пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Арсений умер 13 июня 2014 года

 


Другие фотография Арсения

Здравствуйте!
К вам обращается мама Арсения Проворова, которому осенью исполнится всего 7 лет. Мы приехали из Вологды.
Ребенок в нашей семье был желанный. Мы с мужем мечтали о его рождении, нам было все равно, мальчик это будет или девочка, лишь бы был здоровенький. Но врачи заговорили о бесплодии. Я долго лечилась, и - о, чудо! - забеременела. Родился здоровый бутуз, весом больше 4 кг. Назвали Арсением. Новоиспеченный отец радовался рождению наследника и даже сочинил песню.
Все шло на редкость хорошо. Сенечка рос не болезненным, активным и очень ласковым. В этом году он должен был пойти в 1 класс, но пришла беда. Полгода мы лечили ужасный кашель, не вылезали с больничных и даже предположить не могли, что это одна из "масок" лейкоза.
В костном мозге обнаружили 91% бластов. Острый лимфобластный лейкоз T-клеточный вариант, выживаемость 50%...
3 месяца мы лечились в Вологодской детской областной больнице, прошли 1 протокол полихимиотерапии, но, несмотря на ремиссию в костном мозге, ремиссия в лимфоузлах не наступила. Так мы попали в Институт детской гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой.
В настоящее время Сеня проходит курс высокодозной полихимиотерапии, по окончании которого понадобится трансплантация костного мозга. Поиск донора в Международном регистре и его доставка стоят 17500 евро. Доход нашей семьи - 15000 рублей в месяц. Самим нам такую сумму не собрать.
Пожалуйста, помогите спасти жизнь нашего Сенечки!

С уважением,
Проворова Елена Львовна


 

Дополнение от 25.08.2010. У Арсения тяжелейшее осложнение после химиотерапии - бактериальный сепсис; ребенок получает колистин, сейчас состояние несколько стабилизировалось.

Дополнение от 06.09.2010. Состояние ребенка по-прежнему очень тяжелое, но наконец-то начался рост клеток, тромбоциты уже около сорока. Арсений получает антибиотики широкого спектра, вифенд, пентаглобин. Сохраняются неврологические осложнения, по данным КТ головного мозга инсульта нет.

Дополнение от 11.09.2010. По сообщению родителей Арсения, департамент здравоохранения Вологды принял решение о выделении средств на оплату поиска донора для ребенка. В ближайшее время деньги будут перечислены в Германию.

Дополнение от 06.10.2010. Ребенок по-прежнему борется с синегнойной инфекцией, в целом ситуация медленно улучшается, но все еще нестабильна. К сожалению, в России отсутствует колистин - единственный препарат, на который реагирует штамм, обнаруженный у ребенка.

Дополнение от 23.11.2010. С синегнойной инфекцией справиться удалось, в том числе и благодаря колистину, привезенному из Германии. Арсений чувствует себя лучше.
Планируется ПЭТ-исследование, дальнейшее лечение будет обсуждаться по результатам.
Вологодский департамент здравоохранения перечислил средства на оплату поиска донора в регистр Ш.Морша, поиск уже идет.

Дополнение от 14.12.2010. Арсений чувствует себя неплохо. Так как в результате синегнойной инфекции пострадали кожные покровы в области паха и утретры, планируется проведение нескольких пластических операций. На это время химиотерапия приостановлена; в связи с инфекционными осложнениями она не проводится уже четыре месяца. В январе планируется первый этап пластики и КТ.
Если по результатам КТ не будет ухудшения, то, как говорят доктора, трансплантации можно избежать. А пока мы едем домой.
Мама Арсения

Дополнение от 29.01.2011. Арсений приезжал на очередное обследование. Все анализы в норме, чувствует себя хорошо. Сейчас Арсений госпитализирован для проведения хирургической операции (пластика тканей, пострадавших от синегнойной инфекции). Через месяц планируется КТ легких.
Мама Арсения

Дополнение от 22.03.2011. Арсений находится на лечении в больнице по месту жительства, идет этап консолидации в течение 6-ти недель, после чего начнется этап поддерживающей химиотерапии (в течение 2-х лет).
Во время курса поддерживающей химиотерапии, в перерывах между курсами введения препаратов, планируются четыре операции на кожных покровах, пострадавших от синегнойной инфекции.
У Арсения полная ремиссия, химиотерапию переносит неплохо, только страдает от потери веса и стоматита. Настроение у ребенка хорошее, прыгает, бегает, играет.
Мама Арсения

Дополнение от 13.04.2011. Арсений продолжает лечение в Вологде. К сожалению, последнее введение аспарагиназы сопровождалось сильной аллергической реакцией, которую удалось оперативно снять. В остальном лечение идет по плану.

Дополнение от 11.06.2011. Арсений чувствует себя хорошо. 4 июня начался очередной блок гормонотерапии, проведена очередная пункция с введением химиопрепаратов. Осенью Арсений поедет в Колпинскую больницу на очередной этап пластической операции.
Мама Арсения

Дополнение от 23.02.2012. Арсений прошел пять блоков химиотерапии и гормональной терапии по протоколу по месту жительства. Планируются еще три. По окончании лечения будет рассматриваться вопрос о пластической операции. Сеня чувствует себя хорошо, с удовольствием учится. Учитель приходит на дом, а некоторые предметы изучает по Скайпу.
Мама Арсения

Дополнение от 21.06.2013. К сожалению, в мае у Арсения диагностировали рецидив, мальчик госпитализирован в клинику НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. После блока противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG количество бластов в костном мозге снизилось незначительно, кроме того, у Арсения были обнаружены очаги в средостении и правой почке.
Сейчас мальчик проходит химиотерапию по другому протоколу, который применяется для лечения Т-клеточных лимфом. Этот курс Арсений переносит лучше: нет головных болей и температуры.
В 2011 году для мальчика был найден совместимый донор костного мозга в Международном регистре, поэтому удалось быстро определиться с датой пересадки: она назначена на 27 июля.
Новые фотография Арсения

Дополнение от 11.07.2013. После очередного блока химиотерапии уровень бластов в костном мозге Арсения снизился с 87% до 22%. Сегодня мальчику начали проводить еще один такой же блок.
Арсений чувствует себя неплохо, его даже отпускают на прогулки. Сейчас мальчика мучает кашель, он получает антибактериальные и противогрибковые препараты. На 18 июля назначена контрольная КТ.

Дополнение от 30.07.2013. Контрольная пункция показала, что к моменту начала предтрансплантационной химиотерапии в костном мозге Арсения было 5% бластов, по КТ также прослеживалась положительная динамика.
Пересадка костного мозга была проведена 27 июля. Пару дней после этого у мальчика держалась температура, сейчас жар спал. У Арсюши небольшой мукозит, но ест мальчик самостоятельно.
Арсений получает иммуносупрессию, антибиотики и противогрибковый препарат Кансидас.

Дополнение от 04.09.2013. Контрольная пункция показала, что Арсений в ремиссии, однако показатель минимальной остаточной болезни у него растет. Донорский костный мозг прижился, но приходится стимулировать его работу: показатели крови поднимаются очень медленно.
Проявлений РТПХ у мальчика пока нет. Арсений чувствует себя неплохо, он восстановился после перенесенного ротавируса, однако на фоне сниженных показателей крови у него развилась пневмония.
Кроме того, в легких мальчика скапливается жидкость, которая давит на нервные окончания, из-за чего Арсюшу мучают сильные боли. Проводится антибактериальная и противогрибковая терапия.
Несмотря на возникающие осложнения, настроение у мальчика неплохое, он каждый день выходит из больницы на прогулки.

Дополнение от 03.10.2013. Арсений восстановился после трансплантации костного мозга, чувствует себя неплохо, 1 октября его отпустили на дневной стационар. У мальчика сохраняется ремиссия, минимальной остаточной болезни нет, донорский костный мозг прижился, однако пока недостаточно вырабатывает эритроциты и тромбоциты.
Сейчас Сеня проходит лечение иммуносупрессивным препаратом Мабтера, всего запланировано четыре курса. РТПХ пока не проявилась. Пневмония у мальчика еще сохраняется, он продолжает терапию Ноксафилом и антибактериальными препаратами.
Есть подозрение на цитомегаловирус, назначены Цимевен и Вальцит.

Дополнение от 06.11.2013. У Арсения сохраняется ремиссия, а гормоны и терапия с препаратом Мабтера помогли улучшить работу донорского костного мозга: показатели крови потихоньку растут.
С цитомегаловирусом удалось справиться, а контрольная КТ показала, что очаг в легких уменьшается в размерах. Мальчик продолжает лечение антибиотиками и Ноксафилом.
РТПХ пока не проявилась, обсуждается подсадка донорских лимфоцитов. Иммуносупрессивный препарат Сиролимус пока не отменен.
Сеня чувствует себя неплохо, много гуляет, ходит с мамой и папой в разные музеи, сидит в интернете, смотрит телевизор и играет в "Лего". Но главное увлечение мальчика сейчас - крутить йо-йо: у него неплохо получается!

Дополнение от 06.12.2013. Арсений по-прежнему наблюдается на дневном стационаре. Активизировавшийся цитомегаловирус купировали Цимевеном. Поднявшиеся было показатели крови на фоне вирусной инфекции и лечения снова упали. По результатам пункции, показатели крови в норме, донорский костный мозг полностью прижился. На 11 декабря назначена ПЭТ для оценки ситуации по основному заболеванию. РТПХ у Сени так и не проявилась.
Гормональные препараты отменены, иммуносупрессоры в небольшой дозе он еще принимает. Когда показатели крови у мальчика поднимутся, ему собираются провести подсадку донорских лимфоцитов. Сейчас Арсений немного кашляет, планируется КТ легких. Прием Ноксафила и антибиотиков продолжается.
Месяц назад мальчик и его родители попали в автомобильную аварию, но, к счастью, пострадали не сильно: у папы сломана нога, у мамы возникли проблемы со связками, Сеня отделался синяками.
Мальчик очень ждет Нового года, мечтает встретить праздник дома, в Вологде. Врачи обещали отпустить его на несколько дней, если не будет проблем со здоровьем.

Обновление от 13.01.2014 На ПЭТ, проведенной Арсению в декабре, активных очагов обнаружено не было, однако единичные клетки сохраняют метаболическую активность. Тактика дальнейшего лечения пока не определена (обсуждаются химиотерапия и подсадка донорских лимфоцитов).
17 декабря Сене провели операцию по удалению пораженной нижней доли левого легкого. Мальчик быстро восстановился после операции, показатели крови у него уже пришли в норму. Перед Новым годом Арсения выписали на дневной стационар.
Сейчас у мальчика есть сложности с кишечником, причины которых выясняются. Сеня продолжает получать антибактериальные препараты и Ноксафил.
Праздник мальчик встречал в Петербурге, с мамой и папой, они всей семьей запускали фейерверки. К радости Арсения, он получил от Деда Мороза очень много подарков, даже тех, о которых не просил.

Обновление от 11.02.2014 Арсений наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо. По МРТ от 7 февраля все стабильно, на ближайшее время запланирована подсадка донорских лимфоцитов (признаков РТПХ у мальчика по-прежнему нет). Химиотерапия пока под вопросом: Сеня очень тяжело ее переносит. Ноксафил мальчик по-прежнему принимает. На 13 февраля запланирована контрольная КТ легких и пазух носа.
В январе Арсений с мамой побывали на консультации у хирурга-офтальмолога в МНТК "Микрохирургия глаза" – обсуждали целесообразность проведения операции по восстановлению зрения. (После кровоизлияния в левый глазик, случившегося в 2010 году, мальчик им практически не видит.) По мнению специалиста, операция в Сенином случае (атрофия нерва, отслоение сетчатки) вряд ли поможет.
Недавно в гости к мальчику приезжала крестная, вместе с которой Арсений съездил в Кидбург, где осваивал разные профессии: доил корову, пек печенье, клал паркет, пробовал себя в роли полицейского… Сеня провел в Кидбурге целый день и остался в полном восторге.

Обновление от 18.02.2014 К сожалению, у Арсения диагностирован изолированный рецидив в области средостения. Вчера мальчика госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, а сегодня начали проводить химиотерапию с препаратом Атрианс. В дальнейшем планируется подсадка донорских лимфоцитов.
Мальчику потребуются также Амфолип и Тигацил в дополнение к Ноксафилу, чтобы купировать инфекционные осложнения.

Обновление от 19.03.2014 Контрольная КТ показала, что после первого блока высокодозной химиотерапии и подсадки донорских лимфоцитов остановить распространение болезни не удалось. 17 марта Арсению начали проводить второй блок химиотерапии с препаратами Атрианс и Эрвиназа, после этого планируется еще одна подсадка лимфоцитов.
Для профилактики инфекций мальчик получает комбинированную противогрибковую и антибактериальную терапию.
В целом Сеня чувствует себя неплохо, хотя в последнее время жалуется на вялость и ощущение разбитости. Впрочем, это не мешает мальчику рисовать мультики на занятиях анимационной студии «ДА!» и выступать по телевидению: вчера у Арсения брали интервью для Пятого канала.

Обновление от 14.04.2014 В ходе восстановления после второго курса химиотерапии Арсению пришлось перенести плеврит с сильным жаром, но благодаря антибиотикам с плевритом удалось быстро справиться. Сейчас мальчик чувствует себя неплохо, неделю назад его отпустили на дневной стационар.
Контрольная КТ показала, что по основному заболеванию есть положительная динамика. Сегодня Сене сделали контрольную пункцию с одновременным введением триплета. В ближайшее время планируется подсадка донорских лимфоцитов.
Для профилактики инфекций мальчик продолжает получать антибактериальные и противогрибковые препараты.
Настроение у Арсения в последнее время хорошее: ему подарили набор любимых игрушек – ассасин. Мальчик постепенно возвращается к обычной жизни, вместе с мамой вспоминает программу второго класса (из-за болезни ему пришлось пропустить целый учебный год).

Обновление от 14.05.2014 К сожалению, состояние Арсения резко ухудшилось: полинейропатия, парез кишечника, дыхательная недостаточность, пневмония. 5 мая мальчика перевели в реанимацию с отеком легких. С 11 мая Сеня в искусственной коме.
Благодаря антибактериальной и противогрибковой терапии удалось добиться улучшения в состоянии легких, однако рентген показал прогрессию по основному заболеванию: очаг в средостении увеличивается в размерах, из-за чего возникает нарушение кровообращения. Костный мозг чистый.

Обновление от 02.06.2014 Арсений по-прежнему в реанимации, его состояние стабильно тяжелое. У мальчика сохраняются проблемы с дыханием из-за разросшегося очага в средостении, он интубирован.
Неделю назад Сене начали курс поддерживающей химиотерапии с Этопозидом и Цитозаром. Сейчас показатели крови у мальчика начали снижаться, уровень С-реактивного белка несколько вырос.
С пневмонией удается справляться с помощью антибактериальной терапии. Для профилактики грибковых инфекций Арсений получает Амфолип.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Александр 2000 руб webmoney 15.08.2010
  - - 1500 руб qiwi 15.08.2010
Алексей Михайлович Опочицкий 30000 руб банковский перевод 16.08.2010
  - - 1000 руб webmoney 19.08.2010
  - - 995 руб yandex 20.08.2010
Л.Г.Русакова 5000 руб наличные 26.08.2010
А.Вареникова 10000 руб наличные 26.08.2010
Г.Н.Токмакова 5000 руб наличные 26.08.2010
Т.В.Королева 10000 руб наличные 26.08.2010
Л.М.Капелькина 3000 руб наличные 26.08.2010
Вера Александровна Ермакова 1000 руб банковский перевод 26.08.2010
Вадим Игоревич Рождественский 5000 руб банковский перевод 30.08.2010
  - - 1500 руб qiwi 31.08.2010
  - - 1000 руб webmoney 03.09.2010
  - - 100 руб уникасса 09.09.2010
  - - 200 евро наличные 13.09.2010
Светлана Юрьевна Шикова 20000 руб банковский перевод 13.09.2010
Елена Гиоргиевна Карасина 300 руб банковский перевод 13.09.2010
Юлия Пузырева $60 paypal 16.09.2010
Елена Павловна Смирнова 500 руб банковский перевод 22.09.2010
Ирина Ногинова 310 евро paypal 25.09.2010
Александра Алексеевна Макарова 1000 руб банковский перевод 27.09.2010
Компания Энерго 100000 руб банковский перевод 01.10.2010
Светлана Николаевна Кострова 500 руб банковский перевод 19.10.2010
Сергей Александрович Ткачук 1000 руб банковский перевод 20.10.2010
Ирина Ногинова 350 евро paypal 21.10.2010
Мария Александровна Сидорович 300 руб банковский перевод 27.10.2010
Журнал FlashDix 500 руб webmoney 31.10.2010
  - - 50 руб уникасса 01.11.2010
Татьяна Федулова 200 руб банковский перевод 12.11.2010
  - - 50 руб уникасса 01.12.2010
  - - 1000 руб уникасса 14.12.2010
С.В.Балагура 1000 руб банковский перевод 09.03.2011
Евгений 510 руб деньгиОнлайн 26.12.2011
  - - 10 руб qiwi 25.06.2013
Евгений Анатольевич Коробко 150 руб банковский перевод 26.06.2013
ООО СтройТехПром 173000 руб банковский перевод 09.07.2013
Юрий Петрович Рогаткин 65 руб webmoney 11.07.2013
Благотворительный фонд "Хорошие люди" 100000 руб банковский перевод 17.07.2013
  - - 100 руб yandex 18.07.2013
Управление механизации Агростроя 5000 руб банковский перевод 23.07.2013
  - - 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 31.07.2013
С.Ю.Шикова 9800 руб банковский перевод 05.08.2013
  - - 500 руб уникасса 06.08.2013
Елена Львовна Проворова 400000 руб банковский перевод 07.08.2013
БФ "Хорошие люди" 3000 руб банковский перевод 08.08.2013
БФ "Хорошие люди" 1000 руб банковский перевод 12.08.2013
  - - 50 руб yandex 29.08.2013
С.Ю.Шикова 5000 руб банковский перевод 12.09.2013
  - - 300 руб уникасса 19.09.2013
  - - 100 руб уникасса 24.09.2013
  - - 1000 руб уникасса 30.09.2013
Анна Ивановна Соколова 54.76 руб банковский перевод 14.10.2013
Ольга Ивановна Коршунова 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 18.10.2013
Ольга Янышкина 300 руб qiwi 19.10.2013
  - - 1500 руб уникасса 30.10.2013
БФ Хорошие люди 3200 руб банковский перевод 31.10.2013
Михаил 1000 руб деньгиОнлайн 09.11.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
Фонд Помогать легко 337492.70 руб банковский перевод 05.12.2013
Акции "Благотворительная открытка" и "Летающие звери" на Рождественском благотворительном концерте "Евангельские музыкально-поэтические встречи" в Эстонской церкви 44703 руб наличные 14.12.2013
Фонд Помогать легко 24900 руб банковский перевод 17.12.2013
ООО ПК МС 48600 руб банковский перевод 25.12.2013
ООО Регион 10000 руб банковский перевод 31.12.2013
Акции "Благотворительная открытка" и "Летающие звери" на Рождественском благотворительном концерте "Евангельские музыкально-поэтические встречи" в Эстонской церкви 36670 руб наличные 11.01.2014
Фонд Помогать Легко 170000 руб банковский перевод 07.02.2014
Фонд Помогать легко 23653.90 руб банковский перевод 26.02.2014
Niver-t 3800 руб webmoney 12.03.2014
ООО Граундлогистик 26200 руб банковский перевод 16.04.2014
Ирина Александровна Голикова 5000 руб банковский перевод 15.05.2014
ООО СтройТехПром 50000 руб банковский перевод 22.05.2014
Юлия Владимировна Серых 200000 руб банковский перевод 22.05.2014

Фотографии Арсения

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг