Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Анастасия Бойкова

Самарская область, 
Тольятти

Анастасия Бойкова

Самарская область, Тольятти

Диагноз: Нефференцированная нейробластома средостения

Здравствуйте!

Мы живем в городе Тольятти Самарской области. 27 февраля 2003 года на свет появился наш второй ребенок – дочка Настя. Анастасия сейчас учится в 6-м классе, из-за болезни она – на домашнем обучении. Успевает хорошо по всем предметам, но больше всего любит историю. Настя много читает, последнее ее увлечение – сборник скандинавских мифов и легенд. До болезни дочка занималась в художественной студии. Настя очень любит животных, дома ее ждут три кошки и две морские свинки. Настя приветливая девочка, с видимым уважением относится к пожилым людям, необыкновенно внимательна к малышам.

Онкологический диагноз дочери поставили в конце мая 2015 года. Перед этим ребенка беспокоили боли в животе, головокружения, тошнота и рвота. Когда Настя попала на обследование в Самарскую детскую клиническую больницу №1 и ей сделали УЗИ брюшной полости, то обнаружили огромная опухоль. Диагноз: “недифференцированная нейробластома средостения, забрюшинного пространства с прорастанием в позвоночный канал”. Насте начали проводить химиотерапию, после 9 курсов, когда размеры опухоли уменьшились, сделали операцию по ее удалению, затем был еще один курс “химии”. Насте стало намного легче. Для завершения лечения нас направили в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.

Планировалась аутологичная пересадка костного мозга, однако клеток для ее проведения набрать не удалось. Тогда врачи решили делать пересадку костного мозга от старшего брата Насти – при том, что дети генетически совпадают чуть больше, чем на 50%. Но другого выхода не было. Трансплантации прошла 15 ноября 2016 года. Костный мозг прижился на 99,9%. Но появились многочисленные серьезные осложнения: мукозит, острая реакция «трансплантат против хозяина» с поражением кожи, а затем и желудочно-кишечного тракта, что привело к сильному истощению.

Сейчас ситуацию удалось стабилизировать, но Насте нужны дорогостоящие препараты, которые мы не в силах приобрести: Кансидас (20 флаконов общей стоимостью 291 340 рублей), Таваник (25 флаконов, 38750 рублей), Вифенд (4 упаковки, 98000 рублей). Наш папа – пенсионер по выслуге лет в правоохранительных органах, подрабатывает водителем. Я временно не работаю, так как ухаживаю за дочкой. Мы очень просим вас помочь. Спасибо за понимание!

С уважением,
Светлана Викторовна

Настя прилетела в Петербург, где по результатам консилиума ей были назначены еще 4 курса Опдиво (всего их будет проведено 17), Настя уже проходит эту терапию. Также возобновлено лечение Роаккутаном. Вскоре Насте предстоит пройти MIBG-обследование, а по завершении лечения Опдиво - ПЭТ-КТ. Показатели крови в норме. Настя чувствует себя хорошо, настроение бодрое.
Настя сдает контрольный анализ крови раз в две недели, показатели в норме. Аппетит неважный, мясо и сладкое девочка не ест, но вес стабилен. 25 марта Настя прилетит в Петербург на обследование MIBG. Настя много рисует, встречается с одноклассницами. Смотрит с мамой сериалы, сейчас это «Однажды в сказке».
24 декабря Настя вернулась домой, в Тольятти. Показатели крови в норме. По результатам MIBG-обследования, пройденного 19 декабря, все хорошо. 11 января Настя прошла ПЭТ-КТ по месту жительства, томография подтвердила ремиссию. Врачи сравнили результаты с предыдущими и приняли решение разрешить девочке остаться дома до следующего обследования в марте. Все препараты отменены, в результате появился аппетит. За время лечения Настя похудела на 12 килограммов, теперь есть надежда немного набрать вес. Настя чувствует себя неплохо, гуляет, рисует, встречается с подругами, одноклассниками. Девочка решила остаться на второй год, чтобы спокойно подготовиться и сдать ОГЭ после 9 класса. Этот год она отдыхает, а на следующий пойдет в школу.
Настя получает лечение препаратами Опдиво и Роаккутан с двухнедельными перерывами. Тромбоциты снизились, а остальные показатели крови в норме. Мукозит прошел. Немного шелушится кожа, мази помогают. 29 ноября предстоит очередное введение Опдиво, возможно, будет запланировано обследование с ПЭТ-КТ и MIBG. Настя чувствует себя неплохо, много рисует, но быстро устает.
На фоне приема Роаккутана у Насти начался мукозит, и препарат был отменен. Настя чувствует себя не очень хорошо, вялая, принимать пищу ей трудно из-за мукозита. Показатели крови в норме. Завтра Насте предстоит пройти четвертый курс Опдиво.
После облучения Настя два месяца провела дома - гуляла с подругами, отдыхала. Девочку аттестовали за 8-й класс. 8 сентября Настя приехала в Петербург, где прошла MIBG-обследование. К сожалению, выявлен очаг, девочке назначены еще четыре курса Опдиво и терапия Роаккутаном. Вчера завершился уже второй курс Опдиво. Настя чувствует себя по-разному‎, аппетит неважный. Показатели крови в норме, а печеночные показатели повышены после лучевой терапии.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости