пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Алексей умер 12 апреля 2014 года

 


Другие фотографии Алексея

Здравствуйте!
Я живу в Республике Мордовия, в поселке Чамзинка Чамзинского района, мне 53 года. Обратиться к вам меня заставила болезнь - хронический миелолейкоз, который в просторечии называют белокровием. Это заболевание у меня диагностировали 10 лет назад. Все это время я не падал духом, старался делать все, чтобы справиться с болезнью. Я очень благодарен родным, знакомым и друзьям, которые поддерживали меня в трудные минуты. К сожалению, все способы лечения, даже новейшие экспериментальные препараты, не дали нужного эффекта. Причиной тому - генная мутация, поэтому единственный шанс на полноценную жизнь мне может дать только трансплантация костного мозга.
Я консультировался в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Родственного донора у меня нет, но предварительный поиск в Международном регистре доноров костного мозга, показал, что потенциальных неродственных - достаточно. Чтобы выбрать из них максимально совместимого, необходимы сложные и дорогостоящие анализы. За эти услуги в регистр нужно заплатить 18000 евро. А доставка трансплантата в Петербург будет стоить 2500 евро.
Мы с женой - пенсионеры, оба - инвалиды. Все эти годы дети, родственники и знакомые по мере своих сил помогали мне материально, но их возможности не безграничны. Мне так хочется жить, помогать воспитывать моих внучат, ведь они - мое продолжение! Каждый, кто стоял на грани жизни и смерти, поймет мое состояние и это желание - несмотря на все тяготы выстоять и выжить.
Я очень надеюсь, что найдутся люди, готовые мне помочь!
Заранее благодарен!

С уважением и надеждой,
Алексей Николаевич Надяйкин


 

Дополнение от 16.01.2013. Алексей сейчас проходит медицинское обследование в Саранске, чувствует себя по-разному: иногда лучше, иногда хуже. Алексей принимает химиопрепарат Гидреа и Аллопуринол для выведения мочевой кислоты из организма.
К сожалению, поиск донора костного мозга для Алексея пока не начат, так как не удается собрать средства на первый транш в Международный регистр.

Дополнение от 04.02.2013. Фонд АдВита перечислил первые две тысячи евро в качестве частичной оплаты поиска донора костного мозга для Алексея, поиск донора начат.

Дополнение от 14.03.2013. Алексей Николаевич сейчас гостит у дочери в соседнем поселке, чувствует себя неплохо, давление в норме, но иногда его беспокоит шум в голове. Алексей Николаевич постоянно принимает химиопрепарат Гидреа, из-за чего тромбоциты у него слегка понижены, но в целом анализы крови в пределах нормы. Поиск донора костного мозга продолжается.

Дополнение от 16.05.2013. Для Алексея Николаевича найден донор, трансплантация костного мозга предварительно назначена на конец июля. В Мордовии стоит жара, которую Алексей Николаевич переносит неважно, но в целом он чувствует себя неплохо, продолжает получать химиопрепарат Гидреа.

Дополнение от 31.05.2013. Трансплантация костного мозга Алексею Николаевичу назначена на 26 июня, 10 июня он планирует приехать в Петербург. Сейчас Алексей Николаевич проходит обследование в Саранске, чувствует себя неплохо, хотя жалуется на боли в ногах.

Дополнение от 02.07.2013. Алексей Николаевич восстанавливается после пересадки костного мозга, проведенной 28 июня. Показатели крови сейчас низкие, есть тошнота, но аппетит сохраняется, общее состояние неплохое. Алексей Николаевич получает антибиотики и противовирусные препараты против возможных инфекций и иммуносупрессоры для профилактики РТПХ.

Дополнение от 30.07.2013. Алексей Николаевич восстановился после трансплантации костного мозга, чувствует себя неплохо, 25 июля его выписали на дневной стационар. Однако на следующий день у Алексея Николаевича поднялась температура, которая спала после начала приема антибиотиков. Помимо них, он получает иммуноглобулин Октагам и иммуносупрессивные препараты для контроля за легкими проявлениями кожной РТПХ.
По результатам первой пункции, донорский костный мозг приживается, бластов нет.

Дополнение от 02.09.2013. Августовская пункция показала, что бластов в костном мозге Алексея Николаевича по-прежнему нет, однако генетические поломки сохраняются, а процент приживления трансплантата снизился с 80% до 70%.
Для вызова реакции "трансплантат против лейкоза" Алексею Николаевичу отменили почти все иммуносупрессивные препараты, сейчас он получает только Циклоспорин в небольших дозах.
До недавних пор у Алексея Николаевича держалась температура 37,5-37,6. Обследование выявило гайморит - после прокола и курса антибактериальной терапии температура пришла в норму, самочувствие улучшилось.
Сейчас у Алексея Николаевича немного снижен уровень гемоглобина, но бодрости он не утратил, регулярно выходит на прогулки.

Дополнение от 07.10.2013. По результатам пункции, у Алексея Николаевича сохраняется молекулярная ремиссия. Показатели крови в порядке, однако процент донорского костного мозга продолжает снижаться. Алексей Николаевич получает поддерживающую химиотерапию препаратом Спрайсел, который ему удалось получить по месту жительства.
После отмены иммуносупрессии проявлений РТПХ зафиксировано не было, поэтому в середине сентября Алексею Николаевичу сделали подсадку донорских лимфоцитов. Сейчас у него есть проявления РТПХ с поражением кожи и кишечника, назначены гормоны и Энтокорт.
Алексей Николаевич чувствует себя неплохо, температура у него пришла в норму, аппетит вернулся.

Дополнение от 19.11.2013. С середины октября Алексей Николаевич проходит лечение острой РТПХ кишечника в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. РТПХ удалось взять под контроль, но на фоне гормональной терапии у Алексея Николаевича развились аспергиллез легких и синегнойная и цитомегаловирусная инфекции.
Алексей Николаевич получает Вифенд, Цимевен и антибактериальные препараты. Генетическая мутация пока сохраняется, препарат Спрайсел был заменен на Тасигну.
Сейчас Алексей Николаевич чувствует себя лучше, настроен оптимистично - переживает только о том, что пока не видел, как его младший внук научился ходить.

Обновление от 27.12.2013 19 декабря Алексей Николаевич вернулся домой, в Мордовию. На контрольное обследование в Петербург он планирует приехать в конце января – начале февраля.
РТПХ кишечника еще немного проявляется, Алексей Николаевич получает Буденофальк. Судя по КТ легких, динамика по аспергиллезу положительная, лечение Вифендом необходимо продолжать. Продолжается и прием Тасигны: врачи рассчитывают, что этот препарат поможет скорректировать хромосомную поломку.
На фоне приема гормонов давление и уровень сахара у Алексея Николаевича повышены, есть отеки и сложности с передвижением, но в целом он чувствует себя неплохо. Настроение у него отличное: он счастлив, что наконец вернулся домой, к родным и близким.

Обновление от 29.01.2014 Алексей Николаевич по-прежнему дома, в Мордовии, наблюдается у местных специалистов, чувствует себя неплохо, хотя его несколько беспокоят усталость, слабость и отеки. Показатели крови в пределах нормы. Легкие проявления РТПХ кишечника пока сохраняются. Алексей Николаевич продолжает принимать Тасигну, Вифенд и Энтокорт. Препараты он сейчас получает по месту жительства.
Настроение у Алексея Николаевича хорошее, на гормонах у него появился аппетит, удалось немного набрать вес. Его четверо внуков регулярно навещают дедушку – это то, что его неизменно радует и поддерживает.
Контрольное обследование в Петербурге перенесено на март. В феврале Алексей Николаевич планирует сделать контрольную пункцию в Саранске.

Обновление от 04.03.2014 Алексей Николаевич дома, в Мордовии, чувствует себя не очень хорошо: у него появились одышка, хрипы в легких, сохраняется слабость в ногах, иногда поднимается давление. Но настроение у Алексея Николаевича неплохое, бодрости духа он не утратил. Прием Тасигны, Вифенда и Буденофалька продолжается (при попытке отменить гормоны кишечная РТПХ снова обостряется).
В феврале Алексей Николаевич ездил в Саранск на контрольную пункцию, показавшую, что миелограмма хорошая, бластов нет. Анализы на процент приживления донорского костного мозга и цитогенетику в Мордовии не проводятся. В середине марта Алексей Николаевич планирует приехать в Петербург для детального обследования.

Обновление от 07.04.2014 Две недели назад Алексей Николаевич приехал в Петербург на обследование, показавшее ремиссию. Благодаря терапии Тасигной генетическая поломка не проявляется, приживление донорского костного мозга - 100%.
В марте у Алексея Николаевича обострилась кишечная РТПХ, но сейчас ситуация улучшилась. Продолжается прием Буденофалька, Вифенда и антибиотиков. Кроме того, Алексей Николаевич получает препараты для защиты печени и нормализации сердечной деятельности. Чувствует он себя сейчас неплохо, есть жалобы только на небольшие отеки и слабость в ногах.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 3000 руб уникасса 27.12.2012
Максим 1000 руб webmoney 09.01.2013
Т.В.Семенова 500 руб банковский перевод 10.01.2013
Евгений Анатольевич Коробко 100 руб банковский перевод 10.01.2013
С.В.Петрова 2500 руб банковский перевод 16.01.2013
Николай Юрьевич Виноградов 10000 руб банковский перевод 11.04.2013
Ирина Борисовна Ефимова 1000 руб банковский перевод 19.11.2013
Алла Юрьевна Замкова 100 руб банковский перевод 19.11.2013
Ольга Сергеевна Мариничева 1500 руб банковский перевод 19.11.2013
София Никитична Садофьева 1000 руб банковский перевод 19.11.2013
Вера Николаевна Акимова 100 руб банковский перевод 19.11.2013
Валерий Владимирович Шкурдалов 0.16 руб банковский перевод 19.11.2013
Лилия Евгеньевна Деревцова 18 руб банковский перевод 19.11.2013
Елена Владимировна Костецкая 8.68 руб банковский перевод 19.11.2013
Владимир Григорьевич Мозговой 30 руб банковский перевод 19.11.2013
Александр Валерьевич Валов 36 руб банковский перевод 19.11.2013
Игорь Иванов 300 руб банковский перевод 19.11.2013
Елена Александровна Рыженкова 1000 руб банковский перевод 19.11.2013
  - - 100 руб уникасса 28.12.2013

Фотографии Алексея

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг