пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Алёша умер 29 мая 2016 года

 



Другие фотографии Алексея

Добрый день!
Нам всегда кажется, что беда обойдет нас и наших родных и близких стороной, но иногда случается иначе...
Мы живем в городе Тихвине Ленинградской области. У нас очень дружная семья: мама, папа, сын Алеша и дочь Ксюша. Ксюше - 6 лет, а Алеше - 10. Он очень добрый, заботливый и любящий сыночек, братик, внучок. Алеша очень болен, у него - тяжелое заболевание крови.
Узнали мы об этом так: в мае 2012 года, гуляя во дворе, Алеша упал и стукнулся головой об скамью. От удара образовалась гематома правого глаза. Когда мы обратились к офтальмологу, врач рекомендовала сдать кровь, так как гематома была уж очень большая. Анализ крови показал снижение практически всех показателей. Алешу долго обследовали в Санкт-Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. В результате у сына выявили редкое генетическое заболевание крови - "анемию Фанкони", - при котором нарушается кроветворная функция костного мозга, что приводит к дефициту всех клеток крови. Единственный способ лечения этой болезни - трансплантация костного мозга.
Алеша очень добрый, ласковый, отзывчивый, замечательный человечек, у него много друзей. Леша учится в 4-м классе. И хоть школу он из-за болезни не посещает, но все успевает, от своих школьных товарищей не отстает. До болезни Алеша достаточно успешно занимался силовым троеборьем - пауэрлифтингом. На региональных соревнованиях он завоевал три золотых медали и одну серебряную. Мы очень гордимся им!
Нашей семье удалось собрать 7300 евро на оплату услуг Международного регистра доноров костного мозга, оставшуюся сумму - 10700 евро - нам помог оплатить Российский фонд помощи. К счастью, донор для Алеши уже найден. Однако, чтобы пересадка состоялась, нам необходимо оплатить доставку трансплантата в Петербург. Стоит это 2500 евро. Эти деньги нам взять негде.
Друзья, умоляю вас о помощи! Подарите ребенку шанс на жизнь. Без пересадки костного мозга наш Алеша погибнет!
Заранее спасибо!

С уважением,
Криницкая Елена


 

Дополнение от 08.07.2013. По медицинским причинам (со стороны донора) трансплантация костного мозга Алеше отложена на конец августа, точная дата будет определена позже.
Уровни гемоглобина и тромбоцитов у мальчика нестабильны, раз в 2-4 недели ему требуются переливания крови, однако в целом Алеша чувствует себя неплохо. Сейчас, летом, он в основном на даче с бабушкой и сестренкой.

Дополнение от 15.07.2013. Стала известна точная дата проведения трансплантации костного мозга Алеше - 29 августа. Сейчас мальчик с семьей на даче, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 16.08.2013. Алеша заканчивает обследование перед пересадкой костного мозга, чувствует себя неплохо. 19 августа мальчика планируют госпитализировать в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для проведения предтрансплантационной химиотерапии.

Дополнение от 10.09.2013. Трансплантация костного мозга Алеше прошла по плану 29 августа. Мальчик чувствует себя неплохо, показатели крови у него уже начали расти. Несмотря на небольшой мукозит, кушает Алеша хорошо - лучше, чем до пересадки. Для профилактики грибковых инфекций мальчику назначен Вифенд; препарат был приобретен Российским фондом помощи.

Дополнение от 07.10.2013. Алеша восстановился после пересадки костного мозга, в середине сентября его выписали на дневной стационар, но затем снова госпитализировали с вирусным геморрагическим циститом. На фоне цистита у мальчика упали показатели крови, пришлось стимулировать рост лейкоцитов. Сейчас показатели вернулись в норму, с вирусом удалось справиться, Алеша чувствует себя лучше, его снова отпустили на дневной стационар. По результатам пункции, донорский трансплантат прижился и работает хорошо.

Дополнение от 14.11.2013. Алеша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Контрольная пункция подтвердила, что донорский костный мозг у него полностью прижился и работает хорошо. Основные показатели крови у мальчика в порядке, снижен только уровень калия. Печеночные показатели были несколько повышены, но сейчас приходят в норму.
У Алеши есть легкие проявления РТПХ с поражением слизистой, он продолжает получать иммуносупрессивный препарат Циклоспорин и гормоны, дозы которых постепенно снижаются. Цитомегаловирус удалось взять под контроль с помощью Цимевена.
Настроение у мальчика отличное, он очень активный: играет, читает, самостоятельно занимается по программе пятого класса.

Обновление от 22.12.2013 У Алеши произошла новая вспышка цитомегаловирусной инфекции, с которой удалось справиться с помощью препаратов Цимевен и НеоЦитотект. Контрольная пункция показала, что процент приживления донорского костного мозга у мальчика немного снизился, но по-прежнему больше 90%. Показатели крови в пределах нормы.
РТПХ сейчас не проявляется, гормональные препараты отменены. Анализ крови на грибковую инфекцию отрицательный, но пока Алеша продолжает получать Вифенд.
У мальчика было подозрение на энцефалит, но оно, к счастью, не подтвердилось: на МРТ головного мозга все чисто, аппетит у Алеши в порядке, головных болей и других неврологических проявлений нет.
Мальчик наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, но настроение у него переменчивое, он часто грустит.

Обновление от 30.01.2014 Алеша наблюдается на дневном стационаре, дважды в неделю сдает анализы – уровень гемоглобина и тромбоцитов у него в норме, а вот лейкоциты пока низковаты. Процент приживления донорского костного мозга колеблется в пределах от 90% до 100%. Мальчик продолжает занятия по школьной программе и очень ждет восстановления показателей крови, чтобы уехать домой, в Тихвин, и приезжать на анализы только раз в неделю.
К сожалению, менингит у Алеши все-таки подтвердился, но благодаря комбинированной антибактериальной терапии с инфекцией удалось оперативно справиться. Цитомегаловирус у мальчика тоже больше не проявляется.
Однако у Алеши была обнаружена грибковая инфекция, он получает соответствующее лечение. Сейчас анализы на грибковую инфекцию отрицательные, но мальчик пока продолжает принимать Вифенд.

Обновление от 28.02.2014 Алеша все еще в Петербурге: у него обнаружен вторичный менингит, мальчик снова проходит лечение антибиотиками. Профилактический прием Вифенда продолжается. На следующую неделю запланированы МРТ и контрольная пункция.
Уровень лейкоцитов у Алеши по-прежнему снижен, остальные показатели крови в порядке. Головные боли мальчика не мучают, он чувствует себя неплохо, активный, продолжает самостоятельно заниматься по школьной программе.

Обновление от 31.03.2014 Алеша продолжает лечение менингита: несмотря на то что на МРТ головы все чисто и неврологические проявления отсутствуют, в ликворе сохраняются небольшие изменения. Лейкоциты у мальчика наконец поднялись – если они удержатся на этом уровне, врачи разрешат Алеше вернуться домой, в Тихвин, и приезжать в Петербург на сдачу анализов раз в неделю.
Пока мальчик наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, но из-за сниженного аппетита он сильно похудел: в свои почти 12 лет он весит 28 кг – как его 7-летняя сестра. Мама Алеши пытается справиться с этим, изобретая блюда, которые придутся по вкусу ее сыну.
Мальчик продолжает прием Циклоспорина, Вифенда, антибактериальных и противовирусных препаратов.

Обновление от 02.09.2015 До декабря 2014 года Алеша чувствовал себя отлично, донорский костный мозг работал хорошо, все показатели крови были в порядке. В октябре мальчику отменили все препараты, он получил разрешение врачей пойти в школу в следующем учебном году.
Однако в декабре у Алеши появились признаки РТПХ слизистой, потом к ней присоединилась РТПХ кожи и, позже, печени. Добиться улучшений с помощью иммуносупрессивных препаратов не удалось, поэтому мальчику были назначены гормоны (а также Ноксафил для профилактики грибковых инфекций).
Гормональная терапия дала эффект: проявления РТПХ снизились, - но вызвала много побочных реакций (стероидный сахарный диабет, гипертония, сильная слабость). Врачи планируют провести Алеше 12 процедур фотофереза, чтобы отменить гормоны без риска новой вспышки РТПХ. Лечение планируется начать в ближайшее время.
Мальчик сейчас дома, в Тихвине, раз в неделю он приезжает в Петербург сдавать анализы. Показатели крови немного упали в последнее время, но в целом остаются неплохими. В этом учебном году Алеша идет в 6-й класс - пока он по-прежнему на домашнем обучении.

Обновление от 02.10.2015 Алеша сейчас в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, проходит лечение от РТПХ с помощью фотофереза (на данный момент проведено два курса). Состояние кожи у мальчика улучшилось, однако печеночные показатели по-прежнему остаются высокими. Под вопросом токсическое поражение печени.
Кроме того, развились инфекционные осложнения - кишечная инфекция и цитомегаловирус, на фоне которого упали показатели крови. Алеша проходит терапию Цимевеном и антибактериальными препаратами.
Гормоны мальчику постепенно отменяют, поэтому уровень сахара в крови снижается, в последние дни удается обходиться без инсулина.
Алеша чувствует себя пока неважно: сильная слабость, из-за атрофии мышц ему тяжело ходить, поэтому он в основном передвигается на коляске, однако не сдается: занимается лечебной физкультурой, разрабатывает мышцы.

Обновление от 04.11.2015 К сожалению, в начале октября у Алеши произошел инсульт, 10 дней он получал интенсивную терапию в реанимации. Сейчас состояние мальчика стабильно, он в палате, речь восстановилась, но он находится в сильной депрессии. По словам врачей, полное восстановление после инсульта займет полгода-год.
Почти месяц у Алеши держится температура, выявлены грибковая и бактериальная инфекции, но, несмотря на проводимую терапию, лихорадка сохраняется.
РТПХ сейчас проявляется гораздо меньше, состояние кожи заметно улучшилось. На данный момент мальчик прошел три курса фотофереза, сейчас фотоферез временно приостановлен. Алеша получает иммуносупресивный препарат Селлсепт и гормоны в небольших дозах. Со снижением доз гормонов диабет и отеки ушли.
Мальчик занимается лечебной физкультурой, благодаря этому он уже неплохо двигается, коляской не пользуется, начал выходить на улицу.

Обновление от 04.12.2015 С большей частью осложнений удалось справиться, состояние Алеши улучшилось, и 20 ноября его выписали на дневной стационар.
В состоянии легких есть положительная динамика, мальчик продолжает прием Вифенда.
Кожная РТПХ сейчас проявляется умеренно, Алеша по-прежнему получает Селлсепт и гормоны в небольших дозах. Обсуждается лечение мезенхимальными клетками.
Мальчик продолжает занятия лечебной физкультурой, неврологические проявления у него практически ушли. Алеша всюду ходит сам, коляской не пользуется, до больницы добирается на трамвае. Настроение у него тоже заметно улучшилось.
Если все будет в порядке, в ближайшее время мальчик вернется к занятиям по школьной программе, чтобы не очень отстать от сверстников.

Обновление от 30.12.2015 В декабре Алеше провели операцию на обоих глазах (произошло отслоение и разрыв сетчатки на фоне низких тромбоцитов) в отделении микрохирургии глаза ЛОКБ. Мальчик уже восстановился, сейчас он наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя неплохо, только ходить ему пока трудновато.
Недавно у Алеши усилились проявления кожной РТПХ, он получает терапию гормонами, Энбрелом и Селлсептом. Введение мезенхимальных клеток запланировано на 15 января. Прием Вифенда продолжается.
Праздники мальчик проведет в Петербурге - с мамой, папой и сестренкой.

Обновление от 29.01.2016 4 января Алешу снова госпитализировали с инфекционным осложнением, сопровождавшимся лихорадкой. Сейчас с инфекцией удалось справиться, мальчик чувствует себя неплохо, сегодня его планируют перевести в ЛОКБ для офтальмологического обследования и лазерной терапии.
Кожная РТПХ сейчас под контролем. 18 января Алеше провели введение мезенхимальных клеток, кроме того, он продолжает получать Селлсепт. Энбрел отменен, дозы гормональных препаратов снижаются. Противогрибковый препарат Вифенд был заменен на Ноксафил.

Обновление от 01.03.2016 Операцию на глазах Алеше пришлось отложить из-за поднявшейся температуры, мальчик был снова переведен в клинику НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Все анализы на инфекции оказались отрицательными, так что врачи предполагают, что лихорадка имеет иммунную природу. В дополнение к гормонам назначен иммуносупрессивный препарат Джакави. Кроме того, планируется продолжение терапии фотоферезом.
Профилактический прием Ноксафила продолжается.
Сейчас Алеша чувствует себя хорошо, основные показатели крови в порядке. Вчера мальчика выписали на дневной стационар, а когда спадет температура, обещают отпустить домой.

Обновление от 25.03.2016 Алеша с мамой пока в Петербурге, но на выходные их иногда отпускают домой - это большая радость для всей семьи.
Мальчик чувствует себя неплохо. В приеме Джакави пришлось сделать перерыв из-за временного отсутствия препарата, так что Алеше снова немного увеличили дозу гормонов. Кожная РТПХ сейчас под контролем. Профилактически мальчик продолжает принимать Ноксафил.
На следующую неделю снова запланирована госпитализация в ЛОКБ для проведения офтальмологической операции.

Обновление от 25.04.2016 В последнее время у Алеши усилились проявления кожной РТПХ, поэтому, кроме препарата Джакави, ему был снова назначен фотоферез. Мальчик уже прошел один курс, на днях предстоит второй. Попытка отменить гормоны пока успехом не увенчалась: организм Алеши реагирует на это сильными болями в ногах, мальчику очень тяжело ходить, но он все же старается - с маминой помощью.
Профилактический прием Ноксафила продолжается.
Алеша по-прежнему в Петербурге, но на выходные его отпускают домой, в Тихвин. 15 апреля у мальчика был день рождения: ему исполнилось 14 лет. Праздник он отметил дома, с семьей, за чаем с тортом, а на днях Алеша получил паспорт.

Обновление от 24.05.2016 Две недели назад Алеша был госпитализирован в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с повышенным уровнем С-реактивного белка и сильными болями в суставах. На следующий день у мальчика упали все показатели крови, он был переведен в реанимацию.
К сожалению, на фоне низких показателей крови у Алеши стремительно развился бактериальный сепсис. Комбинированная антибактериальная терапия давала эффект, но из-за большой нагрузки на почки основную часть препаратов пришлось отменить.
Сейчас у мальчика развилась полиорганная недостаточность: отказали легкие и почки, начались нарушения и в работе печени. Состояние Алеши очень тяжелое.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Марина Щербина 1000 руб деньгиОнлайн 04.06.2013
Евгений Анатольевич Коробко 150 руб банковский перевод 04.06.2013
  - - 1000 руб уникасса 05.06.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 06.06.2013
Ирина Сергеевна Шибанова 12800 руб банковский перевод 18.06.2013
Дагестан 1000 руб деньгиОнлайн 19.06.2013
  - - 100 руб yandex 20.06.2013
Калинкина 1500 руб деньгиОнлайн 24.06.2013
Наталья Владимировна Рулева 11500 руб банковский перевод 26.06.2013
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 26.06.2013
  - - 100 руб yandex 18.07.2013
  - - 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 31.07.2013
С.Ю.Шикова 4900 руб банковский перевод 05.08.2013
  - - 500 руб уникасса 06.08.2013
  - - 500 руб webmoney 18.08.2013
  - - 56.58 руб yandex 29.08.2013
Татьяна Крупина $20 paypal 07.09.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
Н.В.Зелянина 1900 руб банковский перевод 03.03.2014
Наталья 1000 руб деньгиОнлайн 23.09.2015
Лебедев Николай Анатольевич 300 руб банковский перевод 24.09.2015
Морева Тамара Игоревна 200 руб наличные 30.09.2015
Васильев Арсений Владимирович 10000 руб деньгиОнлайн 05.10.2015
  - - 1000 руб кассира.нет 08.10.2015
  - - 5000 руб кассира.нет 09.10.2015
Елена 1000 руб деньгиОнлайн 10.10.2015
  - - 500 руб кассира.нет 13.10.2015
  - - 100 руб yandex 22.10.2015
АО РАМЭК-ВС 13500 руб банковский перевод 03.11.2015
Виктория 1000 руб деньгиОнлайн 09.11.2015
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 13.11.2015
Урываева Наталия 3000 руб деньгиОнлайн 14.11.2015
  - - 1000 руб кассира.нет 16.11.2015
  - - 3000 руб кассира.нет 17.11.2015
  - - 100 руб кассира.нет 29.12.2015
  - - 2000 руб кассира.нет 15.01.2016
Олендарь Дмитрий 5000 руб деньгиОнлайн 01.02.2016
Васильев Арсений Владимирович 10000 руб деньгиОнлайн 17.02.2016
  - - 1000 руб кассира.нет 02.03.2016
Перова Елена Леонидовна 3000 руб банковский перевод 23.05.2016
Денисенок Леонид Иванович 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 08.06.2016
Криницкий Алексей Николаевич 1000 руб банковский перевод 28.06.2016
Криницкий Алексей Николаевич 1000 руб банковский перевод 28.07.2016
Криницкий Алексей Николаевич 1000 руб банковский перевод 29.08.2016
Криницкий Алексей Николаевич 1000 руб банковский перевод 28.09.2016

Фотографии Алексея

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг