Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Арман Тлеукобылов

Омская область, 
поселок при станции Жатва

Арман Тлеукобылов

Омская область, поселок при станции Жатва

Диагноз: Апластическая анемия

Здравствуйте!

Пишет вам мама больного ребенка. Мы – со станции Жатва Таврического района Омской области (население – менее 500 человек). Мой сын Арман родился 23 марта 1998 года, в этом году ему исполнилось 18 лет. Заболел Арман в марте 2013 года. У него были выявлены очень низкие показатели крови и нас отправили на обследование в Омскую областную детскую клиническую больницу. Там у него диагностировали “идиопатическую апластическую анемию сверхтяжелой формы”. Провели курс лечения препаратом Атгам, после чего ребенок уже амбулаторно принимал Циклоспорин. В апреле 2014 года нас порадовали новостью, что у Армана ремиссия. Сын окончил школу, поступил в техникум.

К сожалению, в сентябре 2016 года самочувствие сына стало ухудшаться. После обследования в Омской областной клинической больнице стало ясно, что болезнь вернулась. 12 сентября Арману стало очень плохо: насморк, кашель, а потом – носовое кровотечение, настолько обильное, что пришлось вызывать “скорую” и госпитализировать сына. Заведующая нашей больницей проконсультировалась заочно с сотрудниками НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, которые вызвали нас на лечение.

Необходимость ехать на лечение так далеко, в другой город стала для нас полной неожиданностью, к которой мы не были готовы ни морально, ни материально. Кроме того, выяснилось, что снова нужен Атгам, который необходимо приобрести самостоятельно. Стоимость препарата для нас – просто нереальная: 9 флаконов (курс лечения) стоят 512 910 рублей. Мы живем на мою пенсию и пенсию сына, я по мере возможностей подрабатываю уборщицей подъездов. У Армана есть старшая сестра. Диане 21 год, она студентка Омского университета дизайна и технологий. С мужем я в разводе с 2009 года, уже несколько лет он не общается с детьми. Я очень прошу помочь нам. Для нас даже просто жизнь в чужом городе весьма проблематична с финансовой точки зрения. Где уж взять полмиллиона?.. Прошу вас, помогите! Состояние сына тяжелое. Курс Атгама нужно провести как можно быстрее.

С уважением,
Кульпан, мама Армана

Арман сейчас дома, в Омской области, получает поддерживающую терапию Циклоспорином, чувствует себя хорошо, показатели крови стабильны. Судя по результатам трепанобиопсии, ремиссия сохраняется, необходимости в проведении активного лечения нет.
Недавно Арман приезжал в Петербург на обследование. Результаты трепанобиопсии пока в работе, но судя по тому, что показатели крови продолжают расти, терапия Атгамом оказалась эффективной. Речь о трансплантации костного мозга сейчас не идет - Арман будет получать поддерживающее лечение Циклоспорином по месту жительства.
Арман по-прежнему дома, в Омской области, чувствует себя неплохо. Показатели крови у него заметно улучшились (тромбоциты сейчас 93, гемоглобин - 106): похоже, терапия Атгамом дала эффект. Юноша продолжает учебу в колледже, где перешел на свободное посещение. В конце следующей недели Арману предстоит приехать в Петербург на обследование и решение вопроса о дальнейшем лечении.
Арман по-прежнему дома, в Омской области. В конце ноября его госпитализировали в местную больницу из-за резко упавшего уровня гемоглобина, он получал переливания крови. После этого юноша перенес грипп, но сейчас выздоравливает, чувствует себя уже достаточно хорошо для того, чтобы ходить на учебу в колледж. Он много пропустил по болезни и сейчас пытается досдать «хвосты».
С 18 по 23 октября Арману провели второй курс иммуносупрессивной терапии препаратом Атгам в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой (первый был проведен по месту жительства). Юноша без осложнений восстановился после лечения, показатели крови у него пока сниженные, но потихоньку растут. Врачи сочли возможным отпустить Армана домой, в Омскую область, до конца января. Молодой человек чувствует себя неплохо. Несмотря на сниженные показатели крови, он довольно бодр, поступил на учебу в колледж и теперь осваивает профессию электрика. В январе Арману предстоит приехать в Петербург на консилиум, на котором будет решаться вопрос о необходимости проведения трансплантации костного мозга.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости