Саша умер 14 ноября 2009 года

Другие фотографии Саши

Добрые люди помогите!
В нашу семью пришла беда. Мой сыночек Саша (9 лет) полтора года назад заболел страшной болезнью: миелодиспластический синдром, который перешел в острый миелобластный лейкоз.
Ничего не предвещало беды. Сашенька - поздний мой ребенок, а потому самый любимый, родился он, когда мне было 39 лет. Родился крепким здоровым ребенком и рос мальчиком активным, подвижным. Еще до поступления в первый класс умел складывать в уме двузначные числа в любом порядке, называл это тренировкой памяти...
В октябре 2006 года появились первые признаки заболевания. Мы стали пациентами гематологического отделения Областной детской больницы города Ростов-на-Дону. Это был как гром среди ясного неба, паника, слезы днем и ночью. С августа по ноябрь 2007 года мы прошли два курса химиотерапии по протоколу высокого риска. После первого курса Саша вышел в ремиссию; второй курс осложнился появлением грибковой инфекции и асептическим некрозом, и перенес его Сашенька тяжело.
Дело осложнилось поиском доноров: у Саши редкая группа крови, первая с отрицательным резусом; станция переливания обеспечивала не более половины от необходимого количества (четыре донора в день на протяжении двух курсов). Сашиному папе приходилось по добытым адресам искать доноров в городах области (Гуково, Новошахтинск, Шахты, 60-110 км. от г.Ростова) и возить их в Ростов для сдачи крови; утром возить, вечером искать новых и так каждый день. Совместить лечение и работу оказалось невозможно, папа потерял работу...
Затем полгода ремиссии, поиск неродственного донора в Международном регистре в Германии (так как у нас не было денег, врачи просили начать поиск донора в долг) и первый рецидив. Сашенька снова в больнице с 9 июня 2008 года. Снова высокодозная химиотерапия, как осложнение - воспаление легких и реанимация. Когда я плакала, Сашенька меня успокаивал, говорил: "Не плачь, мамочка, я все вытерплю, но чтобы это было в последний раз..."
Сейчас у Саши ремиссия. Мы уже выходим гулять на улицу. А главное - Саше нашли неродственного донора для пересадки костного мозга. Может быть, это единственный шанс, дающий возможность жить моему сыну. Наша семья понесла большие затраты на лечение. Самостоятельно заплатить 15000 евро за поиск и 2500 евро за доставку трансплантата мы не можем. Ради всего святого, помогите, дайте этот шанс Сашеньке.
Благодарю вас всех,

Любовь, мама Саши.

Cчет на оплату поиска донора в Германии

Дополнение от 18.07.2008. Саша с мамой приехали сегодня в Санкт-Петербург.

Дополнение от 28.07.2008. Сашина трансплантация запланирована на 26 августа. Донор найден в долг, и поиск все еще не оплачен. Деньги на доставку трансплантата также не собраны.

Дополнение от 13.08.2008. С согласия жертвователей, на счет Саши Коротышкина в Международный регистр доноров костного мозга им. Морша переведено 9500 евро из денег, не израсходованных на поиск донора для другого нашего подопечного, Васи Дроздова (Васе была проведена трансплантация от мамы).
Таким образом, долг перед регистром на данный момент - 5500 евро, и эти деньги необходимо собрать срочно.
Мы искренне благодарим Елену за оплату доставки трансплантата для Саши.

Дополнение от 06.09.2008. У Саши прошла первая неделя после трансплантации, мальчику еще очень тяжело, но состояние стабильное.
Долг перед регистром доноров костного мозга по-прежнему не погашен. Помощь нужна срочно.

Дополнение от 11.09.2008. Прошло две недели после неродственной трансплантации костного мозга. У Саши на сегодняшний день мукозит

Дополнение от 30.09.2008. Саша восстановился после трансплантации и выписан на амбуланс. Из дорогостоящих препаратов Саше необходим вифенд, 400 мг в день; одной упаковки стоимостью около 25000 рублей хватает на неделю. Самочувствие неплохое.

Дополнение от 03.10.2008. По результатам анализов все неплохо, приживление донорского трансплантатат 100%. К сожалению, у Саши по-прежнему очень болят ноги, ему тяжело ходить, в остальном самочувствие нормальное. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за оплату вифенда для Саши.

Дополнение от 04.10.2008. Мы искренне благодарим всех жертвователей, которые помогли собрать деньги на оплату поиска донора. Долг перед регистром погашен.

Дополнение от 31.10.2008. Саша госпитализирован в Клинику в связи с обострением РТПХ и болями в области сердца. Сейчас состояние стабилизируется.

Дополнение от 07.11.2008. Саша переведен в реанимацию - проблемы с давлением, боли в области сердца, кишечная РТПХ.

Дополнение от 16.11.2008. Состояние Саши по-прежнему остается тяжелым. Для борьбы с кишечной формой РТПХ вводится препарат зенапакс по схеме, этот препарат на отделении есть. Но для того, чтобы справиться с кишечным кровотечением, очень нужен препарат НовоСэвен, две ампулы по 240 КЕД в сутки, стоимость каждой ампулы - около 60000 рублей. Также Саше временно заменили антигрибковый препарат вифенд на кансидас, пока кансидас на отделении есть, но его хватит ненадолго.

Дополнение от 27.11.2008. Саша по-прежнему в реанимации, у него РТПХ кишечника 4 степени, кишечные кровотечения, ребенок находится в тяжелом состоянии. Срочно нужны дорогостоящие препараты альбумин и пентаглобин.

Дополнение от 13.01.2009. Кишечное РТПХ удалось купировать, состояние Саши улучшилось, он переведен из реанимации в палату. Сохраняется кожная форма РТПХ, усилившаяся на фоне снижения гормонов. Саше необходимо провести курс препарата "мабтера" в дозировке 500 мг, 4 вливания. Стоимость каждого флакона - около 40000 рублей.

Дополнение от 17.02.2009. Саша отпущен на амбуланс. Чувствует себя неплохо.

Дополнение от 20.03.2009. С РТПХ удалось справиться, сейчас снижаются дозы гормонов, планируется проведение КТ легких. Однако у Саши развилась лейкоэнцефалопатия.

Дополнение от 14.04.2009. В семье сложилось крайне тяжелое материальное положение. У отца проблемы с работой, Саше необходимо большое количество поддерживающих препаратов и дорогостоящих обследований на сумму около 30000 рублей в месяц.
Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за покупку ноксафила и интраглобина для Саши.

Дополнение от 27.04.2009. У Саши начали падать показатели крови, нужен нейпоген.

Дополнение от 12.05.2009. У Саши хронические РТПХ печени и кожи, а также пансинусит. Состояние стабильное. Саша проходит терапию позаконозолом и интраглобином.
Благодарим Российский фонд помощи за приобретение препаратов ноксафил и интраглобин для Саши.

Дополнение от 15.07.2009. Саша наблюдается в клинике по поводу увеличения печеночных показателей.
Саша очень хочет учиться, мама просит помочь ему в этом. Может быть, кто-нибудь из волонтеров сможет позаниматься с Сашей?

Дополнение от 23.08.2009. Саша переведен в реанимацию по поводу периодических судорог. Состояние стабильно тяжелое, Саша на искусственной вентиляции легких. Саше очень нужен препарат Кансидас, из-за энцефалопатии вифенд не подходит.

Дополнение от 08.09.2009. Саша снят с ИВЛ, дышит сам, но он все еще не приходит в сознание. Ему по-прежнему нужен кансидас и фунгизон, так как еще остаются очаги в легких, и альбумин.

Дополнение от 02.10.2009. Саша по-прежнему в сознание не приходит. В связи с недавним приступом судорог ему временно отменены противогрибковые препараты.

Дополнение от 26.10.2009. Саша по-прежнему находится в реанимации, без сознания, у него выявлен вирус JC, который воздействует на головной мозг.

Дополнение от 13.11.2009. Состояние Саши без изменений, в сознание мальчик не приходит, периодически возникают судороги.

Другие фотографии Саши

Поиск по сайту: