Здравствуйте!
Меня зовут Наталья. Обращаюсь к вам c надеждой на помощь: моя шестилетняя дочь
тяжело больна, у нее нейролейкемия.
Мы живем в небольшом городе Красноярского края. С рождения Алина была здоровым,
активным, общительным ребенком, с двух лет пошла в детский сад, в четыре стала заниматься танцами.
Первые признаки заболевания проявились в октябре 2009 года, когда дочка стала жаловаться на
боли в ногах, затем поднялась высокая температура. Сдали кровь, результат анализа оказался
не очень хорошим, нас положили на обследование в стационар, где на протяжении двух недель
состояние только ухудшалось. Диагностировать заболевание не удалось, и нас направили на
консультацию в Красноярскую краевую детскую больницу, там сразу возникло подозрение на лейкоз.
Что это такое, я тогда понимала лишь поверхностно. После полного обследования, к нашей радости,
диагноз не подтвердился, мы были выписаны домой под наблюдение педиатра.
В декабре, на повторном обследовании у гематолога также ничего плохого не выявили.
Казалось, жизнь налаживается, но на новогодних праздниках боли в ногах вернулись, а затем
в крови нашли бласты. Снова госпитализация в отделение онкогематологии, и на этот раз
диагноз неутешительный - острый миелоидный лейкоз М5а t(11;19) ENL MLL/ENL, высокий риск
(нейролейкемия), разгар клинических проявлений. В связи с данным заболеванием дана инвалидность.
Предстояло сложное и длительное лечение. Шесть месяцев мы провели в больнице: тяжелая
химиотерапия, многочисленные осложнения, и еще месяц лучевой терапии. Наконец, в конце
августа, после завершения основного лечения, Алина была выписана на амбулаторный этап.
Целых пять недель мы провели дома, только на прежнюю жизнь это похоже не было. Из-за
токсического гепатита, вызванного химиотерапией, ребенку была прописана жесткая диета, и это
кроме домашнего режима (с детским садом пришлось распрощаться), постоянного контроля крови,
множества лекарств.
Приехав в Красноярск на первый курс поддерживающей химиотерапии, Алина была госпитализирована
в связи с лихорадкой и сонливостью, а после исследования ликвора 6 октября 2010 года диагностирована
нейролейкемия, очень ранний изолированный рецидив. Снова началось лечение, по результатам которого
достигнута II клинико-гематологическая ремиссия.
Выписка из истории болезни была направлена на консультацию о тактике ведения в Федеральный
центр. В соответствии с полученными рекомендациями 16 декабря 2010 года кровь для HLA-типирования
отправлена в Институт детской гематологии им. Р.М.Горбачевой в Петербург.
В конце декабря нас направили на очную консультацию в Петербург, где, учитывая неблагоприятный
прогноз заболевания, вынесли решение о необходимости аллогенной трансплантации костного мозга
и активировали поиск доноров. В связи с тем, что родственного донора в семье нет, потенциально
совместимых неродственных доноров надо искать в международном регистре.
Поиск донора в регистре и доставка трансплантата стоят 17500 евро (15000 - поиск и 2500 - за доставку).
Из государственного бюджета на данные цели финансы не выделяются, все ложится на плечи родителей.
Мне удалось найти только часть денег, к сожалению, собрать всю сумму возможности нет.
Очень надеюсь на Вашу помощь! Чем раньше будет сделана операция, тем больше у Алины шансов на
выздоровление и счастливую жизнь.Пожалуйста, помогите!
Наталья Александровна Кольцова, мама Алины
Адрес для почтовых переводов:
662060, Красноярский край,
г. Боготол, ул. Советская, д. 17, кв. 13.
Контактные телефоны:
+7 (923) 314-38-80 (моб. тел.)
+7 (391) 572-38-16 (дом. тел.)
e-mail: nat.koltsova@mail.ru.
Дополнение от 03.04.2011.
Мы сейчас в больнице в Красноярске проходим очередной курс химиотерапии поддержки,
должны выписаться 5 апреля.
Наталья, мама Алины
Дополнение от 20.05.2011.
Мы искренне благодарим всех жертвователей: сумма, необходимая
на оплату поиска донора, полностью переведена в регистр.
Алина чувствует себя неплохо.
К сожалению, ее мама осталась без работы.
Дополнение от 20.07.2011.
Я очень благодарна фонду АдВита и всем, кто нам помогал,
низкий поклон вам, добрые люди. Алина чувствует себя хорошо,
глядя на нее со стороны, даже и не скажешь, что у ребенка
такая серьёзная болезнь.
Каждый вечер ходим гулять, Алина очень любит кататься на велосипеде.
Сейчас мы по большей части дома, в больницу ездим хоть и ежемесячно,
но проводим там примерно неделю.
В прошлом месяце нам нашли донора, и сейчас ждем вызова в
Петербург на трансплантацию. Точную дату нам еще не назвали,
но ориентировочно - август-сентябрь.
Что касается работы, проконсультировалась у адвоката: он, как и
многие другие, посоветовал обратиться в суд.
Надеюсь, все будет хорошо.
Мама Алины
Дополнение от 11.09.2011.
Алине найден донор, трансплантация предварительно планируется на октябрь.
Дополнение от 04.10.2011.
На 5 ноября Алине назначена трансплантация. Сейчас нам нужно
быстро пройти медицинские обследования, завтра по этому поводу буду
звонить в Красноярск нашему лечащему врачу, наверное в четверг будем
ложиться в больницу. Вероятно мы пробудем там примерно неделю, а уже
17 октября мы должны быть в Петербурге.
Алина чувствует себя хорошо. В июле ей исполнилось семь лет и
первого сентября начался первый учебный год, три раза в неделю к
нам домой приходит учительница. Она говорит, что ребенок
умный и сообразительный.
Мама Алины
Дополнение от 31.10.2011.
Алина с мамой приехали в Санкт-Петербург, девочка проходит
курс предтрансплантационной химиотерапии. Мы искренне благодарим
Дениса за оплату доставки трансплантата для Алины.
Дополнение от 12.11.2011.
5 ноября Алине была проведена трансплантация костного мозга,
все прошло в плановом порядке. Сейчас девочка в цитопении,
есть небольшое носовое кровотечение.
Дополнение от 30.12.2011.
Алина восстанавливается после трансплантации. У девочки развилась
тяжелая форма РТПХ кожи, проводится соответствующая терапия.
Дополнение от 18.01.2012.
Алина полностью восстановилась после трансплантации, выписана из больницы и
наблюдается на дневном стационаре. Проявления кожной РТПХ сохраняется, но
есть хороший ответ на терапию Энбрелом, и девочке уже начали снижать дозы
гормонов.
Дополнение от 22.02.2012.
Алина чувствует себя хорошо, наблюдается на дневном стационаре, с РТПХ кожи
удалось справиться, понемногу врачи снижают дозировки гормонов. Контрольная
пункция показала полную ремиссию.
Дополнение от 23.03.2012.
Алина по-прежнему наблюдается в дневном стационаре, чувствует себя неплохо.
Доктора продолжают снижать дозировки гормонов и иммуносупрессивных препаратов.
Дополнение от 10.04.2012.
Алина по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо.
Признаков РТПХ с поражением кожи нет, осталась только небольшая пигментация,
поэтому удалось полностью уйти от гормонов. По результатам анализов
отмечено снижение показателей крови, планируется контрольная пункция.
Дополнение от 28.04.2012.
Контрольная пункция показала полный донорский химеризм, по основному
заболеванию - ремиссия, хотя показатели лейкоцитов и гемоглобина у Алины
низковаты. Врачи планируют начать отмену базовой иммуносупрессии.
Дополнение от 17.05.2012.
У Алины восстановились показатели крови. Поскольку сохраняются незначительные
проявления РТПХ кожи, принято решение базовую иммунносупрессию пока не отменять.
Вифенд все еще необходим.
Восточно-Сибирский банк
Сбербанка России
г. Ачинск
БИК 040407627
К.сч. 30101810800000000627
ИНН 7707083893
КПП 246602002
Рублевый счет:
42307810531353402437
Получатель:
Кольцова Наталья Александрова
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
