пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Алия умерла 8 июля 2014 года

 


Здравствуйте!
Меня зовут Алия, мне 30 лет, живу я в Магнитогорске. До болезни работала психологом в психоневрологическом интернате, сейчас - инвалид I группы.
Я резко заболела в августе 2012 года, диагноз - "острый монобластный лейкоз". Проходила лечение в Магнитогорске, где мне провели несколько курсов химиотерапии, которые, к сожалению, не позволили добиться ремиссии. Меня направили в Челябинскую областную клиническую больницу для прохождения высокодозного лечения, и вот, в марте 2013 года была достигнута ремиссия. Сейчас я нахожусь на поддерживающем лечении.
Врачи рекомендуют мне трансплантацию костного мозга. Это мой единственный шанс жить, так как, если случится рецидив, врачи будут не в силах мне помочь. Пересадку мне готовы сделать в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где меня заочно консультировали. Трансплантацию делают по государственной квоте, однако, поскольку родные брат и сестра как доноры мне не подошли, необходимо самостоятельно оплатить поиск неродственного донора в Международном регистре. Стоит это 18000 евро.
Нам удалось пока собрать 3000 евро и сделать первый взнос, это позволило запустить поиск донора. Я очень благодарна родственникам, близким и друзьям, которые помогают и словом, и делом, поддерживают как морально, так и материально. Но предстоит найти оставшуюся сумму, и я очень надеюсь на вашу помощь.
Мы все верим, что пересадка даст мне шанс. Дома меня ждет маленький сыночек Алиджан, которому всего четыре с половиной годика. Он сейчас у бабушки с дедушкой в деревне, так как я почти постоянно нахожусь в больнице - лишь изредка отпускают на недельку. Когда мы общаемся с ним по скайпу, он постоянно спрашивает, когда я приеду домой и мы снова заживем дружной семьей.
Пожалуйста, помогите нам!

С уважением,
Алия


Страница Алии ВКонтакте

 

Дополнение от 30.09.2013. Алия сейчас дома, в Магнитогорске, раз в месяц ее госпитализируют в больницу в Челябинске для проведения химиотерапии, направленной на закрепление ремиссии. В Европе совместимого донора костного мозга для Алии не нашлось, сейчас поиск идет по всему миру.
Планируется повторная сдача крови для типирования в международном регистре. Возможно, для этого Алие придется приехать в Петербург.

Дополнение от 12.11.2013. Алия приехала в Петербург для забора стволовых клеток и обсуждения вариантов дальнейшего лечения. Так как нет уверенности в том, что совместимый неродственный донор для нее будет найден, врачи приняли решение провести аутотрансплантацию костного мозга для закрепления ремиссии.
Пересадка планируется на ближайшее время, на следующей неделе Алию собираются госпитализировать в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Она чувствует себя хорошо, все показатели крови в порядке. Поиск донора костного мозга в международном регистре продолжается.

Дополнение от 19.11.2013. Аутотрансплантацию костного мозга решили не проводить: выяснилось, что для Алии найден частично совместимый донор в Японии, поэтому ожидается, что стоимость трансплантата вырастет, новый счет запрошен. Пересадка костного мозга предварительно назначена на январь.
На этой неделе Алия возвращается домой, в Магнитогорск, и почти сразу поедет в Челябинск на курс поддерживающей химиотерапии.

Дополнение от 06.12.2013. Родным Алии удалось собрать 9963 евро, эти средства уже перечислены в международный регистр доноров костного мозга для частичной оплаты поиска и активации донора. Сейчас Алия проходит курс поддерживающей химиотерапии в Челябинске. Дата пересадки костного мозга для нее пока не назначена.

Обновление от 17.01.2014 Пересадка костного мозга Алие назначена на 16 февраля, в конце января она планирует приехать в Петербург для завершения обследования и предтрансплантационной химиотерапии. Сейчас Алия проходит обследование в Челябинске, чувствует себя хорошо.

Обновление от 17.02.2014 Трансплантация костного мозга прошла, как и было запланировано, 16 февраля. Алия жалуется на тошноту, желудочные боли и полное отсутствие аппетита, но в целом чувствует себя удовлетворительно.
У Алии была обнаружена грибковая инфекция в носовых пазухах, ей назначен противогрибковый препарат Эраксис.

Обновление от 19.03.2014 Алия восстанавливается после пересадки костного мозга, чувствует себя неважно: сильная слабость, есть заметные проявления кожной РТПХ, из-за жидкости, скапливающейся в легких, появилась одышка.
К сожалению, перед самой трансплантацией у Алии был выявлен рецидив. По результатам первой пункции, в костном мозге оставалось 24% бластов, вторая пункция показала ремиссию. Показатели крови у Алии по-прежнему крайне низкие, работу донорского костного мозга приходятся стимулировать.
Анализ крови на аспергиллез сейчас отрицательный, но из-за сниженного иммунитета Алия продолжает получать противогрибковый препарат Эраксис. Кроме того, она принимает антибактериальные и иммуносупрессивные препараты.

Обновление от 21.04.2014 Алия еще в больнице, но чувствует себя немного лучше, выходит на прогулки в коридор. Показатели крови у нее все еще снижены, однако переливания теперь требуются реже. По результатам пункции, ремиссия сохраняется, донорский костный мозг прижился на 80%.
К легким проявлениям кожной РТПХ добавились признаки кишечной, Алия получает гормональные и иммуносупрессивные препараты. Продолжается профилактика грибковых инфекций с помощью Эраксиса. Пару дней назад у Алии поднялась температура, под вопросом катетерная инфекция, назначены антибиотики.

Обновление от 14.05.2014 Алия пока в клинике. У нее ремиссия, костный мозг прижился, однако показатели крови остаются низкими. Так как подсадку донорских стволовых клеток провести нет возможности (из японского регистра пришел отказ), принято решение о гормональной терапии: врачи рассчитывают, что это поможет стимулировать работу донорского костного мозга.
Небольшие проявления кожной и кишечной РТПХ у Алии сохраняются, она получает иммуносупрессивные препараты. Профилактика грибковой инфекции с помощью Эраксиса продолжается; в ближайшее время Алию планируется перевести на препараты в таблетках.
В целом Алия чувствует себя лучше, ее уже отпускают из больницы на прогулки, но проходить большие расстояния у нее пока не получается из-за слабости.

Обновление от 24.06.2014 Благодаря курсу гормонов показатели крови у Алии поднялись, в конце мая ее отпустили на дневной стационар, но 4 июня снова госпитализировали со вспышкой кишечной РТПХ. Сейчас РТПХ удалось взять под контроль, однако была обнаружена инфекция в кишечнике, Алия получает антибиотики.
По основному заболеванию у нее сохраняется ремиссия, однако клеточность в костном мозге низкая. Показатели крови у Алии снова упали, из-за низкого уровня гемоглобина она чувствует сильную слабость, бывают рези в животе.
На ближайшее время запланирована повторная пункция.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Елена Доронина 200 руб деньгиОнлайн 25.07.2013
  - - 1990 руб yandex 02.08.2013
Вадим Адольфович Кудряшов 15000 руб банковский перевод 05.08.2013
Сергей Березин 25000 руб деньгиОнлайн 11.09.2013
Нурлан Жумабекович Махмутов 450000 руб банковский перевод 27.11.2013
Юрий Павроз 1000 руб деньгиОнлайн 20.12.2013
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 31.12.2013
Савельев А.В. 500 руб деньгиОнлайн 13.07.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг