Анечка умерла 23 ноября 2010 года

Дорогие друзья!
Мы приехали в Клинику трансплантации костного мозга при СПбГМУ им. Павлова из Томска. Нашей дочери Ане шесть лет, у нее рецидив острого лимфобластного лейкоза. Ей срочно нужна трансплантация костного мозга!
Зимой у Анечки родился братик Федор, у них стопроцентная совместимость, но он слишком маленький, чтобы стать для сестренки донором. На поиск в международном регистре доноров костного мозга времени нет. Единственный шанс для нашей девочки - это гаплоидентичная трансплантация от папы. Нам сказали, что для этого необходимо специальное оборудование, которое по квоте не оплачивается, чтобы очистить донорские клетки.
Точное название - набор к прибору CliniMACS для выделения CD-клеток с принадлежностями 177-01). Стоимость одной колонки в России - 6350 евро, на Анину пересадку нужны две. Нам не справиться, а оплатить их нужно срочно - откладывать трансплантацию невозможно!
Мы просим помочь нашей девочке. Спасибо всем, кто откликнется!

Екатерина, мама Ани

Медицинское заключение

Дополнение от 03.08.2008. Так как трансплантацию необходимо было провести безотлагательно, колонки для нее были поставлены в Клинику без предварительной предоплаты. В настоящее время фонд должен погасить долг за оборудование в размере 416000 рублей (счет).
Трансплантация прошла в плановом режиме, сейчас идет третья неделя, Анечка постепенно восстанавливается: лейкоциты 0,9, тромбоциты 100. Мы просим помощи в погашении долга перед компанией-поставщиком.

Дополнение от 13.08.2008. Счет на колонки оплачен из безадресных пожертвований, пришедших на фонд. Анечка восстановилась после трансплантации и выписана на амбуланс, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 30.09.2008. У Ани - обострение РТПХ, планируется введение препарата "энбрел"; также ей необходим прием вифенда. Курс энбрела (16 введений) стоит около 5000 евро; одной упаковки вифенда стоимостью около 25000 рублей хватает на две недели приема. Семье очень нужна помощь на приобретение дорогостоящих лекарств и оплату съемного жилья.

Дополнение от 31.10.2008. РТПХ удалось взять под контроль. Анечке необходим прием вифенда в дозировке 300 мг, возможно, в ближайшее время доза будет увеличена до 400 мг в день. Одной упаковки стоимостью около 25000 рублей хватает на неделю.

Дополнение от 21.12.2008. Состояние Ани стабильное, трансплантологи разрешили Ане и ее маме поехать домой, в Томск, плановое обследование - через два месяца. Спасибо всем донорам, жертвователям и волонтерам, которые помогали Ане в Санкт-Петербурге. Аня по-прежнему принимает вифенд и энтокорт.

Дополнение от 17.02.2009. Аня приезжает на обследование в воскресенье.

Дополнение от 01.03.2009. У Ани рецидив. Сейчас ей проводится противорецидивный курс химиотерапии, после планируется повторная трансплантация костного мозга от младшего брата, который совместим с Аней на сто процентов и подрос настолько, что уже может стать донором.

Дополнение от 20.03.2009. Анечка находит в цитопении после курса противорецидивной терапии FLAG, у нее держится высокая температура. Девочка получает нейпоген для стимуляции роста лейкоцитов.

Дополнение от 04.04.2009. Состояние Анечки ухудшилось, она находится в реанимации под наблюдением врачей. У нее проблемы с речью. Также у девочки низкий показатель белка в моче, Ане очень нужен альбумин.

Дополнение от 15.04.2009. У Ани сохраняются трудности с дыханием, она по-прежнему в реанимации. Анечке нужен препарат вифенд внутривенно для лечения аспергиллеза, потому что из-за обострения кишечного РТПХ она не может получать таблетки перорально.

Дополнение от 12.05.2009. Анечка поднята из реанимации в палату. Признаки энцефалопатии еще присутствуют, но уже в меньшем обьеме. Аня продолжает получать терапию от аспергиллеза - принимает кансидас и вифенд внутривенно.

Дополнение от 25.05.2009. Состояние Ани улучшилось настолько, что врачи сочли возможным отпустить ее на дневной стационар. РТПХ под контролем. Ане по-прежнему нужен вифенд.

Дополнение от 03.06.2009. Аня наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Так как дозы гормонов по-прежнему высокие, Анечке обязательно нужно принимать вифенд для профилактики рецидива аспергиллеза.

Дополнение от 17.06.2009. У Ани были судороги, и сейчас девочка госпитализирована в клинику под наблюдение врачей. Ане планируется подсадка nk-клеток для профилактики рецидива; счет на колонку для выделения клеток будет выставлен в ближайшие дни. Ориентировочная стоимость - около 330000 рублей (счет). Помощь нужна срочно!

Дополнение от 15.07.2009. Анечка наблюдается на дневном стационаре, планово проходит курс Интраглобина. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 23.08.2009. У Анечки вновь проявилась РТПХ кожи, поэтому назначены гормоны и вифенд (чтобы на фоне гормонов не было рецидива аспергиллеза). Ане нужен вифенд в количестве 400 мг в сутки. Подсадка NK-клеток отложена на некоторое время.

Дополнение от 08.09.2009. Анечка чувствует себя хорошо, гуляет, бегает. Сейчас девочке постепенно снижают гормоны. Как только от гормональных препаратов удастся уйти, будет решаться вопрос о подсадке nk-клеток. Пока Аня принимает гормоны, ей нужен вифенд.

Дополнение от 30.09.2009. Благотворительный фонд "Ромашка" оплатил счет на колонку для Ани. Огромное спасибо коллегам за помощь! Но поскольку подсадка nk-клеток Ане отложена, фонд "Ромашка" счел возможным разрешить трансплантологам использовать колонку для Славы Чистякова.

Дополнение от 02.10.2009. Пока полностью уйти от гормонов не удается. Сейчас дозы небольшие, но на отмене начинается усиление РТПХ. Обуждается возможность отпустить Аню на месяц домой. С собой ей будет необходим вифенд и интраглобин, так как в Томске очень сложно достать эти препараты даже за деньги. Самочувствие у Ани хорошее.

Дополнение от 03.11.2009. К сборам средств для Ани подключилась компания Quickpay. В рамках программы "Добрые платежи" через платежные терминалы системы уже собрано 182000 рублей, первые упаковки вифенда для Ани уже оплачены.
Аня с мамой приезжают на следующей неделе на плановое обследование в Санкт-Петербург. Огромное спасибо всем жертвователям!

Дополнение от 30.11.2009. Анечка с мамой приехали в Санкт-Петербург на плановое обследование. У Ани сохраняется хроническая РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина") кожи, пока отменить гормоны не удается. Аня будет ждать запуска установки фотофереза и пройдет курс лечения от кожной РТПХ по новой технологии.

Дополнение от 24.12.2009. Анечку отпускают домой до конца января, пока не заработал аппарат фотофереза. Катя и Аня передают благодарность всем, кто их поддерживает, и поздравляют с Новым годом! Аня чувствует себя хорошо.

Дополнение от 29.01.2010. Аня дома. У нее все хорошо. Начали снижать дозировку гормонов. Первый раз за все время лечения не появилась РТПХ кожи на фоне отмены гормональных препаратов, поэтому вопрос о лечении фотоферезом пока отложен.

Дополнение от 03.03.2010. Анечка приехала на плановое обследование.

Дополнение от 14.03.2010. Аня прошла все обследования. По основному заболеванию подтвердилась полная ремиссия.
Аня с мамой уже собиралась домой, но в ночь перед отлетом у девочки случились сильные судороги. Сейчас Анечка в клинике под наблюдением реаниматологов.

Дополнение от 23.03.2010. Состояние Анечки стабилизировалось, девочка переведена из реанимации в палату. Результаты исследований неутешительные: у Ани развился нейролейкоз, который и стал причиной судорог. Сейчас Ане проводится курс химиотерапии (введение цитозара в ликвор), возможно, ей понадобится дорогостоящий препарат депоцит.

Дополнение от 03.04.2010. Аня прошла противорецидивный курс лечения. По результатам анализа ликвора бласты не обнаружены. Дальнейшее лечение обсуждается.

Дополнение от 19.05.2010. Анечку удалось вывести в ремиссию, сейчас состояние стабильное. Аня отпущена на два месяца домой под наблюдение местных гематологов. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 04.06.2010. Анечка чувствует себя хорошо, она дома, наблюдается у гематологов по месту жительства. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 01.07.2010. Аня приехала в Санкт-Петербург на плановое обследование и введение лекарственных препаратов. К сожалению, у Анечки начались судороги - реакция на введение препаратов. Сейчас все анализы крови хорошие, для закрепления ситуации планируется введение лимфоцитов.

Дополнение от 04.08.2010. Аня чувствует себя хорошо, отпущена домой, по месту жительства. Плановое обследование - через два месяца.

Дополнение от 22.10.2010. Аня приезжала на обследование в Санкт-Петербург. К сожалению, выявлен обширный рецидив: нейролейкоз, бласты в периферической крови. После обсуждения ситуации врачи совместно с родителями приняли решение отказаться от интенсивной терапии: это четвертый по счету рецидив, все средства лечения исчерпаны. Аня с мамой уехали домой, девочка будет на поддерживающих препаратах.

Поиск по сайту: