Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Белавина. Мой сынишка Арсений родился 1 января 2008
года - лучшего подарка на Новый год и придумать было нельзя! В октябре 2008
года у Арсения заболело ушко, мы обратились в поликлинику, откуда нас направили
в 4-ую больницу с диагнозом "гнойный отит". Уже при обследовании
в больнице выяснилось, что печень и селезенка увеличены в размерах и гемоглобин
снижается. Нас перевели в ДГБ 1 в отделение гематологии, где продолжили
обследование, прокапали антибиотики, перелили кровь.
Гемоглобин пришел в норму, печень и селезенка стали уменьшаться, и нас выписали
с диагнозом "анемия". Раз в месяц мы приезжали на контроль уровня
гемоглобина в крови. Через три месяца, 10 марта 2009 года, на плановом обследовании
выяснилось, что гемоглобин очень низкий, нас снова положили в гематологию, перелили
кровь, но уровень гемоглобина все время падал, начали падать и тромбоциты, через
некоторое время поднялась температура до 39 градусов, сбить ее было невозможно.
Арсения забрали в реанимацию, пропунктировали. Был поставлен новый диагноз - одна
из самых редких форм гистиоцитоза. Нас перевели на отделение химиотерапии острых
лейкозов и начали лечение.
Сейчас ситуация такова. Мой муж был курсантом Военно-медицинской академии по
специальности анестезиолог-реаниматолог, последние два года был интерном в
ВМА, поэтому у нас была временная регистрация в Санкт-Петербурге до 1 июля и
в ДГБ1 мы лечились по городской квоте. Сейчас наша прописка заканчивается, но
лечение прерывать пока нельзя - Арсений в тяжелом состоянии, он зависит от
переливаний крови и введения лекарственных препаратов, перевозить его сейчас
невозможно. Тем более что мы из небольшого городка в Пермском крае, где таких
специалистов по гематологии нет. Муж уволился из армии, будет работать в третьей
городской больнице в отделении гемодиализа. В данный момент мы пытаемся получить
петербургскую прописку (у нас в городе есть родственники), но пока, с первого
июля, нас переводят на полностью платное лечение.
Оплатить это лечение мы не можем. Я нахожусь с ребенком в больнице, зарплаты мужа
едва хватает на еду и аренду съемного жилья. Мы просим жертвователей фонда
"Адвита" откликнуться на нашу беду и помочь нам оплатить лечение нашего ребенка.
Мы будем благодарны за любую помощь!
Дополнение от 20.07.2009.
Состояние Арсения по-прежнему тяжелое, хотя сейчас он уже переведен из
реанимации в палату. По-прежнему не держится белок, Арсению необходим
альбумин в больших количествах.
Дополнение от 23.08.2009.
Арсений чувствует себя лучше, состояние начинает стабилизироваться. К
счастью, родителям мальчика удалось сделать регистрацию в Петербурге,
поэтому мальчик продолжит лечение по квоте. На данный момент ДГБ1 выставила
счет на фонд за уже проведенное лечение на 38694 рубля.
Дополнение от 02.10.2009.
Состояние ребенка тяжелое. Лечение винбластином приостановлено -
очень низкие показатели крови; Арсению ежедневно переливают альбумин
и компоненты крови.
Дальнейшее лечение зависит от результатов пункции и КТ, они будут
известны в понедельник. Арсения консультировали трансплантологи, но,
к сожалению, из-за тяжести состояния сейчас трансплантация невозможна.
Дополнение от 17.11.2009.
Нам назначили три блока лечения "Кладрибином". Первый блок мы
прошли, самочувствие Арсения нормальное, стал более подвижным. В четверг
начинаем второй блок. По-прежнему не держится белок, Арсению необходим
альбумин. Спасибо всем за помощь!
Наталья, мама
Дополнение от 27.12.2009.
Арсений уже четвертый день находится в реанимации, он никак не может
восстановиться после второго блока кладрибина. Уже месяц у мальчика
лейкоциты держатся 0,1 и не поднимаются, хотя Арсению вводят нейпоген.
Держится высокая температура. Кроме того, у ребенка очень низкие
тромбоциты. Постоянно необходимы альбумин, интраглобин и меронем.
Дополнение от 18.01.2010.
Арсений снова попал в реанимацию с грибковым поражением легких.
Срочно нужен кансидас.
