пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Александр умер 24 августа 2014 года

 


Другие фотографии Александра

Здравствуйте!
Я, Комашко Александр Иванович, родился 9 августа 1985 года в Приднестровье. Уже три года живу в Москве, пытаюсь устроить свою жизнь. Работаю монтажником слаботочных сетей: видеонаблюдение, интернет, охранная сигнализация.
В 16 лет мне поставили диагноз "хроническая надпочечниковая недостаточность". С тех пор я - на гормональной заместительной терапии. Три года назад у меня впервые проявилась слабость в ногах, но вскоре прошла сама по себе. А через полгода этот симптом стал повторяться чаще. Полтора года назад возникли судороги, быстрая утомляемость, боли в области икроножных мышц, скованность в движениях, подергивания во время сна. Эти симптомы стали постоянными. Я начал ходить по врачам. Мой эндокринолог посоветовала сдать анализ на нарушение обмена веществ и провести ДНК-диагностику. Я прошел эти обследования и мне поставили диагноз: "адреномиелонейропатия, поздняя форма х-сцепленной адренолейкодистрофии". Это редкое наследственное заболевание, при котором происходит нарушение обмена жирных кислот.
В феврале этого года я лечился в Москве, в Клинике нервных болезней им. А.Я.Кожевникова, но ощутимого результата назначенная терапия не дала, удалось лишь немного снять спазмы и скованность. Мое состояние ухудшается день ото дня, а мне очень хочется жить. Недавно я расстался со своей девушкой - понял, что не имею морального права заводить семью и детей. А ведь я лет с 19 лет мечтаю о ребенке...
Мне обещали помочь в Санкт-Петербурге, в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, сказали, что моим спасением может стать пересадка костного мозга от неродственного донора. Искать его предстоит через зарубежный регистр, это стоит 18000 евро, еще 2500 евро необходимо будет заплатить за доставку стволовых клеток в Петербург.
У меня таких сумм нет и помочь мне некому, родители - пенсионеры, живут в Приднестровье.
Пожалуйста, помогите мне использовать свой единственный шанс!

С уважением,
Александр


 

Страничка в сети "Одноклассники"

 

Обновление от 11.02.2014 Александр продолжает получать заместительную гормональную терапию. В последнее время он стал немного хуже себя чувствовать. Работать в таком состоянии очень тяжело, поэтому Саша уехал к родным в Приднестровье. Однако в ближайшее время он планирует вернуться в Москву, чтобы продлить регистрацию и получить пенсию.
Собрать средства на первый взнос в международный регистр для Александра пока не удается. По договоренности между регистром и фондом АдВита поиск донора костного мозга для него был начат в долг.

Обновление от 04.03.2014 Для Александра найден донор, пересадка костного мозга предварительно запланирована на конец апреля. Саша сейчас в Москве, в ближайшее время он планирует пройти контрольное обследование. Александр сейчас не работает, самочувствие у него неважное: ощущается слабость во всем теле.

Обновление от 07.04.2014 На прошлой неделе Александр приехал в Петербург, сейчас он наблюдается на дневном стационаре в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Пересадка костного мозга запланирована на 25 апреля. Александр чувствует себя удовлетворительно.

Обновление от 29.04.2014 Трансплантация костного мозга Александру прошла, как и планировалось, 25 апреля. Сейчас он восстанавливается, чувствует себя неважно: страдает из-за сильной тошноты и мукозита, получает внутривенное питание.

Обновление от 06.06.2014 Александр восстанавливается после пересадки костного мозга, чувствует себя неважно: из-за развившейся кишечной инфекции его пришлось перевести в реанимацию. После проведенного лечения его состояние стабилизировалось, Саше сняли зонд, он начал есть самостоятельно.
По результатам контрольной пункции, донорский костный мозг прижился, однако показатели у Александра снижены, он получает переливания крови.
Проявлений РТПХ пока нет.

Обновление от 08.07.2014 Александр пока еще в реанимации: с кишечной инфекцией удалось справиться, но у Саши развилась сильнейшая РТПХ кишечника. Благодаря гормональной терапии ситуация несколько улучшилась, однако вставать Александр по-прежнему не может, о нем заботится сиделка.
По результатам контрольной пункции, донорский костный мозг прижился, но работает недостаточно хорошо.

Обновление от 05.08.2014 РТПХ кишечника удалось взять под контроль, две недели назад из реанимации Александра перевели в палату. Донорский костный мозг у него наконец начал работать в полную силу, показатели крови заметно улучшились.
Тем не менее Саша чувствует себя неважно, жалуется на слабость и отсутствие аппетита, некоторые проблемы с кишечником еще сохраняются. К сожалению, ходить и даже вставать Александр по-прежнему не может, поэтому ему требуется постоянный уход.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Надежда Александровна Иванова 5000 руб банковский перевод 30.12.2013
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 17.01.2014
Анна Денисова $20 paypal 21.01.2014
  - - 500 руб деньгиОнлайн 21.01.2014
  - - 200 руб деньгиОнлайн 23.01.2014
  - - 300 руб уникасса 23.01.2014
Надежда Александровна Иванова 30000 руб банковский перевод 24.01.2014
Юлия Олеговна Адаменкова 1500 руб банковский перевод 27.01.2014
2000 2000 руб деньгиОнлайн 05.02.2014
Вадим Адольфович Кудряшов 5000 руб банковский перевод 06.02.2014
Мария 3000 руб деньгиОнлайн 14.03.2014
Елена Субботина 2000 руб деньгиОнлайн 15.03.2014
Юлия Олеговна Адаменкова 1500 руб банковский перевод 24.03.2014
Надежда Александровна Иванова 100000 руб банковский перевод 28.03.2014
  - - 200 руб уникасса 31.03.2014
Alina Burns $15 paypal 12.04.2014
С.А.Львов 370 руб qiwi 12.04.2014
  - - 10 руб qiwi 12.04.2014
Елена Анатольевна Нинидзе 5000 руб банковский перевод 21.04.2014
Алексей Салаватович Кадрачев 30000 руб банковский перевод 22.04.2014
Татьяна 1000 руб деньгиОнлайн 15.05.2014
Кадрачев Алексей Салаватович 30000 руб банковский перевод 16.07.2014
Сергей 4000 руб деньгиОнлайн 25.07.2014
Александра 1000 руб деньгиОнлайн 27.07.2014
Татьяна 500 руб деньгиОнлайн 29.07.2014

Фотографии Александра

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг