пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Амал умер 18 ноября 2014 года

 


Другая фотография Амала

Здравствуйте!
Наш сын Амал страдает тяжелым врожденным заболеванием, которое называется "гомозиготная бета-талассемия, большая форма". Сейчас Амалу 19 лет, с двухлетнего возраста он наблюдался по месту жительства - в Детской областной клинической больнице Нижнего Новгорода, получал постоянные переливания крови, так как при его диагнозе происходит нарушение выработки гемоглобина, которое приводит к очень тяжелым последствиям. Из-за этого - в свою очередь - в организме накапливается избыточное железо, которое вредит внутренним органам.
Выход есть, это - трансплантация костного мозга от неродственного донора. Благодаря помощи жертвователей удалось оплатить поиск донора через зарубежный регистр. Пересадку готовы провести в Санкт-Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Однако при диагнозе Амала для проведения предтрансплантационной терапии необходимы крайне дорогостоящие препараты, стоимость которых не покрывается квотой на лечение, всего - на сумму 688397 рублей. Самые дорогие из них Тепадина (247500 рублей) и Атгам (184160 рублей), требуются также Треосульфан, Флугарда, Циклофосфан, Эндоксан.
Ради Бога, помогите нам! В семье работаю только я, жена - домохозяйка, воспитывает девятилетнюю дочку. Наш ежемесячный доход составляет около 40000 рублей и не дает возможности приобрести такие дорогие препараты. Россия - добрая страна! Вся наша семья надеется, что найдутся отзывчивые люди, которые помогут нашему сыну.
Заранее благодарю всех!

С уважением,
Тельман


 

Обновление от 16.10.2014 Пересадка костного мозга Амалу назначена на 5 ноября. В ближайшее время юноша планирует приехать в Петербург для завершения обследования. Пока Амал проходит медицинскую проверку в Нижнем Новгороде, чувствует себя неплохо, но волнуется перед пересадкой.

Обновление от 03.12.2014 Трансплантация костного мозга прошла по плану, однако на фоне гепатита С и перегрузки организма железом (на фоне многолетних переливаний крови), у юноши развилось тяжелейшее осложнение - веноокклюзионная болезнь печени. К сожалению, лекарственная терапия не дала эффекта, у Амала возник ДВС-синдром и отказали печень и почки. 18 ноября молодого человека не стало.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
ООО Компания Энерго 200000 руб банковский перевод 11.11.2014
ЗАО ГЛОБЭКСБАНК 49500 руб банковский перевод 02.12.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг