пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Настенька умерла 19 ноября 2013 года

 


Другие фотографии Насти

Здравствуйте!
Моей дочери Насте сейчас 15 лет.
В декабре 2009 года (Насте тогда было 13) у нее диагностировали злокачественную опухоль мозга. Точный диагноз - медуллобластома червя мозжечка. Лечение было долгим и тяжелым. Сначала сделали шунтирование, потом опухоль удалили. Две первые операции провели в Иркутске, где мы тогда жили. Повторное удаление делали в Москве, в НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко. После этого в Институте радиологии Насте провели лучевую терапию. Пять курсов химиотерапии дочь прошла дома, в Иркутске. Затем - для того, чтобы вылечить дочь - в декабре прошлого года мы приняли решение переехать в Санкт-Петербург. В 31-й городской больнице Насте сделали еще два курса "химии".
За это время болезни Настя похудела с 50 кг до 37... Из-за воздействия тяжелых препаратов пострадала нервная система и желудок. У Насти возник парез (частичный паралич) обеих ступней, проблемы со слухом и желудком (гастрит, изжога). Передвигается дочь сама, но ходит неуверенно, наблюдается скованность движений.
Несмотря на осложнения, год в ремиссии был для нас настоящим счастьем. Настя училась в школе, окончила 9-й класс с отличием. Но в феврале 2012 года на контрольная МРТ выявила рост опухоли. Возникла необходимость нового оперативного вмешательства. Операцию сделали в конце марта в Москве, в НИИ им. Бурденко. После операции Настя с трудом говорит, ей трудно писать - рука плохо слушается. Но мы надеемся преодолеть и это. Школьные учителя убедили нас продолжать обучение, Насти собирается в 10-й класс. Кроме того, дочь много читает, плетет фигурки из бисера, рисует, изучает английский язык, любит животных, мечтает ходить в бассейн.
В данный момент Настя находится на лечении в отделении детской онкологии 31-й городской больницы. Дочери предстоит аутотрансплантация костного мозга. Перед этим ей необходимо провести химиотерапию с препаратом Темодал, но в больнице его нет, поэтому приобретать его надо самостоятельно. Стоимость одно курса лечения составит около 70 000 рублей, а возможно, понадобится и второй. Для нас это - большая сумма, мы не в состоянии быстро ее собрать, лечение же надо начинать немедленно. Поэтому обращаемся ко всем, кто может поддержать нас.
Пожалуйста, помогите!

Татьяна Валерьевна


 

Дополнение от 24.07.2012. На первый курс Темодала больнице удалось получить лекарство в счет квоты. На этой неделе Настя переводится в ИДГиТ им. Р.Горбачевой на аутотрансплантацию костного мозга. После трансплантации Настя возвращается в ГБ№31, где ей необходимо будет провести еще восемнадцать курсов Темодала в сочетании с препаратом Бусерелин Депо. Настя чувствует себя неплохо.

Дополнение от 07.09.2012. 28 августа Насте провели трансплантацию костного мозга в ИДГиТ им. Горбачевой, сейчас у девочки сильный мукозит, цитопения.

Дополнение от 12.10.2012. Настя все еще находится в клинике ИДГиТ им. Горбачевой. После трансплантации у нее развилась сильная РТПХ с поражением кожи, но сейчас ситуация улучшилась. Для предотвращения появления грибковой инфекции девочка принимает Вифенд. С мукозитом удалось справиться, однако у Насти развилась пневмония, которую лечат антибиотиками. Сейчас Настя чувствует себя лучше, почти перестала кашлять, – однако уровень тромбоцитов в крови пока очень низкий, поэтому запланированный перевод в 31-ю больницу и начало курса лечения препаратом Темодал пришлось отложить.

Дополнение от 31.10.2012. Состояние Насти улучшилось, ее перевели на дневной стационар, но уровень тромбоцитов все еще слишком низкий для того, чтобы начинать химиотерапию. Врачи надеются, что показатели крови восстановятся через 2-3 недели. Из-за обнаруженной в легких грибковой инфекции необходим прием Вифенда. На следующей неделе Насте планируют сделать МРТ.

Дополнение от 28.11.2012. Показатели крови у Насти восстановились, что позволило провести первый курс химиотерапии с Темодалом. Пока девочка принимает препарат в небольших дозах, постепенно они будут увеличиваться. Общая продолжительность лечения должна составить 2 года.
По результатам контрольной МРТ головного мозга, у Насти ремиссия. На КТ легких прослеживается положительная динамика по микозу, прием Вифенда необходимо продолжать до конца декабря.
Настя чувствует себя гораздо лучше, только весит все еще очень мало - всего 40 кг.

Дополнение от 26.12.2012. 2 января Настя начинает третий курс химиотерапии с препаратом Темодал. Первые два курса девочка перенесла неплохо, только немного упали тромбоциты. По результатам последней КТ, очаг в легких Насти сохраняется, поэтому прием Вифенда необходимо продолжать еще, как минимум, два месяца.

Дополнение от 17.01.2013. 7 января у Насти закончился третий курс химиотерапии с препаратом Темодал. К сожалению, контрольная МРТ показала рецидив опухоли, сейчас решается вопрос о ее радиохирургическом удалении на аппарате "Гамма-нож". Настя продолжает прием Вифенда.

Дополнение от 31.01.2013. 24 января Насте провели радиохирургическую операцию по удалению опухоли на аппарате "Гамма-нож", о результатах можно будет судить не раньше, чем через полгода.
Девочка сейчас дома, чувствует себя неплохо, хотя после операции ее мучает головная боль. Дальнейшее лечение Насти обсуждается: скорее всего, ей будет назначена лучевая терапия и продолжение химиотерапии с препаратом Темодал.

Дополнение от 26.02.2013. Было принято решение проводить Насте химиотерапию с препаратом Вепезид, но через 10 дней после начала приема химиопрепаратов у девочки очень сильно упали показатели крови, она была госпитализирована в 31-ю больницу.
Кроме того, после перенесенного гриппа у Насти развилась пневмония, проводится антибактериальная терапия. Сейчас девочке лучше, температура спала, но показатели крови пока не пришли в норму. Прием Вифенда продолжается.

Дополнение от 20.03.2013. Настя еще в больнице: с пневмонией удалось быстро справиться с помощью антибиотиков, но показатели крови растут очень медленно. По мнению врачей, химиотерапию можно будет возобновить не раньше, чем через 2-3 недели. Вифенд по-прежнему необходим.

Дополнение от 17.04.2013. Показатели крови у Насти наконец восстановились, две недели назад ее выписали из больницы. Девочка чувствует себя неважно, неврологические симптомы усилились: Настя с трудом ходит, очень сильно устает. Продолжение химиотерапии из-за длительного падения показателей признано нецелесообразным, обсуждается проведение лучевой терапии. На 24 апреля запланирована контрольная МРТ, которая позволит оценить результаты лечения гамма-ножом.
Комитет здравоохранения выделил для Насти 9 упаковок Вифенда - этого хватит на 2 месяца приема.

Дополнение от 29.05.2013. Апрельская МРТ показала, что в головном мозге Насти появилось два новых очага. 11 мая девочке провели еще одну операцию на аппарате "Гамма-нож". Контрольное обследование запланировано на август.
Сейчас Настя дома, самочувствие у нее неплохое, хотя девочка по-прежнему сильно истощена из-за проблем с желудком. Лучевую терапию решили пока не проводить, при необходимости дальнейшее лечение будет происходить с использованием "Гамма-ножа".
Комитет здравоохранения принял решение продолжать снабжать Настю Вифендом по мере необходимости.

Дополнение от 01.07.2013. Настя наблюдается на дневном стационаре, показатели крови у нее в пределах нормы - только тромбоциты немного снижены. Решить проблемы с желудком пока не удается: девочку мучают тошнота и боли, она продолжает терять в весе. Необходимости в приеме Вифенда больше нет, препарат отменен.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб банковский перевод 25.06.2012
Евгений 500 руб деньгиОнлайн 26.06.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 500 руб банковский перевод 05.07.2012
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 18.07.2012
  - - 150 руб уникасса 19.07.2012
  - - 2000 руб уникасса 19.07.2012
  - - 3000 руб уникасса 20.07.2012
  - - 100 руб уникасса 25.07.2012
  - - 1500 руб уникасса 26.07.2012
  - - 500 руб деньгиОнлайн 27.07.2012
Кристина Дмитриева 500 руб деньгиОнлайн 05.08.2012
Иван Иванович Иванов 10000 руб взнос в банке "Петровский" 20.08.2012
Иван Иванович Иванов 15000 руб взнос в банке "Петровский" 20.08.2012
Иван Иванович Иванов 15000 руб взнос в банке "Петровский" 20.08.2012
Иван Иванович Иванов 15000 руб взнос в банке "Петровский" 20.08.2012
Иван Иванович Иванов 15000 руб взнос в банке "Петровский" 20.08.2012
Ольга Федонина 2000 руб банковский перевод 01.10.2012
  - - 100 руб деньгиОнлайн 04.10.2012
Татьяна Григорьевна Кононенко 5000 руб взнос в банке "Петровский" 19.10.2012
  - - 300 руб qiwi 23.11.2012
Юлия и Сергей 5000 руб банковский перевод 27.11.2012
ЗАО Рамэк-ВС 14700 руб банковский перевод 28.11.2012
ООО ПК МС 39000 руб банковский перевод 14.01.2013
  - - 25990 руб банковский перевод 14.02.2013
ЗАО Константа 5000 руб банковский перевод 14.02.2013
ЗАО Константа 5000 руб банковский перевод 14.02.2013
ООО К-М 5000 руб банковский перевод 14.02.2013
ЗАО УЗ-Константа 5000 руб банковский перевод 14.02.2013
Вера Константиновна Галочкина 1000 руб банковский перевод 18.02.2013
  - - 300 руб банковский перевод 19.02.2013
Светлана Абрамовна Белинская 100 руб банковский перевод 20.02.2013
Нина Ивановна Дудко 100 руб банковский перевод 20.02.2013
О.В.Озорнина 2000 руб банковский перевод 20.02.2013
Смирнов 110 руб банковский перевод 25.02.2013
Янина Путятина $20 paypal 04.05.2013
Вадим Адольфович Кудряшов 10000 руб банковский перевод 07.06.2013
Ольга Владимировна Озорнина 2000 руб банковский перевод 01.08.2013
Ольга Владимировна Озорнина 1000 руб банковский перевод 30.09.2013

Фотографии Насти

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг