пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Алиса умерла 17 июля 2008 года

 


Другие фотографии Алисы

Здравствуйте!
Алисочка - наш второй ребенок. Мы все с нетерпением и огромной радостью ее ждали. У нашей первой девочки - ДЦП. Мы очень надеялись, что глядя на младшую сестричку, старшая девочка потянется за ней и это поможет в ее лечении. Но жизнь оказалась жестокой.
Алисочка родилась здоровенькой девочкой. Она была пухленькой, розовощекой хохотушкой. Когда ей было около 6 месяцев, у нее начались проблемы со стулом - начались запоры по 2-3 дня. Часто стал болеть животик.
В начале лета мы с девочками поехали на дачу. Много купались, играли. Алисочка начала делать свои первые шаги. Мы не уставали восхищаться ей! Она каждый день нас радовала своими успехами. И у старшей девочки начались положительные сдвиги в лечении, она брала пример с сестрички и старалась двигаться. На даче Алиса простыла. Пришлось колоть антибиотики.
Через месяц мы вдруг увидели небольшое уплотнение на правой ягодице. Ходили по врачам, нам все говорили, что, наверно, это уплотнение образовалось из-за неправильно поставленного укола антибиотика. Делали УЗИ - ничего подозрительного не нашли. Сказали, делать компрессы на ягодицу. В это же время проблема с запорами обострилась. Алиса не ходила в туалет уже по 5 дней. Мы попали в больницу. После обследования, нам сказали, что надо проверить кишечник, что возможно в нем есть непроходимость. Сделав УЗИ кишечника, снова ничего подозрительного не нашли.
Уплотнение на ягодице увеличивалось. Мы обратились к участковому хирургу в поликлинику. Он нам выписал мазь и сказал, что если через неделю уплотнение не уменьшится - то надо ехать в п. Песочный к онкологам. Это прозвучало как злая шутка.
Но когда мы приехали через неделю к хирургу - нас сразу же отправили на консультацию к онкологам. При обследовании в НИИ им. Петрова (п. Песочный, Ленобласть) 12 августа 2005 года у Алисы нашли образование в малом тазу и правой ягодичной области размером 60x70x40 мм и метастазы в обоих легких.
Это был удар! Мир вокруг рухнул…
16 сентября 2005 года провели компьютерную томографию, которая показала, что опухоль занимает практически весь малый таз. Наше состояние не передать словами.
Но времени на переживания не было, надо было срочно спасать ребенка. Хотя в то время мы еще плохо представляли себе, что нас ждет впереди.
19 сентября 2005 года Алисе наложили колостому (вывели прямую кишку в бок). Так как опухоль была настолько большой, что сдавила прямую кишку, то Алиса и не могла ходить в туалет.
29 сентября 2005 года было выполнено нерадикальное удаление опухоли. Гистологическое исследование показало, что у Алисы эмбриональная карцинома.
После проведения 5 курсов химиотерапии нас выписали домой с ремиссией. У нас появилась надежда. Врачи нам сказали приехать через 3 месяца на контрольное обследование.
Но материнское сердце чувствует беду. И мы сдали кровь на уровень альфафетопротеина (онкомаркер) раньше рекомендованного срока. И наши надежды на скорое выздоровление снова были разбиты. Онкомаркер начал подниматься. При обследовании была обнаружена опухоль за мочевым пузырем.
Провели еще 5 курсов химиотерапии. Через полгода нас снова выписали домой с полной ремиссией. А еще через полгода Алису госпитализировали с третьим рецидивом…
И снова нам провели 5 курсов химиотерапии. Но в этот раз ремиссии, даже короткой, добиться не удалось. И врачи решили дождаться, когда опухоль будет видна при обследованиях. И в скором времени при проведении компьютерной томографии определили опухоль.
22 августа 2007 года была проведена еще одна операция по удалению опухоли. Образцы тканей были отправлены на гистологию, которая определила, что среди рубцовой ткани видны участки опухолевой ткани, имеющей строение эмбриональной карциномы с признаками лечебного патоморфоза.
После проведенной операции прошло всего две недели. И снова онкомаркер начал расти. А при проведении компьютерной томографии было выявлено объемное образование, которое задевало седалищный нерв и сдавливало мочевой пузырь. А также были обнаружены метастазы в легких. И Алисочка перестала ходить. Ей было очень больно вставать на ножки.
7 сентября 2007 года Алисе закрыли колостому (вправили прямую кишку). Что делать с нами дальше, врачи не знали. Нам предлагали отказаться от дальнейшего лечения… Но мы решили бороться до конца. Мы выписались из больницы в п. Песочный. И со 02 октября 2007 года мы находимся на детском онкогематологическом отделении ГБ №31. Перед тем, как лечь в 31 больницу, из лаборатории в п. Песочный, мы забрали образцы с опухолью, чтобы провести еще одно гистологическое исследование. И гистологическое исследование показало, что ранее выставленный диагноз был неверным.
Алисе был поставлен диагноз - опухоль желточного мешка кресцово-копчиковой области с распространением процесса в правую ягодичную область и МТС в легкие.
Проведено 5 курсов химиотерапии. И на 23 января 2008 года по данным обследований (компьютерная томография, ПЭТ всего тела и онкомаркер альфафетопротеин) - у Алисы ремиссия.
И сейчас Алисочка снова встала на ножки! Она катается на велосипеде по коридору отделения. Когда приезжает домой, катает сестричку в ходунках, и все время повторяет ей, что скоро они будут здоровенькими.
В дальнейшем нам рекомендовано оперативное лечение. Надо осмотреть область малого таза и ягодицу и при наличии остаточной опухоли - удалить ее (опухоль).
Врачи рекомендовали обратиться в Германию, в клинику в г. Тюбингене. Клиника готова нас принять и прооперировать. И в дальнейшем провести там пересадку стволовых клеток.
Но все это стоит очень больших денег. Мы обращаемся к Вам за помощью! Без Вашей помощи мы не сможем спасти нашу девочку. Нам самим не собрать такую сумму.
Алисочка очень хочет жить! Она часто повторяет, что когда выздоровеет, поедет кататься на лыжах. Просим Вас - помогите спасти ребенка!!! Помогите, осуществить ее мечту!

С уважением,
Оксана и Сергей


 

Тема Алисы на форуме Littleone
Тема Алисы на сайте "Общение православных родителей"
Тема Алисы на сайте "В Контакте"

 

Дополнение от 20.02.2008. Мы искренне благодарим жертвовательницу, пожелавшую остаться неназванной, за полную оплату счета на операцию и гипертермию, а также согласие на оплату авиабилетов, виз, гостиницы и услуг переводчика. Деньги на счет клиники отправлены сегодня, приглашение будет получено в ближайшее время.
Мы искренне благодарим Викторию Резникову за организацию срочной консультации с тюбингенскими специалистами и оперативное получение всех необходимых документов.
По предварительным консультациям специалистов, после операции и и курса гипертермии Алисе должна быть проведена гаплотрансплантация костного мозга. Сроки, место проведения и стоимость трансплантации уточняются. Предварительная стоимость гаплотранплантации в Германии - около 200000 евро.

Дополнение от 04.03.2008. 5 марта Алиса ложится в Университетскую клинику Тюбингена на обследование и операцию.

Дополнение от 06.03.2008. Оксана с Алисой долетели вчера хорошо. Сегодня утром у Алисы взяли анализ крови. И днем сделали МРТ. Результат обследования скажут 10 марта, после консилиума врачей. 11-12 марта должен приехать профессор, который будет проводить операцию Алисе. Пока операция запланирована на 14 марта.

Дополнение от 11.03.2008. Алисочка уже полностью освоилась в клинике. Все свободное время играет с детками в игровой или гуляет с мамой на улице. С другими детками нашла общий язык. Точнее язык жестов. Так как там нет русскоговорящих, кроме наших девочек. Но детки хорошо понимают друг друга.
Алиса кушает хорошо. Съедает почти все, что приносят, плюс еще ее кормят внутривенно (капельница). Она уже даже поправилась немного.
Эти дни у Алисы очень болела ножка и голова. Она почти все время держала руками затылок. Оксана уже начала бояться, что могли пойти метастазы в голову. Алисе начали колоть обезболивающие препараты, и она перестала жаловаться на ножку и на голову.
Насчет головы врачи сказали, что эта опухоль, которая у Алисы не дает метастаз в голову. И что боли скорее всего вызваны спазмами сосудов, после всех перенесенных химий.
Только сегодня сказали результат МРТ: все в целом не плохо. Опухоль, конечно, уже начала расти, но она не приросла к копчику. И это очень радует врачей. Опухоль все также сдавливает седалищный нерв.
АФП растет в геометрической прогресси... Уже был за 800 единиц.. В общем, пошел рецидив. И это говорит только о том, что нам очень повезло, что девочки уже в клинике, что скоро будет операция. Так как химии не помогут уже. Нужна хорошая операция.
Ольга, тетя Алисы

Дополнение от 12.03.2008. Операция начнется завтра, 13 марта, в 11 утра (по нашему времени). Планируется, что операция будет идти 4-5 часов. Разрезать будут спереди полностью всю брюшную полость, сзади вокруг ягодиц и ануса. Хотят проверить все. Поэтому разрежут с двух сторон полностью.
Оксане сегодня объяснили, что будут делать во время операции. Возможно, что опять выведут стому (прямую кишку в бок). Возможно, что будет затронут седалищный нерв, и ребенок не будет ходить. Все это возможно. Во время операции все решат.
Опухоль подошла к позвоночнику. Возможно затронула спинной мозг.
Ждем завтрашнего дня. И молимся за Алисочку!
Ольга, тетя Алисы

Дополнение от 13.03.2008. Сегодня прошла операция. Алисочка уже полностью отошла от наркоза. Оксана говорит, что Алиса уже улыбается и пытается общаться. И просит кушать. Врачи очень удивлены, какая у них сильная русская девочка лежит: прошла такая сложная операция, а Алиса не жалуется, не плачет, а лежит, разговаривает и улыбается.
Профессор Фукс объяснил Оксане, что они удалили всю живую опухоль. Оказывается, опухоль затронула уже и прямую кишку, и мочевой пузырь, и мочеточник, и седалищный нерв.
Теперь о плохом...
Сзади опухоль осталась. Но она мертвая. Так сказали профессор Фукс и онколог, который присутствовал на операции. Они решили пока не трогать эту опухоль, пока не будет результатов гистологии.
Плохо то, что опухоль уже вросла в позвоночник и, возможно, затронула спинной мозг. Но с другой стороны, как сказал профессор Фукс, если бы спинной мозг уже был поражен, Алиса уже бы не ходила и чувствовала себя очень плохо. А она ходила еще вчера и чувствовала себя не плохо...
Так что это дает надежду, что все обойдется, и спинной мозг еще не поражен.
Это говорит о том, что нам повезло, что девочки уже там, и драгоценное время не теряется...
В дальнейшем планы такие: дождутся результатов гистологии и примут решение.
Одно из двух: сначала химия, потом операция. Или сразу же операция. Т.е. эту опухоль сзади будут убирать. Гистология готовиться от 3 до 7 дней.
Ну и еще о хорошем. Профессор Фукс сказал Оксане, что он доволен операцией и девочкой! Алиса у нас сильная девочка! И он верит в ее выздоровление. У нее есть шанс!
Ольга, тетя Алисы

Дополнение от 14.03.2008. Алису перевели из реанимации в палату. Почти все время она спит. Колют обезболивающие.
Ольга, тетя Алисы

Дополнение от 15.03.2008. Алиса чувствует себя достаточно хорошо. Ей колют обезболивающие, и она большую часть дня спит. Держится небольшая температура. Кормят ее внутривенно.
Врачи удивляются выносливости маленькой девочки. Говорят, что обычно после таких операций дети переходят из реанимации в палату на 3-4 сутки, а Алисочка восстанавливается очень быстро и уже на следующий день перешла в палату.
На 26 марта назначили МРТ. Будут делать МРТ головы, легких, брюшной полости, малого таза. Возможно будут делать изотопы. К этому моменту уже будут готовы результаты гистологии.
26 марта врачи еще раз соберутся на консилиум и решат, что делать дальше. Если решат делать сразу операцию, а не химию, значит, операция будет 27 марта.
Ольга, тетя Алисы

Дополнение от 16.03.2008. Температуры у Алисы сегодня нет. Ей разрешили кушать. Оксана сварила ей бульон, Алиса съела несколько ложечек.
Почти весь день Алисочка была в хорошем настроении. Много общалась, нам звонила, медсестрам улыбалась. Алисочка не жалуется на боли, хотя ей обезболивающие уже колют намного меньше, чем вчера.
Сейчас она собирается ложиться спать. Просила всем передать привет И Оксана передает всем огромную благодарность за Вашу поддержку, молитвы и за Вашу помощь!
Ольга, тетя Алисы

Дополнение от 17.03.2008. У Алисы все хорошо. Я сегодня звонила Оксане и слышала, как Алиса поет песенки. Оксана налила в тазик воды, и Алиса играла - пускала кораблики и пела песенки.
Алиса уже садится на кровати. На швы не жалуется. МРТ будут делать сразу же, как придет результат гистологии. Результат должен быть со дня на день. Ждем.
Ольга, тетя Алисы

Дополнение от 17.03.2008. В связи с быстро развивающимся рецидивом и обширным распространением опухоли было принято решение разделить операцию на два этапа, так как слишком большой объем операции был опасен для ребенка. Первая операция прошла успешна, была удалена живая часть опухоли. Вторая будет проведена в ближайшее время совместно хирургами и нейрохирургами под наблюдением онкологов. В понедельник-вторник будет получен счет на доплату, предположительно - около 20000 евро.
Алиса чувствует себя неплохо.

Дополнение от 27.03.2008. Алисе решено провести еще один блок химиотерапии, затем заново обсудить вопрос о второй операции.

Дополнение от 12.04.2008. Алиса очень хорошо ответила на химиотерапию гикамтином, уровень АФП снизился до единицы. В начале следующей недели будет проведен еще один блок химиотерапии, затем планируется МРТ, после чего будет обсуждаться тактика дальнейшего лечения.

Дополнение от 15.05.2008. Алиса вернулась домой. К сожалению, ответа на химиотерапию нет, опухоль продолжает агрессивно расти. Ребенку предложена только паллиативная терапия.

Дополнение от 25.05.2008. Алиса в реанимации, ей проводится противоболевая терапия.

Дополнение от 06.07.2008. Так как в Санкт-Петербурге нет стационарного детского хосписа, сейчас Алиса лежит в платной палате хирургического отделения одной из санкт-петербургских детских больниц. Болевой синдром купируется.

Дополнение от 16.07.2008. Состояние Алисы резко ухудшилось, температура выше сорока, проблемы с дыханием.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Мария 250 руб yandex 20.02.2008
Ольга 796 руб yandex 20.02.2008
  - - 950 руб yandex 20.02.2008
Ольга 1000 руб наличные 20.02.2008
Елена Алексеева $200 paypal 20.02.2008
Ирина 1000 руб наличные 21.02.2008
  - - 500.48 руб yandex 21.02.2008
  - - 1632 руб yandex 21.02.2008
Кристина 1000 руб наличные 22.02.2008
Зоя Валерьевна 1000 руб банковский перевод 22.02.2008
Наталья Юрьевна 1000 руб анелик 22.02.2008
  - - 960.30 руб yandex 23.02.2008
  - - 470.25 руб yandex 23.02.2008
Ольга 1000 руб наличные 23.02.2008
Роман 6000 руб наличные 25.02.2008
Алина 3500 руб наличные 25.02.2008
Людмила Александровна Бурова 5000 руб наличные 25.02.2008
  - - 500 руб банковский перевод 27.02.2008
Наталья Анатольевна Гаврюшина 1000 руб наличные 27.02.2008
Надежда Геннадьевна Кузнецова 1000 руб наличные 27.02.2008
Елена Юрьевна Баблоян 500 руб наличные 27.02.2008
Ирина 1500 руб наличные 27.02.2008
Екатерина 2000 руб наличные 27.02.2008
Ольга Ломова 1000 руб yandex 27.02.2008
Светлана 555 руб банковский перевод 28.02.2008
Екатерина Вольская 1000 руб банковский перевод 28.02.2008
Кристина 2000 руб банковский перевод 28.02.2008
  - - 2000 руб банковский перевод 28.02.2008
Ольга 100 евро наличные 28.02.2008
  - - 44.29 руб yandex 29.02.2008
  - - 350 руб yandex 29.02.2008
  - - 2500 руб банковский перевод 29.02.2008
  - - 5000 руб банковский перевод 29.02.2008
Татьяна 2500 руб наличные 29.02.2008
футбольная команда 3000 руб наличные 29.02.2008
ОПТИМА 2000 руб наличные 29.02.2008
Юля 1000 руб наличные 01.03.2008
Сергей Владимирович 1000 евро наличные 01.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 03.03.2008
  - - 500 руб банковский перевод 03.03.2008
  - - 1100 руб банковский перевод 03.03.2008
  - - 450 руб банковский перевод 03.03.2008
  - - 200 руб банковский перевод 03.03.2008
  - - 10000 руб банковский перевод 03.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 03.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 03.03.2008
  - - 500 руб банковский перевод 03.03.2008
  - - 5000 руб банковский перевод 03.03.2008
Ольга 2000 руб наличные 03.03.2008
Татьяна 5350 руб наличные 04.03.2008
Оксана 2000 руб наличные 04.03.2008
  - - 1000 руб наличные 04.03.2008
  - - 3000 руб банковский перевод 05.03.2008
  - - 200000 руб банковский перевод 05.03.2008
  - - 5000 руб банковский перевод 05.03.2008
  - - 4000 руб банковский перевод 05.03.2008
  - - 2000 руб банковский перевод 06.03.2008
  - - 200 руб банковский перевод 06.03.2008
  - - 500 руб банковский перевод 07.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 07.03.2008
Ирина Якобсон $100 paypal 10.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 11.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 12.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 14.03.2008
  - - 1500 руб наличные 14.03.2008
Лена 1000 руб наличные 14.03.2008
Анна 2000 руб наличные 14.03.2008
Ольга 500 руб наличные 14.03.2008
Екатерина 5000 руб наличные 14.03.2008
Валентина 1000 руб наличные 16.03.2008
Анна 1000 руб наличные 16.03.2008
  - - 955.67 руб yandex 16.03.2008
  - - 497.50 руб yandex 17.03.2008
Елена Алексеевна 3000 руб платежная система "контакт" 18.03.2008
Оксана Евгеньевна 13800 руб банковский перевод 18.03.2008
Анна 1000 руб банковский перевод 18.03.2008
  - - 500 руб банковский перевод 19.03.2008
  - - 200 руб yandex 20.03.2008
  - - 63.68 руб yandex 23.03.2008
  - - 494 руб yandex 23.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 24.03.2008
  - - 764.16 руб yandex 25.03.2008
  - - 500 руб банковский перевод 25.03.2008
Роман 3000 руб наличные 26.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 26.03.2008
Екатерина 1500 руб наличные 28.03.2008
ТД и склад "Нево-Табак" 10600 руб наличные 28.03.2008
  - - 2000 руб банковский перевод 28.03.2008
  - - 206.05 руб банковский перевод 31.03.2008
  - - 3600 руб банковский перевод 31.03.2008
  - - 200 руб банковский перевод на личный счет 02.04.2008
  - - 552.77 руб yandex 02.04.2008
Сергей Николаевич Нестеренко 1000 руб банковский перевод 03.04.2008
  - - 250 руб yandex 03.04.2008
СПП "Нево-Табак" 5650 руб наличные 04.04.2008
Бухгалтерия "Нево-Табак" 4350 руб наличные 04.04.2008
Сырьевой склад "Нево-Табак" 7050 руб наличные 04.04.2008
Торговый дом "Нево-Табак" 6700 руб наличные 07.04.2008
Панин 500 руб банковский перевод на личный счет 07.04.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 07.04.2008
  - - 1000 руб yandex 08.04.2008
  - - 100 руб банковский перевод на личный счет 08.04.2008
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 09.04.2008
С.В.Прохоров 1500 руб наличные 11.04.2008
Геворг Сергеевич Абрамов 500 руб банковский перевод 12.05.2008
Екатерина Зайцева $200 paypal 28.05.2008
Ирина Рыжанкова $100 paypal 30.05.2008
Юлия Васильева $50 paypal 30.05.2008
Анна Черняк $50 paypal 10.07.2008
Любовь Сергеевна Гоголева 1000 руб банковский перевод 22.07.2008

Фотографии Алисы

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг