пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Настя умерла 3 декабря 2014 года

 


Другие фотографии Насти

Здравствуйте!
Мы живем в Амурской области, в селе Талдан Сковородинского района. Настеньку Бог подарил мне в 1994 году - на мой день рождения. Доченька росла жизнерадостной, доброй девочкой. Уже с детства у нее было много друзей. Как и все детки, пошла в детский сад, затем в школу. Дочка хорошо рисовала, играла на гитаре. Она активно участвовала во всех школьных мероприятиях, получала грамоты и благодарности от учителей. Вместе с Настей я радовалась ее успехам, гордилась дочкой. В седьмом классе Настенька определилась с выбором будущей профессии. Она решила стать юристом и уже тогда начала готовиться к поступлению в университет.
И тут неожиданно нагрянула беда. В 2009 году Настенька стала жаловаться на боли в правой ноге, в спине, повышалась температура. Наши сельские врачи диагностировали у дочери остеохондроз и прописали противовоспалительные таблетки и мази. В течение полугода никаких улучшений не было. Тогда мы самостоятельно поехали в областной центр - город Благовещенск - и там при обследовании доктора обнаружили у дочки на крестце злокачественную опухоль. Было очень страшно, но Настина тяга к жизни не давала упасть духом. Мы поехали на обследование в Москву в Российский онкологический центр им. Н.Н.Блохина.
Там Насте поставили точный диагноз - "нейробластома малого таза" и оставили на лечение. Что мы пережили, одному только Богу известно... Химиотерапия, операция, снова химиотерапия, аутогенная трансплантация стволовых клеток. Но дочка справилась, лечение было закончено успешно, мы были счастливы. Настю отпустили домой, назначив поддерживающую терапию.
Но в 2010 году болезнь снова дала о себе знать - на плановом обследовании был обнаружен рецидив. В течение двух лет мы ездили в Москву на иммунотерапию, но болезнь так и не отступила, осенью 2012-го обнаружили метастазы в голове, провели лечение. Но в феврале 2013 года лечащий доктор, сказал, что он больше ничем не может помочь Настеньке. А в апреле у дочери отнялись ноги. Настя плакала, говорила, что не хочет умирать в 18 лет. Но она нашла в себе силы успешно сдать школьные выпускные экзамены. Свой аттестат за 11-й класс, Настя получала, сидя в инвалидной коляске.
Мы решили ехать лечиться за границу, стали собирать деньги. Односельчане помогли, но собрать нужную сумму - несколько миллионов - было совершенно нереально. К счастью, выяснилось, что необходимый протокол химиотерапии проводят и в Санкт-Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Мы обратились сюда за помощью и нам не отказали.
С сентября 2013 года мы с Настей - в Петербурге, ей уже провели пять курсов химиотерапии, возможно, потребуется пересадка костного мозга от неродственного донора. Настя уже стала чувствовать себя лучше, у нее начала работать правая рука, которая была парализована. Дочь - трудолюбивая девочка, превозмогая себя она занимается лечебной физкультурой, очень надеется встать на ноги. Настя верит, что выучится и станет юристом, как мечтала.
Я всю жизнь проработала воспитателем в детском саду, а сейчас из-за Настиной болезни не работаю. С мужем я в разводе и даже не знаю, где он сейчас находится. Кроме Насти у меня есть младшая дочь Ангелина, ей сейчас 12 лет. Поскольку дома ребенка оставить не с кем, пришлось взять ее с собой в Петербург. Жить в чужом городе очень дорого. Много денег уходит на препараты и средства по уходу за лежачей больной. Средства, которые перед поездкой нам помогли собрать знакомые, стремительно тают.
Прошу вас, помогите нам! Помогите спасти доченьку!

С уважением, Оксана


 

Обновление от 05.03.2014 Настя продолжает проходить химиотерапию по протоколу RIST в режиме дневного стационара. У девушки постоянно держится температура, она получает антибиотики.
Недавно Настя сделала КТ, показавшую небольшие улучшения. Теперь ей предстоит контрольная пункция. Химиотерапию планируется продолжать еще четыре месяца, после этого Насте надо будет пройти радиологическое обследование (MIBG).
В последнее время девушка стала чувствовать себя лучше: боли ушли, стало легче двигать руками, чувствительность в ногах повысилась. Каждый день, когда погода позволяет, мама с дядей вывозят ее на улицу погулять.

Обновление от 08.04.2014 Настя продолжает химиотерапию по протоколу RIST в режиме дневного стационара, сейчас она проходит второй блок. Уровень гемоглобина у нее подрос, кровь ей теперь приходится переливать гораздо реже, чем раньше. Уровень лейкоцитов у девушки снижен из-за химиотерапии, она получает антибиотики для профилактики инфекций.
В состоянии Насти есть небольшие улучшения: появился аппетит (ей захотелось мяса и сладкого), вернулась чувствительность пальцев ног. Девушка бодра и весела, в последнее время она увлеклась составлением коллажей из журналов.

Обновление от 14.05.2014 MIBG-исследование выявило положительную динамику во всех очагах, за исключением области в левом бедре. Настя чувствует себя неплохо, у нее побаливают ноги, но температура уже давно не поднимается. Девушка занимается дома по программе, разработанной инструктором по лечебной физкультуре, мама делает ей массажи.
Гемоглобин у Насти сейчас держится на неплохом уровне, в переливаниях крови она не нуждается.
Настрой у девушки позитивный, она старается не унывать, ездит на мастер-классы в пространство «Легко-Легко». Недвнее ее достижение – самостоятельно расписанный зонтик.

Обновление от 27.06.2014 Настя наблюдается на дневном стационаре, получает химиотерапию по протоколу RIST, чувствует себя неплохо. Последние несколько дней у нее держится температура, девушка принимает антибиотики. Анализы крови у Насти неплохие, заметного падения показателей не произошло.
Благодаря регулярным занятиям лечебной физкультурой состояние девушки улучшилось, она уже может опираться на левую ногу и сгибать ее. К комплексу упражнений добавлены занятия на велотренажере. В последний раз Настя крутила педали целых 7 минут.

Обновление от 02.08.2014 Настя продолжает лечение по протоколу RIST, чувствует себя неплохо, а вот настроение у нее неважное. Недавно во время занятий лечебной физкультурой девушка повредила колено, на УЗИ все в норме, но Насте предписан полный покой, и это ее расстраивает.
У девушки периодически поднимается температура, все анализы на инфекции отрицательные. Профилактически Настя получает антибактериальные препараты.

Обновление от 02.09.2014 Настя продолжает амбулаторно получать химиотерапию по протоколу RIST, чувствует себя неплохо.
Девушка восстановилась после травмы колена и возобновила занятия лечебной физкультурой. Кроме того, Настя делает зарядку и массажи и качает руки с помощью гантелей. Все это дает свои плоды: девушка уже может сгибать ноги и самостоятельно опускать их с кровати на пол, шевелит пальцами на левой ноге, привстает в постели с опорой на руки.
Настроение у Насти сейчас, как правило, неважное из-за хмурой погоды, но после посещения фестиваля на Елагином острове в выходные оно улучшилось.

Обновление от 03.10.2014 К сожалению, недавно проведенное MIBG-исследование показало отрицательную динамику. Химиотерапию по протоколу RIST было решено не продолжать. Дальнейшее лечение Насти обсуждается.
Девушка наблюдается в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя неважно. Из-за сниженного уровня гемоглобина (после последнего курса химиотерапии показатели у Насти так и не восстановились) она слабенькая, много спит.

Обновление от 10.10.2014 Врачи пришли к выводу, что в Настиной ситуации может быть эффективной радиоизотопная терапия (MIBG-терапия). Ее девушке готовы провести в московском Институте радиологии. 30 октября Насте предстоит поехать на первую процедуру.
В перерывах между сеансами MIBG-терапии девушка будет получать курсы Циклофосфана и Роаккутана.

Обновление от 10.11.2014 Настя прошла курс MIBG-терапии в московском НИИ рентгенорадиологии. По возвращении в Петербург ее госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чтобы справиться с осложнениями после лечения: сильным болевым синдромом и бактериальной инфекцией, развившейся на фоне низких показателей крови. Сейчас девушка чувствует себя лучше, завтра ее планируют выписать на дневной стационар.
Эффект от MIBG-терапии можно будет оценить примерно через три недели.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 200 руб уникасса 07.02.2014
Зоя Павловна Кринская 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 28.02.2014
  - - 200 руб уникасса 01.03.2014
Наталья Владимировна Лисочкина 1000 руб банковский перевод 03.03.2014
Олег Викторович Боев 2000 руб банковский перевод 03.03.2014
Олег Александрович Черногрудов 2000 руб банковский перевод 04.03.2014
Ирина Овсеевна Турьян 5000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 12.03.2014
Светлана Юрьевна Шикова 5000 руб банковский перевод 17.03.2014
О.В.Боев 2000 руб банковский перевод 17.04.2014
О.В.Боев 2000 руб банковский перевод 20.05.2014
Хижняк Анна $20 paypal 16.06.2014
ЗАО УЗ-Константа 2660 руб банковский перевод 30.06.2014
ЗАО Константа 4500 руб банковский перевод 30.06.2014
ЗАО Константа 4500 руб банковский перевод 30.06.2014
ООО К-М 4500 руб банковский перевод 30.06.2014
Сучкова Юлия 1000 руб наличные 08.09.2014

Фотографии Насти

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг