Помогите собрать деньги на лечение Арсения Кочукова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Арсений Кочуков
Другие фотографии Арсения
 

Арсений Кочуков

Здравствуйте!
Есть у нас маленький мальчик с длинным именем Арсений. Арсению три с половиной года, и живет он в городе Пенза. Больше всего на свете Арсений боится... мух. Хотя любой другой бы мальчик или даже взрослый дядя на его месте боялся бы врачей. У Арсения очень тяжелое врожденное заболевание - анемия Фанкони, при котором костный мозг перестает вырабатывать клетки крови.
О том, что Арсений болен, мы, родители, узнали случайно, когда сыну исполнилось два года. Врачи сделали плановый анализ крови и поняли, что с ребенком что-то не то. А что именно не то, понять не смогли. Так начались скитания Арсения по больницам. Только в Москве ему поставили точный диагноз, после которого стало ясно - спасти Арсения может только трансплантация костного мозга.
Донора для Арсения искали по всему миру, и вот удача - нашли! Правда, далеко - в США.
Американский донор, имя которого нам по закону знать не положено, сдал для Арсения клетки своего костного мозга. В институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой уже проведена трансплантация костного мозга. И все бы ничего. Но для восстановления организма после подобных операций требуются очень дорогостоящие лекарства. Для лечения грибковых осложнений нашему сыну нужен препарат Кансидас. Один флакон стоит около 22000 рублей, ему нужен один флакон в сутки в течение длительного времени. И, как нам объяснили, потом ему будет нужен препарат Вифенд, тоже в течение длительного времени.
Мы просим у вас помощи на лекарства для Арсения. Мальчика, который боится мух. А больше ничего не боится.

С уважением, семья Кочуковых


 

Дополнение от 10.08.2011. Арсюша выписан на дневной стационар, признаков РТПХ и инфекций нет. Мальчик чувствует себя хорошо, веселый и активный.

Дополнение от 26.09.2011. Арсений чувствует себя хорошо, наблюдается в дневном стационаре. Есть небольшие проявления РТПХ кишечника, Арсений получает гормоны.

Дополнение от 22.02.2012. У Арсения было обострение РТПХ с поражением кишечника, мальчику провели курс гормональной терапии, РТПХ удалось взять под контроль. Сейчас дозу гормонов постепенно снижают. Арсений чувствует себя хорошо.

Дополнение от 27.06.2012. У Арсюши - хроническая РТПХ с поражением кишечника. Мальчик получает гормональную терапию. По результатам контрольной пункции у Арсения - полный донорский химеризм.

Дополнение от 15.08.2012. Арсюша наблюдается на дневном стационаре, выявлен зигомикоз, поэтому мальчик получают противогрибковую терапию препаратом Микамин. Также Арсюша по-прежнему принимает Энтокорт против РТПХ с поражением кишечника.

Дополнение от 12.10.2012. В середине сентября у Арсения началась лихорадка иммунного генеза, три недели держалась высокая температура. Мальчик получает гормональную и антибактериальную терапию. Ситуация с РТПХ с поражением кишечника улучшилась, и Энтокорт решили отменить. По зигомикозу есть положительная динамика: последняя КТ показала уменьшение количества очагов в легких. Микамин Арсений больше не принимает, но ему был назначен другой противогрибковый препарат – Ноксафил.

Дополнение от 02.11.2012. Арсюша наблюдается на дневном стационаре. Мальчик чувствует себя неплохо, довольно активен, несмотря на периодические подъемы температуры, которую врачи объясняют иммунологическими причинами.
Арсений принимает антибиотики, противогрибковый препарат Ноксафил, Энбрел и гормоны, доза которых постепенно снижается.

Дополнение от 28.11.2012. У Арсения произошло обострение кишечной РТПХ, дозу гормонов пришлось снова увеличить, также мальчик продолжает терапию Энбрелом. В целом состояние у Арсения неплохое, сложности с кишечником на настроении не сказываются. Анализы крови в порядке за исключением сниженных уровней калия и кальция - для их восполнения малыш принимает соответствующие препараты. От иммуносупрессоров удалось уйти, а вот Ноксафил пока не отменен.

Дополнение от 26.12.2012. Последнюю неделю Арсений чувствовал себя неважно: высокая температура, сильный кашель, насморк. С жаром помогли справиться антибиотики и противовирусные препараты, а благодаря ингаляциям и приему Сумамеда в сиропе мальчик начал, наконец, откашливаться и спокойно спать ночью. Кроме того, Арсений получает противогрибковые препараты Ноксафил и Кансидас. На 27 декабря запланирована КТ легких.

Дополнение от 18.01.2013. 27 декабря Арсению провели КТ, которая не выявила никаких нарушений. Однако кашель у малыша сохраняется, причины выясняются. Также у мальчика наблюдается постоянная температура, около 37.0, предположительно это реакция организма на отмену гормональных препаратов. Повышенный уровень С-реактивного белка удалось снизить с помощью приема антибиотиков. Противогрибковый препарат Ноксафил пока не отменен.

Дополнение от 22.02.2013. Арсюша чувствует себя неплохо, настроен бодро, кашель его больше не беспокоит. Показатели крови в порядке благодаря приему препарата Мальтофер, поддерживающего уровень гемоглобина. Кроме этого, малыш продолжает терапию Октагамом и Ноксафилом.
На фоне снижения дозы гормонов пульс у Арсения иногда доходит до 140, он принимает препараты для регуляции сердечной деятельности.

Дополнение от 21.03.2013. Арсению продолжают постепенно отменять гормоны, на каждое снижение дозы организм мальчика реагирует температурой и ростом показателей С-реактивного белка. Сейчас Арсюша привыкает к новой, минимальной, дозировке, ему капают Октагам. Кроме этого, мальчик продолжает профилактически получать Ноксафил и Програф в малых дозах.
Недавно Арсений с мамой ходили в театр, ему очень понравилось. Мальчик и сам проявляет актерские способности, мама собирается пригласить преподавателя заниматься с ним на дому.

Дополнение от 07.05.2013. Последние несколько дней у Арсения держалась температура, снова вырос уровень С-реактивного белка, но благодаря терапии Сульцефом, Октагамом и Альбумином состояние мальчика улучшилось, температура спала, уровень белка вернулся в норму.
КТ показала, что легкие у Арсюши чистые, но в профилактических целях он продолжает получать Ноксафил. Гормоны и иммуносупрессоры тоже пока не отменены.
Сегодня Арсений с мамой и дедушкой ездили в Петергоф - смотреть фонтаны и фотографироваться с Петром I, который уважительно сказал мальчику: "Какой ты артист!".

Дополнение от 10.06.2013. К сожалению, пока никак не удается снять Арсюшу с гормонов: как только их пытаются отменить, у мальчика поднимается температура и растет уровень С-реактивного белка.
В ближайшее время планируется провести ему курс иммуносупрессивной терапии с препаратом Мабтера - врачи надеются, что это поможет уйти от гормонов.
Арсений чувствует себя неплохо, наблюдается на дневном стационаре, продолжает принимать противогрибковый препарат Ноксафил.

Дополнение от 04.07.2013. Арсений прошел курс иммуносупрессивной терапии Мабтерой. Один из гормональных препаратов сейчас отменен, но Энтокорт малыш пока продолжает получать. Из-за сниженного иммунитета Арсюше приходится принимать большое количество препаратов: антибиотики, противовирусные, противогрибковые, иммуноглобулины.
На прошлой неделе из-за сильных отеков мальчику капали Альбумин, а сейчас из-за низкого уровня гемоглобина назначен Мальтофер. Периодически температура у малыша поднимается до 38 - в такие дни он чувствует себя неважно, но в остальное время бодр и весел, много смеется и общается.

Дополнение от 06.08.2013. Арсюша наблюдается на дневном стационаре, продолжает принимать Энтокорт в малых дозах. У мальчика держится небольшая температура (37-37,3), он получает антибиотики и Ноксафил для профилактики инфекций. В последнее время у Арсения обострились проблемы с кишечником, но сейчас его состояние улучшилось, малышу назначены препараты для восстановления микрофлоры.

Дополнение от 04.09.2013. Обследование показало, что проблемы с кишечником у Арсения были связаны с общей интоксикацией организма, в августе мальчика госпитализировали для решения этой проблемы.
Сейчас Арсюша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, хотя у него несколько повышены температура и уровень С-реактивного белка, а уровень лейкоцитов, наоборот, понижен. Малыш получает вливания Октагама для повышения защитных сил организма.
17 сентября у Арсения день рождения: ему исполняется 6 лет. Мальчик надеется получить поздравления от Бэтмена и с нетерпением ждет его в гости.

Дополнение от 04.10.2013. Арсений продолжает лечение в режиме дневного стационара. Недавно у него снова активизировался цитомегаловирус, малышу капают Цимевен. Уровень С-реактивного белка у мальчика постоянно повышен, иногда бывает небольшая температура. На КТ легких все чисто, но в профилактических целях Арсюша продолжает получать Ноксафил.
РТПХ кишечника его еще беспокоит, время от времени возникают сильные боли. На этой неделе малыш начал проходить процедуры фотофереза - врачи рассчитывают таким образом окончательно уйти от гормонов.
Ожидание поздравлений от Бэтмена было не напрасным: в день рождения супергерой пришел в гости к Арсению - правда, без подарка. Зато на них не скупились родители, преподнеся сыну игрушечного Человека-паука и несколько пистолетов в его коллекцию оружия. Но самый большой восторг у Арсюши вызвали воздушные шары, рассеявшиеся по всему потолку его комнаты. "Ура, ура, у меня настоящий день рождения!" - радовался он.

Дополнение от 06.11.2013. На фоне приема гормонов у Арсения вырос уровень сахара, мальчику назначили инсулин и отменили гормоны за исключением небольших доз Буденофалька. Сейчас сахар вернулся в норму, и врачи сочли возможным начать мальчику курс гормонов роста (последние три года Арсюша совсем не растет).
Уровень С-реактивного белка у малыша снижается, но почти постоянно держится температура иммунной природы. Арсений продолжает получать Ноксафил и проходить процедуры фотофереза. Из-за сниженного уровня белка мальчику капают Альбумин. Цитомегаловирус удалось взять под контроль, сейчас он не проявляется.
Настроение у Арсюши неважное: он капризничает из-за температуры и гормонов, не понимает, что с ним происходит, устает и плачет больше обычного.

Обновление от 10.12.2013 В середине ноября Арсения госпитализировали в клинику с воспалением легких, он проходил лечение антибиотиками и противогрибковыми препаратами. Кроме того, у малыша был обнаружен язвенный колит, назначено соответствующее лечение.
Сейчас Сеня снова наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя лучше, ему легче дышать, кашля и температуры больше нет, боли в кишечнике его тоже не беспокоят. Однако, судя по КТ, в легких мальчика сохраняется очаг, планируется бронхоскопия для определения его природы. Пока Арсений продолжает терапию Ноксафилом, Микамином и Сульцефом.
Малыш вовсю готовится к Новому году: он уже написал письмо Деду Морозу, а сейчас наряжает ёлку и ждет праздника в больнице.

Обновление от 26.12.2013 Арсюша по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, в последние дни чувствует себя неважно из-за сильной тошноты и расстройства кишечника. Врачи связывают это с реакцией на антибиотики, терапия была скорректирована. К тому же у малыша повышены пульс и давление, он получает соответствующее лечение.
Бронхоскопия показала, что очаг в легких мальчика не грибковой, а предположительно вирусной природы, в качестве профилактики Арсению капают Цимевен. Противогрибковый препарат Микамин отменен, но Ноксафил малыш продолжает принимать.
Из-за неважного самочувствия на праздники и елки Арсюша не ходит, но переносит эти ограничения стойко. Мальчик вовсю готовится к Новому году и очень ждет в гости Деда Мороза с подарком – роботом-пауком.
Новые фотографии Арсения

Обновление от 27.01.2014 После новогодних праздников Арсения госпитализировали в клинику НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с температурой и желудочными болями. Кроме того, у мальчика упал уровень гемоглобина, ему переливали кровь. Причины ухудшения состояния выясняются. Арсюша получает антибиотики и противогрибковые препараты (Ноксафил и Кансидас).
Последние два дня мальчик чувствует себя лучше, жар у него спал, уровень С-реактивного белка снизился, гемоглобин вернулся в норму. Настроение у Арсения тоже улучшилось: возможно, это как-то связано с тем, что вчера к нему в гости прилетал Бэтмен.

Обновление от 28.02.2014 Причиной ухудшения состояния Арсения стали дисбактериоз и кишечная форма РТПХ: из-за этого организм малыша не усваивал пищу, Арсюша страдал от тошноты, сильных спазмов и болей, почти не ел. Благодаря введению мезенхимальных клеток, специальному питанию и лекарственной терапии состояние мальчика улучшилось.
С начала февраля Арсений наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, активный, бегает по квартире. Аппетит к малышу вернулся, кушает он теперь хорошо. Гормоны Арсюша продолжает получать, сейчас врачи пытаются постепенно снижать дозы. Для защиты от грибковых инфекций мальчик принимает Ноксафил и Микамин.

Обновление от 02.04.2014 Арсюша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Благодаря двум введениям мезенхимальных клеток ситуация с кишечником более-менее наладилась. Врачи продолжают снижать дозы гормонов, на что организм мальчика привычно реагирует повышением температуры. Арсений получает антибиотики и противогрибковые препараты.

Обновление от 13.05.2014 В апреле у Арсения произошла новая вспышка цитомегаловирусной инфекции, которую удалось погасить с помощью Цимевена и НеоЦитотекта, но показатели крови несколько снизились.
На прошлой неделе Арсюше провели третье вливание мезенхимальных клеток. Проявления кишечной РТПХ у него пока сохраняются, мальчик продолжает получать гормоны и Програф в минимальных дозах. На фоне отмены гормонов периодически поднимается температура.
Недавно Арсению провели курс лечения Энбрелом и прокапали иммуноглобулины для профилактики инфекций.
Если завтра не будет температуры и результаты анализов окажутся неплохими, Арсюша с мамой планируют пойти в Эрмитажный театр. Завтра в программе балет, который мальчик очень любит: смотрит не отрываясь, а после спектакля тянет маму фотографироваться с артистами.

Обновление от 09.06.2014 Арсюша наблюдается на дневном стационаре, продолжает получать гормональные препараты, Програф, Ноксафил и антибиотики. При приеме гормонов через день у мальчика поднимается температура, а при ежедневном приеме – давление. Третью подсадку мезенхимальных клеток планируется провести в ближайшее время.
В целом Арсений чувствует себя неплохо, ни на что не жалуется - спрашивает только: "Когда я буду таким же большим, как папа?". Мама отвечает ему, что скоро: гормон роста потихоньку начинает действовать, мальчик подрос уже на 1 см.
Посещение Эрмитажного театра произвело на Арсюшу большое впечатление: он не только посмотрел балет и пообщался с артистами, но и дал интервью за сценой.

Обновление от 11.07.2014 Для борьбы с РТПХ Арсюше сделали третью подсадку мезенхимальных клеток и начали лечение Ронколейкином. Энтокорт, гормоны и Ноксафил мальчик пока тоже продолжает получать.
В последнее время у Арсения был заметно повышен уровень С-реактивного белка, и малыш получал антибиотики в больших количествах. Сейчас температура у малыша в норме, но начал болеть животик (предположительно из-за дисбактериоза).
Арсений наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, но похудел из-за болей в животе и потери аппетита.

Обновление от 11.08.2014 Две недели назад у Арсюши обострился язвенный колит: появились сильные боли в кишечнике, малыш почти перестал есть, сильно похудел.
Сейчас, после четвертого введения мезенхимальных клеток и отмены некоторых препаратов, мальчик чувствует себя гораздо лучше, боли его больше не мучают. К Арсению вернулись аппетит и активность, он стал больше двигаться, просится на прогулки.
Буденофальк, Таваник и Ноксафил мальчик продолжает получать. Противогрибковыми препаратами его теперь обеспечивает городской комитет здравоохранения.
Недавно Арсюша впервые побывал в кинотеатре – на премьере фильма про Черепашек-ниндзя. Малыш был очень впечатлен и теперь мечтает увидеть Микеланджело, Леонардо, Донателло и Рафаэля в качестве гостей на своем дне рождения.

Обновление от 10.11.2014 Недавно у Арсения произошла очередная вспышка кишечной РТПХ. Повышение доз Буденофалька не дало эффекта, поэтому неделю назад мальчику провели пятое введение мезенхимальных клеток. Сейчас Арсюша чувствует себя лучше. Прием гормонов, Ноксафила и антибиотиков продолжается.
Недавно у малыша появился друг – британская кошечка Барселона. Арсений давно мечтал о домашнем животном, но из-за большого риска инфекций врачи не позволяли ему завести питомца, а сейчас наконец разрешили. Обследование показало, что Барселона полностью здорова, и теперь мальчик активно занимается ее воспитанием.

Обновление от 10.08.2015 У Арсюши все в порядке: он по-прежнему наблюдается в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, где проводится контроль показателей крови, чувствует себя неплохо, живой и активный. В сентябре мальчик пойдет уже во второй класс (учительница приходит к нему на дом) и собирается начать занятия в театральной студии.
Арсений по-прежнему получает гормоны, чтобы купировать проявления РТПХ кишечника, и Ноксафил для профилактики грибковых инфекций (препаратами мальчика обеспечивает комитет здравоохранения). На прошлой неделе малыша госпитализировали в ДГБ1 для установки нового венозного порта, но сейчас он уже снова дома.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Арсения Кочукова:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Алексей Иванович Беляков 10000 руб банковский перевод 01.07.2011
Михаил Владимирович Латышев 5000 руб банковский перевод 04.07.2011
Станислав Владимирович Алексеев 5000 руб банковский перевод 07.07.2011
Ольга Михайловна Лысенко 500 руб банковский перевод 11.07.2011
  - - 1000 руб уникасса 13.07.2011
  - - 3000 руб уникасса 13.07.2011
  - - 1000 руб webmoney 14.07.2011
  - - 2050 руб уникасса 14.07.2011
Вадим Евгеньевич Медведев 500 руб банковский перевод 15.07.2011
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 18.07.2011
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 19.07.2011
  - - 100 руб уникасса 19.07.2011
  - - 100 руб уникасса 21.07.2011
  - - 300 руб webmoney 02.08.2011
  - - 500 руб уникасса 03.08.2011
  - - 300 руб webmoney 11.08.2011
Андрей Николаевич Мареев 500 руб банковский перевод 11.08.2011
  - - 1000 руб уникасса 11.08.2011
  - - 300 руб уникасса 12.08.2011
  - - 100 руб уникасса 12.08.2011
  - - 1000 руб уникасса 13.08.2011
  - - 200 руб уникасса 15.08.2011
  - - 1000 руб уникасса 16.08.2011
  - - 1000 руб уникасса 16.08.2011
  - - 200 руб уникасса 17.08.2011
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 19.08.2011
Татьяна Егоровна Чехова 10000 руб взнос в банке "Петровский" 07.09.2011
Татьяна Егоровна Чехова 10000 руб взнос в банке "Петровский" 07.09.2011
Борис Митрофанович Рыбко 300 руб взнос в банке "Петровский" 12.09.2011
Борис Митрофанович Рыбко 300 руб взнос в банке "Петровский" 12.09.2011
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 20.09.2011
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 27.10.2011
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 24.11.2011
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 21.12.2011
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 27.01.2012
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 01.03.2012
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 02.04.2012
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 17.05.2012
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 18.06.2012
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 18.07.2012
Татьяна Викторовна Науменко 1000 руб банковский перевод 31.08.2012
Мария Лозинская $30 paypal 15.11.2012
  - - 200 руб qiwi 23.11.2012
ООО Лоренц Снэк-Уорлд Раша 132890 руб банковский перевод 27.11.2012
Татьяна Викторовна Науменко 2000 руб банковский перевод 28.12.2012
Татьяна Викторовна Науменко 2000 руб банковский перевод 14.03.2013
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 43000 руб банковский перевод 11.04.2013
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 35000 руб банковский перевод 27.05.2013
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 40000 руб банковский перевод 11.06.2013
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 38000 руб банковский перевод 18.07.2013
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 13.08.2013
ООО ГСК №1 137324 руб банковский перевод 29.08.2013
ООО Аквамарин 34000 руб банковский перевод 03.09.2013
Наталия Анатольевна Шаркова 24080 руб банковский перевод 24.10.2013
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 24.10.2013
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 19.11.2013
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 12.12.2013
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 30.01.2014
ООО Аквамарин 10000 руб банковский перевод 03.03.2014
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 25.03.2014
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 20.05.2014
Островский Алексей 3000 руб деньгиОнлайн 01.07.2014
Савельев А.В. 500 руб деньгиОнлайн 13.07.2014
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 21.07.2014
Бута С.С. 400 руб банковский перевод 28.07.2014
Ольга Т. 500 руб деньгиОнлайн 06.08.2014
Скобелев Павел 100 евро paypal 04.09.2014

Фотографии Арсения

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг