Помогите собрать деньги на лечение Ани Ушаковой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Аня Ушакова
Другие фотографии Ани
 

Аня Ушакова

Здравствуйте!
Анютка родилась в апреле 2011 года. Мы ждали эту кроху много лет! Как любая мать, я внимательно следила за развитием и здоровьем своего ребенка, поэтому не могла не заметить некоторые отклонения. Малышка шумно дышала, не хотела лежать на животике и держать головку. Ребра ребенка казались ненормально выпирающими, а животик - постоянно вздутым, было также заметно искривление позвоночника. Когда я высказывала врачам свои опасения, ответ у них был один - до года все пройдет. Плюс ставили диагнозы "дисплазия тазобедренных суставов" и "гидроцефалия".
Малышке исполнился годик, но ничего не изменилось. В год и два месяца мы обратились к ортопеду в Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера. Там у Анютки обнаружили многоуровневую деформацию позвоночника и паховую грыжу. Сказали, что положат малышку на обследование, но только после посещения генетика.
Я подумала: какой пустяк - пойти к генетику и получить справку. Но случилось страшное! Мы едва успели переступить порог кабинета, как у моей малышки диагностировали мукополисахаридоз, синдром Гурлер - тяжелое генетическое заболевание. Позже анализы подтвердили диагноз. Организм ребенка не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно разрушается. Дети с таким диагнозом погибают до 10 лет.
Несколько дней я прорыдала от страха перед будущим, но нужно было себя взять в руки и начать борьбу. У Анютки есть шанс, это - трансплантация костного мозга. Пересадку необходимо сделать до того, как дочке исполнится два года. Время играет против нас. За поиск неродственного донора в Международный регистр нужно заплатить 18000 евро и еще 2500 евро за доставку трансплантата в Петербург, где - в клинике Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой - должна пройти трансплантация.
Такой суммы у нас нет. Работает один муж, я - в отпуске по уходу за ребенком. Любая ваша помощь - шаг к выздоровлению Анютки!
Подарите ангелочку жизнь!

С уважением,
Светлана Юрьевна


 

Дополнение от 16.10.2012. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за согласие оплатить забор донорского трансплантата - 13000 евро. Таким образом, нам необходимо срочно собрать 5000 евро на оплату самого поиска донора.

Дополнение от 05.12.2012. Поиск в Международном регистре доноров костного мозга показал, что у Анютки есть потенциальный донор, подходящий ей на 90%. Поиск полностью совместимого донора продолжается.
Малышка чувствует себя неплохо, раз в неделю ей капают Альдуразим - ферментозаместитель, который позволяет поддерживать организм в стабильном состоянии до проведения трансплантации.
Счет за поиск донора полностью оплачен.

Дополнение от 06.03.2013. Анютка чувствует себя хорошо, развивается по возрасту. На Новый год малышка перенесла тяжелую инфекцию, от которой оправилась совсем недавно. Из-за слабого иммунитета Аня почти никуда не ходит, проводит время дома, с мамой. Стопроцентно подходящий донор для девочки пока не найден, продолжается поиск по всему миру.

Дополнение от 16.04.2013. Анюта дома, чувствует себя неплохо, не болеет. Сегодня малышке исполнилось два года, она ждет в гости бабушек и дедушек и готовится к приему многочисленных подарков. Полностью совместимого донора для Ани найти пока не удается, поиск продолжается.

Дополнение от 24.06.2013. Поиск донора для Ани в Международном регистре завершен. К сожалению, полностью совместимого донора у девочки нет, врачи обсуждают возможность трансплантации костного мозга от частично совместимого донора. Анюта сейчас дома, с мамой. У девочки отит, болят ушки, поэтому она немного капризничает.

Дополнение от 25.07.2013. Так как полностью совместимых доноров у Анечки на данный момент нет, а надолго откладывать трансплантацию костного мозга в ее случае нельзя, было принято решение провести девочке пересадку от частично совместимого донора. Трансплантация предварительно назначена на 12 сентября. Аня сейчас дома, чувствует себя неплохо, в ближайшее время она начнет проходить медицинское обследование.

Дополнение от 02.09.2013. Анечке заканчивают обследование перед трансплантацией, осталось сделать только МРТ головного мозга. Результаты анализов хорошие, но у Ани сейчас ОРВИ, с которой родители девочки пытаются экстренно справиться: на 4 сентября запланирована госпитализация в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Регистр Ш.Морша подтвердил дату пересадки костного мозга: ее собираются провести 12 сентября.

Дополнение от 17.09.2013. Пересадка костного мозга Ане успешно прошла 13 сентября. Сейчас у девочки низкие показатели крови и небольшой мукозит желудка и кишечника. Ест она сама, но без особого аппетита.

Дополнение от 15.10.2013. Аня восстановилась после пересадки костного мозга, 10 октября ее выписали из больницы. По результатам контрольной пункции, донорский костный мозг у малышки прижился и работает хорошо.
Сегодня в Москву был отправлен анализ на уровень фермента, которого не хватало в организме Анюты. Проявлений РТПХ у малышки пока нет, она получает иммуносупрессивный препарат Циклоспорин в сиропе. В период восстановления Анечка профилактически получала противогрибковый препарат Кансидас, сейчас ее перевели на Вифенд.
Девочка чувствует себя неплохо, но утомляется быстрее обычного, много спит, чтобы восстановить силы. Периодически Анюта жалуется на головные боли - их причины выясняются.

Дополнение от 22.11.2013. В октябре Анечке пришлось перенести вспышку кишечной РТПХ, девочку снова госпитализировали и провели лечение гормонами. 30 октября малышку отпустили домой, она пока слабенькая, сильно похудела, но потихоньку восстанавливается.
На фоне гормональной терапии у Анютки были скачки давления, девочку мучили головные боли. Сейчас гормоны отменили, и Аня чувствует себя лучше. Иммуносупрессивные препараты она пока продолжает получать. Противогрибковый препарат Вифенд был заменен на Ноксафил.
Донорский костный мозг у Анечки прижился и работает хорошо, группа крови поменялась. Октябрьский анализ на уровень целевого фермента показал, что у малышки он лишь немного не дотягивает до нормы. Вчера Аня сдала повторный анализ, результатов пока нет.

Обновление от 26.12.2013 Анюта по-прежнему дома, чувствует себя хорошо. Весь ноябрь у нее держалась небольшая температура, анализ выявил бактериальную инфекцию, которую успешно пролечили Таваником.
РТПХ больше не проявлялась, Анечка продолжает получать иммуносупрессивные препараты и – профилактически – противогрибковый препарат Ноксафил.
Контрольной пункции давно не было, но, судя по показателям крови, донорский костный мозг прижился и работает нормально.
Ноябрьский анализ показал снижение уровня целевого фермента. Врачи связывают это с активизировавшимся в то время цитомегаловирусом (сейчас с ним удалось справиться). На этой неделе малышка снова сдала анализ, результатов пока нет.
5 декабря у Ани родилась сестренка Машенька. Поздравляем!

Обновление от 27.01.2014 Анечка по-прежнему дома, чувствует себя неплохо, показатели крови в порядке. Анализ на уровень целевого фермента показал, что он сейчас у малышки в норме, как у здорового человека.
РТПХ у Анюты больше не проявлялась, но она пока продолжает получать Циклоспорин в небольших дозах. Противогрибковый препарат Ноксафил неделю назад был отменен.
Девочка постепенно привыкает к новорожденной сестренке, уже воспринимает ее как должное, но без ревности к маме, конечно, не обходится.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ани Ушаковой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Мурат Абрекович Вайкок 1000 руб деньгиОнлайн 16.10.2012
Анна Нагибина 1000 руб деньгиОнлайн 17.10.2012
Thomas Decker 10 евро paypal 17.10.2012
Алла 1000 руб деньгиОнлайн 18.10.2012
  - - 500 руб уникасса 18.10.2012
  - - 500 руб yandex 18.10.2012
Олеся Владимировна Игонина 500 руб банковский перевод 19.10.2012
А.Н. 500 руб qiwi 19.10.2012
Денис Максаковский $1800 paypal 22.10.2012
Алексей Николаевич Полуэктов 5000 руб банковский перевод 25.10.2012
Дмитрий Геннадиевич Исаев 15000 руб деньгиОнлайн 26.10.2012
Маг 5000 руб деньгиОнлайн 27.10.2012
  - - 5000 руб уникасса 29.10.2012
Tily Billing 1000 руб webmoney 29.10.2012
Нелли Ивановна Галат 2000 руб банковский перевод 30.10.2012
  - - 1500 руб qiwi 31.10.2012
Анна Тарасова 1000 руб деньгиОнлайн 02.11.2012
Аня 100 руб деньгиОнлайн 02.11.2012
Георгий Белкин 1700 руб деньгиОнлайн 05.11.2012
Алексей Владимирович Егоров 1500 руб webmoney 05.11.2012
Игорь Вадимович Крестинин 1500 руб webmoney 05.11.2012
A.Lipchenko 1500 руб webmoney 05.11.2012
A.Lipchenko 1500 руб webmoney 05.11.2012
Спарта СПб 32440 руб наличные 06.11.2012
Павел 500 руб деньгиОнлайн 08.11.2012
  - - 300 руб уникасса 09.11.2012
Владимир Борисович Липавский 25000 руб банковский перевод 09.11.2012
  - - 400 руб уникасса 12.11.2012
Евгений Павлович Гиль 1000 руб банковский перевод 12.11.2012
Добрые люди Пскова 30711.65 руб банковский перевод 12.11.2012
Павел Александрович Гутников 10000 руб банковский перевод 13.11.2012
Светлана Новожилова 500 руб банковский перевод 14.11.2012
Ольга Васильевна Миклаш 5000 руб банковский перевод 19.11.2012
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 19.11.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 20.11.2012
Елена Григорьевна Мокшина 2000 руб банковский перевод 21.11.2012
Юлия и Сергей 3000 руб банковский перевод 27.11.2012
Нелли Ивановна Галат 1000 руб банковский перевод 28.11.2012
ООО Счетовод 3000 руб банковский перевод 28.11.2012
  - - 250 руб уникасса 30.11.2012
  - - 500 руб уникасса 01.12.2012
  - - 500 руб уникасса 01.12.2012
  - - 100 руб уникасса 01.12.2012
Жители Самары, Тольятти и спартанцы 8454.43 руб банковский перевод 03.12.2012
  - - 50 руб уникасса 04.12.2012
Наталья Николаевна Горохова 1000 руб банковский перевод 04.12.2012
ООО Торговый дом ПЭТ-Поволжье 200000 руб банковский перевод 04.12.2012
Игорь Петрович Калинкин 2000 руб взнос в банке "Петровский" 05.12.2012
1000 1000 руб деньгиОнлайн 10.12.2012
Сусанна и Сергей 2000 руб qiwi 10.12.2012
Владимир Николаевич Третьяков 1000 руб банковский перевод 13.12.2012
Мария Константиновна Грекова 3000 руб банковский перевод 29.12.2012
  - - 500 руб банковский перевод 28.01.2013
Юлия и Сергей 5000 руб банковский перевод 29.01.2013
Екатерина 2000 руб деньгиОнлайн 15.02.2013
  - - 610.19 руб деньгиОнлайн 23.02.2013
Андрей А. 2000 руб деньгиОнлайн 05.04.2013
Е.В. 160 руб qiwi 14.05.2013
ТМ "Солнечная сторона" 110000 руб банковский перевод 15.10.2013
ООО ПК МС 69618 руб банковский перевод 15.10.2013
ООО К-М 3500 руб банковский перевод 22.10.2013
ЗАО Константа 3500 руб банковский перевод 22.10.2013
ЗАО УЗ Константа 3000 руб банковский перевод 22.10.2013
ЗАО Константа 3687 руб банковский перевод 23.10.2013
Александр Вениаминович Сандомирский 30000 руб банковский перевод 22.11.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
Евгений Павлович Гиль 1000 руб банковский перевод 10.12.2013
Рождественская благотворительная ярмарка в НОУ "Гёте-Шуле" Аня Ушакова 71645.50 руб наличные 17.12.2013
Альбина Марсовна Абулкарамова 300 руб банковский перевод 14.05.2014

Фотографии Ани

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг