пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Аня умерла 29 ноября 2016 года

 



Другие фотографии Анны

Здравствуйте!
Моя дочь, Смирнова Аня, нуждается в вашей помощи! Сейчас Ане 31 год, живем мы в Нижнем Новгороде. Впервые Аня заболела в 2000 году в возрасте 18 лет. Диагноз - "лимфома Ходжкина". С чем можно сравнить ту боль, которую мы испытали, услышав диагноз? Это было, как удар в спину, как на бегу упасть в пропасть! Ведь Аня родилась и росла совершенно здоровым ребенком - кровь с молоком. А обнаружилось все совершенно случайно. При поступлении на работу Аня проходила медкомиссию, сделала флюорографию, на снимках было видно затемнение в области средостения. И вот, в 18 лет жизнь будто остановилась. Инвалидность, 12 курсов химиотерапии - целый год!
Но Аня по натуре очень позитивный, не унывающий и, как оказалось, сильный человек. Во время ремиссии она работала, окончила техникум и поступила в институт. Но в 2006 году случился рецидив заболевания. Опять "химия" - 10 курсов. Но эта терапия не дала положительных результатов. В 2009 году Аня попала на лечение в Москву, в Дорожную клиническую больницу им. Н.А.Семашко, где дочери провели еще четыре курса химиотерапии и вывели в ремиссию. После этого Ане необходимо было провести аутологичную пересадку костного мозга, но в московской клинике, в которую мы обратились, в проведении трансплантации Ане отказали. В итоге, в октябре 2012 года - новый рецидив.
Отчаяние, любовь к жизни и надежда толкнули нас на поездку в израильскую клинику, деньги помогли собрать друзья, Российские железные дороги (наша семья - потомственные железнодорожники), незнакомые добрые люди. В Израиле Ане провели необходимую для аутотрансплантации терапию, но на саму пересадку денег нам не хватило. Пришлось вернуться.
Теперь аутотрансплантацией Ане не обойтись - требуется пересадка костного мозга от неродственного донора, которого необходимо искать через международный регистр. Для этого нужно собрать 18000 евро. 2500 евро будет стоить доставка стволовых клеток в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где должна пройти пересадка.
Пожалуйста, помогите нашей семье обрести счастье!

С уважением,
Марина Ивановна


 

Страничка ВКонтакте

 

Обновление от 20.01.2014 Анна только что вернулась из Петербурга, куда ездила на контрольное ПЭТ-исследование. Судя по его результатам, благодаря химиотерапии с препаратом Рибомустин, который Аня получает по месту жительства, наблюдается положительная динамика, некоторые очаги уменьшились в размерах.
Поиск донора костного мозга для Анны пока не начат.

Обновление от 12.02.2014 Собрать средства на первый взнос в международный регистр для Анны пока не удается. По договоренности между регистром и фондом АдВита поиск донора костного мозга для нее был начат в долг.

Обновление от 15.03.2014 Для Анны найден донор, дата трансплантации костного мозга пока не назначена.
Аня сейчас дома, в Нижнем Новгороде. На этой неделе она прошла последний, четвертый по счету, курс Рибомустина и сейчас чувствует себя неважно: держится температура, показатели крови снижены.
На 9 апреля назначена контрольная ПЭТ в НИИ онкологии, после этого планируется консилиум в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.

Обновление от 19.03.2014 Родным Анны удалось собрать 1385 евро. Сегодня эти средства были перечислены на счет Ани в международном регистре доноров костного мозга.

Обновление от 12.04.2014 Контрольная ПЭТ-КТ Анны в Петербурге была перенесена на 15 апреля. По его итогам планируется консилиум, на котором будет обсуждаться возможность проведения пересадки костного мозга.
Аня чувствует себя неплохо, настроение у нее бодрое, хотя из-за сниженного иммунитета она часто болеет ОРВИ. Сейчас она в деревне у бабушки под Нижним Новгородом, дышит свежим воздухом и набирается сил.

Обновление от 17.04.2014 Родным Анны удалось собрать еще 50 000 рублей. 17 апреля эти средства вместе с целевыми пожертвованиями на лечение Ани (всего 1215 евро) были переведены в международный регистр доноров костного мозга.

Обновление от 08.05.2014 Апрельская ПЭТ-КТ показала положительную динамику, однако ремиссии пока добиться не удалось, поэтому трансплантация костного мозга Анне отложена. Схема лечения была изменена: теперь каждые 8 дней Аня должна будет получать введение препарата Гемзар. После трех курсов планируется еще одна контрольная ПЭТ.
Анна сейчас дома, в Нижнем Новгороде, чувствует себя лучше, чем раньше.

Обновление от 26.05.2014 Родным Ани удалось собрать еще 3680 евро. 21 мая эти средства были перечислены на счет Анны в международном регистре доноров костного мозга.

Обновление от 02.07.2014 Анна прошла курс лечения Гемзаром и приехала в Петербург на контрольное обследование, показавшее стабилизацию процесса. Некоторые очаги остаются активными, но новых образований не появляется.
Трансплантацию костного мозга было решено пока не проводить из-за большого риска. Обсуждается возможность терапии препаратом Адцетрис в случае рецидива заболевания.
Сейчас Аня вернулась домой, в Нижний Новгород, в октябре ей предстоит снова приехать в Петербург на контрольную ПЭТ-КТ. Пока она будет заниматься лечением сопутствующих заболеваний: хронической болезни почек, анемии и остеопороза.

Обновление от 13.08.2014 Анна сейчас дома, в Нижнем Новгороде, проходит лечение от анемии, тахикардии и остеопороза, чувствует себя лучше. По анализам тоже есть улучшения, уровень гемоглобина пришел в норму, хотя уровень креатинина пока остается повышенным.
На прошлой неделе Аня вышла на работу – пока на сокращенный день, чтобы не переутомляться.

Обновление от 22.09.2014 Анна по-прежнему дома, в Нижнем Новгороде, чувствует себя неплохо, наблюдается у местных специалистов и продолжает работать.
Некоторое время назад Аню сильно беспокоили отеки, но сейчас ситуация улучшилась. Лечение остеопороза продолжается.
Контрольная ПЭТ-КТ в Петербурге предварительно намечена на 9 октября, но возможно, будет немного отложена.

Обновление от 17.10.2014 К сожалению, ПЭТ выявила отрицательную динамику: у Ани появились метастазы в костях. Пересадка костного мозга снова отложена: Анне рекомендовано пройти еще два курса химиотерапии Гемзаром по месту жительства.
Сейчас Аня уехала домой, в Нижний Новгород. Она чувствует себя неважно, жалуется на боли в суставах, но это не помешало ей вернуться к работе.

Обновление от 18.11.2014 Сегодня у Ани начался второй курс химиотерапии препаратом Гемзар, которую она получает по месту жительства, в Нижнем Новгороде.
Если все пойдет по плану, 25 декабря Анна собирается приехать в Петербург на контрольную ПЭТ-КТ, по итогам которой будет снова обсуждаться вопрос о возможности проведения трансплантации костного мозга.

Обновление от 11.12.2014 В прошлую пятницу Ане провели второе введение Гемзара. Надеюсь, на следующей неделе, в понедельник, будет третье. Три капельницы – это один курс. Вторую капельницу Аня перенесла легче: у нее не было высокой температуры, на четвертый день после химиотерапии вышла на работу. Сегодня она сдавала кровь, результат будет завтра. Надеюсь, что все наладится.
Обследование нужно провести после 2-3 курсов, поэтому 25 декабря мы на ПЭТ не приедем, придется перенести это на следующий год. 
Начали подготовку к Новому году, сегодня купили елочные украшения. 
С наступающим!
Марина Ивановна, мама Ани

Обновление от 27.01.2015 У Ани продолжается лечение Гемзаром. Второе введение было 24 января, третье пока откладывается. Пока Аню отправили на консультацию к нефрологу из-за высокого креатинина, поэтому на ПЭТ мы еще не записывались.
Вообще самочувствие у Ани не очень. Вечером поднимается температура, показатели крови упали. Сильная слабость. Завтра поедем кровь сдавать.
Марина Ивановна, мама Ани

Обновление от 24.02.2015 После двух курсов Гемзара ухудшилась работа почек, потребовалась восстановительная терапия. На 10 марта запланирована ПЭТ-КТ в Петербурге.
Аня чувствует себя относительно нормально, продолжает ходить на работу, но настроение у нее неважное: она так надеется на трансплантацию костного мозга, но ее все откладывают и откладывают.
Марина Ивановна, мама Ани

Обновление от 25.03.2015 К сожалению, ПЭТ-КТ выявила отрицательную динамику: болезнь продолжает прогрессировать. Врачи НИИ ДОГиТ им. Горбачевой рекомендовали начать лечение препаратом Адцетрис.
Пока идет сбор средств на препарат, Аня будет получать химиотерапию по другой схеме. Лечение планируется начать в нижегородской больнице в апреле.
Сейчас Анна дома, чувствует себя неплохо, хотя за последнее время она сильно похудела.

Обновление от 17.04.2015 Пока документы на Адцетрис для Анны находятся на оформлении, она будет получать химиотерапию по проколу CHVPP в Нижнем Новгороде, по месту жительства. Первый курс планируется начать 20 апреля.
На этой неделе Аня прошла комиссию ВТЭК, по итогам которой ей дали I группу инвалидности на 2 года, пока будет продолжаться лечение.

Обновление от 20.05.2015 Курс химиотерапии был отложен из-за вновь обострившейся проблемы с почками: уровень креатинина опять повышен. Проводится лечение под наблюдением нефролога. Основные показатели крови практически в норме, есть только небольшая анемия.
На майских праздниках Аня подхватила вирус, но это не помешало съездить в деревню с мамой – отдохнуть и подышать свежим воздухом.
Сбор средств на Адцетрис продолжается.

Обновление от 22.06.2015 Анна по-прежнему дома, в Нижнем Новгороде. Проблемы с почками у нее сохраняются, уровень креатинина не снижается, поэтому очередной курс химиотерапии пока откладывается. Было решено провести процедуру гемодиализа.
Сбор средств на Адцетрис продолжается.

Обновление от 28.07.2015 Последние полгода химиотерапию Ане не проводят из-за проблем с почками. Состояние у дочки стабильное, обходимся пока без гемодиализа. Еженедельно контролируем кровь. Сегодня Аня была у хирурга, который шил фистулу. Сказал, что фистула работает, но развивается слабо. Сосуды-то плохие. Нужно делать упражнения рукой.
Аня более-менее активна, не работает, но домашними делами занимается, даже окна помыла. Жаль только, плохо ест, совсем не поправляется. Из-за состояния почек она на строгой диете: мяса можно не более 40 г в день и вообще белка поменьше, соли – не более 3 г в день, а овощные блюда я вкусно готовить не умею... Но вообще аппетит у Ани есть, слава богу.
Марина Ивановна, мама Ани

Обновление от 13.08.2015 Сегодня ОАО РЖД перечислила нам средства на покупку Адцетриса в размере 2 300 000 рублей. Спасибо огромное!
Аня сейчас дома, самочувствие у нее, слава богу, стабильное. Гемодиализ пока не начали, 20 августа нам на прием к нефрологу. Дочка очень жалеет, что ей пришлось уйти с работы, скучает. Завела котеночка - им занимается.
Марина Ивановна, мама Ани

Обновление от 24.09.2015 Адцетрис для Ани закуплен, лечение решено проводить в Нижнем Новгороде. Анну уже госпитализировали в больницу им. Семашко, сейчас местные врачи обсуждают схему терапии со специалистами НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. У Ани по-прежнему сохраняются проблемы с почками и признаки лимфостаза в левой ноге - необходимо учитывать эти ограничения. Тем не менее чувствует Аня себя неплохо, она заметно приободрилась.

Обновление от 27.10.2015 После нескольких процедур гемодиализа состояние почек у Анны улучшилось, и стало возможным начать лечение Адцетрисом. Первое введение препарата прошло 2 октября. После этого Аня снова получала терапию для поддержания работы почек и печени и соблюдала строгую диету.
В середине октября ее на несколько дней отпустили домой, но вскоре снова госпитализировали для удаления фистулы. После операции у Анны поднялась температура, были назначены антибиотики, снова проводится диализ. Анечка чувствует себя не очень хорошо.
Второе введение Адцетриса пришлось ненадолго отложить. Через 3-4 недели после введения планируется контрольная ПЭТ-КТ.

Обновление от 30.11.2015 В конце октября Анне провели второй курс Адцетриса, а в середине ноября она приехала в Петербург на ПЭТ-КТ, которая показала положительную динамику: интенсивность накопления контраста в лимфоузлах заметно снизилась.
Сейчас Аня вернулась домой, в Нижний Новгород, чувствует себя неплохо. Лечение Адцетрисом продолжается. 24 ноября прошло третье введение препарата, которое Анна перенесла хорошо.

Обновление от 30.12.2015 Анна продолжает лечиться в Нижнем Новгороде, по месту жительства. Четвертое введение Адцетриса пришлось отложить из-за пониженного уровня гемоглобина и вечерних подъемов температуры, но 29 декабря его наконец провели. В целом Анна чувствует себя неплохо, но Новый год ей придется встретить в больнице, чтобы подстраховаться на случай возможных осложнений после введения.
По мнению врачей, повышение температуры связано с послеоперационным осложнением - тромбозом фистулы. Аня получает антибиотики и антикоагулянты, необходимости в проведении диализа сейчас нет, почки справляются с нагрузкой.

Обновление от 21.01.2016 Анечка сейчас чувствует себя хорошо. Температура нормальная, уровень креатинина не растет. Завтра у Ани будет пятое введение Адцетриса. Диализ ей не делали и во время проведения прошлого курса препарата, и сейчас показаний для него нет.
Марина Ивановна, мама Ани

Обновление от 24.02.2016 20 февраля у Ани прошло шестое введение Адцетриса, которое она перенесла неплохо, из реакций - только небольшая температура. Пока Аня находится в нижегородской больнице, но на днях ее обещают выписать домой.
На 15 марта запланирована ПЭТ-КТ для оценки эффективности лечения.

Обновление от 23.03.2016 К сожалению, ПЭТ-КТ показала отрицательную динамику, Адцетрис перестал помогать. Врачи НИИ ДОГиТ рассматривали альтернативные варианты лечения, но пришли к выводу, что состояние почек у Ани не позволит их провести. Аня отпущена на поддерживающее лечение домой, в Нижний Новгород. Она чувствует себя удовлетворительно, но очень подавлена.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 07.12.2013
  - - 100 руб деньгиОнлайн 13.12.2013
М.И.Смирнова 1000 руб банковский перевод 17.01.2014
Марина Ивановна Смирнова 400 руб банковский перевод 20.01.2014
  - - 3000 руб уникасса 12.02.2014
Марина Ивановна Смирнова 70000 руб банковский перевод 07.03.2014
Ekaterina Gelman $100 paypal 20.03.2014
Ирина Серебрякова 1000 руб деньгиОнлайн 26.03.2014
Ирина Александровна Серебрякова 1000 руб банковский перевод 27.03.2014
Ю.О.Бусыгина 2000 руб банковский перевод 27.03.2014
Н.Н.Карабасова 300 руб банковский перевод 03.04.2014
Марина Ивановна Смирнова 50000 руб банковский перевод 11.04.2014
Ю.О.Бусыгина 500 руб банковский перевод 28.04.2014
  - - 300 руб уникасса 15.05.2014
Марина Ивановна Смирнова 174000 руб банковский перевод 16.05.2014
  - - 5000 руб уникасса 04.08.2014
Звягинцева Марина Игоревна 1000 руб банковский перевод 20.08.2014
Алла 5000 руб деньгиОнлайн 11.09.2014
Мария 500 руб деньгиОнлайн 11.09.2014
Матусов Евгений 190 евро paypal 03.11.2014
С 1000 руб деньгиОнлайн 21.11.2014
  - - 12179.63 руб "Благотворительная касса" Яндекса 22.03.2015
Крупина Татьяна $30 paypal 23.03.2015
Цуканова Оксана 500 руб деньгиОнлайн 09.04.2015
Кристина 500 руб деньгиОнлайн 24.04.2015
Семья Смирновых 100000 руб наличные 27.04.2015
  - - 500 руб деньгиОнлайн 15.06.2015
Снег Александра 200 руб webmoney 11.07.2015
  - - 100 руб деньгиОнлайн 14.08.2015
Крупина Татьяна $20 paypal 15.08.2015
Крупина Татьяна $20 paypal 13.12.2015
  - - 300 руб Cloudpayments 24.12.2015
Крупина Татьяна $20 paypal 23.01.2016
Смирнова Марина Ивановна 100000 руб наличные 17.02.2016
Ольга 500 руб деньгиОнлайн 25.03.2016
Krupina Tatiana $20 paypal 21.04.2016
Krupina Tatiana $20 paypal 28.05.2016

Фотографии Анны

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг