пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Арина умерла 24 июня 2015 года

 


Здравствуйте!
Мы живем в Тюмени. 11 июля 2010 года у нас родились дочки-близняшки Арина и Полина. В конце декабря 2012 года, как раз перед новогодними праздниками, когда Арише было два с половиной года, в гематологическом отделении Тюменской областной клинической больницы №1 ей поставили диагноз "острый лимфобластный лейкоз". Арине начали проводить химиотерапию по протоколу ALL-BFM-02, которая закончилась в начале июля 2013 года. К счастью, все прошло без особых осложнений, токсический гепатит удавалось держать под контролем благодаря приему препаратов. После этого на полтора года Арише назначили поддерживающую химиотерапию.
Арина всегда была активным ребенком, несмотря на перенесенное заболевание и тяжелое лечение, разносторонне развивалась, не отставая от своей сестренки Полины. Они вместе занимались рисованием, пением, вместе ходили в танцевальный кружок, успели отличиться на одном открытом уроке и множестве утренников. Сестрички будто жадно компенсировали потерянное время, разлуку длиной в полгода. Арина соблюдала диету, еженедельно сдавала кровь на анализ, ежемесячно проходила обследование у гематолога. Мы делали все, чтобы, несмотря на сниженные показатели крови, наша малышка избежала инфекций, и нам это удалось. Казалось, что все страшное позади, что нас ждет нормальная жизнь счастливой семьи. Ведь каждая семья, где дети здоровы, - счастливая!
Но через 10 месяцев, в апреле 2014 года у Ариши развился ранний рецидив. Химиотерапия позволила вновь выйти в ремиссию, но наши врачи опасались, что она окажется непродолжительной, и направили нас на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Из решения консилиума: "Учитывая неблагоприятный прогноз заболевания, пациентке показана трансплантация костного мозга... "Это была плохая новость. Хорошая заключалась в том, что сестренка Полина идеально подошла Аринке как донор стволовых клеток.
Пересадка успешно прошла 18 сентября 2014 года. Сейчас, на стадии восстановления, пока иммунитет ребенка сильно снижен, Арише требуется очень дорогой препарат Кансидас, пока - 16 флаконов общей стоимостью 218992 рубля. Стоимость этого лекарства квотой, к сожалению, не покрывается. Врачи говорят, что могут понадобиться и другие лекарства. Я не работаю с 2010 года, когда у меня появились малыши. Наш папа сейчас - в отпуске без содержания. Он вынужден быть рядом с нами, чтобы присматривать на Полиной. Сколько нам еще придется оставаться в Петербурге, пока предсказать сложно, а жизнь в чужом городе обходится очень дорого.
Пожалуйста, помогите спасти нашу Аришу!

С уважением,
Людмила Николаевна


 

Обновление от 08.12.2014 Ариша восстановилась после пересадки костного мозга от сестры, ее выписали на дневной стационар. Но, к сожалению, ноябрьская пункция выявила рецидив. Проведен курс высокодозной химиотерапии по протоколу FLAG, результат можно будет оценить, когда восстановятся показатели крови.
Планируется трансплантация костного мозга от мамы или неродственного донора.

Обновление от 12.12.2014 Было принято решение инициировать поиск неродственного донора костного мозга для Арины. Международным регистром доноров им. Ш. Морша выставлен счет на 18 000 евро. Просим помощи!

Обновление от 13.01.2015 К сожалению, добиться устойчивой ремиссии не удалось. Принято решение провести трансплантацию костного мозга от мамы: времени ждать, пока найдут совместимого неродственного донора, у малышки нет.
Пересадка костного мозга назначена на 20 января. Арина сейчас в клинике, готовится к трансплантации, чувствует себя неплохо, но настроение у нее неважное: она устала от лечения и очень скучает по сестренке.

Обновление от 02.02.2015 Трансплантация костного мозга от мамы успешно прошла 26 января. Сейчас Арина восстанавливается, чувствует себя пока неважно, страдает от тошноты, мукозита и расстройства кишечника. В выходные у девочки держалась температура (предположительно – иммунного характера), но сейчас жар спал.
Ариша получает внутривенное питание в дополнение к основному (аппетит к ней потихоньку возвращается, но ест она пока мало) и антибактериальные, противовирусные и противогрибковые препараты для профилактики инфекций.

Обновление от 02.03.2015 Ариша восстановилась после пересадки костного мозга, сейчас она наблюдается на дневном стационаре, каждый день ездит в больницу на капельницы, получает Цимевен (была выявлена цитомегаловирусная инфекция) и противогрибковые препараты.
Контрольная пункция оказалась нерезультативной из-за бедности костного мозга, ее придется повторить через некоторое время. Показатели крови у Арины сейчас снижены, но не исключено, что это связано с цитомегаловирусной инфекцией. Признаков РТПХ пока нет.
Девочка чувствует себя неплохо, правда, последние пару дней она стала прихрамывать и жаловаться на боль в ножке. Планируется рентген.
После выписки из больницы настроение у Ариши улучшилось, появился аппетит, девочка ожила, снова стала играть, смотрит мультики, рисует, поет песни.

Обновление от 27.03.2015 К счастью, контрольная пункция показала ремиссию и приживление донорского костного мозга. Признаков РТПХ у Ариши пока нет, поэтому ей постепенно отменяют иммуносупрессию. Обсуждается подсадка донорских лимфоцитов.
Малышка наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, беспокоит только кашель. Анализы выявили бактериальную и цитомегаловирсную инфекции, проводится терапия антибиотиками и Цимевеном. Профилактически девочка продолжает получать противогрибковые препараты.
Недавно, к радости Ариши, к ней в гости приехала сестренка Полина – девочкам вместе очень весело.

Обновление от 24.04.2015 К счастью, пункция показала полную ремиссию: генетическая поломка не обнаружена. Донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Тем не менее риск рецидива пока остается высоким, поэтому врачи отменили малышке иммуносупрессию и неделю назад провели подсадку донорских лимфоцитов.
С инфекционными осложнениями удалось быстро справиться, сейчас Ариша чувствует себя гораздо лучше, чем раньше. С приездом сестренки она буквально ожила, стала веселой и активной.

Обновление от 28.05.2015 Перед майскими праздниками Арина почувствовала себя хуже: появились боли, поднялась температура. К сожалению, контрольная пункция выявила рецидив. В связи с отсутствием мест в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой малышке было рекомендовано пройти курс высокодозной химиотерапии по месту жительства, в Тюмени. Однако дома у Ариши появились признаки кожной РТПХ, поэтому было решено провести ей среднедозный курс Цитозара.
Сейчас малышка находится в тюменской больнице, восстанавливается после химиотерапии, чувствует себя лучше, ей уже разрешили прогулки в парке. Когда показатели крови у девочки придут в норму, будет взята контрольная пункция, которая поможет определиться с дальнейшим лечением.

Обновление от 19.06.2015 Арина восстановилась после проведенного в Тюмени курса химиотерапии. Судя по пункции, количество бластов не превышает норму, но ремиссия под вопросом из-за низкой клеточности костного мозга. Пока малышка с мамой ждали вызова в НИИ ДОиТ им. Горбачевой для дальнейшего лечения, у Арины началась сильнейшая РТПХ кишечника и печени.
Девочка была экстренно перевезена в Петербург и госпитализирована в клинику. Неделю назад у малышки открылось кишечное кровотечение. Сейчас Арина находится в реанимации, получает лечение гормонами, Энбрелом, ииммуносупрессивными препаратами, но явного ответа на терапию пока нет.
Остановить внутреннее кровотечение тоже пока не удается, показатели крови очень низкие.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Марина 5000 руб деньгиОнлайн 29.10.2014
  - - 100 руб деньгиОнлайн 29.10.2014
Ли Андрей 1000 руб деньгиОнлайн 06.11.2014
  - - 3000 руб деньгиОнлайн 11.11.2014
  - - 2000 руб кассира.нет 20.11.2014
Ловчиков Дмитрий Алексеевич 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 20.11.2014
  - - 500 руб comepay 22.11.2014
Малькова Светлана $50 paypal 23.11.2014
Денисова Анна 1.50 евро paypal 23.11.2014
Денисова Анна $25 paypal 23.11.2014
Савельев А.В. 500 руб деньгиОнлайн 27.11.2014
Диамантиди Александр Валерьевич 1000 руб банковский перевод 01.12.2014
Иванов Максим Александрович 2500 руб банковский перевод 01.12.2014
  - - 105.22 руб yandex 05.12.2014
Шикова Светлана Юрьевна 5000 руб банковский перевод 08.12.2014
Грун Наталья 500 руб деньгиОнлайн 18.12.2014
  - - 200 руб Chronopay 29.12.2014
Диамантиди Александр Валерьевич 1000 руб банковский перевод 29.12.2014
Андрей М. 8000 руб деньгиОнлайн 30.12.2014
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 30.12.2014
Тямушева Кристина Сергеевна 1000 руб банковский перевод 30.12.2014
  - - 2000 руб уникасса 31.12.2014
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 14.01.2015
Савельев А.В. 1000 руб деньгиОнлайн 27.01.2015
ООО Автодор 205305 руб банковский перевод 02.02.2015
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 06.02.2015
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 03.03.2015
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 06.04.2015
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 06.05.2015
  - - 1500 руб банковский перевод 03.06.2015

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг