Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Александр Хорошев

Александр Хорошев

умер 20.10.2023

Здравствуйте!

К вам за помощью обращается Хорошев Александр Николаевич. Родился я 3 мая 1967 года, живу в рабочем поселке Тереньга Тереньгульского района Ульяновской области. В октябре 2012 года мне поставили диагноз “первичный миелофиброз”. Никаких симптомов болезни я поначалу не ощущал. Заболевание выявили при медицинском осмотре в организации, где я работаю. Был низкий гемоглобин. Я обратился к гематологу, после всевозможных обследований был вынесен этот вердикт. С февраля 2013 года мне регулярно делают переливания донорской крови. Живу в режиме: месяц дома, две недели в больнице. Получил II группу инвалидности, на работе перевели на менее оплачиваемую должность. Качество жизни значительно ухудшилось: противопоказаны физические нагрузки, солнце, переохлаждение, стресс, при которых гемоглобин стремительно падает. Из-за частых переливаний в организме накапливается железо, которое отрицательно влияет на внутренние органы, в частности, на печень. Селезенка в данный момент у меня увеличена в несколько раз.

Заведующая отделением гематологии Ульяновской областной клинической больницы посоветовала мне обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Здесь мне рекомендовали пересадку костного мозга. Мой родной брат подошел мне как донор, но проблема в том, что с сильно увеличенной селезенкой трансплантацию делать нельзя. Для уменьшения ее размеров мне прописан препарат Джакави, месячный курс (одна упаковка) которого стоит 244 680 рублей. У нас таких денег нет. Живем мы вдвоем с женой. Старшая дочь замужем, в Ульяновске. Недавно родила нам внучку. Младшая обучается в фармколледже. Не хотелось бы жаловаться, но на нас с женой “висит” четыре кредита. Большую часть того, что мы получаем, отдаем в счет их погашения. Да и младшую дочь тоже еще надо содержать. Вот такая невеселая, в материальном плане, складывается ситуация. Можно перечислить еще кучу проблем, но они никому не интересны.

Мы с женой по жизни оптимисты. Стараемся вести активный образ жизни - по возможности. Хотелось бы вырастить внучку, а если повезет, то и на ее свадьбе погулять. Очень надеюсь, что мне помогут с приобретением Джакави, и удастся провести трансплантацию костного мозга, которая избавит меня от онкологии. Очень надеюсь на вашу помощь! И дай вам Бог здоровья!

С уважением,
Александр
Александр продолжает работать в доме культуры, а также выполняет частные заказы. Мартовское обследование было отложено, Александр поддерживает контакт с лечащим врачом, сдает контрольные анализы и продолжает принимать лекарства. 3 мая у Александра был день рождения, и он узнал, что обе его дочери беременны. Александр говорит, что это лучший подарок. Теперь семья подбирает детям имена. В августе Александр планирует сдать пункцию.
Александр сейчас простужен, а в остальном чувствует себя хорошо. Он по-прежнему занимается монтажом видео и аудио. Обследование в Санкт-Петербурге запланировано на март.
Александр недавно приезжал на обследование, в основном все в порядке, но повышены показатели печени. Был назначен препарат Урсосан. Следующее обследование пройдет в январе. Александр продолжает работать в доме культуры, делает обработку аудио, фото и видео, ждет зимы, чтобы пойти на зимнюю рыбалку. Иногда в гости приезжает внучка, и Александр играет с ней в прятки, догонялки и карты.
Александр приезжал на обследование в Санкт-Петербург в марте, результаты хорошие, все в порядке. Александр продолжает работать и заниматься хозяйством, чувствует себя отлично.
Александр через две недели приедет на обследование и консультацию лечащего врача в Санкт-Петербург, надеется возобновить запас препарата Эксиджад, который у него закончился. Продолжается прием Циклоспорина. Александр работает, делает аранжировки и клипы на заказ, а когда устает сидеть за компьютером, идет на улицу колоть дрова. Радуется, что жизнь в сельской местности позволяет сочетать такие разные дела.
Александр Николаевич приехал в Санкт-Петербург на плановое обследование. Результаты пункции пока не готовы. Продолжается прием препаратов Циклоспорин и Эксиджад. Настроение у Александра Николаевича отличное, силы есть, вес уже вернулся в обычному, хотя этому обстоятельству Александр Николаевич как раз не рад. Недавно завершилась горячая пора в работе - время выпускных и заказов на обработку фотографий.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости