пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Анечка умерла 23 ноября 2010 года

 



Дорогие друзья!
Мы приехали в Клинику трансплантации костного мозга при СПбГМУ им. Павлова из Томска. Нашей дочери Ане шесть лет, у нее рецидив острого лимфобластного лейкоза. Ей срочно нужна трансплантация костного мозга!
Зимой у Анечки родился братик Федор, у них стопроцентная совместимость, но он слишком маленький, чтобы стать для сестренки донором. На поиск в международном регистре доноров костного мозга времени нет. Единственный шанс для нашей девочки - это гаплоидентичная трансплантация от папы. Нам сказали, что для этого необходимо специальное оборудование, которое по квоте не оплачивается, чтобы очистить донорские клетки.
Точное название - набор к прибору CliniMACS для выделения CD-клеток с принадлежностями 177-01). Стоимость одной колонки в России - 6350 евро, на Анину пересадку нужны две. Нам не справиться, а оплатить их нужно срочно - откладывать трансплантацию невозможно!
Мы просим помочь нашей девочке. Спасибо всем, кто откликнется!

Екатерина, мама Ани


 

Дополнение от 03.08.2008. Так как трансплантацию необходимо было провести безотлагательно, колонки для нее были поставлены в Клинику без предварительной предоплаты. В настоящее время фонд должен погасить долг за оборудование в размере 416000 рублей.
Трансплантация прошла в плановом режиме, сейчас идет третья неделя, Анечка постепенно восстанавливается: лейкоциты 0,9, тромбоциты 100. Мы просим помощи в погашении долга перед компанией-поставщиком.

Дополнение от 13.08.2008. Счет на колонки оплачен из безадресных пожертвований, пришедших на фонд. Анечка восстановилась после трансплантации и выписана на амбуланс, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 30.09.2008. У Ани - обострение РТПХ, планируется введение препарата "энбрел"; также ей необходим прием вифенда. Курс энбрела (16 введений) стоит около 5000 евро; одной упаковки вифенда стоимостью около 25000 рублей хватает на две недели приема. Семье очень нужна помощь на приобретение дорогостоящих лекарств и оплату съемного жилья.

Дополнение от 31.10.2008. РТПХ удалось взять под контроль. Анечке необходим прием вифенда в дозировке 300 мг, возможно, в ближайшее время доза будет увеличена до 400 мг в день. Одной упаковки стоимостью около 25000 рублей хватает на неделю.

Дополнение от 21.12.2008. Состояние Ани стабильное, трансплантологи разрешили Ане и ее маме поехать домой, в Томск, плановое обследование - через два месяца. Спасибо всем донорам, жертвователям и волонтерам, которые помогали Ане в Санкт-Петербурге. Аня по-прежнему принимает вифенд и энтокорт.

Дополнение от 17.02.2009. Аня приезжает на обследование в воскресенье.

Дополнение от 01.03.2009. У Ани рецидив. Сейчас ей проводится противорецидивный курс химиотерапии, после планируется повторная трансплантация костного мозга от младшего брата, который совместим с Аней на сто процентов и подрос настолько, что уже может стать донором.

Дополнение от 20.03.2009. Анечка находит в цитопении после курса противорецидивной терапии FLAG, у нее держится высокая температура. Девочка получает нейпоген для стимуляции роста лейкоцитов.

Дополнение от 04.04.2009. Состояние Анечки ухудшилось, она находится в реанимации под наблюдением врачей. У нее проблемы с речью. Также у девочки низкий показатель белка в моче, Ане очень нужен альбумин.

Дополнение от 15.04.2009. У Ани сохраняются трудности с дыханием, она по-прежнему в реанимации. Анечке нужен препарат вифенд внутривенно для лечения аспергиллеза, потому что из-за обострения кишечного РТПХ она не может получать таблетки перорально.

Дополнение от 12.05.2009. Анечка поднята из реанимации в палату. Признаки энцефалопатии еще присутствуют, но уже в меньшем обьеме. Аня продолжает получать терапию от аспергиллеза - принимает кансидас и вифенд внутривенно.

Дополнение от 25.05.2009. Состояние Ани улучшилось настолько, что врачи сочли возможным отпустить ее на дневной стационар. РТПХ под контролем. Ане по-прежнему нужен вифенд.

Дополнение от 03.06.2009. Аня наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Так как дозы гормонов по-прежнему высокие, Анечке обязательно нужно принимать вифенд для профилактики рецидива аспергиллеза.

Дополнение от 17.06.2009. У Ани были судороги, и сейчас девочка госпитализирована в клинику под наблюдение врачей. Ане планируется подсадка nk-клеток для профилактики рецидива; счет на колонку для выделения клеток будет выставлен в ближайшие дни. Ориентировочная стоимость - около 330000 рублей (счет). Помощь нужна срочно!

Дополнение от 15.07.2009. Анечка наблюдается на дневном стационаре, планово проходит курс Интраглобина. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 23.08.2009. У Анечки вновь проявилась РТПХ кожи, поэтому назначены гормоны и вифенд (чтобы на фоне гормонов не было рецидива аспергиллеза). Ане нужен вифенд в количестве 400 мг в сутки. Подсадка NK-клеток отложена на некоторое время.

Дополнение от 08.09.2009. Анечка чувствует себя хорошо, гуляет, бегает. Сейчас девочке постепенно снижают гормоны. Как только от гормональных препаратов удастся уйти, будет решаться вопрос о подсадке nk-клеток. Пока Аня принимает гормоны, ей нужен вифенд.

Дополнение от 30.09.2009. Благотворительный фонд "Ромашка" оплатил счет на колонку для Ани. Огромное спасибо коллегам за помощь! Но поскольку подсадка nk-клеток Ане отложена, фонд "Ромашка" счел возможным разрешить трансплантологам использовать колонку для Славы Чистякова.

Дополнение от 02.10.2009. Пока полностью уйти от гормонов не удается. Сейчас дозы небольшие, но на отмене начинается усиление РТПХ. Обуждается возможность отпустить Аню на месяц домой. С собой ей будет необходим вифенд и интраглобин, так как в Томске очень сложно достать эти препараты даже за деньги. Самочувствие у Ани хорошее.

Дополнение от 03.11.2009. К сборам средств для Ани подключилась компания Quickpay. В рамках программы "Добрые платежи" через платежные терминалы системы уже собрано 182000 рублей, первые упаковки вифенда для Ани уже оплачены.
Аня с мамой приезжают на следующей неделе на плановое обследование в Санкт-Петербург. Огромное спасибо всем жертвователям!

Дополнение от 30.11.2009. Анечка с мамой приехали в Санкт-Петербург на плановое обследование. У Ани сохраняется хроническая РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина") кожи, пока отменить гормоны не удается. Аня будет ждать запуска установки фотофереза и пройдет курс лечения от кожной РТПХ по новой технологии.

Дополнение от 24.12.2009. Анечку отпускают домой до конца января, пока не заработал аппарат фотофереза. Катя и Аня передают благодарность всем, кто их поддерживает, и поздравляют с Новым годом! Аня чувствует себя хорошо.

Дополнение от 29.01.2010. Аня дома. У нее все хорошо. Начали снижать дозировку гормонов. Первый раз за все время лечения не появилась РТПХ кожи на фоне отмены гормональных препаратов, поэтому вопрос о лечении фотоферезом пока отложен.

Дополнение от 03.03.2010. Анечка приехала на плановое обследование.

Дополнение от 14.03.2010. Аня прошла все обследования. По основному заболеванию подтвердилась полная ремиссия.
Аня с мамой уже собиралась домой, но в ночь перед отлетом у девочки случились сильные судороги. Сейчас Анечка в клинике под наблюдением реаниматологов.

Дополнение от 23.03.2010. Состояние Анечки стабилизировалось, девочка переведена из реанимации в палату. Результаты исследований неутешительные: у Ани развился нейролейкоз, который и стал причиной судорог. Сейчас Ане проводится курс химиотерапии (введение цитозара в ликвор), возможно, ей понадобится дорогостоящий препарат депоцит.

Дополнение от 03.04.2010. Аня прошла противорецидивный курс лечения. По результатам анализа ликвора бласты не обнаружены. Дальнейшее лечение обсуждается.

Дополнение от 19.05.2010. Анечку удалось вывести в ремиссию, сейчас состояние стабильное. Аня отпущена на два месяца домой под наблюдение местных гематологов. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 04.06.2010. Анечка чувствует себя хорошо, она дома, наблюдается у гематологов по месту жительства. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 01.07.2010. Аня приехала в Санкт-Петербург на плановое обследование и введение лекарственных препаратов. К сожалению, у Анечки начались судороги - реакция на введение препаратов. Сейчас все анализы крови хорошие, для закрепления ситуации планируется введение лимфоцитов.

Дополнение от 04.08.2010. Аня чувствует себя хорошо, отпущена домой, по месту жительства. Плановое обследование - через два месяца.

Дополнение от 22.10.2010. Аня приезжала на обследование в Санкт-Петербург. К сожалению, выявлен обширный рецидив: нейролейкоз, бласты в периферической крови. После обсуждения ситуации врачи совместно с родителями приняли решение отказаться от интенсивной терапии: это четвертый по счету рецидив, все средства лечения исчерпаны. Аня с мамой уехали домой, девочка будет на поддерживающих препаратах.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Arda $15 paypal 18.07.2008
Михаил Наганов $25 paypal 20.07.2008
Владимир Владимирович Рыбальченко 90000 руб банковский перевод на личный счет 05.08.2008
  - - 500 руб уникасса 06.08.2008
Янина Анатольевна Хрустовская 1000 руб банковский перевод 06.08.2008
  - - 100 руб webmoney 11.08.2008
Михаил Юрьевнич Назаренко 20000 руб банковский перевод 14.08.2008
Максим Владимирович Жуков 30000 руб банковский перевод 10.10.2008
Сергей Викторович Семенцов 10000 руб банковский перевод 16.10.2008
Оксана Арнольдовна Шабалина 1000 руб банковский перевод 14.11.2008
Сергей Игоревич Зегжда 100 руб банковский перевод 14.11.2008
Наталья Викторовна Березкина 200 руб банковский перевод 14.11.2008
  - - $3000 наличные 15.11.2008
Torris $9 webmoney 17.11.2008
  - - 1000 руб уникасса 17.11.2008
  - - 200 руб уникасса 17.11.2008
  - - 1000 руб уникасса 18.11.2008
ООО Химуниверсал 1000 руб банковский перевод 18.11.2008
Елена Николаевна Дорошенкова 1500 руб банковский перевод 18.11.2008
Сергей Николаевич Вальтер 1000 руб банковский перевод 18.11.2008
Татьяна Николаевна Островерхова 500 руб банковский перевод 20.11.2008
С.А.Цепкало 300 руб банковский перевод 20.11.2008
Евгений Александрович Капустин 2500 руб банковский перевод 20.11.2008
Е.К.Ромашевская 1000 руб банковский перевод 21.11.2008
  - - 3000 руб уникасса 24.11.2008
Татьяна Владимировна Тихонова 3000 руб банковский перевод 24.11.2008
Елена Владимировна Звонцова 500 руб банковский перевод 25.11.2008
Марк Георгиевич Селянинов 3000 руб банковский перевод 25.11.2008
  - - 1000 руб уникасса 25.11.2008
  - - 100 руб уникасса 27.11.2008
  - - 1900 руб уникасса 27.11.2008
  - - 3000 руб уникасса 27.11.2008
Лидия Семеновна Николаева 100 руб банковский перевод 27.11.2008
Н.Н.Подольская 150 руб банковский перевод 28.11.2008
Наталья Михайловна Власова 500 руб банковский перевод 01.12.2008
Елена Валерьевна Талмонтене 950 руб банковский перевод 02.12.2008
С.А.Бражник 1000 руб банковский перевод 08.12.2008
  - - 3000 руб банковский перевод 10.12.2008
Дарья Львовна Бойко 1600 руб банковский перевод 19.12.2008
Р.Л.Никитина 1000 руб банковский перевод 22.12.2008
Элеонора Анатольевна Солопова 2000 руб банковский перевод 23.12.2008
  - - 2000 руб банковский перевод 25.12.2008
  - - 3000 руб уникасса 26.12.2008
Елена Николаевна Дорошенкова 1000 руб банковский перевод 31.12.2008
Ирина Серафимовна Старшинова 300 руб банковский перевод 28.01.2009
Ольга Сергеевна Алиханова 500 руб банковский перевод 26.03.2009
Ирина Серафимовна Старшинова 1500 руб банковский перевод 22.04.2009
Анна Викторовна Будник 1000 руб банковский перевод 14.05.2009
РТК 1000 руб наличные 02.06.2009
Оксана Зикуна $150 paypal 21.06.2009
Светлана 1500 руб наличные 24.06.2009
Анна Викторовна Будник 4000 руб банковский перевод 25.06.2009
Елена Николаевна Дорошенкова 3000 руб банковский перевод 26.06.2009
Юрий Петрович Рогаткин $35 webmoney 04.07.2009
Светлана 1000 руб наличные 10.07.2009
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 14.07.2009
Анна Викторовна Будник 1000 руб банковский перевод 15.07.2009
Ирина Викторовна Немерюк 200 руб банковский перевод 16.07.2009
  - - 1550 руб уникасса 16.07.2009
  - - 100 руб уникасса 16.07.2009
  - - 100 руб уникасса 16.07.2009
  - - 100 руб уникасса 17.07.2009
Дмитрий Викторович Коробков 2000 руб банковский перевод 17.07.2009
Дарья Львовна Бойко 5000 руб банковский перевод 17.07.2009
Александр Викторович Севрюков 1000 руб банковский перевод 20.07.2009
Владимир Евгеньевич Легостаев 1000 руб банковский перевод 28.07.2009
  - - 1000 руб qiwi 28.07.2009
Оксана Зикуна $50 paypal 30.07.2009
  - - 500 руб qiwi 31.07.2009
Ольга Мисевра 477.28 руб осмп 04.08.2009
ООО Алиот 15000 руб банковский перевод 07.08.2009
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 20.08.2009
Дарья Львовна Бойко 4000 руб банковский перевод 26.08.2009
  - - 1000 руб уникасса 31.08.2009
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 03.09.2009
Diana Kaltsidou $10 paypal 11.09.2009
  - - 100 руб уникасса 11.09.2009
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 15.09.2009
  - - 100 руб уникасса 29.09.2009
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 05.10.2009
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 16.10.2009
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 03.11.2009
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 13.11.2009
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 30.11.2009
Анна Евгеньевна Земцова 1000 руб банковский перевод 23.12.2009
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 30.12.2009
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 19.01.2010
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 01.02.2010
Павел Анатольевич Трофимов 1000 руб банковский перевод 11.02.2010
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 17.02.2010
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 03.03.2010
  - - 1000 руб банковский перевод 12.03.2010
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 15.04.2010
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 06.05.2010
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 02.06.2010
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 22.06.2010
Елена Николаевна Дорошенкова 1000 руб банковский перевод 25.06.2010
Елена Николаевна Дорошенкова 3000 руб банковский перевод 02.07.2010
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 06.07.2010
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 29.07.2010
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 16.11.2010
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 03.12.2010

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг