Другая фотография Арины

Здравствуйте!
Я мама Арины Бабошиной, меня зовут Лена. Арине всего 9 месяцев. Она появилась на свет 1 июня 2009 года, в День защиты детей. Арина была желанным и долгожданным ребенком.
С самого рождения у Арины был низкий гемоглобин, мы несколько раз были на обследовании в областной больнице, но диагноз не могли установить. В декабре 2009 года в Санкт-Петербурге диагноз наконец-то поставили - миелодиспластический синдром плюс еще очень редкое генетическое заболевание, связанное с работой поджелудочной железы. Из-за этого Арина очень плохо кушает и в свои 9 месяцев весит всего около 7 кг.
Единственный шанс спасти Арину - это трансплантация костного мозга. К сожалению, поиск в Международном регистре доноров показал, что доноров у Арины нет и придется делать пересадку от родителей.
В нашей семье работает только один папа, к сожалению, у нас нет возможности оплатить пересадку. Мы очень много тратим на питание для Арины (молочные смеси "NAN" и фруктовые смеси), памперсы (4-9 кг.), нам надо будет оплатить дорогу и проживание, а также возможны траты на послеоперационное лечение.
Поэтому обращаемся к вам. Помогите, пожалуйста, спасти маленького человечка. Арина - веселая, жизнерадостная, умная девочка, пока она не понимает, что с ней происходит и что ей еще предстоит.
Мы очень надеемся на вашу помощь и будем бороться за нашу девочку изо всех сил.

С уважением,
семья Бабошиных
Контактные телефоны:
+7 (921) 408-76-86
+7 (921) 403-89-56 (Сергей Иванович)

Эпикриз: стр. 1, стр. 2, стр. 3

Дополнение от 19.05.2010. Арина пока находится на съемной квартире, идет подготовка к трансплантации. Мы искренне благодарим "Российский фонд помощи" за решение открыть сбор средств для Арины на оплату колонки для очистки донорского трансплантата. Арине выписан вифенд, 100 мг/сутки.

Дополнение от 01.07.2010. В связи с аспергиллезом трансплантация пока отложена, Арина принимает вифенд. По результатам пункции нарастания процесса нет, но Арина нуждается в постоянных переливаниях крови. Девочка чувствует себя хорошо, наблюдается в дневном стационаре.

Дополнение от 06.10.2010. С аспергиллезом удалось справиться, и на следующей неделе планируется проведение гаплоидентичной трансплантации от папы. Оборудование для нее оплатил Российский фонд помощи. Вифенд, несмотря на результаты обследования, будет оставлен на все время проведения пересадки и восстановления после нее - во избежание рецидива аспергиллеза.

Дополнение от 03.11.2010. Трансплантация костного мозга от папы прошла 19 октября, показатели крови понемногу растут.
Ариша нормально перенесла химиотерапию, но после введения антибиотиков до сих пор ее беспокоит кишечное расстройство. В остальном девочка чувствует себя неплохо.

Дополнение от 14.11.2010. С кишечным расстройством удалось справиться. Сейчас Арина принимает имуносупрессивные препараты (циклоспорин в сиропе). В связи с тем, что выявлен цитомегаловирус, назначен препарат цимевен. Ариша чувствует себя неплохо.

Дополнение от 09.12.2010. У Ариши прошло 50 дней после трансплантации костного мозга, контрольная пункция показала полное приживление трансплантата, девочка получает имуносупрессивную терапию (гормоны и циклоспорин). Ариша стала гораздо лучше есть. Признаков РТПХ нет. С цитомегаловирусом удалось справиться, цимевен отменен.

Дополнение от 29.12.2010. Арина в больнице, вырос титр цитомегаловируса, Арише капают цимевен. Спасибо всем жертвователям, донорам крови, волонтерам, которые помогают нам. Всех поздравляем с Новым годом!
Мама Арины

Дополнение от 11.01.2011. Ариша продолжает лечение от ЦМВ, на фоне противовирусной терапии периодически снижаются показатели крови. На фоне приема гормонов развилась стероидная миопатия, поэтому малышка пока не может ходить. Планируется курс лечения препаратом неотон.

Дополнение от 17.03.2011. У Ариши на фоне цитомегаловирусной инфекции развилась гипофункция трансплантанта. Сейчас, во время лечения, титра ЦМВ нет. По-прежнему сохраняются признаки миопатии. Дальнейшее лечение обсуждается.

Дополнение от 22.03.2011. Показатели крови низкие, процент донорского костного мозга меньше 20%. Обсуждается повторная трансплантация. Так как девочка сейчас не ходит, постоянно нужны памперсы на 7-18 кг.
Мама Арины

Дополнение от 19.04.2011. По результатам обследования у Арины - полное отторжение трансплантата. Обсуждается режим проведения повторной трансплантации.

Дополнение от 03.05.2011. Сейчас Арина проходит курс лечения препаратом "Эксиджад", который выводит избыточное железо, накопившееся в тканях из-за длительных переливаний крови. Планируется проведение повторной трансплантации костного мозга.

Дополнение от 20.05.2011. Проведение повторной трансплантации планируется на конец лета. Сейчас у Ариши подросли лейкоциты, но тромбоциты по-прежнему необходимо переливать. Врачи планируют отпустить Аришу домой, по месту жительства, отдохнуть и набраться сил. Ариша будет наблюдаться и переливаться в Архангельской ДКБ.

Дополнение от 25.06.2011. Принято решение оставить Аришу под наблюдением петербургских специалистов на все лето, до повторной трансплантации. По результатам пункции бластов нет.
Дочка постоянно нуждается в переливаниях крови, но чувствует себя неплохо, отдыхает, гуляет набирается сил.
Мама Арины

Дополнение от 20.07.2011. Врачи все же сочли возможным отпустить Аришу с родителями на месяц домой. Девочка вернется в Петербург к середине августа.

Дополнение от 15.09.2011. Арина дома, чувствует себя хорошо, показатели крови нормальные; за время пребывания Ариши дома ей ни разу не понадобилось переливание гемокомпонентов. Поэтому принято решение провести плановое обследование попозже, в октябре. Ноксафил по-прежнему необходим.

Дополнение от 31.10.2011. Ариша с мамой приехали в Санкт-Петербург. Арина чувствует себя неплохо, бластов нет. Принято решение о проведении гаплоидентичной трансплантации от мамы.

Дополнение от 27.11.2011. После многочисленных консультаций со специалистами из разных клиник все же решено проводить повторную трансплантацию от папы, но с другим набором клеток. Трансплантация планируется на январь. Ариша чувствует себя хорошо, но показатели крови низкие, правда, пока девочка обходится без гемотрансфузий. По-прежнему нужны ноксафил (один флакон на 25 дней) и эксиджад.

Дополнение от 18.01.2012. Арина наблюдается на дневном стационаре, сроки трансплантации пока не определены. Чувствует себя неплохо. Ноксафил по-прежнему нужен

Пожертвовать деньги на лечение Арины online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

другие пациенты

Поиск по сайту: