Здравствуйте!
Меня зовут Анна, моему сыну Алексею 5 лет. В декабре 2007 года в нашу
семью пришла беда. Когда Леше было 2 года, ему поставили диагноз
"острый лимфобластный лейкоз".
Девять месяцев он получал химиотерапию, потом год и три месяца -
поддерживающую химиотерапию. Казалось, что болезнь осталась в прошлом
и теперь все будет хорошо. Но прошло два месяца, и у сына произошел
рецидив. С июня 2009 года в Тюмени мы прошли три блока высокодозной
химиотерапии, после чего нас отпустили домой на 2 недели (была
достигнута ремиссия и анализы были хорошими). Потом нас отправили в
Екатеринбург. Там после обследования выяснилось, что у Алеши второй
ранний комбинированный рецидив. Мы прошли еще шесть блоков
высокодозной химиотерапии, включая "FLAG".
Только после заключительного блока удалось добиться ремиссии.
6 апреля 2010 года нас пригласили на очную консультацию в
Санкт-Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии
им. Р.М. Горбачевой. Там было принято решение провести гаплоидентичную
трансплантацию костного мозга.
Я сейчас не работаю (попала под сокращение). Единственным
"добытчиком" в семье является мой муж. Мы оказались в очень
трудной финансовой ситуации. Нам нужна помощь на оплату обследований,
лекарств (интраглобин, один флакон стоит 12000 рублей; вифенд,
30000 рублей за упаковку; альбумин, 1700 рублей за флакон), съемного жилья.
Самим нам не справиться.
Мы очень надеемся на помощь. Низкий поклон всем, кто откликнется!
Благодарим заранее!
Дополнение от 27.05.2010.
Трансплантация прошла в плановом режиме. Сейчас самый трудный период -
цитопения, микозит, температура. Леше нужны внутривенный
вифенд и интраглобин.
Дополнение от 22.06.2010.
Показатели крови после пересадки растут у Алеши очень медленно, и только сейчас
перестали стимулировать их рост нейпогеном: лейкоциты поднялись до 2 тысяч,
тромбоциты - до 37 тысяч, гемоглобин - до 86.
Леша стал себя получше чувствовать.
Началась РТПХ кожи, пока все под контролем. Из дорогих лекарств сейчас
нужен вифенд, одна упаковка в неделю.
Мама Леши
Дополнение от 14.07.2010.
По основному заболеванию - ремиссия, костный мозг прижился, но началась РТПХ
с поражением кожи и слизистой. Алеша получает гормоны, циклоспорин и
ремикейд, по-прежнему нужен вифенд.
Дополнение от 02.08.2010.
Состояние Леши нормальное, сейчас мы находимся на амбулаторном наблюдении.
Добились стабилизации кожной РТПХ, но продолжаем проходить курсы плазмофереза.
Результаты последней пункции показали, что донорский химеризм 90-95%.
Общий анализ крови: лейкоциты 4.1, гемоглобин 100, тромбоциты 45.
Мама Леши
Дополнение от 15.09.2010.
Леша сейчас в больнице, был госпитализирован неделю назад с высоким давлением
и частичным онемением тела. По МРТ – в головном мозге фиксируются небольшие очаги,
по результатам пункции – ремиссия, грибковое поражение и нейролейкоз исключили. Возможно,
микроинсульт, проводятся консультации со специалистами. Сейчас Леша чувствует себя гораздо
лучше, двигается и разговаривает почти как обычно, давление нормализовалось. Проявлений РТПХ нет.
Леше по-прежнему нужен вифенд.
Дополнение от 22.09.2010.
Состояние Леши стабильное, он получает лечение против энцефалопатии, терапию
кортизоном (есть нарушения со стороны работы надпочечников) и вифенд. На 29
сентября планируется МРТ, чтобы оценить результат лечения.
Дополнение от 09.12.2010.
Алеша находится на дневном стационаре. Возобновилась кожная РТПХ, и мальчик
проходит курс фотофереза. Вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 04.02.2011.
Алеша продолжает получать курс фотофереза, есть положительная динамика
со стороны РТПХ слизистых глаз и кожи. Чувствует себя неплохо.
Вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 28.03.2011.
Леше получше, какое-то время он был в больнице, но сейчас снова отпущен на
дневной стационар. Курс фотофереза продолжается, вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 25.05.2011.
Леша срочно госпитализирован в реанимацию ИДГиТ им. Р.Горбачевой
с дыхательной недостаточностью. По данным КТ - тяжелая комбинированная
пневмония, по посевам - пневмоциста, данные по микозам пока в работе.
Назначена терапия Ноксафилом, Амфолипом и Зивоксом.
Дополнение от 02.06.2011.
Леше лучше, он переведен из реанимации в отделение. Пока окончательного
ответа, есть ли легочная РТПХ или речь идет только об инфекции, нет.
Леше нужны препараты амфолип и ноксафил; вифенд отменен, так как
на этом препарате произошло ухудшение состояния.
Дополнение от 25.06.2011.
Леше лучше, он выписан на дневной стационар. По аспергиллезу - тоже улучшение,
поэтому Амфолип отменен, а Ноксафил по-прежнему нужен. Сохраняются
признаки РТПХ с поражением кожи, поэтому Леша получает гормоны и
продолжает курс фотофереза.
Дополнение от 07.07.2011.
По результатам контрольной пункции у Алеши - полная ремиссия, по аспергиллезу
легких и РТПХ динамика тоже положительное. Врачи начали постепенно начали
снижать дозы гормонов, обсуждается продолжение курса фотофереза. Ноксафил
по-прежнему нужен. Алеша чувствует себя неплохо.
Дополнение от 09.08.2011.
Леша снова в больнице, у него обострение инфекционного процесса в
легких, есть признаки РТПХ легких. Проводится соответствующее лечение.
Дополнение от 09.09.2011.
С инфекционными осложнениями удалось справиться, но по-прежнему сохраняются
признаки РТПХ легких, слизистых, печени. Леша получает препараты селлсепт,
сиролимус, продолжает курсы фотофереза.
Дополнение от 21.09.2011.
Леша продолжает курс фотофереза, проявления РТПХ кишечника и
печени сохраняются, но по КТ легких - положительная динамика.
Ноксафил Леше по-прежнему нужен. Общий анализ крови стабильный.
Мама Леши
Дополнение от 28.10.2011.
У Леши по-прежнему хроническая РТПХ с поражением кожи, слизистых,
печени. Состояние кожи ухудшилось, требует постоянной обработки,
которая проходит в стационаре под наркозом.
Курс фотофереза временно приостановлен.
Дополнение от 10.11.2011.
У Леши обострилась РТПХ с поражением печени, билирубин вырос до 200,
РТПХ кожи также протекает очень тяжело. Леша в реанимации,
получает антибиотики и гормональную терапию.
