Памяти Алмаза Гарифуллина
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Алмаз умер 18 февраля 2017 года

 



Другие фотографии Алмаза

Здравствуйте!
Пишу вам с просьбой помочь нашему сыну Алмазу Гарифуллину. Мы из деревни Сауш Тюлячинского района Республики Татарстан. Сейчас Алмазу 15 лет, он окончил в этом году 9-й класс. Полтора года назад в нашу семью совершенно нежданно пришла страшная беда. В январе 2015 года у нашего сына диагностировали острый миелобластный лейкоз.
Лечение мы начали в Детской республиканской клинической больнице города Казани. Через полгода лечения (химиотерапии) нас отпустили домой на поддерживающую терапию. Не было предела радости, что болезнь отступила, что наш сыночек вернулся здоровым в семью.
Алмаз продолжил учебу. Полгода, которые мы с ним провели в больнице, остались позади как страшный сон. Но уже через девять месяцев в марте 2016 года при сдаче очередного анализа на нас опять обрушилась страшная новость - болезнь снова начала прогрессировать.
Алмаз прошел курс тяжелейшей противорецидивной "химии" в Республиканской детской клинической больнице в Москве, но болезнь не отступала. Врачи даже говорили нам, что дальнейшее лечение наш сыночек может не выдержать. Но Алмаз боролся и душой, и телом. Слава Богу, в мае сын вышел в ремиссию, и нас направили в срочном порядке в петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для проведения пересадки костного мозга.
Донором для сына буду я сама, поскольку братья Алмаза на эту роль не подошли, а времени ждать, пока найдут неродственного донора со стопроцентной совместимостью у нас нет. Сейчас для защиты от опасной грибковой инфекции Алмазу требуется дорогой препарат Кансидас - 30 флаконов стоимостью 437010 рублей.
Средств на этот препарат при всем желании собственными силами нам не собрать. Одна надежда на неравнодушных людей, которые готовы будут нам помочь. Я преподаю в сельской школе, муж работает разнорабочим. Зарплаты в селе, как известно, небольшие. В связи с тем, что Алмазу нужна постоянная поддержка и уход, работу часто приходилось пропускать - то мне, то мужу, мы периодически сменяли друг друга в больнице. Младшему брату Алмаза 4 годика, старшему - 18 лет, он сейчас учится в Автомеханическом техникуме в Казани.
Алмаз веселый, доброжелательный парень. Очень терпеливый, его надежда и вера помогают ему бороться за жизнь. Он любит играть в хоккей, кататься на велосипеде. Мечтает скорее выздороветь и начать полноценную жизнь, продолжить учебу со своими сверстниками, получить профессиональное образование, заниматься спортом.
Заранее всех благодарю, кто не пройдет мимо и отзовется на нашу просьбу! Спасибо вам огромное, дай Бог вам здоровья!

С уважением,
Гульназ Гарифуллина


 

Обновление от 11.08.2016 К сожалению, на фоне вирусной инфекции процент приживления донорского костного мозга у Алмаза начал снижаться, упали также показатели крови. Ремиссия по лейкозу при этом сохраняется.
9 августа юноше провели подсадку стволовых клеток от мамы.
Алмаз чувствует себя неважно, из-за сильной слабости в основном лежит.
Для профилактики инфекционных осложнений юноша получает иммуноглобулины, антибиотики, противовирусные средства и противогрибковый препарат Кансидас.

Обновление от 03.09.2016 Алмаз по-прежнему в больнице. В августе он перенес сильную вспышку кожной РТПХ, сейчас она под контролем благодаря приему Джакави и гормональной терапии.
В целом юноша чувствует себя лучше, но время от времени у него поднимается температура. Планируется КТ для исключения инфекций.
Противогрибковая терапия продолжается.
Показатели крови у Алмаза почти пришли в норму, в ближайшее время у него возьмут контрольную пункцию.

Обновление от 24.09.2016 Состояние Алмаза стабилизировалось, неделю назад его выписали на дневной стационар. Пункция показала ремиссию и хорошее приживление донорского костного мозга, однако из-за высокого риска рецидива было решено провести юноше несколько курсов терапии Вайдазой.
РТПХ сейчас под контролем, продолжается прием Джакави и Рапамуна. Дозы гормонов сейчас снижают. Для профилактики рецидива грибковой инфекции назначен Ноксафил.
Алмаза несколько беспокоят боли в ногах на фоне снижения доз гормональных препаратов, но в целом он чувствует себя неплохо, выходит с мамой на прогулки, аппетит хороший.

Обновление от 22.10.2016 В начале октября Алмаза снова госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с цитомегаловирусной инфекцией. Проводятся лечение Цимевеном и курс иммуноглобулинов для повышения защитных сил организма, а также терапия антибиотиками и Ноксафилом.
На фоне инфекции у юноши сильно упали показатели крови, несколько дней он провел в реанимации из-за открывшегося желудочно-кишечного кровотечения.
Сейчас Алмаз снова в палате, его состояние стабильно.
РТПХ сейчас проявляется только в виде кожного зуда. Гормоны и Джакави отменены, юноша получает только Циклоспорин.
Пункция, взятая на 60-й день после пересадки костного мозга, подтвердила ремиссию и хорошее приживление трансплантата, однако сейчас активность костного мозга снижена из-за цитомегаловируса.

Обновление от 18.11.2016 С цитомегаловирусом удалось справиться, показатели крови подросли, так что теперь Алмаз снова наблюдается на дневном стационаре.
Сейчас он проходит обследование (контрольная пункция, УЗИ сердца и брюшной полости, КТ легких). Если все будет в порядке, то в декабре врачи на какое-то время отпустят его домой, в Татарстан.
У юноши сохраняется легкая кожная РТПХ, он продолжает получать иммуносупрессивные препараты Циклоспорин и Рапамун - соответственно, продолжается и прием Ноксафила.
Алмаз чувствует себя неплохо, но у него довольно сильная слабость, даже короткие прогулки его утомляют.

Обновление от 10.12.2016 Контрольная пункция оказалась хорошей, но пока Алмаз еще в Петербурге. Недавно ему отменили один из иммуносупрессивных препаратов - если за этим не последует вспышки РТПХ и показатели крови останутся стабильными, юношу отпустят домой, в Татарстан.
Алмаз продолжает прием Рапамуна и Ноксафила, делает ингаляции с Пульмикортом. Судя по КТ, состояние легких потихоньку улучшается.
Молодой человек чувствует себя неплохо, ходит с мамой на прогулки и очень ждет возвращения домой.

Обновление от 30.12.2016 Вспышки РТПХ у Алмаза не произошло, показатели крови остались стабильными, так что юношу с мамой отпустили домой, в Татарстан. 10 февраля Алмазу предстоит вернуться в Петербург на обследование.
Прием Ноксафила пока продолжается, но, по мнению врачей, в ближайшее время его можно будет заменить на Флуконазол.
Алмаз сейчас дома, чувствует себя неплохо, гуляет, играет.

Обновление от 21.02.2017 К сожалению, дома у Алмаза произошла вспышка кишечной РТПХ, с 10 января он получал лечение в казанской больнице, поскольку перевозка юноши в Петебург была невозможна в связи с тяжелым состоянием. 18 февраля Алмаза не стало.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Виктория 1000 руб деньгиОнлайн 29.06.2016
  - - 500 руб Chronopay 04.07.2016
Йолдыз И. 1000 руб Chronopay 14.07.2016
Расим 1000 руб деньгиОнлайн 14.07.2016
Лейсан 500 руб Chronopay 15.07.2016
Райхана 1000 руб деньгиОнлайн 15.07.2016
Мубараков Ильсаф Ильнурович 450 руб банковский перевод 15.07.2016
Ания 500 руб деньгиОнлайн 16.07.2016
Лейсан 500 руб Chronopay 17.07.2016
Пронина Эльвира Эдуардовна 500 руб банковский перевод 20.07.2016
Гильфанов Рашит Акрамович 100000 руб банковский перевод 21.07.2016
  - - 100 руб деньгиОнлайн 22.07.2016
Алина 500 руб деньгиОнлайн 23.07.2016
  - - 100 руб деньгиОнлайн 27.07.2016
Книга 500 руб деньгиОнлайн 28.07.2016
Зарипов Фаниль Махмутович 500 руб банковский перевод 09.08.2016
Мубараков Ильсаф Ильнурович 500 руб банковский перевод 22.08.2016
Лилия 500 руб деньгиОнлайн 04.09.2016
Мубараков Ильсаф Ильнурович 500 руб банковский перевод 16.09.2016

Фотографии Алмаза

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг