребенок чувствует себя неплохо.

Дополнение от 12.04.2008. Принято решение провести Денису гаплотрансплантацию от мамы, так как и в предыдущем поиске стопроцентно совместимого донора найти не удалось, а резервные доноры подходят еще меньше. Для проведения этой трансплантации необходимо купить две колонки для прибора по очистке донорских стволовых клеток (точное название - "набор к прибору CliniMACS для выделения CD-клеток с принадлежностями 177-01"). Стоимость одной колонки в России - 6350 евро. Так как эти колонки поставляются только по полной предоплате и ввоз и растаможивание занимает около месяца, деньги нужны срочно.

Дополнение от 18.04.2008. У Дениса появились первые признаки приживления донорского костного мозга. По результатам пункции бластов нет.

Дополнение от 05.05.2008. Гаплотрансплантация была отложена, так как у Дениса начали расти собственные клетки. Сейчас гематологически Дениска восстановился, но не донорскими клетками, а своими, то есть донорский трансплантат все-таки не прижился. По результатам пункции бластов в костном мозге нет, но опасность рецидива остается.
По-прежнему в качестве вариантов лечения рассматривается гаплоидентичная трансплантация от мамы или повторный поиск донора костного мозга в Международном регистре.

Дополнение от 15.05.2008. У Дениски, к сожалению, рецидив. Сейчас проводится дополнительные типирования потенциальных доноров и одновременно обсуждается гаплопересадка.

Дополнение от 25.05.2008. Так как дополнительный поиск донора в Международном регистре не дал никакого результата, планируется гаплоидентичная трансплантация от родителей. Для этого необходимо приобрести две колонки для прибора по очистке донорских стволовых клеток (точное название - набор к прибору CliniMACS для выделения CD-клеток с принадлежностями 177-01). Стоимость двух колонок в России - 12700 евро. Деньги нужны срочно. Сейчас Денис получает препарат дакоген, применяемый для лечения агрессивных форм миелолейкоза, который должен сдержать рост бластов.

Дополнение от 06.06.2008. У Дениса идет химиотерапия перед гаплоидентичной пересадкой костного мозга. Мы искренне благодарим Викторию Резникову за помощь в покупке и доставке препарата "тиотепа" для Дениса.

Дополнение от 09.07.2008. Денис полностью восстановился после повторной трансплантации и отпущен на амбуланс. Чувствует себя неплохо.

Дополнение от 10.07.2008. У Дениски снова рецидив. План дальнейшего лечение обсуждается.

Дополнение от 16.07.2008. Принято решение провести терапию донорскими лимфоцитами и рядом препаратов, стимулирующих развитие реакции "трансплантат против хозяина".

Дополнение от 28.07.2008. Денис быстро ответил на вливание донорских лимфоцитов, появилась реакция "трансплантат против хозяина". Ситуация под контролем, Дениска чувствует себя неплохо.

Дополнение от 03.08.2008. По результатам пункции бластов нет. Реакция "трансплантат против хозяина" под контролем. Планируется еще два введения донорских лимфоцитов.

Дополнение от 26.11.2008. По контрольным обследованиям у Дениса - ремиссия, проявлений РТПХ нет. Врачи сочли возможным отпустить Дениску домой. Контрольные обследования - в конце января. Огромное спасибо всем донорам, жертвователям и волонтерам, которые помогали ребенку и его маме в Санкт-Петербурге!

Дополнение от 13.01.2009. 20-го января Денис приезжает в Санкт-Петербург на плановое обследование.

Дополнение от 17.02.2009. Денис с мамой приехали на плановую проверку. Пока Денис останется под наблюдением врачей, так как будет отменяться имуносупрессивная терапия.

Дополнение от 20.04.2009. Денис по-прежнему в Санкт-Петербурге, находится под наблюдением врачей. Чувствует себя хорошо. Пока Денису отменяют иммуносупрессию, ему нужно принимать вифенд и энтокорт.

Дополнение от 12.05.2009. Дениса отпускают домой, в Томск. Дениска продолжает принимать энтокорт, а вифенд сменили на дифлюкан для профилактики грибковой инфекции.

Дополнение от 04.08.2009. Денис приезжал на плановое обследование. У него все хорошо, следующее обследование - через четыре месяца. Дениске нужно по-прежнему принимать микосист и энтокорт.

Дополнение от 05.11.2009. Дениска по-прежнему находится под наблюдением врачей в дневном стационаре клиники, ожидает процедуры фотофереза.

Дополнение от 24.12.2009. Дениска с мамой уехали домой на новогодние праздники, так как аппарат фотофереза заработает только в феврале. Дениска чувствует себя хорошо. Для сдерживания хронической кожной РТПХ подобрана схема гормональной терапии - мини-курсы один раз в месяц.

Дополнение от 24.01.2010. Денис с мамой приехали в Петербург на обследование и терапию хронической РТПХ кожи методом фотофереза. Дениска чувствует себя хорошо.

Дополнение от 09.02.2010. Денис пока в Петербурге. Проведение лечения методом фотофереза обсуждается, так как проявления кожной РТПХ у мальчика практически исчезли.

Дополнение от 03.03.2010. У Дениса все хорошо. По результатам плановых обседований провлений РТПХ практически нет, по лейкозу – ремиссия. Принято решение отложить фотоферез, врачи сочли возможным отпустить мальчика домой на два месяца. Прием энтокорта и дифлюкана сохраняется.

Дополнение от 11.06.2010. Мы приехали на очередное обследование. По основному заболеванию у нас ремиссия - 0,8 % бластов. Лечение оставили прежним: один раз в месяц пьем гормоны (метипред), энтокорт, селл-септ, так как кожная хроническая РТПХ сохраняется.
Из-за того, что мы постоянно на гормонах, у Дениски развилась надпочечная недостаточность, а гормоны мы убрать не можем, потому что РТПХ может усилиться.
Мы надеемся и верим, что все будет хорошо. Уезжаем домой до сентября, Денис чувствует себя хорошо.
Сегодня исполнилось 2 года после второй пересадки.
Денис очень любит животных и хочет завести собачку, но нам пока не разрешили. Он очень подвижный и умный мальчик. Дома мы с ним читаем и учимся писать, ведь на следующий год в школу, а в свободное время Дениска гуляет со своей сестренкой и друзьями на улице.
Мы благодарны всем за оказанную нам материальную и моральную помощь! Дай Бог вам всем здоровья!
Мама Дениса

Дополнение от 19.10.2010. 10 октября прилетели в Санкт-Петербург на проверку. По основному заболеванию у Дениса ремиссия. Сейчас решается вопрос о фотоферезе. Из-за длительного приема гормонов у Дениса образовалась надпочечниковая недостаточность.
Лето у нас в Томске было прохладным, и Дениска практически все время проводил на улице, гулял с сестрой и своими друзьями. Дениска научился кататься на велосипеде. Мы благодарим всех за помощь. Большое спасибо!
Мама Дениса.

Дополнение от 25.10.2010. Так как Денису отменяют гормоны, которые контролировали кожную РТПХ (сохраняется на ладошках), было принято решение провести восемь курсов фотофереза, чтобы не было острой вспышки. После первого же курса состояние кожи на руках заметно улучшилось. Дениска чувствует себя хорошо, по результатам анализов – ремиссия.

Дополнение от 26.03.2011. Денис наблюдается по месту жительства, анализы в норме, чувствует себя прекрасно. Есть незначительные проявления кожной РТПХ, но они практически не беспокоят. Плановые обследования в ИДГиТ им. Горбачевой – раз в полгода.

Пожертвовать деньги на лечение Дениса online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

другие пациенты

Поиск по сайту: