Аня умерла 22 октября 2011 года

Здравствуйте!
Просим оказать материальную помощь нашему ребенку, Ане Голубятниковой, 26.05.2003 г.р., для продолжения лечения онкологического заболевания. Анечка болеет с июля 2007 года. Диагноз: нейробластома паравертебральной области с прорастанием в спинномозговой канал, 4 стадия. В настоящее время проводится заключительный курс химиотерапии в НИИ Онкологии им. Петрова.
Специалистами института совместно с врачами Центра детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, принято решение о продолжении лечения и проведении гаплоидентичной трансплантации костного мозга на базе Центра. В качестве донора планируется использовать одного из родителей.
К сожалению, стоимость запланированных лечебных мероприятий несоизмерима с материальными возможностями нашей семьи, и только получив вашу поддержку, мы сможем продолжить лечение ребенка.

Репортаж 5-го канала: "Восьмилетней Ане срочно нужна помощь"
ТВ100: "Будем жить под водой" - фильм об Ане
Вечений Петербург: "А давайте жить в море-океане!" - статья об Ане
Страничка Ани
Группа В_контакте

Дополнение от 08.03.2008. Ане срочно необходима колонка для прибора по очистке донорских стволовых клеток (точное название - набор к прибору CliniMACS для выделения CD-клеток с принадлежностями 177-01). Стоимость колонки в России - 6350 евро.

Дополнение от 12.03.2008. Трансплантация Ане назначена на 5-7 апреля.

Дополнение от 26.03.2008. Для проведения гаплотрансплантации Ане нужно три флакона флудары в дозировке 50 мг. Стоимость одного флакона - около 6000 рублей.

Дополнение от 18.04.2008. У Ани прошло 10 дней после пересадки, лейкоциты 0,3. Состояние стабильное.

Дополнение от 05.05.2008. Аня практически восстановилась после трансплантации, лейкоциты 2,4. По результатам УЗИ опухоль уменьшилась более чем вдвое и ее структура изменилась. В ближайшее время будет проведена КТ и пункция костного мозга.

Дополнение от 25.05.2008. По результатам пункции у Ани - костно-мозговая ремиссия. Сейчас решается вопрос о хирургическом удалении остатков опухоли. Анечка принимает препарат вифенд в дозировке 50 мг два раза в день, стоимость одной упаковки, которой хватает на неделю, - около 8000 рублей.

Дополнение от 13.06.2008. Операция по удалению опухоли назначена на 17 июня, она будет проведена в Педиатрической академии.

Дополнение от 06.07.2008. Сложнейшая хирургическая операция прошла успешно, опухоль удалена полностью. По восстановлении Анечка снова будет госпитализирована в Клинику ТКМ на подсадку клеток от отца, чтобы закрепить результаты лечения.

Дополнение от 03.08.2008. На следующей неделе Ане планируется первый курс иммунотерапии - пересадка nk-клеток от отца. Большое спасибо Российскому фонду помощи за оплату колонок для выделения этих клеток. Таких курсов планируется несколько. Ребенок чувствует себя хорошо.

Дополнение от 11.09.2008. По основному заболеванию Аня по-прежнему находится в ремисиии, но обнаружена киста в спинномозговом канале. Сегодня Ане перелиты nk-клетки от отца.

Дополнение от 31.10.2008. Аня госпитализирована в Педиатрическую академию в связи с почечной недостаточностью (у Ани одна почка удалена). Мы искренне благодарим Алену и ее друзей за материальную помощь Анечке на текущие обследования и лечение.

Дополнение от 25.12.2008. Аня по-прежнему находится на лечении в Педиатрической академии, показатели деятельности почки постепенно улучшаются. После Нового года планируется консилиум онкологов, трансплантологов и нефрологов, на котором будет обсуждаться целесообразность трансплантации почки от папы.

Дополнение от 15.04.2009. Анечка чувствует себя хорошо, проходит курс реабилитации по укреплению мышц спины. Чувствительность мышц ног полностью восстановлена, Анечка научилась становиться на коленки, сама спускается с дивана, пытается делать первые шаги.
Операция по пересадке почки признана нецелесообразной, функция почки улучшается. По основному заболеванию ремиссия.
Родственники Анечки просили передать огромное спасибо Алене и Татьяне, которые постоянно помогают девочке и ее семье.

Дополнение от 03.10.2009. У Анечки рецидив. Сейчас она проходит курс терапии топотеканом и циклофосфаном в НИИ онкологии, далее планируется подсадка донорских лимфоцитов и nk-клеток.

Дополнение от 05.11.2009. Аня прошла два курса химиотерапии, опухоль отреагировала на химиотерапию. В ближайшее время планируется контрольная МРТ, затем перевод в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Горбачевой на повторную гаплотрансплантацию от папы.

Дополнение от 30.11.2009. Анечка госпитализирована в Клинику детской гематологии и трансплантологии им Р.Горбачевой. Планируется проведение химитерапии по экспериментальному протоколу с Сиралимусом, Иринотеканом и Темодалом.

Дополнение от 24.12.2009. Анечка сейчас проходит курс химиотерапии по экспериментальному протоколу, идут консультации с клиникой в США, которая готова взять девочку в исследовательскую программу.
Ценовое предложение из Ракового центра г. Вермонт

Дополнение от 09.02.2010. Анечка дома, восстанавливается после блока химиотерапии, скоро ей предстоит следующий экспериментальный блок в НИИ онкологиии в Песочном. Консультации с клиниками США продолжаются.

Дополнение от 28.02.2010. У Ани достигнута частичная ремиссия по нейробластоме, очень хороший отклик на терапию комплексом препаратов: темодал, сиролимус, дазатиниб, кампто.
По результатам обсуждения Анечкиной ситуации со специалистами из ведущих американских клиник было решено отказаться от программ, предложенных в детской больнице в Вермонте, так как они не отличаются от тех, что использованы были для лечения девочки в Институте детской гематологии в Санкт-Петербурге.
Поэтому переговоры о включении Анечки в программы лечения продолжены с другими госпиталями, в частности, есть перспективные предложения с использованием MIGB-терапии в сочетании с новыми препаратами из детских госпиталей Филадельфии и Цинциннати.
Аня чувствует себя хорошо, по плану лечения следующий курс должен быть через месяц-полтора, за это время будет найдена наиболее подходящая для Ани программа.
Мы искренне благодарим Аниных врачей в Институте детской гематологии и волонтеров АдВиты США за самоотверженные усилия по поиску программ для лечения Ани.

Дополнение от 08.07.2010. Анечка закончила четвертый блок химиотерапии по экспериментальному протоколу, достигнута частичная ремиссия, осталось два очага, которые накапливают контраст.
В ближайшее время Аня будет госпитализирована в Институт детской гематологии и трансплантологии на подсадку nk-клеток.

Дополнение от 11.08.2010. У Анечки положительная динамика, сейчас она госпитализирована в ИДГиТ им. Р.Горбачевой на подсадку nk-клеток. Аня чувствует себя хорошо.

Дополнение от 06.10.2010. После курса химиотерапии и подсадки nk-клеток у Анечки наступила тяжелая цитопения. Сейчас девочка восстановилась, и 12 октября ей предстоит сцинтиграфия.
Опухолевая масса уменьшилась, по неврологии - положительная динамика, Аня может стоять с поддержкой. Аня сейчас учится в первом классе (на домашнем обучении). Планируется продолжение лечения nk-клетками.

Дополнение от 28.03.2011. Обследование в ноябре 2010 года выявило у Анечки новый опухолевый очаг в области поясницы. Продолжена химиотерапия, параллельно проводятся консультации по поиску клиники, где возможно было бы провести курс MIBG-терапии с последующей гаплоидентичной пересадкой и лечением антителами Ch14.18 - таких клиник в Европе очень немного, в России такая терапия не проводится.

Дополнение от 21.05.2011. После многочисленных консультаций было решено провести MIGB-терапию с химиотерапией и поддержкой стволовыми клетками в лондонской Harley Street Clinic у доктора Захарулиса. Предварительно курс лечения без учета подсадки клеток оценивается в сумму около ста тысяч английских фунтов, клиника готова принять ребенка по частичной предоплате. Мы объявляем срочный сбор средств.
Ценовое предложение

Дополнение от 11.06.2011. По нашей просьбе специалисты лондонской клиники обсчитали предстоящее лечение с учетом возможных угрожающих жизни осложнений, включая гемодиализ (у Ани одна почка, и возможны осложнения на MIBG-терапии) и подсадку донорских стволовых клеток (от отца), так как костный мозг девочки угнетен многочисленными курсами химиотерапии.
В результате счет вырос в два с половиной раза. Возможно, вся эта сумма не понадобится (клиника не требует стопроцентной предоплаты), но мы считаем необходимым сообщить жертвователям о том, сколько в результате может стоить лечение Ани.

Счет за MIBG-терапию
Счет за подсадку донорских стволовых клеток

Дополнение от 22.06.2011. Аня получила заключение от лечащих врачей о том, что ей показана MIBG-терапия, которая в России не выполняется.
Волонтеры Ани сделали для нее персональный сайт. Теперь все поступления на личные счета родственников Ани будут отражаться на этом сайте, фонд Адвита будет публиковать на Аниной страничке собранную сумму раз в неделю.

Дополнение от 07.07.2011. Аня чувствует себя хорошо, по результатам контрольного обследования отрицательной динамики нет.
По состоянию на 5 июля 2011 в общей сложности собрано 1567542 рубля 98 копеек (на счета родителей и на счета фонда АдВита). Вышел сюжет об Ане на канале НТВ.

Дополнение от 10.07.2011. По состоянию на 10 июля собрано 3203318 рублей (на счета родственников Ани и фонда АдВита).

Дополнение от 18.07.2011. На 16 июля собрано 4616331 рублей. Осталось собрать 400000 рублей, чтобы закрыть первый счет. Большое спасибо всем!!!
Сегодня мы подаем документы на визу. На следующей неделе обследуем Анечку. Дай Бог, чтобы нового ничего не появилось! Тогда можно и лететь.
Из Минздравсоцразвития запросили в НИИ онкологии дополнительные данные. Наши врачи их отправили 14-го июля. Значит, работа идет.
Бабушка Ани

Дополнение от 28.07.2011. Аня с бабушкой вылетают в лондонскую клинику 31 июля, в воскресенье же будут проведены первые обследования перед MIBG-терапией. По состоянию на 27 июля собрано 6,800,660 рублей (с учетом поступлений на счета родственников и в фонд АдВита).

Дополнение от 22.08.2011. По результатам полного обследования в клинике Harley Street в Лондоне, сейчас проведение запланированной терапии (MIBG с последующей гаплотрансплантацией костного мозга) для Анечки невозможно из-за состояния почки.
Анечка вернулась в Петербург, ей назначена поддерживающая химиотерапия и терапия, улучшающая функцию почки. Как только состояние почки улучшится, будет снова обсуждена возможность проведения MIBG-терапии с последующей подсадкой донорских клеток.

Дополнение от 22.08.2011. Сейчас Аня восстанавливается после курса химиотерапии в ДГБ№1. Функция почки значительно улучшилась, показатели достигли тех цифр, которые требовались для проведения MIBG-терапии. Сейчас обсуждается возвращение в Лондон для продолжения лечения.

Дополнение от 09.10.2011. Здравствуйте! Я давно не писала ничего о нас. На данный момент сложилась следующая ситуация. Показатели работы почки улучшились, но уровень тромбоцитов, который упал после курса вепезида, в течение двух месяцев не может восстановиться до тех цифр, при которых может быть проведена MIBG-терапия в Лондоне.
При этом по результатам контрольных обследований есть прогрессия заболевания, и больше без лечения оставаться нельзя. На наш запрос ответила университетская клиника Адасса (Иерусалим, Израиль), которая, по результатам заочного консилиума, готова предложить экспериментальную программу лечения.
10 октября 2011 года мы уезжаем в Израиль. Как только будут готовы результаты обследования там и будет понятно, по какому протоколу мы пойдем, мы обязательно сообщим.
Мы искренне благодарны всем, кто нам помогает.
Анна Гавриловна,
бабушка Ани

Поиск по сайту: