Здравствуйте!
В нашей семье случилось большое несчастье. В августе мы узнали,
что наша дочь Аня серьезно больна. Ей всего 22 года, а поставили
страшный диагноз - острый миелобластный лейкоз. Первые симптомы
заболевания стали проявляться в мае. В течение двух месяцев она
проходила обследование в нескольких больницах. В результате неверно
поставленного диагноза (В-12 дефицитная анемия) прописанная лечебная
терапия не возымела действия. Заболевание прогрессировало, и к моменту,
когда показатели крови стали критическими, в ФГУ сердца, крови и
эндокринологии им. Алмазова была сделана пункция костного мозга и
поставлен правильный диагноз. Аню госпитализировали. Первый курс
химиотерапии не дал желаемого результата. Возникли обострения,
сопутствующие заболеванию. Был назначен второй курс химиотерапии.
После трех курсов химиотерапии была достигнута ремиссия.
8 апреля была проведена гаплоидентичная трансплантация костного
мозга в Институте детской гематологии и трансплантологии
им. Р.Горбачевой (стопроцентного неродственного донора у Ани не было).
Восстанавливалась Анечка очень тяжело: сильный мукозит (Аня почти не
могла есть), острая реакция "трансплантат против хозяина",
проблемы с почками, высокое давление, грибковая инфекция в легких...
Сейчас ей гораздо легче, донорский костный мозг прижился, работает нормально,
и нас отпустили на дневной стационар. Но для того чтобы справиться с инфекцией,
нужен препарат "вифенд", но у нас нет средств даже на одну упаковку
(стоит около 27 тысяч рублей), а нужна одна упаковка в неделю, в течение нескольких
месяцев, и никаких альтернатив этому лекарству нет!
Ане сейчас очень тяжело и физически и морально, но она борется и надеется
на выздоровление.
Очень надеемся, что найдутся люди, готовые помочь ей.
Дополнение от 29.05.2011.
Аня восстанавливается после трансплантации костного мозга,
чувствует себя неплохо. Сейчас девушке нужны препараты Вифенд и
Вальцит.
Дополнение от 11.06.2011.
Аня полностью восстановилась после трансплантации и
выписана на дневной стационар. По-прежнему принимает
вифенд, вальцит, чувствует себя неплохо.
Мама Ани
Дополнение от 05.07.2011.
У Ани идет постепенная отмена гормонов, так как по РТПХ
кожи состояние улучшилось. По основному заболеванию - ремиссия,
но трансплантат пока функционирует недостаточно хорошо.
Так как титр цитомегаловируса в крови все еще остается
(не растет), то Ане по-прежнему нужен вальцит,
также Аня постояннно принимает вифенд.
Дополнение от 31.07.2011.
Анечка находится дома, наблюдается на дневном стационаре,
сохраняются проявления РТПХ с поражением кожи. С
цитомегаловирусом удалось справиться, вальцит Ане отменен,
а вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 11.08.2011.
У Ани - обострение РТПХ в виде геморрагического цистита, она температурит,
срочно госпитализирована в клинику на обследование и подбор терапии.
Вифенд по-прежнему нужен.
Мама Ани
Дополнение от 11.09.2011.
Аня сейчас дома. По результатам обследования - ремиссия, анализы крови
хорошие, проявлений РТПХ нет, но по-прежнему есть проблемы с высоким
давлением. Вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 02.11.2011.
Так как у Ани сохраняется ремиссия и РТПХ находится под контролем,
девушке отменили гормональную терапию. Адаптационный период после
длительного приема гормонов Аня перенесла тяжело: пропал аппетит,
мучила тошнота, Аня практически не могла есть, сильно похудела.
Сейчас Аня чувствует себя гораздо лучше.
Дополнение от 29.11.2011.
Состояние Ани понемногу улучшается: восстанавливается аппетит,
Аня стала есть. После отмены селлсепта появились небольшие
проявления РТПХ с поражением кожи, поэтому прием препарат возобновлен.
Контрольное обследование назначено на середину января.
Вифенд по-прежнему необходим.
Дополнение от 08.02.2012.
Аня чувствует себя хорошо, показатели крови нормальные, по пункции -
ремиссия. Проявления кожной РТПХ по-прежнему есть, Аня получает
селлсепт и адвантан. На 15-ое февраля запланирована КТ, примерно
к 20-му февраля будут готовы результаты посевов крови, и по
результатам этих исследований будет обсуждаться отмена вифенда.
Пока вифенд все еще необходим.
Дополнение от 29.02.2012.
У Ани по результатам КТ легких - отрицательная динамика,
причины выясняются, основные версии - РТПХ легких и
прогрессия аспергиллеза. Проведена бронхоскопия,
результаты будут известны через две недели.
Планируется фотоферез. Вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 30.03.2012.
Результаты бронхоскопии показали, что проблемы с легкими у Ани
обусловлены активизацией легочной формы реакции "трансплантат
против хозяина" (РТПХ). Для борьбы с ней Ане будет
проведен курс фотофереза.
Сейчас девушка ждет получения федеральной квоты
на оплату этой процедуры.
Дополнение от 20.04.2012.
Аня прошла курс фотофереза, планируется провести еще курс. Фотоферез она
перенесла неплохо, температура держалась всего два дня. Аня находится под
наблюдением пульмонолога, получает ингаляции с различными антибиотиками.
"Вифенд" ей по-прежнему необходим.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
