Альинур Исмагилов

Оренбургская область,

село Асекеево

еще фото

Альинур Исмагилов

Оренбургская область, село Асекеево

Диагноз: Острый миелобластный лейкоз

Здравствуйте!

Меня зовут Альинур Исмагилов, я родился 18 февраля 1999 года в селе Воздвиженка Альшеевского района республики Башкортостан. Сейчас живу с родителями и старшей сестрой в селе Алексеево Оренбургской области. Я студент 2-го курса Бугурусланского нефтяного колледжа. До болезни был веселым, жизнерадостным человеком, увлекался спортом – волейболом, гиревым спортом, а также видеоиграми.

В начале февраля 2017 года мне поставили диагноз “острый миелобластный лейкоз, М3”, этому предшествовал период слабости, быстрой утомляемости, я заметно похудел, на теле появились и не проходили синяки. Когда участковый педиатр увидел мои анализы крови, меня немедленно отправили на “скорой” в Оренбургский областной онкологический диспансер. Здесь мне поставили диагноз, провели химиотерапию. Сейчас я в ремиссии, но доктор сказал, что без пересадки костного мозга когда-нибудь обязательно будет рецидив. На консультации в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой я узнал, что пересадка стоит огромных денег. Точнее – не сама пересадка (ее проводят по квоте), а поиск донора за рубежом. К сожалению, старшие сестра и брат на роль донора не подошли. Поэтому нужно где-то найти и перевести в германский регистр 18000 евро. Или хотя бы предоплату – 6000 евро, донора уже начнут искать и будет время собрать оставшиеся деньги. А потом, перед пересадкой, надо будет дополнительно заплатить за доставку трансплантата 120 тысяч рублей.

У нас есть небольшое подсобное хозяйство, заботы о котором сейчас полностью легли на плечи отца, он также работает продавцом в сельском магазине. Мама тоже торговала, но последние полгода не работает, ухаживает за мной. Сестра – парикмахер у нас в селе, брат живет в городе Бугуруслане, работает помощником бурильщика вахтовым методом, все свободное от работы время всеми силами помогает нам. Мы очень дружна семья, родные делают для меня все. Но за материальной поддержкой мы сейчас вынуждены обратиться не только к родным и близким, но и к совершенно незнакомым людям. Пожалуйста, помогите мне! Мне 18 лет! И жизнь моя сегодня зависит в том числе и от денег.

С уважением,
Альнур

11 декабря 2019

Альинур с конца марта получает лечение в режиме дневного стационара в ПСПбГМУ им. Павлова. В течение двух месяцев Альинура лечили препаратом Гилтеритиниб, однако ремиссии достичь не удалось. Получив результаты пункции и обнаружив, помимо прочего, новую генетическую мутацию, врачи пересмотрели план лечения. Был назначен Весаноид (препарат Альинуру предоставляет Комитет здравоохранения по месту жительства) и триоксид мышьяка (лекарство предоставляет фонд АдВита). После первого курса в июле Альинур вышел в ремиссию. С тех пор он прошел еще два курса, в данный момент начался третий. На фоне лечения падают показатели крови, но переливаний не требуется. В январе Альинур пройдет заключительный курс лечения с Весаноидом и препаратом мышьяка, затем пройдет консилиум для определения дальнейшей тактики лечения. Альинур чувствует себя хорошо, его беспокоит только небольшой кашель. Он выходит на прогулки, проводит время дома. Альинур надеется, что после завершения курса химиотерапии в конце декабря его отпустят домой - встретить Новый год с родными очень важно для юноши.

11 июня 2019

В конце марта Альинур приехал на плановое обследование. Был выявлен гайморит, появились боли в пояснице, стали снижаться показатели крови. По пункции был диагностирован рецидив. 30 апреля Альинура госпитализировали в ПСПБГМУ им. Павлова, был проведен первый курс противорецидивной химиотерапии. По результатам пункции, бласты по-прежнему высокие. Ежедневно требуются переливания гемокомпонентов, на фоне низких тромбоцитов дважды было носовое кровотечение. Альинур чувствует себя неплохо, иногда ему разрешают выходить на прогулку.

15 февраля 2019

Альинур чувствует себя хорошо, в середине марта приедет на обследование в Петербург. Раз в месяц он сдает анализ крови: тромбоциты низковаты, остальные показатели в норме. На прошлой неделе Альинур завершил вакцинацию, получил все прививки. Недавно он поступил на курсы вождения. Через три дня Альинуру исполнится 20 лет, он будет праздновать день рождения дома, с друзьями. Это большая радость – предыдущие два года дома в этот день быть не удавалось: 18-летие юноша встречал в реанимации, а 19-летие - в поезде по дороге на трансплантацию костного мозга.

21 сентября 2018

Альинур приезжал в Петербург, за неделю прошел обследование и уже вернулся домой. Сохраняются полное приживление донорского костного мозга и ремиссия. Альинур чувствует себя отлично, сегодня пошел на рыбалку.

30 августа 2018

Альинур дома, 3 сентября приедет на обследование в Петербург. Лейкоциты практически в норме, тромбоциты поднялись. Альинур чувствует себя отлично, сегодня хочет приготовить плов в честь дня рождения отца.

12 июля 2018

Альинура отпустили домой в начале июля. Тромбоциты низковаты, остальные показатели крови близки к норме. В Петербург он приедет в конце августа - начале сентября. Альинур чувствует себя неплохо, он очень рад, что наконец увиделся с родными. С друзьями встретиться пока не удается, они все разъехались. Альинур с удовольствием катается на полученном в подарок велосипеде по вечерам - днем на улицу из-за жары и солнца не выйти.

Новости

Вернуться к списку