Здравствуйте!
Пишут Вам родители Ани Андреевой, ей 13 лет. Ее диагноз: острый лимфобластный
лейкоз, первый костномозговой рецидив.
Вот наша простая история:
Осень 2006 год, в нашей семье только что родился (после 8-ми лет лечения)
второй долгожданный ребенок. Ему только что исполнилось 2 месяца. Однажды в
прекрасный солнечный день Аня пришла из школы с высокой температурой. Лечение
ОРВИ ничего не дало. Дальше - больница, обследования, обследования, лечение
тремя курсами антибиотиков от несуществующих болезней, исключение вероятности
рака, тупик. Перевод в другую больницу, неделя в инфекционном отделении,
реанимация, стернальная пункция, вердикт - рак.
Тяжелое лечение вдвойне тяжело, ребенок должен быть во время лечения с кем-то
из родителей, а я привязана к грудному ребенку, отец постоянно на работе.
Выручили наши престарелые бабушки (сидели с Аней, или отпускали меня от маленького
ребенка, хотя бы на несколько часов). Тяжело финансово, но мы выжили, не прибегая
к посторонней помощи. Итог усилий врачей и наших страданий - 2 года ремиссии,
из них чуть больше года ребенок прожил дома.
И вот - осень 2008 года. Аня готовится к учебе в школе. Остается месяц до
конца поддерживающей терапии. У нее много планов, куплена школьная одежда, но…
рецидив. Теперь нашему ребенку предстоит еще более тяжелое лечение. Опять
месяцы больниц и неизвестность впереди. Предстоит пересадка костного мозга
от неродственного донора. Стоимость поиска донора в международном регистре
и доставки трансплантата в Санкт-Петербург - 17500 евро.
Обращаемся в этот тяжелейшей ситуации к помощи неравнодушных людей. В семье
работает только муж. С Аней в больнице необходимо находиться круглосуточно,
а у меня на руках двухлетняя, часто болеющая дочь, которая редко посещает
детский сад. Требуется срочная помощь для осуществления пересадки костного
мозга и в оплате сиделки. Просим помощи в борьбе за жизнь нашей дочери.
Дополнение от 03.02.2009.
Из Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой пришло
заключение о необходимости пересадки костного мозга. Какая именно
трансплантация будет проведена - аллогенная или гаплоидентичная от
родителей, - еще не решено. На этой неделе у Ани начинается очередной блок
химиотерапии, по окончании которого можно будет сделать заключение о том,
наступила ли ремиссия.
После первого курса химиотерапии у Ани возникли осложнения: сахарный диабет,
боли в спине и ногах, головные боли, грибковый стоматит, состояние расценено
как средней тяжести. Настроение в основном подавленное, но как только
позволяет самочувствие, Аня старается пообщаться с друзьями через интернет
или делает поделки для младшей сестры. После общения с друзьями настроение
всегда улучшается.
Мы с Аней хотим поблагодарить всех, кто нам помогает в этой тяжелой
ситуации. Особенно хочется поблагодарить директора Ларису Николаевну и всех
учителей и учеников 534 школы, которые вызывают у нас искреннюю
благодарность и восхищение! Благодаря их активности и находчивости, их
листовкам и группе в_контакте больше людей узнали о нас и предложили помощь.
Такими детьми можно гордиться!
С уважением и благодарностью,
Родители Ани
Дополнение от 06.02.2009.
Второй блок у Ани закончился из-за неврологических осложнений. Упали все показатели,
Ане переливают тромбоциты и R-массу. Состояние тяжелое, мучают головные боли, боли в спине и в ногах.
В течение дня Ане часто вводят обезболивающие препараты.
Настроение у Ани при это нормальное. Как только самочувствие улучшается, Аня отвечает на звонки
и сообщения в Интернете. Мы надеемся, что Аня скоро восстановится, и мы сможем продолжить начатое
лечение.
Благодарим всех,кто поддерживает нас.
Родители Ани
Дополнение от 14.02.2009.
Состояние Ани остаётся нестабильным. Из-за тяжёлой гипоплазии кроветворения никак не
могут восстановиться показатели крови: низкие лейкоциты, эритроциты, гемоглобин и тромбоциты.
Ане постоянно переливают кровь. Часто мучают головные боли, слабость, тошнота.
Настроение, в основном, нормальное. Пытается вязать и рисовать. Дома тяжело заболела
младшая дочь (отит), решается вопрос о хирургическом вмешательстве в ЛОР НИИ.
Надеемся на лучшее и не перестаём благодарить всех людей, помогающих нашей семье.
Только благодаря вам мы не отчаиваемся и с надеждой смотрим в будущее.
Родители Ани
Дополнение от 25.02.2009.
Показатели крови восстановились и завтра мы сможем продолжить лечение. Завтра же будет
диагностическая пункция, по которой можно будет судить о наличии ремиссии. Аня чувствует
себя неплохо, готовится к предстоящему лечению, занимается с учителями.
Родители Ани
Дополнение от 10.03.2009.
Аня продолжает получать лечение по индивидуальному протоколу. Самочувствие в целом неплохое.
Настроение хорошее. На праздники врач счел возможным отпустить Аню домой.
После праздников планировалось продолжить лечение и осуществить имплантацию центрального порта,
но пока показатели крови крайне низкие и не позволяют этого сделать.
8 Марта пробирки с Аниной кровью были отправлены в Германию, поиск донора начат!
Мы продолжаем получать помощь от наших дорогих благотворителей. Огромное всем вам спасибо за все,
что вы делаете для нашего ребенка.
Родители Ани
Дополнение от 27.03.2009.
Анино самочувствие можно было бы назвать неплохим, если бы не последняя неделя.
Отпустили нас домой аж на шесть дней, но на следующий же день поднялась высокая
температура, прибавилось слабость и головокружение, и пришлось срочно вернуться в больницу.
Анализы крови были плохими и Ане был назначен курс антибиотиков, так что до середины
следующей недели будем лечиться от возникших осложнений. Настроение у Ани приличное,
даже иногда есть желание сделать уроки, порисовать или просто посидеть "в контакте".
Насчет пересадки: нам нужно еще минимум один месяц до того, как мы будем потенциально к
ней готовы (закончен необходимый минимум терапии), а там все будет зависеть от того,
найдется ли донор. Если нет, то химию продолжат.
Хотелось бы в очередной раз поблагодарить всех, кто помогает нам и нашей девочке.
Все Ваши пожертвования и молитвы верующих людей без сомнения доходят по адресу.
Всем Вам огромное спасибо и сердечная благодарность за помощь.
Родители Ани
Дополнение от 04.04.2009.
Вот уже больше недели мы не можем дождаться улучшения Аниного самочувствия. Анализы
никак не хотят приходить в норму. Низкий гемоглобин, тромбоциты и лейкоциты. Соответственно,
назначены стимуляторы роста лейкоцитов, переливания R-массы и тромбоцитов.
Кроме того Ане назначены антибиотики, так что большую часть дня Аня находится под капельницей.
Настроение не очень, но мы надеемся, что скоро оно улучшится.
Тем не менее Аня пытается самостоятельно изучать учебные предметы (биологию, историю,
геометрию), даже заговорила о дополнительных занятиях, так как чувствует, что немного
отстает от программы. От трансплантологов пока нет новостей.
Родители Ани
Дополнение от 13.04.2009.
У Ани продолжается блок химиотерапии с цитозаром. Первые два дня самочувствие
было плохим, но сейчас уже немного лучше.
Анюта уже устала находится в больнице, ждет с нетерпением, когда же найдется
донор и будет назначена дата трансплантации. Пытается учится, но совсем ничем
не может себя занять в свободное от капельниц и от уроков время. На все наши
предложения порисовать или вышить бисером и т.д. говорит, что ей это надоело.
Так что настроение не очень хорошее. Надеемся, что это временно.
Родители Ани
Дополнение от 21.04.2009.
Анино лечение вновь прервано из-за низких показателей крови.
После переливания R-массы нас отпустили на несколько дней домой - восстанавливаться.
В субботу надеемся продолжить лечение.
Настроение у Ани рабочее, много занимается с учителями, делает домашнее задание,
очень хочет вернуться в свою любимую школу.
Мы благодарим фонд Адвита за подарки детям к празднику Пасхи, а также всех
наших жертвователей за помощь и внимание к нашей семье.
Родители Ани
Дополнение от 29.05.2009.
К сожалению, полностью совместимых доноров в регистре у Ани нет. Сейчас
рассматриваются частично совместимые доноры.
Дополнение от 21.06.2009.
Начиная с конца апреля в крови у Ани опять начали нарастать эозинофилы (до 47%).
Была проведена контрольная пункция костного мозга, которая выявила повышенное
количество бластов (более 5%), а также минимальную остаточную болезнь.
С 14 мая Ане был начат блок высокодозной полихимиотерапии, который она
перенесла очень тяжело. На восстановление ушло целых три недели, Аня похудела
и очень ослабла. После окончания блока опять была назначена контрольная
пункция, которая показала положительную динамику (бласты - 1,2%).
Сейчас Ане начат очередной блок высокодозной химиотерапии. На второй день от
начала блока начались неврологические осложнения, которые были купированы
введением реланиума.
Сейчас Анино состояние стабильно. Нас вызывали в Институт детской гематологии и
трансплантологии на консультацию для решения вопроса о возможности
пересадки костного мозга.
Так как подходящего на 100% донора по-прежнему нет, вопрос стоит так: либо
рискнуть и пойти на пересадку с неполностью совместимым донором, либо
закончить начатую химиотерапию (это еще 3 высокодозных блока) и перейти
на поддерживающее лечение.
Выбор очень сложный, так как с одной стороны рассчитывать на более подходящего донора
нельзя, а с другой стороны, возможность получить более тяжелые осложнения
от пересадки также крайне высока.
Сама Аня очень устала от лечения и уже не в первый раз отказывается от него.
Пока нам удается ее уговорить, но с каждым последующим этапом лечения это
делать все сложнее и сложнее.
Будем думать в течение нескольких дней, а потом нужно на что-то решиться.
Родители Ани
Дополнение от 23.06.2009.
После длительных консультаций трансплантацию решено отложить до осени и
продолжить химиотерапию.
