Помогите собрать деньги на лечение Александра Хомушку
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Александр Хомушку
 

Александр Хомушку

Здравствуйте!
Мы живем в городе Кызыл Республики Тыва.
19 августа 1994 года родился наш сын Александр - старший ребенок в семье, опора брата и сестры. Сашу любили и воспитатели в детском саду, и учителя в школе. Он всегда был добрым, отзывчивым, тихим, послушным мальчиком. Любимые предметы - информатика, физкультура, обществознание, история. Саша занимался спортом, участвовал в соревнованиях по спортивному ориентированию, баскетболу, настольному теннису, увлекался бальными танцами, активно участвовал во всевозможных школьных и городских мероприятиях. Сын всегда готов помочь людям - спешит на помощь по первому зову.
В декабре 2010 года Саша сильно похудел. Нас беспокоила постоянная вялость и сонливость сына, позже появились боли в животе. Мы обратились к нашему педиатру. Анализы показали лейкоцитоз. Сашу госпитализировали в Республиканскую больницу №3 в отделение иммунологии. Там ему поставили диагноз - острый лимфобластный лейкоз. В перерывах между курсами химиотерапии сын продолжал ходить в школу, стал волонтером региональной молодежной организации "Молодая гвардия". Он активно участвовал в разных мероприятиях, в акциях "Собери в школу" и "Зеленый город", вместе с другими волонтерами помогал малоимущим семьям. А в январе 2012 года при контрольном обследовании перед очередной химиотерапией у Саши обнаружили тотальный бластоз: 94-96% раковых клеток, ранний рецидив. Сына направили на лечение в Москву, в Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Для выздоровления Саше была необходима пересадка костного мозга. Полгода он лечился в Москве и ждал, пока в Международном регистре найдут неродственного донора. Донора найти не удалось, поэтому решили делать пересадку стволовых клеток от меня. В ФНКЦ ДГОИ им. Д.Рогачева лечат пациентов только до 18 лет, поэтому после совершеннолетия сына отправили в Санкт-Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь Саше 3 сентября провели трансплантацию.
Сейчас для завершения лечения сыну необходимы лекарства, которые мы не в состоянии ему купить. Для подавления грибковой инфекции ему нужен препарат Вифенд (стоимость упаковки 26000 рублей, в месяц требуется 4 упаковки) и иммуноглобулин для поддержки иммунитета Октагам (стоимость флакона 22500 рублей, в месяц - 4 флакона). Саша мечтает выздороветь и стать психологом, чтобы помогать людям, попавшим в беду. Но сейчас поддержка нужна ему самому.
Пожалуйста, помогите сыну осуществить свою мечту!

С уважением,
Алена, мама Саши


 

Дополнение от 15.10.2012. После трансплантации Саша чувствовал себя не очень хорошо, у него несколько раз поднималась температура, обнаружилась вирусная инфекция. Мальчик получал антибактериальную и противовирусную терапию. Были также легкие проявления РТПХ кишечника и подозрения на РТПХ кожи, для лечения Саше назначили Энтокорт. Поскольку в легких была обнаружена грибковая инфекция, мальчик получает препараты Вифенд и Микамин.
Сейчас он чувствует себя неплохо, даже выходит на кратковременные - по 10-15 минут - прогулки. У Саши есть повод для радости: навестить его приехал папа из Тывы.

Дополнение от 12.11.2012. В середине октября Сашу выписали на дневной стационар, а в конце месяца снова госпитализировали с приступом вирусного геморрагического цистита. Юноше проводится терапия Цимевеном, кроме того, он получает препарат Лейкостим, стимулирующий рост лейкоцитов, а также иммоноглобулин Октагам и противогрибковый препарат Вифенд.
РТПХ с поражением кишечника удается сдерживать благодаря приему Энтокорта и гормонов, доза которых постепенно снижается.
По результатам контрольной пункции, Александр в ремиссии, донорский трансплантат работает нормально.

Дополнение от 30.11.2012. По результатам пункции, сделанной в конце ноября, у Саши сохраняется ремиссия, донорский трансплантат работает нормально. Показатели крови выросли; врачи сочли возможным отпустить юношу на дневной стационар.
Проявления вирусного цистита у Саши уменьшились, Цимевен был отменен. РТПХ удается держать под контролем с помощью гормональных препаратов, дозы которых постепенно снижают. Юноша по-прежнему принимает Вифенд, Альбумин и антибактериальные препараты. Октагам был заменен другим иммуноглобулином - Интратектом.
Мама Саши передает огромную благодарность фонду и всем добрым людям, которые им помогают.

Дополнение от 17.12.2012. В середине декабря Саша был снова госпитализирован в клинику из-за низкого гемоглобина, он получает переливания крови. Юношу все еще мучает геморрагический цистит, он проходит лечение Вальцитом.
Кроме того, Саша по-прежнему принимает Октагам, Альбумин и Вифенд. К счастью, с РТПХ кишечника удалось справиться, Энтокорт был отменен. По основному заболеванию - ремиссия.

Дополнение от 17.01.2013. 26 декабря Саше провели подсадку стволовых клеток от мамы для улучшения работы трансплантата. Показатели крови растут, юноша уже выходит из больницы погулять, в ближайшее время его обещали отпустить на дневной стационар.
С геморрагическим циститом и проявившимся цитомегаловирусом удалось справиться с помощью препарата Фоскавир. Саша продолжает получать Альбумин, антибиотики и противогрибковый препарат Вифенд.

Дополнение от 22.02.2013. 25 января Сашу выписали на дневной стационар. Февральская пункция показала ремиссию, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Есть небольшие проявления кишечной РТПХ, юноше был снова назначен Буденофальк. Кроме этого, Саша продолжает прием Вифенда и иммуносупрессивных препаратов, дозы которых постепенно снижаются.
Юноша чувствует себя хорошо, сил у него прибавляется с каждым днем. На гормонах у Саши немного скачет давление и проснулся аппетит - мама только успевает готовить. Если все будет в порядке, в ближайшее время юношу обещают отпустить домой, в Тыву.

Дополнение от 19.03.2013. Саша чувствует себя хорошо, на аппетит по-прежнему не жалуется. Недавно юноше отменили гормоны и иммуносупрессивные препараты, сейчас он проходит обследование в НИИ микологии, по результатам которого будет решаться вопрос об отмене Вифенда.
У Саши есть легкие проявления кишечной РТПХ, поэтому Буденофальк он пока продолжает принимать.

Дополнение от 22.03.2013. По итогам обследования в НИИ микологии противогрибковый препарат Вифенд Саше отменили. Юношу с мамой отпускают домой на три месяца, 24 июня им предстоит вернуться в Петербург на контрольное обследование.

Дополнение от 16.07.2013. Саша приехал в Петербург на проверку. Обследование в НИИ микологии показало полную ремиссию по аспергиллезу. По результатам контрольной пункции, ремиссия по лейкозу сохраняется, анализ на процент содержания донорского костного мозга и цитогенетика еще не готовы.
Уровень тромбоцитов у юноши немного снижен, но остальные показатели в порядке. Хроническая кишечная РТПХ еще немного проявляется - Саша продолжает принимать Буденофальк в небольших дозах. На фоне гормональной терапии у молодого человека периодически возникают боли в тазобедренных суставах, планируется рентген. Также запланировано исследование функции внешнего дыхания.
Саша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 26.07.2013. У Саши - вспышка кожной РТПХ, пришлось вернуть юношу на гормоны. Продолжается прием Буденофалька в сниженных дозах. По результатам исследования, у юноши полный донорский химеризм, признаков минимальной остаточной болезни нет. Рентген тазобедренных суставов не выявил никаких изменений. Исследование функции внешнего дыхания показало небольшое нарушение вентиляции легких, Александру назначены препараты для профилактики бронхиальной астмы.

Дополнение от 03.10.2013. В начале сентября у Саши случилось обострение РТПХ желудка и кишечника, с 10 до 30 сентября юноша проходил лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Желудочно-кишечную РТПХ удалось купировать с помощью гормонов и иммуносупрессивного препарата Рапамун, от легкой РТПХ глаз помогают гормональные капли.
Саша чувствует себя неплохо, его беспокоят только боли в суставах, возникшие на фоне приема гормонов. По основному заболеванию у юноши сохраняется ремиссия, показатели крови в порядке, анализ на цитогенетику и процент содержания донорского костного мозга пока в работе.
Сейчас Саша вернулся домой, в Тыву, на проверку в Петербург ему предстоит приехать в середине января.

Дополнение от 12.11.2013. Развернутые результаты Сашиной пункции готовы: донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо. Печеночные показатели у юноши немного повышены, но основные показатели в норме. Саша сейчас дома, чувствует себя хорошо, продолжает принимать Сиролимус и гормоны.

Обновление от 03.02.2014 Александр приехал в Петербург на контрольное обследование, подтвердившее ремиссию, донорский костный мозг работает хорошо. Все основные показатели крови у юноши в норме, повышены только печеночные показатели, он принимает гепатопротекторы.
У Саши сохраняется легкая РТПХ кожи и кишечника, он получает гормоны и Рапамун. На КТ легких все чисто. А вот анализ на цитомегаловирус оказался положительным, юноше назначен Вальцит.
Молодой человек чувствует себя неплохо, но его беспокоят боли в спине. Вчера Саше сделали рентген позвоночника, результаты пока не готовы.

Обновление от 02.06.2014 Саша приехал в Петербург на контрольную проверку, показавшую ремиссию по лейкозу. Донорский костный мозг у юноши работает хорошо, показатели крови в порядке.
Обследование легких выявило у Александра нарушение дыхательной функции, под вопросом РТПХ легких. РТПХ глаз юношу еще беспокоит, а вот кожные проявления полностью прошли. Кишечная РТПХ под контролем благодаря приему гормонов и иммуносупрессии.
Из-за длительной гормональной терапии Сашу беспокоят боли в суставах и мышцах ног, ему сложно ходить. Но несмотря на все это, самочувствие и настроение у него неплохие.

Обновление от 09.06.2014 Обследование легких выявило у Саши грибковую инфекцию и цитомегаловирус, юноше назначено соответствующее лечение (Ноксафил и Вальцит). С началом приема препаратов Саша стал чувствовать себя лучше, кашель у него постепенно проходит.
Завтра юношу отпускают домой, в Тыву, до следующего контрольного обследования, которое намечено на вторую половину августа. Пока препаратами Сашу обеспечивает фонд АдВита, планируется обращение в комитет здравоохранения по месту жительства.

Обновление от 02.09.2014 Саша прошел контрольное обследование в Петербурге, показавшее, что ремиссия по лейкозу сохраняется, донорский костный мозг успешно работает. Основные показатели крови у юноши в порядке, а вот печеночные несколько повышены.
Из-за перенесенной РТПХ глаз тяжелой степени у Саши заметно ухудшилось зрение, диагностированы незрелая катаракта и повреждение роговицы глаза. Обсуждается операция, через месяц молодому человеку нужно будет пройти повторное обследование у офтальмолога. В дополнение к Рапамуну и Буденофальку назначен Циклоспорин в каплях.
Кроме того, КТ показала, что из-за длительного приема гормонов у юноши развился некроз головок обеих бедренных костей. Пока Саша принимает препараты кальция и получает Зомету по месту жительства, в дальнейшем рекомендовано эндопротезирование.
Несмотря на это, чувствует себя молодой человек неплохо, ходит без поддержки. В ближайшие дни Саша с мамой планируют на месяц уехать домой, в Кызыл.

Обновление от 11.12.2014 Здравствуйте! Мы приехали на проверку. Ремиссия сохраняется, донорский костный мозг прижился и работает хорошо.
КТ грудной клетки и тазобедренных суставов без динамики, а по функции внешнего дыхания ситуация ухудшилась, планируется бронхоскопия.
29 октября Саше прооперировали катаракту правого глаза. Левый глаз будут оперировать после Нового года.
Алена, мама Саши

Обновление от 07.08.2015 Месяц назад Саша приехал на контрольное обследование в Петербург. По лейкозу сохраняется полная ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо, однако в состоянии легких и печени была выявлена отрицательная динамика. Анализы выявили грибковую, вирусную и бактериальную инфекции в легких и токсическое поражение печени. Сейчас с большинством осложнений удалось справиться, лечение грибковой инфекции с помощью Вифенда и прием гепатопротекторов пока продолжаются.
Осенью прошлого года юноше заменили хрусталик в правом глазу, а этой весной – в левом, теперь он видит хорошо. РТПХ глаз еще немного появляется, Саша получает Рапамун и циклоспориновые капли.
К вопросу об эндопротезировании было решено вернуться осенью, пока молодой человек ходит с тросточкой.
В ближайшие дни врачи планируют отпустить Сашу с мамой домой, в Кызыл, до следующего обследования, запланированного на ноябрь.
Юноша чувствует себя неплохо, осенью он планирует продолжить обучение на психологическом факультете Тувинского государственного университета, куда поступил в прошлом году.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Александра Хомушку:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Евгения Краснова 50 руб деньгиОнлайн 04.10.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 05.10.2012
Роберт Полонски $350 paypal 15.10.2012
Thomas Decker 10 евро paypal 17.10.2012
Чинчи Ойдуп 350 руб деньгиОнлайн 29.10.2012
Айгуль Хертек 1000 руб деньгиОнлайн 29.10.2012
Иргит 500 руб деньгиОнлайн 31.10.2012
Туяна Намчак 500 руб деньгиОнлайн 31.10.2012
Куулар Сурун 500 руб деньгиОнлайн 31.10.2012
Елена Сулименко 1000 руб деньгиОнлайн 31.10.2012
Надежда 500 руб взнос в банке "Петровский" 31.10.2012
Аржаана Сюрюн 1000 руб деньгиОнлайн 06.11.2012
Сайсуу Хертек 1500 руб sms-пожертвование 06.11.2012
Коллектив школы-гимназии №9 г. Кызыла Республики Тыва 10250 руб терминал qiwi 09.11.2012
Орлана Сюрюн 500 руб деньгиОнлайн 11.11.2012
РОО социальной помощи "Взаимодействие" Республики Тыва 29000 руб банковский перевод 12.11.2012
Аяс Шишканаков 300 руб деньгиОнлайн 13.11.2012
Горный Тывалары 2500 руб деньгиОнлайн 13.11.2012
Амыр-Байлак Сенди-Хуурак 250 руб деньгиОнлайн 16.11.2012
Наталья Клейменова 1000 руб деньгиОнлайн 17.11.2012
МЭИ студентилери 1300 руб деньгиОнлайн 19.11.2012
Любовь Максимовна Свердюкова 104000 руб банковский перевод 27.11.2012
  - - 300 руб деньгиОнлайн 13.12.2012
Аноним:) 5000 руб деньгиОнлайн 25.12.2012
ООО Компания Энерго 86775 руб банковский перевод 29.12.2012
Леонид Евгеньевич Зеленов 10000 руб банковский перевод 09.01.2013
Ольга Павловна Малыгина 10000 руб банковский перевод 27.05.2013

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг