Помогите собрать деньги на лечение Ани Буриловой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Аня Бурилова
Другие фотографии Ани
 

Аня Бурилова

Здравствуйте!
Аня Федотова родилась в 1998 году в городе Калининграде. В 2001 году Аня осталась без родителей, так как её маму лишили родительских прав, а отца у девочки нет. В этом же году Аню определили в детский дом "Надежда" г. Калининграда. Затем Аню перевели в детский дом "Гаврош", где она находилась по сегодняшний день. За все это время Анина мама ни разу не поинтересовалась судьбой девочки. В 2002 году Ане поставили страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз.
Аня очень общительная, ласковая, очень дружелюбна, всегда сочувствует другим детям, когда они чем-то огорчены, пытается утешить, пожалеть, никогда не обижает других детей, с уважением относится к взрослым.
Анечка осень способная девочка, любит читать, вышивать крестиком, рисовать. Но больше всего любит учиться и мечтает ходить в школу, но по состоянию своего здоровья вынуждена пропускать занятия. Даже находясь в больнице, она не теряет оптимизма и верит, что обязательно поправится и вернется в свой класс, по которому очень скучает. В будущем Анечка хочет стать детским врачом, чтобы помочь больным деткам.
Администрация, коллектив и воспитанники детского дома "Гаврош" обращаются с огромной просьбой ко всем неравнодушным людям помочь Анечке в проведении операции по пересадке костного мозга. Сама операция будет оплачена из федерального бюджета, но на поиск донора в европейском регистре необходимо 15000 евро, еще 2500 евро - доставка трансплантата из европейского центра забора в СПб.

С мая 2008 года Анюта находится в семье диспетчера фонда Адвита (по донорству крови). В октябре того же года было оформлено официальное опекунство над девочкой.


 

Статья про Аню в "Вечернем Петербурге"

 

Дополнение от 20.11.2007. Мы просим прощения за неверную информацию по сбору средств на поиск донора для Ани. Как выяснилось, жертвователь, который дал обещание перевести деньги в регистр, не смог этого сделать по ряду обстоятельств и не сообщил нам об этом. Поиск донора Ане сейчас идет в долг.

Дополнение от 24.11.2007. В регистр им. Стефана Морша переведены 7000 евро в счет оплаты поиска донора костного мозга для Ани.

Дополнение от 18.12.2007. В регистр им. Стефана Морша переведены 8000 евро в счет оплаты поиска донора костного мозга для Ани.

Дополнение от 23.01.2008. Аня заканчивает курс химиотерапии, на следующей неделе ее выписывают. В связи с тем, что детский дом "Гаврош" перепрофилирован в школу для патронажных родителей, Аня переводится в детский дом "Родничок". Поиск донора продолжается.

Дополнение от 05.03.2008. Ане найден донор костного мозга!

Дополнение от 19.03.2008. Аня и сопровождающая ее медсестра приезжают в Санкт-Петербург 23 марта. Девочке необходимо арендовать жилье для проживания на время проведения трансплантации. Госпитализация в клинику планируется на 1 апреля.

Дополнение от 25.03.2008. Аня 26 марта госпитализируется в Клинику ТКМ на подготовку к трансплантации. Девочка чувствует себя хорошо. Трансплантация планируется на самое начало апреля. Мы искренне благодарим жертвовательницу, пожелавшую остаться неизвестной, за помощь в оплате доставки трансплантата и сиделки.

Дополнение от 29.03.2008. Предтрансплантационная химиотерапия начнется 1 апреля, в данный момент Аня находится в клинике. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 07.04.2008. Аня готовится к трансплантации. Девочку тошнит, но общее состояние - боевое. Анюта читает и рисует.

Дополнение от 18.04.2008. У Ани прошла первая неделя после трансплантации. Пока состояние сложное, держится температура.

Дополнение от 05.05.2008. Аня восстановилась после трансплантации. Ей разрешили гулять.

Дополнение от 25.05.2008. Аня выписана на амбуланс, чувствует себя хорошо. Анечке необходим препарат вифенд, 100 мг два раза в день, одной упаковки дозировки 200 мг стоимостью 25000 рублей хватает на две недели.

Дополнение от 06.07.2008. У Ани кожная реакция "трансплантат против хозяина", сейчас девочка получает гормональную терапию и терапию мабтерой; планируется введение препарата энбрел.
Огромное спасибо постоянным жертвователям Ани: Ирине (она оплатила лекарства для Ани на сумму 200000 рублей), Руслану (при его помощи снята и оплачена на ближайшие два месяца квартира для ребенка) и Александру (оплачен курс энбрела); а также всем жертвователям и донорам крови, которые постоянно помогают ребенку.

Дополнение от 03.08.2008. Аня выписана из больницы, амбулаторно ей капают пентаглобин, она принимает противогрибковые и противовирусные препараты. Самочувствие неплохое.

Дополнение от 26.08.2008. Ане отменен прием гормональных препаратов и вальцита. Показатели крови стали подниматься. Аня с удовольствием рисует, вышивает крестиком.

Дополнение от 11.09.2008. У Ани обострилась кожная реакция "трансплантант против хозяина", в связи с чем она опять переведена на гормоны. Так же периодически у девочки повышается температура, причина пока не понятна.

Дополнение от 16.09.2008. Выяснилось,что температура у Анечки - тоже проявление РТПХ. Ей снова назначен прием гормонов. Сейчас девочка находится под наблдюдением врачей в Клинике.

Дополнение от 02.10.2008. У Ани возобновилось кожное РТПХ. Девочка находится на амбулаторном наблюдении, принимает препарат Энтокорт.

Дополнение от 16.11.2008. Состояние Ани улучшилось, дозы гормональных препаратов снижают по схеме. Мы искренне благодарим постоянную Анечкину жертвовательницу Ирину за оплату восьми упаковок вифенда по 200 мг. Этого лекарства Анечке хватит на два месяца.

Дополнение от 12.12.2008. У Ани вновь обострение РТПХ, снова назначены гормоны.

Дополнение от 22.12.2008. Ане необходимы 4 вливания мабтеры по 500 мг. Общая стоимость - более 200 тысяч рублей.

Дополнение от 13.01.2009. На фоне мабтеры проявления РТПХ уходят, начато снижение гормонов.

Дополнение от 06.03.2009. У Ани обострение РТПХ, девочке опять назначены гормоны.

Дополнение от 12.05.2009. У Анечки все хорошо, она учится, много рисует и даже принимает участие в Международном конкурсе рисунков.

Дополнение от 17.06.2009. По результатам анализов у Ани низкие показатели гормона "кортизон", ей рекомендована консультаций эндокринолога. Сохраняются минимальные проявления РТПХ. Аня чувствует себя хорошо.

Дополнение от 30.07.2009. У Ани идет или аллергическая реакция или РТПХ, поражены ступни ног и ладони. Сейчас Аня находится на дневном стационаре, ей капают гормоны и промывку с калием. Консультация аллергологов запланирована на 4 августа.

Дополнение от 31.07.2009. У Ани даже на гормонах краснота и горение стоп не проходят. В понедельник, 3 августа, Ане возьмут биопсию кожи.

Дополнение от 07.08.2009. У Ани за последние дни произошло ухудшение, врачи предлагают лечь в больницу. Сегодня поехали к дерматологу на консультацию: у Ани сильные волдыри на ногах!

Дополнение от 07.08.2009. Ане поставили диагноз дисгидроз. У ребенка в связи с жаркой погодой летом сильно потеют ноги, а Аня ходит в больнице в резиновых тапочках. На фоне этого образуются волдыри на ногах. Врачи прописали аэвит, триовит, родивит, присыпки и кожаную обувь. На следующей неделе будут готовы результаты биопсии кожи.

Дополнение от 08.09.2009. У Анечки сохраняются проявления кожной РТПХ, пока девочка на гормонах и гливеке. Аня пошла в школу, ей очень нравится учиться.

Дополнение от 12.09.2009. У Анечки сохраняются проявления кожной РТПХ, девочке назначили экспериментальное лечение. Оно состоит в том, что ребенка надо на ночь смазывать мазью "Адвантан" и "Бепантен+" и оборачивать пленкой. Создать своеобразный парниковый эффект. Конечно, ребенку неприятно спать в пленке, но Аня видит, что это лечение идет на пользу, и мужественно терпит.
Аня пока не ходит в школу, занимается дома.

Дополнение от 16.09.2009. У Анечки обострение хронической кожной РТПХ (реакция трансплантат против хозяина) с поражением кожи и слизистой. Так как РТПХ зависит от гормонов, то Анечке увеличили дозу гормонов и назначили Гливек.

Дополнение от 10.11.2009. В данный момент у Ани - обострение кожного РТПХ, были назначены курс гормонов (метилпреднизалон) и гливек. На фоне этих препаратов идет снижение реакции "трансплантант против хозяина".
Анюта ходит в школу, закончила первую четверть на отлично. Много читает, рисует, вышивает. Очень хочет поскорее поправиться.

Новые фотографии Ани

Ирина, опекун

Дополнение от 19.01.2010. Ане будут ставить центральный катетер для проведения процедуры фотофереза (у пациента забирают кровь, разделяют на центрифуге на эритроциты, лейкоциты и плазму, и лейкоциты облучают на специальном аппарате и вводят пациенту).
Врачи надеются, что это лечение позволит наконец справиться с хронической РТПХ. Самочувствие девочки нормальное. Аня очень расстроилась, что два месяца не будет ходить в школу.

Дополнение от 07.04.2010. После второго курса фотофереза у Ани произошло обострение склеродермии (сжатие кожи, отсутствие её эластичности). Для того чтобы Аня могла безболезненно двигаться, мы пользуемся специальными увлажняющими и питательными средствами: кремами Биодерм, Элидел, Адвантан, Тридерм. Раны заживляем гелем Солкосерил. Под вопросом РТПХ лёгких, так как функция лёгких снижена, ребёнок дышит в половину лёгкого. Появилась сердечная недостаточность первой степени, как следствие - резко повысилось давление. Снижать давление приходится постоянно, принимаем препараты Энап, Коринфар ретард.
Аня постоянно находится под наблюдением врачей стационара. На фоне сильной интоксикации нам отменили все защитные препараты: противогрибковые, противовирусные, антибиотики.
Целую неделю ребёнок сутками был на промывке. В настоящий момент Аня прошла 6 курсов фотофереза, в конце месяца ожидаем 7-8 процедуру. Быстро добиться положительного эффекта, как ожидали врачи, не получилось. Но мы не падаем духом и надеемся на лучшее.
Спасибо всем за поддержку, фонду "АдВита" - за оказанную помощь в покупке препаратов.
Ирина, опекун

Дополнение от 18.08.2010. Аня ежемесячно проходит курсы фотофореза. В августе у Ани гемоглобин упал до 79. Аня нуждается в донорской крови группы В(III) Rh(+). Из-за жаркого лета у Ани возобновился дисгидроз в тяжёлой форме, лечение которого требует специальных процедур и препаратов. Давление скачет от высокого до низкого.
Ирина, опекун

Дополнение от 20.02.2011. В августе 2010 у Ани слезла вся кожа со ступней. Ножки, после долгого лечения повязками Бранолинд с перуанским бальзамом, заживают. Анечка уже 10 дней ходит без повязок.
Но кожная РТПХ перешла на кисть левой руки. Лечим теми же повязками, что и ноги. В течение полугода, пока лечили стопы, Аня мало передвигалась - образовались контрактуры и искривление стоп. Для того чтобы убрать искривление, Ане планируется заказать туторы и специальную обувь. Кожа всего тела по-прежнему нуждается в обработке кремами (Элидел и Адвантан).
Один раз в две недели капаем Ане иммуноглобулин, так как показатели белка очень низкие.
Несмотря на все трудности лечения и боль, Анечка учится, много рисует, читает. Последнее время увлеклась коллекционированием камней. В целом, ребенок старается преодолеть болезнь, а мы ей помогаем.
Ирина, опекун

Дополнение от 08.06.2011. В связи с удочерением у Ани изменилась фамилия. Теперь она Бурилова.

Дополнение от 26.11.2011. Аня продолжает получать иммуносуспрессию. РТПХ кожи не удается взять под контроль. Врачи посоветовали Ане заниматься иппотерапией. Нашли тренера, готового заниматься с Аней. Анечка очень ждет этих занятий. Просим помощи в оплате тренеровок.
Мама Ани

Дополнение от 18.01.2012. У Ани сохраняются признаки хронической РТПХ с поражением кожи. Сейчас она занимается иппотерапией, есть значительный прогресс в лечении контрактуры суставов, очень улучшилось настроение. Учится девочка на отлично.

Дополнение от 08.03.2012. Анютке очень нравятся занятия на лошади, у нас большие успехи: Аня может ездить рысью и при этом даже отпускает руки почередно. Врачи заметили улучшения - Аня стала более подвижной и спинка почти выпрямилась. РТПХ еще остается, но мы надеемся, что иппотерапия нам поможет.
Новые фотографии Ани
Мама Ани

Дополнение от 10.07.2012. Анечка чувствует себя неплохо. Было принято решение провести девочке несколько курсов процедуры фотоферез для лечения хронической РТПХ кожи. Поставить центральный катетер Ане невозможно из-за состояния вен, поэтому было решено использовать специальный катетер Хитмана. К сожалению, организм его отторг, поднялись показатели С-реактивного белка. Аня провела несколько дней в больнице, сейчас наблюдается на дневном стационаре.

Дополнение от 01.08.2012. Аня чувствует себя неплохо, показатели С-реактивного белка пришли в норму. Девочка получает комбинированную иммуносупрессию против хронического РТПХ с поражением кожи. Назначено плановое комплексное обследование.

Дополнение от 26.09.2012. Аня проходит комплексное обследование, у девочки выявлено небольшое ухудшение со стороны хронической РТПХ с поражением кожи. К основной иммуносупрессивной терапии (Такролимус, Гливек) добавлен Селлсепт. В связи с приемом препаратов иммуносупрессии Ане назначен препарат Орунгал для профилактики грибкового поражения легких.
Аня с удовольствием занимается верховой ездой и рисованием, успешно осваивает программу 6-го класса.

Дополнение от 06.11.2012. К сожалению, улучшений по хронической РТПХ пока нет. Из-за отторжения катетера Анечке невозможно проводить процедуры фотофереза, а иммуносупрессивные препараты сдерживают распространение РТПХ, но не могут ее купировать.
Анины выписки направлены в несколько клиник в Европе и США для получения консультации по лечению кожной формы РТПХ, так как все методы, доступные в России, исчерпаны.
Девочка продолжает проходить иммуносупрессивную терапию препаратами Селлсепт, Гливек, Такролимус, принимает Орунгал для профилактики грибковых инфекций и иммуноглобулин Октагам, а также препарат Плаквенил.
Несмотря на сложности с РТПХ и суставами, Анечка успешно учится на дому, много читает, рисует, плетет из бисера.

Дополнение от 25.12.2012. У Анечки продолжается лечение РТПХ: в ноябре и декабре она прошла курс терапии Октагамом и Зометой, получала ранозаживляющий препарат Актовегин и принимала антибиотики. Кроме того, девочку вернули на гормоны. К счастью, лечение помогло: руки и ноги стали заживать, впервые за три года отпала необходимость в ежедневных перевязках. Анечка начала разрабатывать левую руку (правой она активно пользуется). Для восстановления кожи и суставов ног врачи подобрали реабилитационную программу, состоящую из ванн, массажа и лечебной физкультуры. Программу Аня будет проходить в России, западные клиники пока не смогли предложить ничего нового.
Вместе с состоянием у девочки улучшилось и настроение, она стала веселее и активнее, очень много рисует.

Дополнение от 15.02.2013. У Анечки значительная положительная динамика по хроническому РТПХ с поражением кожи, но гормоны пока не отменены. Девочка занимается ЛФК дома, собирается в санаторий на курс реабилитации. Аня была проконсультирована профессором-микрохирургом Игорем Владимировичем Шведовченко. Было принято решение о дальнейшем наблюдении и, возможно, хирургическом лечении после прохождения курса реабилитации.

Дополнение от 12.03.2013. С 1 марта Анечка проходит курс реабилитации в санатории в Солнечном: каждый день девочке делают массажи, парафиновые и грязевые ванночки, травяные ванны. Под руководством врача Аня занимается ЛФК, разрабатывает руки и ноги с помощью специальных игрушек.
Перерыв в учебе делать не пришлось: в санаторий приходят учителя по русскому языку, математике и английскому. Настроение у девочки хорошее, самочувствие тоже улучшилось, она много рисует.
Уровень тромбоцитов у Ани постепенно растет; давление на фоне приема гормонов выше нормы. Девочка получает Энбрел, Орунгал, антибактериальные препараты и гепатопротекторы.

Дополнение от 18.04.2013. Реабилитация в санатории дала такие хорошие результаты, что врачи порекомендовали Ане задержаться там еще на три недели, до 21 апреля. У девочки заметно улучшилось состояние кожи: она стала мягче, эластичнее, ранки затянулись. Анечке теперь легче дается сгибание и разгибание суставов. Занятия лечебной физкультурой, парафиновые ванночки и грязевые обертывания продолжаются.
Девочка по-прежнему принимает гормоны, дозы которых постепенно снижают, Гливек, Селлсепт и Энбрел. Иммуносупрессивный препарат Такролимус был отменен. Тромбоциты у Ани вернулись в норму, но из-за недостатка калия она страдает от одышки, головокружений и скачков давления. Назначен прием калия в таблетках.
Общее улучшение состояния сказалось на настроении: Анечка ощущает эмоциональный подъем, постоянно просится гулять, очень много рисует.

Дополнение от 22.05.2013. После курса реабилитации в санатории состояние кожи у Анечки заметно улучшилось, но с наступлением теплой погоды, к сожалению, ситуация вновь несколько ухудшилась.
Однако на настроение девочки это не повлияло: она по-прежнему много рисует, выезжает с родителями на прогулки в пригороды, с удовольствием учится, увлеклась историей царской семьи.
Дома мама делает Ане парафиновые обертывания и травяные ванны, как в санатории. Девочка продолжает получать все назначенные препараты: Селлсепт, Гливек, Энбрел.
После повторной консультации с профессором Шведовченко было принято решение о проведении Ане операции по исправлению искривления стоп.

Дополнение от 20.06.2013. Операция на стопах отложена до осени - врачи и родители девочки надеются, что к тому времени ситуация с кожей улучшится. Летом у Анечки обычно обостряется РТПХ, отекают руки и ноги. Но в этом году ситуация гораздо лучше, чем в прошлом: перевязки не требуются, достаточно лекарств и травяных ванночек. Дозу гормонов девочке немного снизили, Энбрел отменен, а Гливек, Селлсепт и Орунгал она продолжает принимать.
Аня чувствует себя неплохо, настроение у нее позитивное. В последнее время девочка стала очень самостоятельной, сама варит себе супы, много читает и рисует - ее работы часто участвуют в конкурсах. А недавно, к радости Анечки, врачи разрешили ей полеты в аэротрубе.

Дополнение от 23.07.2013. У Анечки есть небольшие улучшения по состоянию кожи, но в последнее время ее мучают боли в суставах обеих ног. Дозы гормонов девочке продолжают снижать, все остальные препараты она продолжает принимать.
Недавно Аня ездила отдыхать к бабушке на дачу, а скоро ей предстоит путешествие в Ригу всей семьей. А на день рождения девочки, 9 августа, родители хотят порадовать ее еще одним полетом в аэродинамической трубе.
У Ани есть еще один повод для радости: ее рисунок "Амстердам" вышел в финал конкурса, объявленного фондом Макса.
Если девочка победит, она получит $500 - это будут ее первые самостоятельно заработанные деньги!

Дополнение от 30.09.2013. Поздравляем Аню с заслуженной победой в конкурсе, объявленном Фондом Макса! Помимо денежного приза девочка получила от фонда предложение проспонсировать ее мечту - путешествие в Амстердам. Весь сентябрь Анечка провела в санатории в Солнечном и планирует задержаться там еще на месяц.
После традиционного летнего ухудшения в состоянии кожи и суставов ситуация начала налаживаться: руки и ноги у девочки стали лучше разгибаться, спина распрямилась, левая рука практически зажила, Аня продолжает ее разрабатывать.
Операция на стопах сейчас в процессе обсуждения - скорее всего, она будет проведена после возвращения девочки из санатория.
За лето Анюта заметно повзрослела. Это проявляется и внешне (она сильно выросла, стала более женственной), и внутренне (общаться с ней стало еще интереснее). Настроение у девочки хорошее, она с удовольствием учится, много рисует, в хорошую погоду мама вывозит ее на прогулки, а недавно они вместе съездили в Финляндию.
Аня продолжает получать все те же препараты: Селлсепт, Гливек, Орунгал и гормоны в сниженных дозах.

Дополнение от 06.11.2013. На прошлой неделе Анечка вернулась из санатория с заметными улучшениями в состоянии кожи и суставов: держится девочка теперь почти прямо, а кожа на ее руках стала менее раздраженной и чувствительной. Дозы гормонов продолжают снижать, но Гливек и Селлсепт Аня продолжает принимать.
Рассматривается вариант проведения операции на стопах в Германии. В ближайшее время Анины документы планируется отправить в несколько немецких клиник.
Девочка успешно осваивает программу 7-го класса, учителя ею очень довольны. К радости Анечки, любимой математики в этом году стало больше: теперь в программе и алгебра, и геометрия.

Обновление от 09.12.2013 Анечка с родителями побывала на консультации у ортопеда в НИИ им. Турнера. Заключение специалиста гласит: оперировать суставы при таком нестабильном состоянии кожи – большой риск. Кроме того, врач дал рекомендации по использованию ортопедических стелек и корректоров для стопы – теперь ходить Ане стало гораздо удобнее.
Заключение ортопеда планируется перевести на немецкий язык и отправить в Германию для получения еще одного мнения.
Девочка сейчас дома, чувствует себя неплохо, учится, вышивает, по обыкновению много читает.
Гормоны Анечке постепенно отменяют, а Селлсепт, Гливек и Орунгал она продолжает получать в прежних дозах.

Обновление от 14.01.2014 К сожалению, у Анечки снова обострилась кожная РТПХ. На следующей неделе планируется еще раз отправить девушку в санаторий в Солнечное: в Анином случае пребывание там дает очень хорошие результаты. Девушка продолжает получать гормоны, Селлсепт и Гливек, а также Орунгал для профилактики грибковых инфекций.

Обновление от 10.02.2014 Пришел ответ из клиники в Германии: немецкие специалисты не готовы взяться оперировать Анины суставы при таком состоянии кожи, как сейчас.
24 января девушке провели введение мезенхимальных клеток для лечения РТПХ. По истечении двух недель стало очевидно, что в состоянии кожи есть улучшения, обсуждается повторная подсадка мезенхимальных клеток.
С конца января Анечка проходит реабилитацию в санатории в Солнечном: усиленно занимается лечебной физкультурой, ей делают массажи, парафиновые и грязевые обертывания. Девушка вдохновлена результатами лечения, стала более активной, заметно выпрямилась, много гуляет, начала рисовать новую картину. Учебу Аня тоже не забросила: в санаторий к ней приходят преподаватели.

Обновление от 26.03.2014 1 марта Анечка вернулась из санатория в Солнечном. Благодаря массажам, парафиновым ванночкам и занятиям лечебной физкультурой, а также введениям мезенхимальных клеток состояние кожи и суставов у девушки заметно улучшилось. Индивидуальные занятия ЛФК планируется продолжать: инструктор будет приезжать к Ане на дом. Обсуждается третье введение мезенхимальных клеток.
Недавно Аня подхватила инфекцию, но благодаря антибиотикам с ней удалось очень быстро справиться.
Анечка чувствует себя хорошо, готовится к экзаменам в художественную школу: если она сдаст их успешно, ее зачислят сразу во второй класс.

Обновление от 22.04.2014 В начале апреля у Ани снова обострилась кожная РТПХ, к гормональной и иммуносупрессивной терапии были добавлены иммуноглобулины и антибиотики. В ближайшее время планируется провести девушке третье введение мезенхимальных клеток.
Индивидуальные занятия лечебной физкультурой дают хороший эффект: руки, ноги и спина у Анечки заметно выпрямились.
Девушка много рисует, продолжает занятия по школьной программе, изучает два языка – немецкий и английский, в тетрадках у нее сплошные пятерки. Майские праздники Аня с родителями планирует провести в Финляндии.

Обновление от 10.06.2014 В последнее время состояние кожи на левой руке у Ани ухудшилось, на ней появились ранки. Однако после проведенного в конце мая курса иммуноглобулинов и усиленной антибактериальной терапии ситуация улучшилась: кожа выглядит лучше, ранки подсыхают и затягиваются.
В мае девушка прошла офтальмологическое обследование в МНТК "Микрохирургия глаза" имени С.Н. Федорова, где у нее диагностировали прогрессирующую катаракту. Ане выписали очки для коррекции зрения.
Девушка успешно окончила 7-й класс и перешла в 8-й. Сейчас, на каникулах, она много читает, рисует, помогает маме ухаживать за цветами на даче и собирается в Москву на Игры победителей. Аня планирует участвовать в соревнованиях по стрельбе, шахматам и ходьбе с поддержкой.

Обновление от 07.08.2014 В июле Ане провели третью подсадку мезенхимальных клеток. Врачи отмечают эффект от введений: состояние кожи у девушки улучшается, пигментация уже не так заметна.
Не так давно Анечка вернулась с Игр победителей с медалью, а сейчас ей предстоит новая поездка: на 16-летие родители девушки решили подарить ей путешествие в Амстердам. Семья Ани от души благодарит аэрокомплекс FlyStation, оказавший помощь в оплате поездки!

Обновление от 11.09.2014 Анечка сейчас дома, чувствует себя неплохо. Этим летом, в отличие от предыдущих, сезонного обострения РТПХ у нее не было, наоборот: состояние кожи у девушки немного улучшилось, ранки на руке на голове заживают.
Аня продолжает получать небольшие дозы гормонов, Гливек, Селлсепт и Орунгал. В ближайшее время планируется провести четвертое введение мезенхимальных клеток, а 15 сентября девушка с мамой поедет в санаторий в Солнечном на курс реабилитации.
Анечка прекрасно съездила в Амстердам: посетила много музеев и осмотрела достопримечательности, встретила день рождения на яхте, нашла новых друзей и получила прозвище «маленький Ван Гог».
Девушка по-прежнему много рисует, начала заниматься с учителями по программе восьмого класса.

Обновление от 21.10.2014 Весь последний месяц Аня провела в санатории в Солнечном, где ее ждали хорошо знакомые процедуры: массажи, парафиновые ванны, занятия лечебной физкультурой. Тренер по ЛФК девушку очень хвалит: суставы рук и ног стали работать гораздо лучше. Аня теперь много передвигается без коляски и даже самостоятельно спускается по лестнице со второго этажа.
Состояние кожи (дисгидроз) на левой руке пока оставляет желать лучшего. Тем не менее девушка продолжает заниматься с учителями по школьной программе, много рисует, а в последнее время увлеклась декупажем.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ани Буриловой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 5000 руб yandex 19.10.2007
  - - 3044.20 руб webmoney 20.10.2007
  - - 500 руб webmoney 23.10.2007
Smile 100 руб webmoney 24.10.2007
СС Волонтеров 135 руб yandex 24.10.2007
  - - $200 webmoney 25.10.2007
Л.А.Ломтева 1000 руб банковский перевод 26.10.2007
  - - $15 webmoney 29.10.2007
  - - 100000 руб банковский перевод 31.10.2007
А.В.Половинкина 600 руб банковский перевод 01.11.2007
А.Ш.Сунчеляев 500 руб банковский перевод 06.11.2007
Роман Федорович Камынин 3000 руб банковский перевод 06.11.2007
"Янтарный дом" 100000 руб банковский перевод 07.11.2007
Нина Федоровна Козлова 2000 руб банковский перевод 08.11.2007
г-жа Зайнутдинова 500 руб банковский перевод 08.11.2007
И.Н.Баринова 3000 руб банковский перевод 08.11.2007
Анна Алексеевна Гаврилова 1000 руб банковский перевод 09.11.2007
Александр Игоревич Большедворов 1000 руб банковский перевод 09.11.2007
Андрей Львович Вознесенский 300 руб банковский перевод 12.11.2007
Нелли Николаевна Оболонская 1000 руб банковский перевод 12.11.2007
  - - 1000 руб банковский перевод 12.11.2007
Людмила Андреевна Климова 200 руб банковский перевод 12.11.2007
Равиль Ильясович Давлетшин 500 руб банковский перевод 12.11.2007
Г.К.Соломатина 200 руб банковский перевод 12.11.2007
Наталья Николаевна Лычникова 2000 руб банковский перевод 12.11.2007
Наталья Васильевна Весновская 1000 руб банковский перевод 13.11.2007
Галина Тимофеевна Медведева 500 руб банковский перевод 13.11.2007
Марина Борисовна Захарова 900 руб банковский перевод 13.11.2007
Сергей Дмитриевич Бодрунов 150000 руб банковский перевод 14.11.2007
Лидия Петровна Баранова 3000 руб банковский перевод 14.11.2007
Валентин Леонидович Лебедь 1000 руб банковский перевод 14.11.2007
Елена Борисовна Муравская 8000 руб банковский перевод 14.11.2007
Людмила Александровна Петрова 1000 руб банковский перевод 15.11.2007
А.Ю.Шмарова 1000 руб банковский перевод 15.11.2007
Алла Александровна Акопян 2000 руб банковский перевод 16.11.2007
Г.М.Лоскутов 500 руб банковский перевод 16.11.2007
Галина Валентиновна Соколова 500 руб банковский перевод 19.11.2007
Виктория Борисовна Гусева 2000 руб банковский перевод 19.11.2007
В.Е.Романенко 3000 руб банковский перевод 20.11.2007
Галина Николаевна Сипсакас 200 руб банковский перевод 20.11.2007
Е.В.Воловикова 500 руб банковский перевод 20.11.2007
Екатериа Валерьевна Гаршина 5000 руб банковский перевод 20.11.2007
Татьяна Николаевна Гольц 2000 руб банковский перевод 20.11.2007
Мария Дмитриевна Делова 1000 руб банковский перевод 21.11.2007
Ф.А.Перемышлина 500 руб банковский перевод 21.11.2007
О.В.Сандеваль 1000 руб банковский перевод 23.11.2007
Татьяна Борисовна Одинцова 7000 руб банковский перевод 23.11.2007
Александр Игоревич Большедворов 1000 руб банковский перевод 26.11.2007
Владислав Людвикович Асташкевич 10000 руб банковский перевод 26.11.2007
Ирина Анатольевна Задериенко 1000 руб банковский перевод 26.11.2007
К.М.Оганесян 500 руб банковский перевод 26.11.2007
Галина Анатольевна Измаильская 1000 руб банковский перевод 26.11.2007
Владимир Иванович Голубев 770 руб банковский перевод 26.11.2007
Галина 955.36 руб уникасса 27.11.2007
Игорь Валентинович Лавренко 10000 руб банковский перевод 03.12.2007
Сергей Иванович Зайцев 15000 руб банковский перевод 04.12.2007
Александр Викторович Дмитриев 1000 руб банковский перевод 05.12.2007
Т.С.Павлишина 3000 руб банковский перевод 05.12.2007
ООО "Анимакс" 10000 руб банковский перевод 05.12.2007
LiteForex.org 200000 руб webmoney 06.12.2007
  - - 109.45 руб yandex 06.12.2007
М.Н.Белова 26000 руб банковский перевод 06.12.2007
Ирина Валерьевна Пинегина 200 руб банковский перевод 07.12.2007
  - - 200 руб webmoney 08.12.2007
  - - 100 руб yandex 08.12.2007
  - - 500 руб yandex 08.12.2007
Мария Генриховна Лубченкова 2000 руб банковский перевод 10.12.2007
Дамир Салихзянович Гинятуллин 3000 руб банковский перевод 11.12.2007
В.Ю.Попова 4350 руб банковский перевод 12.12.2007
Владислав Ращупкин $600 банковский перевод 12.12.2007
М.Д.Делова 1000 руб банковский перевод 14.12.2007
М.Биглова 100 руб банковский перевод 18.12.2007
Диана Николавне Бабурина 100 руб банковский перевод 21.12.2007
Э.Ю.Юсева 1000 руб банковский перевод 21.12.2007
А.Ш.Сунчеляев 500 руб банковский перевод 25.12.2007
Т.П.Ширяева 300 руб банковский перевод 26.12.2007
О.В.Евстигнеева 300 руб банковский перевод 27.12.2007
Алла Афиногенова $200 paypal 28.12.2007
  - - $10 webmoney 28.12.2007
О.И.Павленко 500 руб банковский перевод 11.01.2008
Анастасия Сергеевна Марцинечко 1000 руб банковский перевод 11.01.2008
Валерия Валерьевна Москаева 1300 руб банковский перевод 11.01.2008
С.И.Зегжда 100 руб банковский перевод 15.01.2008
Андрей Егорович Денисов 900 руб банковский перевод 17.01.2008
Ирина Сергеевна Волошенко 4500 руб банковский перевод 28.01.2008
Дмитрий Юрьевич Санченков 10000 руб банковский перевод 31.01.2008
М.Д.Делова 1000 руб банковский перевод 07.02.2008
Ольга Александровна Николаенкова 1000 руб банковский перевод 11.02.2008
Михаил 200 руб yandex 02.03.2008
Олег Николаевич Гуров 3000 руб банковский перевод 04.03.2008
Читатели форума cirota.ru 350.24 руб yandex 13.03.2008
Кристина Васильевна Подтелок 200 руб банковский перевод 13.03.2008
Елена Емелина 3000 руб банковский перевод 24.03.2008
  - - 2300 евро + 30000 руб наличные 26.03.2008
Надежда Васильевна Кушкова 7000 руб банковский перевод 01.04.2008
Ирина 31000 руб наличные 06.05.2008
  - - 500 руб уникасса 17.10.2008
  - - 500 руб уникасса 15.11.2008
  - - 100 руб уникасса 26.11.2008
  - - 100 руб уникасса 15.12.2008
Серафима 10000 руб наличные 25.12.2008
  - - 2000 руб уникасса 26.12.2008
Егор Викторович Михеев 10000 руб банковский перевод 31.12.2008
  - - 100 руб уникасса 24.01.2009
  - - 200 руб qiwi 20.02.2009
Екатерина Александровна Кондакова 500 руб банковский перевод 23.03.2009
Алла Афиногенова $100 paypal 23.05.2009
  - - 1000 руб уникасса 25.05.2009
Д.Ж.Хачатрян 3000 руб банковский перевод на личный счет 03.06.2009
  - - 30 руб qiwi 15.06.2009
Роман Владимирович Орлов 1000 руб банковский перевод 15.04.2010
Анна Александровна Даниэль 30000 руб банковский перевод 15.04.2010
Юлия Валерьевна Лоскутова 500 руб банковский перевод 15.04.2010
  - - 500 руб уникасса 15.04.2010
  - - 500 руб уникасса 15.04.2010
  - - 500 руб уникасса 15.04.2010
  - - 500 руб уникасса 15.04.2010
  - - 300 руб уникасса 15.04.2010
  - - 300 руб уникасса 15.04.2010
  - - 200 руб уникасса 15.04.2010
  - - 1000 руб уникасса 15.04.2010
  - - 1000 руб уникасса 15.04.2010
  - - 100 руб уникасса 15.04.2010
  - - 100 руб уникасса 15.04.2010
  - - 100 руб уникасса 15.04.2010
  - - 100 руб уникасса 15.04.2010
  - - 100 руб уникасса 15.04.2010
  - - 100 руб уникасса 15.04.2010
  - - 100 руб уникасса 15.04.2010
  - - 100 руб уникасса 15.04.2010
  - - 1000 руб уникасса 15.04.2010
  - - 100 руб уникасса 15.04.2010
  - - 3000 руб уникасса 16.04.2010
  - - 550 руб уникасса 16.04.2010
  - - 500 руб уникасса 16.04.2010
  - - 500 руб уникасса 16.04.2010
  - - 500 руб уникасса 16.04.2010
  - - 200 руб уникасса 16.04.2010
Алла Анатольевна Лиджиева 1000 руб банковский перевод 16.04.2010
Н.В.Петрова 1000 руб банковский перевод 16.04.2010
Елена Петровна Бова 300 руб банковский перевод 16.04.2010
Оксана Михайловна Ворошилова 500 руб банковский перевод 16.04.2010
  - - 100 руб уникасса 17.04.2010
Анна Александровна Рассадина 180 руб банковский перевод 19.04.2010
Тамара Ивановна Савельева 500 руб банковский перевод 19.04.2010
Елена Георгиевна Карасина 200 руб банковский перевод 19.04.2010
  - - 100 руб уникасса 19.04.2010
  - - 200 руб уникасса 19.04.2010
Андрей Александрович Николаев 500 руб банковский перевод 20.04.2010
  - - 2000 руб уникасса 20.04.2010
  - - 100 руб уникасса 20.04.2010
  - - 100 руб уникасса 20.04.2010
  - - 50 руб уникасса 20.04.2010
  - - 500 руб уникасса 20.04.2010
БалтКонсалтАудит 7500 руб банковский перевод 21.04.2010
Нелля Валентиновна Выштакалюк 500 руб банковский перевод 21.04.2010
Елена Георгиевна Южанинова 1000 руб банковский перевод 21.04.2010
  - - 100 руб уникасса 21.04.2010
  - - 100 руб уникасса 21.04.2010
Галина Михайловна Куроедова 500 руб банковский перевод 21.04.2010
Елизавета Сергеевна Смородина 470 руб банковский перевод 22.04.2010
Людмила Филипповна Брюханова 470 руб банковский перевод 22.04.2010
Анна Александровна Селицкая 1000 руб банковский перевод 22.04.2010
  - - 100 руб уникасса 22.04.2010
  - - 50 руб уникасса 23.04.2010
Елена Васильевна Кабакова 100 руб банковский перевод 23.04.2010
  - - 1000 руб банковский перевод 23.04.2010
Е.В.Кузнецов 500 руб банковский перевод 23.04.2010
Лидия Владимировна Власова 1000 руб банковский перевод 23.04.2010
  - - 2000 руб уникасса 26.04.2010
Галина Ефимовна Полторак 1000 руб банковский перевод 29.04.2010
Галина Павловна Болдырева 500 руб банковский перевод 30.04.2010
Виктория Викторовна Тесленко 500 руб банковский перевод 06.05.2010
  - - 500 руб уникасса 10.05.2010
Анастасия Викторовна Маликова 500 руб банковский перевод 11.05.2010
Елена Борисовна Грона 300 руб банковский перевод 24.05.2010
Татьяна Антоновна Куранова 500 руб банковский перевод 25.05.2010
  - - 200 руб уникасса 02.06.2010
  - - 500 руб уникасса 29.06.2010
  - - 100 руб уникасса 01.07.2010
  - - 1000 руб банковский перевод 07.07.2010
  - - 1000 руб уникасса 10.08.2010
  - - 100 руб уникасса 24.09.2010
Татьяна Георгиевна Кедровская 300 руб взнос в банке "Петровский" 30.09.2010
Анна Валерьевна Молчанова 5000 руб банковский перевод 07.10.2010
Ирина Александровна Вострова 500 руб взнос в банке "Петровский" 18.10.2010
Тамара Александровна Андреева 500 руб банковский перевод 20.10.2010
Ася Александровна 5000 руб наличные 03.11.2010
Семья Эйрус 2000 руб взнос в банке "Петровский" 19.11.2010
ООО Развитие 9840 руб банковский перевод 13.12.2011
Галина Викторовна Беляева 2000 руб взнос в банке "Петровский" 14.06.2012
Елена Станиславовна Симилейская 139860 руб банковский перевод 15.08.2012
ЗАО Константа 16050 руб банковский перевод 18.09.2012
  - - 500 руб yandex 22.01.2013
  - - 300 руб уникасса 24.01.2013
Пастор 500 руб деньгиОнлайн 09.02.2013
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 18.02.2013
ООО ДСС-Терминал 58635 руб банковский перевод 21.02.2013
Ирина Александровна Гильмендинова 3000 руб банковский перевод 26.02.2013
Виктор Николаевич Блинов 100 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 07.03.2013
Андрей А. 5000 руб деньгиОнлайн 12.03.2013
  - - 500 руб уникасса 15.03.2013
  - - 100 руб уникасса 20.03.2013
  - - 61 руб yandex 22.03.2013
Ольга Михайловна Лысенкова 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 22.03.2013
  - - 1000 руб уникасса 23.03.2013
Игорь Петрович Калинкин 3000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 29.03.2013
Алексей 5000 руб деньгиОнлайн 15.04.2013
ТМ "Солнечная сторона" 41820 руб банковский перевод 13.06.2013
Александр Владимирович Аброськин 1000 руб банковский перевод 19.07.2013
ООО Помогать легко 1300 руб банковский перевод 23.07.2013
Елена 1500 руб деньгиОнлайн 02.09.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
Ирина Вадимовна Гецкина 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 16.12.2013
ЗАО Рамэк-ВС 13555 руб банковский перевод 15.01.2014
  - - 100 руб уникасса 21.01.2014
Наталья и Ольга, г.Lappeenranta 50 евро наличные 25.03.2014
Аэротруба FlyStation Official Group 55000 руб наличные 05.08.2014
Дадашова Илона Леонидовна 2000 руб банковский перевод 25.05.2015

Фотографии Ани

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг