Другие фотографии Ани

Здравствуйте!
Аня Федотова родилась в 1998 году в городе Калининграде. В 2001 году Аня осталась без родителей, так как её маму лишили родительских прав, а отца у девочки нет. В этом же году Аню определили в детский дом "Надежда" г. Калининграда. Затем Аню перевели в детский дом "Гаврош", где она находилась по сегодняшний день. За все это время Анина мама ни разу не поинтересовалась судьбой девочки. В 2002 году Ане поставили страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз.
Аня очень общительная, ласковая, очень дружелюбна, всегда сочувствует другим детям, когда они чем-то огорчены, пытается утешить, пожалеть, никогда не обижает других детей, с уважением относится к взрослым.
Анечка осень способная девочка, любит читать, вышивать крестиком, рисовать. Но больше всего любит учиться и мечтает ходить в школу, но по состоянию своего здоровья вынуждена пропускать занятия. Даже находясь в больнице, она не теряет оптимизма и верит, что обязательно поправится и вернется в свой класс, по которому очень скучает. В будущем Анечка хочет стать детским врачом, чтобы помочь больным деткам.
Администрация, коллектив и воспитанники детского дома "Гаврош" обращаются с огромной просьбой ко всем неравнодушным людям помочь Анечке в проведении операции по пересадке костного мозга. Сама операция будет оплачена из федерального бюджета, но на поиск донора в европейском регистре необходимо 15000 евро, еще 2500 евро - доставка трансплантата из европейского центра забора в СПб.

С мая 2008 года Анюта находится в семье диспетчера фонда Адвита (по донорству крови). В октябре того же года было оформлено официальное опекунство над девочкой.

Контактный телефон:
+7 (901) 300-00-25 (Ирина, опекун)

Справка из детского дома
Счет на оплату поиска донора костного мозга

Дополнение от 20.11.2007. Мы просим прощения за неверную информацию по сбору средств на поиск донора для Ани. Как выяснилось, жертвователь, который дал обещание перевести деньги в регистр, не смог этого сделать по ряду обстоятельств и не сообщил нам об этом. Поиск донора Ане сейчас идет в долг.

Дополнение от 24.11.2007. В регистр им. Стефана Морша переведены 7000 евро в счет оплаты поиска донора костного мозга для Ани.

Дополнение от 18.12.2007. В регистр им. Стефана Морша переведены 8000 евро в счет оплаты поиска донора костного мозга для Ани.

Дополнение от 23.01.2008. Аня заканчивает курс химиотерапии, на следующей неделе ее выписывают. В связи с тем, что детский дом "Гаврош" перепрофилирован в школу для патронажных родителей, Аня переводится в детский дом "Родничок". Поиск донора продолжается.

Дополнение от 05.03.2008. Ане найден донор костного мозга!

Дополнение от 19.03.2008. Аня и сопровождающая ее медсестра приезжают в Санкт-Петербург 23 марта. Девочке необходимо арендовать жилье для проживания на время проведения трансплантации. Госпитализация в клинику планируется на 1 апреля.

Дополнение от 25.03.2008. Аня 26 марта госпитализируется в Клинику ТКМ на подготовку к трансплантации. Девочка чувствует себя хорошо. Трансплантация планируется на самое начало апреля. Мы искренне благодарим жертвовательницу, пожелавшую остаться неизвестной, за помощь в оплате доставки трансплантата и сиделки.

Дополнение от 29.03.2008. Предтрансплантационная химиотерапия начнется 1 апреля, в данный момент Аня находится в клинике. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 07.04.2008. Аня готовится к трансплантации. Девочку тошнит, но общее состояние - боевое. Анюта читает и рисует.

Дополнение от 18.04.2008. У Ани прошла первая неделя после трансплантации. Пока состояние сложное, держится температура.

Дополнение от 05.05.2008. Аня восстановилась после трансплантации. Ей разрешили гулять.

Дополнение от 25.05.2008. Аня выписана на амбуланс, чувствует себя хорошо. Анечке необходим препарат вифенд, 100 мг два раза в день, одной упаковки дозировки 200 мг стоимостью 25000 рублей хватает на две недели.

Дополнение от 06.07.2008. У Ани кожная реакция "трансплантат против хозяина", сейчас девочка получает гормональную терапию и терапию мабтерой; планируется введение препарата энбрел.
Огромное спасибо постоянным жертвователям Ани: Ирине (она оплатила лекарства для Ани на сумму 200000 рублей), Руслану (при его помощи снята и оплачена на ближайшие два месяца квартира для ребенка) и Александру (оплачен курс энбрела); а также всем жертвователям и донорам крови, которые постоянно помогают ребенку.

Дополнение от 03.08.2008. Аня выписана из больницы, амбулаторно ей капают пентаглобин, она принимает противогрибковые и противовирусные препараты. Самочувствие неплохое.

Дополнение от 26.08.2008. Ане отменен прием гормональных препаратов и вальцита. Показатели крови стали подниматься. Аня с удовольствием рисует, вышивает крестиком.

Дополнение от 11.09.2008. У Ани обострилась кожная реакция "трансплантант против хозяина", в связи с чем она опять переведена на гормоны. Так же периодически у девочки повышается температура, причина пока не понятна.

Дополнение от 16.09.2008. Выяснилось,что температура у Анечки - тоже проявление РТПХ. Ей снова назначен прием гормонов. Сейчас девочка находится под наблдюдением врачей в Клинике.

Дополнение от 02.10.2008. У Ани возобновилось кожное РТПХ. Девочка находится на амбулаторном наблюдении, принимает препарат Энтокорт.

Дополнение от 16.11.2008. Состояние Ани улучшилось, дозы гормональных препаратов снижают по схеме. Мы искренне благодарим постоянную Анечкину жертвовательницу Ирину за оплату восьми упаковок вифенда по 200 мг. Этого лекарства Анечке хватит на два месяца.

Дополнение от 12.12.2008. У Ани вновь обострение РТПХ, снова назначены гормоны.

Дополнение от 22.12.2008. Ане необходимы 4 вливания мабтеры по 500 мг. Общая стоимость - более 200 тысяч рублей.

Дополнение от 13.01.2009. На фоне мабтеры проявления РТПХ уходят, начато снижение гормонов.

Дополнение от 06.03.2009. У Ани обострение РТПХ, девочке опять назначены гормоны.

Дополнение от 12.05.2009. У Анечки все хорошо, она учится, много рисует и даже принимает участие в Международном конкурсе рисунков.

Дополнение от 17.06.2009. По результатам анализов у Ани низкие показатели гормона "кортизон", ей рекомендована консультаций эндокринолога. Сохраняются минимальные проявления РТПХ. Аня чувствует себя хорошо.

Дополнение от 30.07.2009. У Ани идет или аллергическая реакция или РТПХ, поражены ступни ног и ладони. Сейчас Аня находится на дневном стационаре, ей капают гормоны и промывку с калием. Консультация аллергологов запланирована на 4 августа.

Дополнение от 31.07.2009. У Ани даже на гормонах краснота и горение стоп не проходят. В понедельник, 3 августа, Ане возьмут биопсию кожи.

Дополнение от 07.08.2009. У Ани за последние дни произошло ухудшение, врачи предлагают лечь в больницу. Сегодня поехали к дерматологу на консультацию: у Ани сильные волдыри на ногах!

Дополнение от 07.08.2009. Ане поставили диагноз дисгидроз. У ребенка в связи с жаркой погодой летом сильно потеют ноги, а Аня ходит в больнице в резиновых тапочках. На фоне этого образуются волдыри на ногах. Врачи прописали аэвит, триовит, родивит, присыпки и кожаную обувь. На следующей неделе будут готовы результаты биопсии кожи.

Дополнение от 08.09.2009. У Анечки сохраняются проявления кожной РТПХ, пока девочка на гормонах и гливеке. Аня пошла в школу, ей очень нравится учиться.

Дополнение от 12.09.2009. У Анечки сохраняются проявления кожной РТПХ, девочке назначили экспериментальное лечение. Оно состоит в том, что ребенка надо на ночь смазывать мазью "Адвантан" и "Бепантен+" и оборачивать пленкой. Создать своеобразный парниковый эффект. Конечно, ребенку неприятно спать в пленке, но Аня видит, что это лечение идет на пользу, и мужественно терпит.
Аня пока не ходит в школу, занимается дома.

Дополнение от 16.09.2009. У Анечки обострение хронической кожной РТПХ (реакция трансплантат против хозяина) с поражением кожи и слизистой. Так как РТПХ зависит от гормонов, то Анечке увеличили дозу гормонов и назначили Гливек.

Дополнение от 10.11.2009. В данный момент у Ани - обострение кожного РТПХ, были назначены курс гормонов (метилпреднизалон) и гливек. На фоне этих препаратов идет снижение реакции "трансплантант против хозяина".
Анюта ходит в школу, закончила первую четверть на отлично. Много читает, рисует, вышивает. Очень хочет поскорее поправиться.

Новые фотографии Ани

Ирина, опекун

Дополнение от 19.01.2010. Ане будут ставить центральный катетер для проведения процедуры фотофереза (у пациента забирают кровь, разделяют на центрифуге на эритроциты, лейкоциты и плазму, и лейкоциты облучают на специальном аппарате и вводят пациенту).
Врачи надеются, что это лечение позволит наконец справиться с хронической РТПХ. Самочувствие девочки нормальное. Аня очень расстроилась, что два месяца не будет ходить в школу.

Дополнение от 07.04.2010. После второго курса фотофереза у Ани произошло обострение склеродермии (сжатие кожи, отсутствие её эластичности). Для того чтобы Аня могла безболезненно двигаться, мы пользуемся специальными увлажняющими и питательными средствами: кремами Биодерм, Элидел, Адвантан, Тридерм. Раны заживляем гелем Солкосерил. Под вопросом РТПХ лёгких, так как функция лёгких снижена, ребёнок дышит в половину лёгкого. Появилась сердечная недостаточность первой степени, как следствие - резко повысилось давление. Снижать давление приходится постоянно, принимаем препараты Энап, Коринфар ретард.
Аня постоянно находится под наблюдением врачей стационара. На фоне сильной интоксикации нам отменили все защитные препараты: противогрибковые, противовирусные, антибиотики.
Целую неделю ребёнок сутками был на промывке. В настоящий момент Аня прошла 6 курсов фотофереза, в конце месяца ожидаем 7-8 процедуру. Быстро добиться положительного эффекта, как ожидали врачи, не получилось. Но мы не падаем духом и надеемся на лучшее.
Спасибо всем за поддержку, фонду "АдВита" - за оказанную помощь в покупке препаратов.
Ирина, опекун

Дополнение от 18.08.2010. Аня ежемесячно проходит курсы фотофореза. В августе у Ани гемоглобин упал до 79. Аня нуждается в донорской крови группы В(III) Rh(+). Из-за жаркого лета у Ани возобновился дисгидроз в тяжёлой форме, лечение которого требует специальных процедур и препаратов. Давление скачет от высокого до низкого.
Ирина, опекун

Дополнение от 20.02.2011. В августе 2010 у Ани слезла вся кожа со ступней. Ножки, после долгого лечения повязками Бранолинд с перуанским бальзамом, заживают. Анечка уже 10 дней ходит без повязок.
Но кожная РТПХ перешла на кисть левой руки. Лечим теми же повязками, что и ноги. В течение полугода, пока лечили стопы, Аня мало передвигалась - образовались контрактуры и искривление стоп. Для того чтобы убрать искривление, Ане планируется заказать туторы и специальную обувь. Кожа всего тела по-прежнему нуждается в обработке кремами (Элидел и Адвантан).
Один раз в две недели капаем Ане иммуноглобулин, так как показатели белка очень низкие.
Несмотря на все трудности лечения и боль, Анечка учится, много рисует, читает. Последнее время увлеклась коллекционированием камней. В целом, ребенок старается преодолеть болезнь, а мы ей помогаем.
Ирина, опекун

Дополнение от 08.06.2011. В связи с удочерением у Ани изменилась фамилия. Теперь она Бурилова.

Дополнение от 26.11.2011. Аня продолжает получать иммуносуспрессию. РТПХ кожи не удается взять под контроль. Врачи посоветовали Ане заниматься иппотерапией. Нашли тренера, готового заниматься с Аней. Анечка очень ждет этих занятий. Просим помощи в оплате тренеровок.
Мама Ани

Дополнение от 18.01.2012. У Ани сохраняются признаки хронической РТПХ с поражением кожи. Сейчас она занимается иппотерапией, есть значительный прогресс в лечении контрактуры суставов, очень улучшилось настроение. Учится девочка на отлично.

Пожертвовать деньги на лечение Ани online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

Фотографии Ани

другие пациенты

Поиск по сайту: