пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Алена умерла 12 января 2012 года

 


Другая фотография Алены

Здравствуйте!
Меня зовут Оксана Азуп, я замужем, у нас есть доченька Алена, ей семь лет.
Это очень общительная, жизнерадостная девочка, которая любит играть с друзьями, кататься на роликах. Алена давно мечтает о маленьком братике или сестричке, так как любит маленьких детей и обещает помогать мне, если ее мечта сбудется. Алена закончила подготовительный класс музыкальной школы по классу флейты. В этом году дочка должна была пойти в первый класс общеобразовательной школы и продолжить учебу в музыкальной, но судьба распорядилась иначе.
В конце июля как-то вечером Алена пожаловалась на сильную головную боль. По ногам пошли синяки. На следующий день мы поступили в Вологодскую областную больницу. Там ей стало хуже, ночь дочка провела в реанимации. После проведения всех обследований нам был поставлен диагноз - острый лимфобластный лейкоз.
Для продолжения лечения нас направили в Институт им. Р.М.Горбачевой.
В настоящее время Алене проводят высокодозную химиотерапию, в дальнейшем предстоит трансплантация от неродственного донора и долгое лечение.
Это все в планах, а сейчас нам очень нужен препарат "Вифенд". У Алены на фоне высокозодной терапии развился аспергиллез (грибок). Врачи говорят, что лечение грибковой инфекции будет долгим - лекарства потребуется много.
Вифенд стоит 27000 рублей за упаковку, которой нам хватает ровно на неделю. Нам самим и одну пачку купить невозможно - я жду второго ребенка, не работаю.
От лица всей нашей семьи я очень прошу помочь спасти нашу дочку, нашу Аленушку. Мы будем очень благодарны за любую помощь.

Оксана, мама


 

Дополнение от 26.10.2009. Алена закончила очередной блок высокодозной химиотерапии, девочку мучают сильные головные боли. Происхождение их выясняется. Также Алена продолжает принимать Вифенд в дозировке 400 мг в сутки.

Дополнение от 27.10.2009. Состояние Алены довольно тяжелое, девочка плохо перенесла винкристин, у нее сильные головные боли, боли в животе. Результаты анализа ликвора на аспергиллез пока не готовы.

Дополнение от 30.11.2009. У Алены диагностирован аспергиллез. Состояние ребенка по-прежнему тяжелое, высокая температура, дыхательная недостаточность, боли в животе; девочка переведена в реанимацию. Алене срочно необходимы вифенд и альбумин.

Дополнение от 24.12.2009. Состояние Алены улучшилось, она переведена из реанимации в отделение. По результатам контрольной пункции, девочка в ремиссии и врачи планируют отпустить Алену домой на новогодние праздники.
Мама Алены, Оксана, родила девочку, которую назвали Полиной. И девочка, и мама чувствуют себя хорошо, и мы от всего сердца поздравляем семью Азуп с рождением дочери!
К сожалению, пуповинная кровь, которую забрали при родах, оказалась несовместимой с Аленкой и в качестве трансплантата не подойдет.
Обсуждается вариант гаплоидентичной трансплантации, скорее всего, донором для Алены будет папа.

Дополнение от 19.01.2010. Алена чувствует себя хорошо. Всей семьей они вернулись после праздников в Петербург. Папа, который станет донором Алены для гаплоидентичной трансплантации, проходит все необходимые обследования.
Поскольку дозы химиотерапии для Алены на протяжении всего лечения будут большими, прием вифенда будет очень продолжительным.

Дополнение от 28.01.2010. У Алены началась предтрансплантационная химия. Девочка переносит ее тяжело.

Дополнение от 04.02.2010. Алене сделана трансплантация от папы. Девочка чувствует себя хорошо, беспокоит только мукозит.

Дополнение от 21.02.2010. Алена восстановилась после трансплантации, показатели крови подросли, появились первые проявления кожной РТПХ в легкой форме. Алена чувствует себя получше, но почти ничего не ест, и мама была бы очень благодарна за помощь в приобретении питания Нутризон ваниль, потому что это единственное, что Алена сейчас соглашается есть.
Также очень нужна помощь с памперсами на вес 5 кг для Алениной маленькой сестрички, средств в семье не хватает ни на что. Алена по-прежнему принимает вифенд, и мы искренне благодарны газете "Метро" за публикацию заметки об Алене.

Дополнение от 28.02.2010. Алена выписана на амбулаторное наблюдение. Получает иммуносупрессивную терапию. Девочка чувствует себя неплохо, только ходить ей пока тяжело. По-прежнему необходимо энтеральное питание!

Дополнение от 30.03.2010. Девочка чувствует себя неплохо, продолжает принимать вифенд. Мы искренне благодарим фонд "Счастливый мир", который приобрел препарат для Алены на несколько месяцев.

Дополнение от 26.05.2010. Алена чувствует себя неплохо, несмотря на синусит. Девочка проходит обследования, по-прежнему получает вифенд и интраглобин. Через две недели планируется провести Алене подсадку лимфоцитов от папы.

Дополнение от 22.06.2010. 1 июня Алене подсадили донорские лимфоциты. Сейчас Алена чувствует себя нормально, и 12 июня нас выписали домой, по месту жительства. Теперь раз в месяц мы будем приезжать в клинику на контрольные пункции и анализы. Алена по-прежнему принимает вифенд, но благодаря фонду "Счастливый мир" он у нас пока есть.
Огромное спасибо всем, кто нам помогал и продолжает помогать! Без вашей помощи мы бы не справились. Желаем всем нашим докторам, донорам, жертвователям, друзьям-волонтерам счастья и здоровья, спасибо!
Мама Алены

Дополнение от 18.08.2010. Алена приезжала на обследование, выявившее хроническую РТПХ кожи. Ей подобрана терапия, следующее обследование назначено на сентябрь, сейчас девочка уже дома. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 06.10.2010. На этой неделе Алена приезжает на плановое обследование в ИДГиТ им. Р.Горбачевой. Девочка чувствует себя хорошо.

Дополнение от 09.12.2010. Алена закончила плановое обследование: клинико-гематологическая ремиссия подтвердилась, и показатели минимальной остаточной болезни значительно снизились. Признаков РТПХ нет. Следующее обследование - в конце января.

Дополнение от 04.02.2011. Алена прошла контрольное обследование и уехала домой. Анализы в норме, чувствует себя хорошо, сохраняются незначительные проявления минимальной остаточной болезни. Алена находится под наблюдением вологодских гематологов.

Дополнение от 28.02.2011. Алена приехала на очередное обследование в ИДГиТ им. Горбачевой, и после проведения контрольной пункции выявлен рецидив. Сейчас проходит противорецидивный курс химиотерапии по протоколу RIST (с препаратами сиралимус, иринотекан и темодал). Чувствует себя неплохо, играет, смотрит телевизор и даже балуется.
Мама Алены
Письмо с просьбой о приобретении медикаментов

Дополнение от 17.03.2011. Алена продолжает лечение по протоколу RIST. Контрольная пункция показала снижение уровня бластов, принято решение продолжить терапию. Алена чувствует себя хорошо, наблюдается на дневном стационаре.

Дополнение от 05.04.2011. К сожалению, на протоколе RIST ремиссии добиться не удалось, поэтому сейчас девочке был проведен курс химиотерапии с цитозаром и аспарагиназой.
Алена восстанавливается. Сейчас ей необходим препарат интраглобин, два раза в неделю в течение неопределенного времени, стоимость одного флакона - около 10000 рублей.

Дополнение от 13.05.2011. Алена проходит третий курс химиотерапии, на этот раз высокодозной. После предыдущих двух ремиссии достичь не удалось. Так как Алена всегда тяжело переносит высокодозную химиотерапию, с неврологическими осложнениями, - невролог назначил сопроводительную терапию. Сейчас все показатели крови упали. Как только Алена восстановится, ей будет проведена подсадка донорских лимфоцитов, чтобы стимулировать реакцию "трансплантат против хозяина". Алена чувствует себя неплохо.

Дополнение от 04.06.2011. Алена прошла высокодозную химиотерапию по протоколу. К сожалению, ремиссии добиться не удалось.
Планируется проведение еще одного блока химиотерапии, далее будет обсуждаться вопрос о повторной трансплантации.

Дополнение от 26.06.2011. Принято решение провести Алене повторную трансплантацию, донором для Алены теперь будет мама. Сейчас девочка проходит курс химиотерапии перед трансплантацией.

Дополнение от 07.07.2011. После трансплантации прошла неделя. Алена в цитопении, есть небольшие проявления мукозита, но девочка чувствует себя неплохо.

Дополнение от 20.07.2011. У Алены началось приживление трансплантата, есть проявления РТПХ с поражением кишечника и кожи, наблюдаются отеки из-за низкого содержания белка в крови. По результатам контрольной пункции процент приживления донорского костного мозга - 70, уровень бластов снизился с 50 до 20%.
Алена чувствует себя не очень хорошо, все время мучают сильные головные боли, девочка на обезболивающих.

Дополнение от 09.08.2011. Алена продолжает восстанавливаться после второй трансплантации, по результатам контрольной пункции уровень бластов не превышает нормы. Сохраняются признаки РТПХ с поражением кожи. С отеками удалось cправиться. Обезболивающие отменены.

Дополнение от 11.09.2011. Алена сейчас наблюдается на дневном стационаре. По результатам пункции - ремиссия, есть проявления кожной РТПХ. Трансплантат работает нормально, но тромбоциты не держатся, Алене время от времени нужны переливания. Есть небольшие неврологические осложнения как реакция на токсическое воздействие химиотерапии. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 26.09.2011. Алена по-прежнему наблюдается на дневном стационаре. С неврологическими осложнениями удалось справиться, противовирусная терапия все еще проводится. Вифенд тоже по-прежнему нужен.

Дополнение от 31.10.2011. Алена по-прежнему наблюдается на дневном стационаре. Контрольная пункция показала, что у Алены нарастает показатель минимальной остаточной болезни, планируется проведение химиотерапии по протоколу RIST. Вифенд все еще необходим.

Дополнение от 10.11.2011. Алена госпитализирована в клинику с высокой температурой и высоким показателем С-реактивного белка, также у девочки наблюдаются признаки РТПХ с поражением кишечника второй степени. Алене срочно нужны препараты интраглобин и меронем.

Дополнение от 29.11.2011. Две недели назад у Алены произошло субарахнаидальное кровоизлияние в мозг, его удалось купировать, сейчас Алена чувствует себя неплохо, наблюдается на дневном стационаре. РТПХ под контролем, анализы крови нормальные.

Дополнение от 17.12.2011. 14 декабря Алене были сделаны люмбальная и стернальная пункции, по которым выявлен костномозговой рецидив и нейролейкоз. Дальнейшее лечение обсуждается.
Мама Алены

Дополнение от 30.12.2011. Алене проведен первый курс химиотерапии по протоколу RIST, сейчас девочка в цитопении.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Ирина Митропольская 3000 руб наличные 17.10.2009
  - - 1000 руб webmoney 23.10.2009
  - - 500 руб уникасса 01.11.2009
  - - 2000 руб уникасса 01.11.2009
Светалана Ростиславовна Гребенщикова 500 руб банковский перевод 02.11.2009
  - - 100 руб уникасса 03.11.2009
  - - 300 руб уникасса 05.11.2009
  - - 100 руб уникасса 06.11.2009
М.В.Степанова 1000 руб банковский перевод 06.11.2009
Ольга Ивановна Коршунова 100 руб банковский перевод 16.11.2009
Раиса Федоровна Плиткина 1000 руб банковский перевод 16.11.2009
Сергей Игоревич Зегжда 150 руб банковский перевод 18.11.2009
Вячеслав 50 руб qiwi 18.11.2009
Юлия Абрамовна Этингин 480 руб банковский перевод 20.11.2009
  - - 2000 руб уникасса 06.12.2009
КПМГ 35240 руб наличные 23.12.2009
  - - 2000 руб уникасса 08.01.2010
  - - 1000 руб уникасса 13.01.2010
Людмила Викторовна Векшина 1500 руб банковский перевод 25.01.2010
Ульяна Леонидовна Шестакова 600 руб банковский перевод 18.02.2010
Валентина Сергеевна Кочергина 1000 руб банковский перевод 18.02.2010
Наталья Владимировна Казера 500 руб банковский перевод 18.02.2010
Александр Павлович Фролов 500 руб банковский перевод 18.02.2010
Инна Валерьевна Аношина 200 руб банковский перевод 18.02.2010
Анастасия Сергеевна Темникова 1000 руб банковский перевод 18.02.2010
Анатолий Максимович Терентьев 100 руб банковский перевод 18.02.2010
Елена Васильевна Рабчук 180 руб банковский перевод 18.02.2010
  - - 100 руб уникасса 18.02.2010
  - - 1000 руб уникасса 18.02.2010
  - - 500 руб уникасса 18.02.2010
  - - 1000 руб уникасса 19.02.2010
Галина Леонидовна Завгородная 1000 руб банковский перевод 19.02.2010
Наталья Равильевна Зинюкова 930 руб банковский перевод 19.02.2010
А.А.Тарасова 550 руб банковский перевод 19.02.2010
  - - 670 руб банковский перевод 19.02.2010
Ирина Алексеевна Сытько 1000 руб банковский перевод 19.02.2010
Раиса Баграмгараевна Марданова 500 руб банковский перевод 19.02.2010
Татьяна Леонидовна Вассерберг 500 руб банковский перевод 19.02.2010
Вера Николаевна Эллиниди 5000 руб банковский перевод 19.02.2010
Ольга Федоровна Смирнова 1000 руб банковский перевод 19.02.2010
Алексей Георгиевич Семанин 400 руб банковский перевод 19.02.2010
Екатерина Юрьевна Степкина 1000 руб банковский перевод 19.02.2010
Роман Юрьевич Максимов 3000 руб банковский перевод 19.02.2010
Алла Анатольевна Лиджиева 1000 руб банковский перевод 19.02.2010
Анастасия Александровна Сизова 500 руб банковский перевод 19.02.2010
  - - 1000 руб уникасса 22.02.2010
Елена Васильевна Кабакова 200 руб банковский перевод 24.02.2010
Нина Яковлевна Романовская 250 руб банковский перевод 24.02.2010
Ольга Николаевна Тарабанова 6500 руб банковский перевод 24.02.2010
Нина Николаевна Мишустина 5000 руб банковский перевод 24.02.2010
Алексей Викторович Богданов 500 руб банковский перевод 24.02.2010
Ирина Андреевна Бывалова 500 руб банковский перевод 24.02.2010
Андрей Александрович Николаев 500 руб банковский перевод 24.02.2010
Егор Александрович Андреев 100 руб банковский перевод 24.02.2010
Николай Феликсович Вербицкий 400 руб банковский перевод 24.02.2010
Татьяна Николаевна Коваленко 1500 руб банковский перевод 24.02.2010
Оксана Михайловна Янот 500 руб банковский перевод 24.02.2010
Н.Г.Румянцева 100 руб банковский перевод 24.02.2010
Александр Сергеевич Стародумов 500 руб банковский перевод 24.02.2010
Наталья Алексеевна Гладкая 10000 руб банковский перевод 25.02.2010
Людмила Михайловна Беляева 100 руб банковский перевод 25.02.2010
Наталья Владимировна Курочкина 1000 руб банковский перевод 25.02.2010
Светлана Леонидовна Данович 50000 руб банковский перевод 25.02.2010
Светлана Витальевна Гайворонская 470 руб банковский перевод 25.02.2010
Михаил Александрович Галошин 200 руб банковский перевод 25.02.2010
  - - 100 руб уникасса 25.02.2010
Виктор Юрьевич Пятигорский 500 руб банковский перевод 26.02.2010
  - - 500 руб банковский перевод 26.02.2010
Инна Викторовна Яценко 100 руб банковский перевод 26.02.2010
Виктория Игоревна Шиллер 150 руб банковский перевод 26.02.2010
  - - 1000 руб уникасса 27.02.2010
  - - 1000 руб банковский перевод 27.02.2010
  - - 100 руб уникасса 28.02.2010
  - - 1000 руб банковский перевод 01.03.2010
Мария Сергеевна Смирнова 100 руб банковский перевод 01.03.2010
Роман Владимирович Моисеев 500 руб банковский перевод 01.03.2010
Елена Анатольевна Брылевская 1000 руб банковский перевод 02.03.2010
Елена Андреевна Виноградова 200 руб банковский перевод 02.03.2010
Людмила Александровна Русилович 500 руб банковский перевод 02.03.2010
Ксения Кирилловна Карабева 800 руб банковский перевод 02.03.2010
Вадим Николаевич Зайцев 500 руб банковский перевод 03.03.2010
Марина Валерьевна Курмалиева 1000 руб банковский перевод 03.03.2010
Сергей Леонидович Линков 350 руб банковский перевод 05.03.2010
Дмитрий Витальевич Суворкин 1000 руб банковский перевод 09.03.2010
Александр Валерьевич Диамантиди 300 руб банковский перевод 09.03.2010
  - - 1000 руб уникасса 11.03.2010
  - - 50 руб уникасса 11.03.2010
Марина Геннадьевна Добрякова 1000 руб банковский перевод 12.03.2010
Татьяна Петровна Волкова 200 руб банковский перевод 12.03.2010
  - - 100 руб уникасса 16.03.2010
  - - 1000 руб уникасса 20.03.2010
Ольга Алексеевна Рогозенко 500 руб банковский перевод 22.03.2010
С.Н.Терентьева 1000 руб банковский перевод 23.03.2010
Андрей Александрович Николаев 500 руб банковский перевод 23.03.2010
Компания Еврострой 50000 руб банковский перевод 30.03.2010
Юлия Абрамовна Этингин 980 руб банковский перевод 08.04.2010
  - - 3000 руб уникасса 11.04.2010
  - - 1500 руб уникасса 14.04.2010
Хамдам Фархадович Каландаров 500 руб банковский перевод 27.04.2010
Марина Геннадьевна Добрякова 1000 руб банковский перевод 04.05.2010
  - - 1000 руб уникасса 29.05.2010
С.Н.Терентьева 1000 руб банковский перевод 31.05.2010
Марина Геннадьевна Добрякова 1000 руб банковский перевод 07.06.2010
  - - 1000 руб уникасса 09.06.2010
  - - 1000 руб уникасса 27.07.2010
Юлия Абрамовна Этингин 1000 руб банковский перевод 15.12.2010
  - - 100 руб уникасса 07.05.2011
Людмила Викторовна Векшина 1500 руб банковский перевод 28.06.2011
  - - 5000 руб уникасса 08.07.2011
Андрей Владимирович Васильев 20000 руб наличные 11.10.2011
  - - 100 руб деньгиОнлайн 12.10.2011
Галина Юрченко 1000 руб деньгиОнлайн 12.10.2011
Данил 300 руб деньгиОнлайн 12.10.2011
ООО Строй Холдинг 26990 руб банковский перевод 14.10.2011
Галина Евгеньевна Демидова 1000 руб банковский перевод 14.10.2011
Денис Владимирович Евсеев 500 руб банковский перевод 19.10.2011
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 20.10.2011
Анжела Николаевна Скиданова 60000 руб наличные 09.11.2011
Денис Владимирович Евсеев 500 руб банковский перевод 14.11.2011
ЮК Мегаполис Консалт 150000 руб банковский перевод 14.11.2011
Е.Н.Шабанова 1000 руб банковский перевод 06.12.2011

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг