пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Алла умерла 3 сентября 2008 года

 



Другие фотографии Аллы

Здравствуйте!
Меня зовут Алла Смирнова, мне 32 года, замужем, есть двое сыновей, скоро им 11 и 9 лет исполнится. Живем в Великом Новгороде. В августе 2006 года мне поставили диагноз - рак шейки матки T3NxM0. Надо ли говорить, что это был страшный удар: растерянность, страх, волнение перед неизвестностью.
Новгородский онкодиспансер выделил квоту и направил на лечение в ЦНИРРИ (пос. Песочный, Ленинградская область). Там провели комбинированное лечение - ангиография, местная болюсная ХТ по схеме СР (цисплатин+циклофосфан), а затем - лучи, дистанционно и внутриполостно (АГАТ) - в общей дозе 97 Гр.
Выписали в ноябре 2006. С января 2007 начались боли в правом паху, в месте проведения ангиографии, все мои попытки обратить на это внимание врача ни к чему не привели. Самостоятельно делала УЗИ, КТ (без контраста) и МРТ - но они ничего не показали.
Боли нарастали, правая нога отекла и болела, ходить было очень трудно, но почему-то все это не привлекало внимание врачей, советовали обратиться к невропатологу. И вот, в июле 2007 года произошел рецидив в мягкие ткани (подвздошные кровеносные сосуды и нервы, прорастание сквозь всю толщу), лимфостаз правой ноги, инфильтрат вокруг мочеточника, сужающего его настолько, что почка получила в подарок гидронефроз.
В Новгороде была представлена на медсовет в областном онкодиспансере, который вынес решение выписать мне морфин и отпустить с Богом на паллиативное лечение, рекомендованное институтом им. Герцена.
Благодаря помощи неравнодушных людей, я в течение недели собрала все документы и вылетела в Германию, где мне обещали помочь в Университетской клинике г. Дюссельдорфа.
Там мне сделали радикальную операцию, которая продолжалась 12 часов, удалили матку, яичники, придатки, тазовые и забрюшинные лимфоузлы, освободили от опухоли мочеточник и запирательное отверстие в малом тазу, иссекли наружные и внутренние подвздошные артерии, заневролизировали нескольких нервов, заменили иссеченные сосуды протезами.
Вернулась домой, по немецкой схеме проводила химию - авастин + кселода, по удивительному везению, утвержденную мне бесплатно.
В декабре 2007 года вновь сузился мочеточник, хотя данных за рост опухоли по компьютерной томографии не было. Почка практически находилась в блоке. По счастью, проблема совпала с контрольным обследованием в Германии, и мне не без труда, так как мочеточник сильно сужен и извит (вероятно на фоне большой дозы лучей), но все таки смогли поставить стент от почки до мочевого пузыря. К слову в Новгороде мне в очередной раз фактически отказали в лечении, объяснив тем, что я все равно скоро поеду в Германию на контроль.
В январе я провела неделю в областной больнице с профузным почечным кровотечением.
Ну а сейчас, закончив 5 месяцев химии, я прилетела в Дюссельдорф, для контроля маркеров, протезов, ПЭТ для определения онкологической ситуации, контроля стента, и решения проблемы с мочеточником.
Обнаружен рецидив в районе мочеточника и свечение в малом тазу неизвестной этиологии.
Предполагают, что тоже опухоль. Тромбоз сосудистых протезов и сосудов, находящихся ниже протезов.
Предложена операция по удалению опухоли, пластике мочеточника и - то, что обнаружится на вскрытом животе.
В настоящее время испытываю сильные боли, принимаю большое количество разнообразных обезболивающих, но ситуация ухудшается, все это перестает помогать.
Нашей семье пришлось влезть в огромные долги и кредиты, чтобы расплатиться за операцию. Сейчас мы испытываем огромную трудность с поиском денег на новую операцию, работать, к сожалению, не могу, дали инвалидность 1 группы 3 ст., муж тянет семью из 5 человек (мы живем с мамой), работая практически без выходных и отпусков.
Но мы ни минуты не сомневались, что это правильное решение, так как считаем, что нужно бороться до конца, ни в коем случае не опуская руки! Ради моих детей я готова выдержать еще миллион операций и химиотерапий, потому что знаю, как они любят меня и беспокоятся о моем здоровье. Но как дорого обходится эта борьба!
Огромное спасибо всем , кто мне помогает, за ту поддержку, которую оказывают совершенно незнакомые люди! Спасибо всем и храни вас Бог.

С уважением,
Алла Смирнова


Статья про Аллу в "Комсомольской правде"

 

Дополнение от 11.03.2008. Будет предварительный счет на операцию. Он не включает в себя завтрашний клиренс почек (отдельный счет будет) и лабораторные исследования.
Профессора уже отказались от своих гонораров, а это очень приличный кусок "цены вопроса". Поэтому цены ниже, чем могли бы быть. Все тут очень мне сочувствуют, и каждый старается хоть как-то помочь. В том числе и в расчетном центре. Очень им благодарна.

Дополнение от 26.03.2008. Восстановление Аллы после операции идет неплохо. Боли становятся меньше, дренажи сняли. Сейчас врачи ждут результатов гистологии, в зависимости от которых будет назначена химиотерапия. Окончательного расчета за проведенную операцию еще нет.
Мы просим прощения у жертвователей, которые переводили электронные деньги, так как сейчас Алле недоступны поступления на webmoney, а по яндекс-кошельку она может сообщить только общую сумму: 4500 руб.

Дополнение от 02.04.2008. Мы искренне благодарим Капитана Немо за оплату счета на операцию!
В ближайшее время будет получен новый счет на дальнейшее лечения. Сбор денег продолжается.

Дополнение от 17.04.2008. Здравствуйте!
По просьбе Аллы Смирновой высылаю счет за препараты химиотерапии, выставленный вчера аптекой Университетской клиники Дюссельдорфа.
Счет включает препараты Паклитаксел и Топотекан для проведения шести курсов химиотерапии, в течение 37 недель.
Завтра-послезавтра будет подготовлен еще один счет на препарат Цетуксимаб. Это моноклональное антитело будет идти в дополнение к химиотерапии. Для утверждения Цетуксимаба врачи ждут результатов иммуногистохимического анализа удаленной опухоли.
На настоящий момент положение дел следующее: Алле была выполнена операция в объеме: гемиколэктомия, резекция тощей кишки, мочеточника, уретроцистостомия, частичная резекция мочевого пузыря.
Ей спасли почку, все инфильтраты вырезаны. Это ее вторая двенадцатичасовая операция за полгода.
Восстановление в этот раз шло очень тяжело. В малом тазу порезаны нервы, отсюда жуткие боли. Месяц Алла находится на наркотических обезболивающих.
Только вчера сняли эпидуральную анестезию. Сейчас боли стали уже гораздо меньше, тем не менее, противоболевая терапия еще сохраняется. Однако, дозировку и количество обезболивающих постепенно уменьшают.
В ближайшее время нужно начинать химиотерапию. Сейчас, для начала её проведения, осталось дождаться только срастания разреза от дренажа. Это несколько дней.
Немцы просят погасить счет за лекарства уже до начала проведения химиотерапии. Немецкие реквизиты Униклиники, либо Аллочкины в Сбербанке для рублевых перечислений (в Германии она может платить карточкой с этого счета) в силе.
Большое Вам спасибо за Вашу неоценимую помощь и за шанс на жизнь для Аллочки!
Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 03.05.2008. Здравствуйте!
Дела у Аллы шли тяжело в последнее время, сил совсем не было, в основном лежала. Боли всё ещё сохраняются, кроме того, сильный лимфостаз ноги, ходить трудно. Очень сильная слабость. С усилием дается даже еда.
Тем не менее, кровь удалось привести в норму и на этот понедельник назначены инфузии с цитостатиками (химиотерапия).
Мы все надеемся на то, что эти боли всё-таки временные, послеоперационные.
Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 10.05.2008. К сожалению, у нас новости не очень радостные. Алле так и не смогли начать химиотерапию, с сильнейшими болями так и не удалось справиться. Немецкие врачи не рискнули в таком состоянии Аллы вводить ей цитостатики. Риски перекрывали всю возможную пользу от химиотерапии.
Находиться в стационаре тоже уже не было никакой ни финансовой возможности, ни моральных сил. Кроме того, клиника рекомендовала дальнейшую антиболевую терапию получать амбулаторно у профильного специалиста и врачи не видели смысла в госпитализации.
За Аллой прилетел муж и забрал её домой. Сейчас Алла в Новгороде, дома.
Немцы дали с собой все препараты для проведения трех курсов химии (за исключением цетуксимаба, на него не хватило средств), начинать которую можно будет, если удастся справиться с болями и будет удовлетворительное общее состояние.
При первой же возможности Алле незамедлительно прокапают в Новгороде хотя бы один курс химии, а далее, мы очень надеемся, что будут силы вернуться назад в Германию для продолжения лечения.

Что касается поступивших средств на счет клиники и на рублевый счет Аллы в Сбербанке:

- Клиника все распечатки предоставляет, на следующей неделе будет готова очередная промежуточноя ведомость по приходам и расходам. Дело в том, что окончательная стоимость проведенного лечения до сих пор неизвестна, так как счета из различных подразделений Униклиники всё еще продолжают поступать. Каждая лаборотория присылает свои счета за проведенные анализы, радиологическая клиника - за аппаратную диагностику, профессора из клиник неврологии, амбулантной химиотерапии и патологи - свои счета, аптека - свои.
Нам сказали, что итоговая сумма будет известна не ранее июня.
На настоящий момент предварительная сумма 17000 Евро, что была запрошена за операцию - выросла почти на 3000 Евро (по факту получилось большее количество дней интенсива и стационара, были привлечены для внеплановых консультацих профессора других подразделений клиники, была внеплановая эпидуральная анестезия, колоссальное количество медикаментов (лечили грибковую инфекцию, назначались опиоиды).
На будущей неделе я думаю, что уже смогу прислать предварительный отчет из клиники.

- По приходам на рублевый счет Аллы я, к сожалению, никакой информации не имею, Алла физически не способна дойти в банк и взять распечатку о поступлениях. Муж Аллы пойдет уже с карточкой в Сбербанк в первые же рабочие дни, попытается что-то выяснить.

Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 11.05.2008. Алле снова очень срочно нужна помощь. Сегодняшние известия застали нас совершенно врасплох. Немецкие врачи дали указание незамедлительно начинать терапию Цетуксимабом в моно-режиме, пока без цитостатиков. Слишком долго длится восстановление, немцы надеялись, что максимум на третьей неделе мая получится прокапать химию, а общее состояние Аллы по-прежнему тяжелое.
Единственным возможным сейчас способом не дать болезни распространиться, сдержать её развитие до момента получения химии является терапия моноклональным антителом Цетуксимаб.
Препарат нужно вводить еженедельно. На первое вливание (нагрузочная доза) требуется 7 флаконов, далее, раз в неделю - 4 флакона. Таким образом, на месяц нужны 19 флаконов.
Как только состояние улучшится, сразу же нужно будет добавлять цитостатики (они у Аллы все есть на три курса).
Цетуксимаб в России есть только в Москве, стоит в аптеках 16000 руб за флакон. Это 304000 руб на месяц. Прерывать лечение цетуксимабом нельзя, получив нагрузочную дозу, дальше будут необходимы строго еженедельные инфузии с этим антителом.
Средств у семьи Аллы нет даже на несколько флаконов, есть огромные непогашенные долги за первую операцию.
В Москве есть компания Оникс Фарм, она сертифицировала этот Цетуксимаб и занимается его поставками в Россию. Если покупать напрямую у них, стоимость лекарства ниже - порядка 11500 руб за флакон.
Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 15.05.2008. Огромное спасибо всем жертвователям за бесценную помощь, оказанную Алле!!! В понедельник начнется лечение цетуксимабом.
Слава Богу, последние два дня Алле значительно лучше!
Сегодня у неё уже совсем другой голос и настроение, всё необходимое для лечения имеется, теперь дело только за её стабильным общим состоянием.
Алла передает всем большое-большое спасибо за помощь, переживания и поддержку!
Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 20.05.2008. Алле в Германии было выдано с собой лекарств для прохождения трех из шести назначенных курсов химиотерапии на сумму:

Hycamtin 1 mgх5 St Durchstechfl. X 5St - 2691.25 евро,
Hycamtin 1 mgх1 St Durchstechfl. X 2St - 230.72 евро,
Paclitaxel 100 mg/16,7 ml X 9St - 5582.61 евро.

С окончательным балансом немцы просили еще некоторое время подождать, счета из лабораторий всё еще поступают.
Кроме того, сегодня я еще видела результаты анализа опухолевого материала на целесообразность лечения цетуксимабом.
По словам врачей уровень экспрессии составляет более 95-ти процентов, т.е. практически самый максимум, что говорит о крайней необходимости использования в лечении этого антитела.
Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 05.06.2008. Лечение у Аллы идет полным ходом, цетуксимаб капается со строгим соблюдением немецких рекомендаций. Прокапано уже два курса. В ближайший вторник будет третье вливание антитела. Переносит Алла цетуксимаб достаточно неплохо, но пока загадывать рано, так как еще не было цитостатиков.
По окончанию четырех курсов цетуксимаба в моно-режиме, немецкие врачи примут решение о дальнейшем лечении.
Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 30.06.2008. Прежде всего, громадное спасибо от Аллы, её семьи и меня за приобретенный эрбитукс на второй месяц лечения!
На сегодняшний день новости таковы. Алла доделывает оставшиеся курсы цетуксимаба и летит в Германию на плановый контроль и, по возможности, химиотерапию.
На личных счетах Аллы имеется 100000 руб пожертвований. Из этих денег Алла оплатила 2 билета в Дюссельдорф на 13-ое июля (себе и мужу) в оба конца на сумму 700 евро, а также гостиницу на двоих на неделю (290 евро).
За неделю немцы проведут всю диагностику и примут решение о дальнейшем лечении.
Если будет возможно проводить химиотерапию, Аллу госпитализируют (на первый курс обязательно) и тогда муж Аллы улетит домой и вернется за ней, когда лечение закончится.
На данный момент планируются следующие расходы на диагностику:

ПЭТ - 1200 евро,
КТ абдомиальной, торакальной и зоны малого таза - 600 евро,
МРТ - 600 евро,
УЗИ от 20-ти до 60-ти евро,
Урография - 500 евро.

Счет на госпитализацию и проведение химиотерапии, а также прочие исследования, клиника будет выставлять уже по необходимости.

Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 20.07.2008. Вчера Алла улетела домой. За неделю ей сделали полную диагностику. Были многочисленные консилиумы.
Новости ужасные. Снова рецидив. В объеме, большем, чем перед второй операцией.
Хирурги предложили делать третью операцию, затем провести облучение (дозой 40 грей) с низкодозированным цисплатином.
К сожалению, это не выход. Алла отказалась. И дело даже не в том, что немцы честно сказали, что после этой новой операции будет уже не встать и, скорее всего, не сесть - нужно убирать очаги в костях таза и на позвоночнике…
Если бы новая операция остановила болезнь, никто бы и не раздумывал, пожертвовали бы возможностью ходить.
Увы, но нож уже два раза радикально болезнь не убирал, очаги нарастают с колоссальной скоростью, заболевание системное, прогрессирующее как после химиолучевой терапии, так и после хирургического лечения.
Делать лучи и химию – тоже риски себя не оправдают. Алла выбрала в Питере почти 100 грей. Это предельно допустимая норма. Она просто рассыплется после еще 40 грей.
И потом, что облучать… Опять почка, опять кишечник и мочевой…
Алла с мужем решили вернуться в Новгород и пытаться пробовать первоначально предложенную схему химиотерапии (паклитаксел с топотеканом), поскольку другого ничего просто не остается.

Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 14.08.2008. Я вчера говорила с Аллой, у неё был доктор из РОНЦа, осмотрел очно, изучил все анализы и рекомендовал дальнейшее лечение продолжать препаратом Сутент под его врачебным контролем.
Он переносится достаточно неплохо, это таблетки. А данные эффективности по нему очень и очень обнадеживающие.
Алле на первое время (на месяц, пока подбирается доза), нужны 4 упаковки таблеток Сутента, дозировкой 12,5мг (30 штук в упаковки). Стоимость месячного курса около 200 тысяч руб.
Сутент рекомендовано начинать как можно скорее. К сожалению, Алла чувствует себя крайне неважно, необходимо срочно принимать меры и возобновлять лечение.
Очень просим Вашей помощи!
Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 25.08.2008. Громадное спасибо за сутент!!! Алла начала первый курс лечения. Пока всё идет неплохо. Мы очень надеемся и ждем стабилизации. Ирина, подруга Аллы

Дополнение от 07.09.2008. Аллы не стало 3-ого сентября.
Большое спасибо за всё, что вы сделали для Аллочки! За то, что дали возможность использовать абсолютно всё в её борьбе за жизнь.
Аллочкина семья, муж, дети, безмерно благодарят ваш фонд и всех жертвователей, Вы подарили детям время быть с мамой.
Ирина, подруга Аллы

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 10000 руб банковский перевод на личный счет 12.03.2008
  - - 5000 руб банковский перевод на личный счет 12.03.2008
  - - 19700 руб банковский перевод на личный счет 12.03.2008
  - - 500 евро банковский перевод на счет клиники 13.03.2008
  - - $1000 наличные 14.03.2008
г-жа Гадюкина 3687 руб webmoney, личный счет 14.03.2008
  - - $40 paypal 16.03.2008
  - - 5000 руб банковский перевод на личный счет 17.03.2008
Анна Юрьевна Демидова 2000 руб банковский перевод 19.03.2008
Алена Мартин $40 paypal 20.03.2008
  - - 40000 руб банковский перевод на личный счет 21.03.2008
  - - 100 евро банковский перевод на счет клиники 26.03.2008
Капитан Немо 17000 евро банковский перевод на счет клиники 27.03.2008
  - - 25 евро банковский перевод на счет клиники 31.03.2008
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 01.04.2008
  - - 200 руб банковский перевод на личный счет 02.04.2008
  - - 30 евро банковский перевод на счет клиники 02.04.2008
Владислав Гладкий $20 paypal 14.04.2008
Вячеслав 10000 руб наличные 14.04.2008
  - - 150 руб yandex 14.04.2008
  - - 1000 руб yandex 14.04.2008
  - - 102 руб yandex 15.04.2008
Brian Lopiccolo $10 paypal 15.04.2008
Владислав 100000 руб наличные 15.04.2008
Наталия Горбачева $50 paypal 15.04.2008
  - - 100 евро банковский перевод на счет клиники 15.04.2008
  - - 100 евро банковский перевод на счет клиники 15.04.2008
Александр, Мария и Анна Котовы 100 евро банковский перевод на счет клиники 15.04.2008
  - - $20 paypal 16.04.2008
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 16.04.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 17.04.2008
  - - 50 евро банковский перевод на счет клиники 17.04.2008
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 18.04.2008
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 18.04.2008
  - - 500 руб webmoney 18.04.2008
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 21.04.2008
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 22.04.2008
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 22.04.2008
Мария Сергеевна Байнова 4000 руб банковский перевод 22.04.2008
Е.Ю.Васильченко 2000 руб банковский перевод 22.04.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 23.04.2008
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 23.04.2008
Татьяна Добровольская 1000 руб банковский перевод на личный счет 23.04.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 23.04.2008
  - - 50000 руб банковский перевод на личный счет 23.04.2008
  - - 105,76 евро банковский перевод на счет клиники 23.04.2008
  - - 100 руб webmoney 23.04.2008
Алена 3300 руб наличные 24.04.2008
  - - 100 руб банковский перевод на личный счет 25.04.2008
Sangerus $2.70 e-gold 26.04.2008
О.Ю.Максимова 2000 руб банковский перевод 28.04.2008
Анна Павловна Зайкова 200 руб банковский перевод 28.04.2008
  - - 70 евро банковский перевод на счет клиники 28.04.2008
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 28.04.2008
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 28.04.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 29.04.2008
Екатерина Терентьева 400 руб webmoney, личный счет 04.05.2008
Юлия Салтыкова 10000 руб банковский перевод на личный счет 05.05.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 05.05.2008
  - - 1000 руб yandex 06.05.2008
  - - 5000 руб банковский перевод на личный счет 08.05.2008
  - - 50 евро банковский перевод на счет клиники 13.05.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 14.05.2008
Валентин Борисович Шехтман 7000 руб банковский перевод 04.06.2008
Яна Владимировна Хамуло 3000 руб банковский перевод 06.06.2008
Ася Ставрогина 1000 руб наличные 25.08.2008

Фотографии Аллы

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг