Памяти Насти Сябро
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Настя умерла 19 июня 2017 года

 



Другие фотографии Насти

Здравствуйте!
Мы с дочкой живем в поселке Гурзуф в Крыму. Но беда привела нас сюда, в город Санкт-Петербург. Моей Насте сейчас 11 лет. Росла Настюша самым обычным ребенком: ходила в детский сад, занималась бальными танцами, была лучшей в группе. Казалось, что и впереди ее ждет счастливое, наполненное событиями детство: выступления на конкурсах бальных танцев в разных городах, первый класс... Но этому не суждено было сбыться...
Перед самым началом первого в своей жизни учебного года Настюша каталась на горке, неудачно съехала и очень сильно ударилась спиной. Всю ночь Настёна не спала от сильной боли. На следующий день мы обратились к травматологу. У Насти был диагностирован компрессионный перелом двух позвонков. Нам велели сдать анализы и как можно скорее ехать на госпитализацию в Симферополь. Что мы и сделали.
Через полторы недели после госпитализации у Настёны начала подниматься температура, увеличились печень и селезенка, начал кровоточить носик. К ней пригласили гематолога. После сдачи анализов нас перевели в отделение онкогематологии, при этом мне ничего не объяснили. Позже врач сказал, что у моей дочки острый лимфобластный лейкоз и необходимо срочно начинать лечение.
Начались долгие девять месяцев в больнице, три из которых Настюша провела в корсете, после чего заново училась ходить. Настю вывели в ремиссию. Но на этом наши беды не закончились. Незадолго до болезни Насти я развелась с мужем, и так получилось, что мы с Настюшей остались совсем без жилья. Практически год мы с ребенком, который находился на поддерживающей химиотерапии жили, где придется. На очередной проверке в Симферополе у Насти был выявлен рецидив. После обследования врачи сообщили, что учитывая показатели крови Настёне необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора.
Огромное спасибо клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, врачи которой провели Насте пересадку. Спасибо большое Русфонду и добрым людям, за то что оплатили поиск донора в международном регистре. Пересадка прошла 12 июня 2014 года, сейчас Настёна находится в ремиссии. Но без осложнений не обошлось, у Насти проявилась кожная форма реакции "трансплантат против хозяина". Чтобы держать ее под контролем, моя дочка нуждается в ежедневном приёме дорогостоящего препарата Сиролимус (Рапамун). К сожалению, самой мне не оплатить даже одну упаковку, которая стоит 51030 рублей, а принимать этот препарат надо долго! Настёне необходимы и другие лекарства, которые я приобретаю сама, благодаря помощи неравнодушных людей. В Питере мы живем на съемной квартире, оплата которой тоже обходится недешево.
Добрые люди, я обращаюсь к вам за помощью, потому что больше нам с Настёной надеяться не на кого! Помогите, пожалуйста, моей доченьке победить болезнь! Мы очень будем благодарны каждому, кто откликнется. Самим нам с дочкой не справиться.

С уважением,
Наталья Шипецкая,
мама Насти


 

Обновление от 29.12.2014 Настя наблюдается на дневном стационаре – домой, в Крым, ее пока не отпускают из-за обострившейся кожной РТПХ, назначены Рапамун и гормональные кремы, обсуждается терапия гормонами. Контрольная пункция запланирована на январь.
Настя чувствует себя неплохо, иногда жалуется на тошноту и головокружения, но это не мешает ей посещать все праздники в больнице и получать многочисленные подарки.

Обновление от 03.02.2015 Настя по-прежнему в Петербурге, лечение кожной РТПХ идет с переменным успехом (она то усиливается, то ослабевает). Дозы Сиролимуса сейчас увеличены.
Девочка наблюдается на дневном стационаре, еженедельно сдает анализы – все показатели крови в порядке. Настя чувствует себя неплохо, играет в компьютерные игры, очень любит вышивать крестиком.
Контрольная пункция отложена до того момента, когда удастся переоформить документы, связанные со сменой гражданства (сейчас мама Насти занимается этим вопросом).

Обновление от 13.03.2015 Настя с мамой получили российское гражданство, сейчас они ждут квоты, которая позволит девочке пройти полное обследование. Пока она все так же наблюдается на дневном стационаре, регулярно сдает анализы – все показатели в пределах нормы. РТПХ кожи и слизистых еще проявляется, поэтому Настя продолжает получать Рапамун.
Девочка чувствует себя хорошо, ходит на прогулки, вышивает крестиком, мастерит поделки из бисера и помогает маме: научилась готовить сырники и котлеты.
Настина мама от чистого сердца благодарит жертвователей из США – Лену, Лиду и Костика – за финансовую помощь и пожелания выздоровления. Спасибо огромное!

Обновление от 14.04.2015 Настя прошла обследование, подтвердившее полную ремиссию. Дозы иммуносупрессивных препаратов планируется понемногу снижать. Если не произойдет вспышки РТПХ, через два месяца девочку с мамой отпустят домой.
Пока кожная РТПХ проявляется в легкой форме, ее удается контролировать с помощью специальных кремов.
Настенька чувствует себя хорошо, в хорошую погоду она гуляет, а в плохую занимается рукоделием – сейчас она увлеклась плетением браслетов из резинок.

Обновление от 13.08.2016 Настя остается в Петербурге, под наблюдением врачей. Во время учебного года она занималась здесь по школьной программе (девочка на домашнем обучении).
По основному заболеванию у Насти все хорошо, сохраняется ремиссия, анализы крови в норме, только гемоглобин низкий. РТПХ кожи проявляется редко, помогают гормональные крема.
В июле у девочки поднялась температура, начался кашель. Была выявлена цитомегаловирусная инфекция, а в костном мозге - вирус Эпштейна-Барр. Бронхоскопия и КТ легких чистые. Настя получает противовирусный препарат Вальцит и уже чувствует себя лучше: кашель практически ушел, уже больше недели температура не повышается. Вскоре предстоит контрольный рентген легких.
В начале июля Настя ездила на Всемирные детские Игры победителей, вернулась с серебряной медалью за стрельбу. Впервые в жизни она держала в руках оружие - и заняла второе место. Настя в восторге от Игр, ей все очень понравилось: дискотеки, общие зарядки, мастер-классы для девочек, возможность увидеть известных актеров (особенно - ведущих Comedy Club, группу “Фрукты”). И, конечно, сами соревнования, теперь девочка хочет заниматься стрельбой, шахматами. Настя до сих пор под впечатлением, хотя со времени возвращения прошло уже больше месяца. Настя лишь жалеет, что не было времени познакомиться с ребятами из других стран.

Обновление от 13.09.2016 С цитомегаловирусной инфекцией удалось справиться с помощью Вальцита, сейчас Настя чувствует себя хорошо: кашель ее не беспокоит, температура в норме. Легкие признаки кожной РТПХ изредка проявляются, но прием иммуносупрессивных препаратов не требуется. Показатели крови в порядке.
Девочка по-прежнему в Петербурге, с началом нового учебного года она снова начала занятия с приходящими на дом учителями.

Обновление от 08.10.2016 Настя чувствует себя хорошо, все показатели крови в норме (анализы в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой она сдает теперь раз в две недели). Следующая пункция запланирована на январь.
Девочка продолжает занятия по программе пятого класса с учителями, которые приходят к ней на дом. Больше всего Насте нравится информатика. Еще девочка обожает читать, особенно книжки про животных.

Обновление от 18.02.2017 К сожалению, плановая пункция выявила рецидив лейкоза и снижение процента приживления донорского костного мозга до 70%. Настя уже получает высокодозную химиотерапию по протоколу FLAG в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. До недавних пор девочка чувствовала себя отлично, но сейчас становится более вялой, ее беспокоят боли в колене.
Дальнейшее лечение пока обсуждается.

Обновление от 13.03.2017 Настя прошла курс противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG и теперь восстанавливается. Показатели крови еще очень низкие, так что контрольную пункцию, от результатов которой будет зависеть дальнейшее лечение, пока не брали.
К счастью, инфекционных осложнений удалось избежать, в ходе восстановления девочку беспокоили только головные боли. Сейчас Настя чувствует себя лучше, играет на компьютере, общается с подругами в интернете.

Обновление от 10.04.2017 К счастью, благодаря проведенной химиотерапии удалось добиться ремиссии, а процент приживления донорского костного мозга вырос до 90%.
Сейчас Насте проводится лечение донорскими лимфоцитами. Было решено провести три подсадки, первая прошла в марте. У девочки уже появились признаки кожной РТПХ.
Настя наблюдается на дневном стационаре, раз в неделю приходит в больницу, чтобы сдать анализы. Девочка чувствует себя неплохо, недавно возобновила занятия с учителями по программе пятого класса.

Обновление от 03.05.2017 К сожалению, ремиссия оказалась короткой: количество бластов в костном мозге снова выросло. Было решено провести лечение препаратом Блинцито (Блинатумомаб). Сейчас девочка проходит первый курс терапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, переносит его неплохо, неврологических осложнений нет.

Обновление от 30.05.2017 К сожалению, лечение Блинатумомабом не дало результата. Сегодня на консилиуме было решено провести Насте трансплантацию костного мозга от дяди (у мамы девочки есть медицинские противопоказания для донорства). Пересадка назначена на 5 июня, сегодня Насте начали предтрансплантационную химиотерапию.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Моисеева Татьяна 1000 руб деньгиОнлайн 29.11.2014
Моисеева Татьяна 1000 руб деньгиОнлайн 01.12.2014
Позднер 1000 руб деньгиОнлайн 01.12.2014
Хаеш Марина Сергеевна 10000 руб банковский перевод 02.12.2014
Шорникова Ольга Александровна 1300 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 04.12.2014
Шухтин Иван Евгеньевич 3000 руб банковский перевод 04.12.2014
  - - 100 руб yandex 05.12.2014
  - - 300 руб уникасса 09.12.2014
Tily Billing 1500 руб webmoney 12.12.2014
Моисеева Татьяна 1000 руб деньгиОнлайн 18.12.2014
  - - 2000 руб yandex 20.12.2014
4А класс школы №534 Выборгского района 1617.50 руб наличные 24.12.2014
Моисеева Татьяна 1000 руб деньгиОнлайн 25.12.2014
Диамантиди Александр Валерьевич 1000 руб банковский перевод 29.12.2014
Андрей М. 10000 руб деньгиОнлайн 30.12.2014
Сандомирский Александр Вениаминович 30000 руб банковский перевод 30.12.2014
Юлия и Сергей 5000 руб банковский перевод 31.12.2014
  - - 100 руб кассира.нет 15.01.2015
Моисеева Татьяна 1000 руб деньгиОнлайн 21.02.2015
Кекелидзе Леван 15 евро paypal 06.03.2015
  - - 1000 руб кассира.нет 24.03.2015
Ольга 1000 руб деньгиОнлайн 28.03.2015
Нефедова Надежда Владимировна 12000 руб банковский перевод 01.04.2015
Терентьева Наталья 500 руб деньгиОнлайн 09.04.2015
  - - 500 руб банковский перевод 08.05.2015
Петров Денис 990 руб деньгиОнлайн 13.05.2015
  - - 100 руб yandex 10.09.2016
Koroleva Liudmila $25 paypal 13.09.2016
  - - 500 руб Cloudpayments 15.09.2016
Кудряшов Вадим Адольфович 15000 руб банковский перевод 17.10.2016
Горохова Анна Игоревна 1000 руб банковский перевод 06.06.2017

Фотографии Алины

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг