Деньги собраны, сбор средств закрыт. Огромное спасибо всем
жертвователям!
Здравствуйте!
К вам обращаются за помощью родители Златы Чернокнижной.
Наша дочь появилась на свет 12 июня 2006 года в городе Санкт-Петербурге. Ее
рождение было для нас огромным счастьем. Девочка прекрасно росла и развивалась.
Мы радовались и гордились нашей дружной семьей. Однако безоблачной радость была
не долго. Всего в 6 месяцев у Златочки была обнаружена опухоль головного мозга.
Образование размером почти в 5 кубических сантиметров, в головке 6-ти месячной крошки!
Земля уходила из-под ног. А врачи удивлялись, как она у нас вообще еще ходит и нормально
воспринимает пищу.
Онкологи поставили нам диагноз: ювенильная пилоцитарная астроцитома (глиома
зрительного нерва). Опухоль нашу сочли неоперабельной, поскольку в случае удаления
образования, ребенок может полностью потерять зрение. В качестве единственно подходящего
метода лечения нам предложили химиотерапию. Полтора года мы жили в больнице, там,
будучи подключенной к инфузоматам, Златочка научилась ходить, говорить, самостоятельно
кушать, да и все остальное, что должен уметь делать ребенок в ее возрасте. За полтора
года мы прошли очень тяжелый путь к выздоровлению нашей малышки.
Закончился протокол лечения и теперь, через два месяца нам предстояла первая проверка.
И мы ее не прошли. Опухоль снова начала расти. У Златы начались сильнейшие головные
боли, открылась рвота, ребенок выл от боли! Несмотря на угрозу потери зрения, было
решено, насколько возможно, срочно удалять образование. Мы находились между жизнью
и смертью и поэтому были готовы на все, лишь бы спасти жизнь нашей дочке. Нам была
проведена операция, в ходе которой удалось сократить образование, но, к сожалению,
зрение потеряли. Первое время после операции Златочка часто вытирала глазки платочком,
не понимая, что с ними случилось и, иногда, в растерянности плакала…
Сейчас она адаптировалась к своему состоянию, но нам необходимо продолжать лечение.
Большая часть опухоли осталась и с ней надо продолжать бороться. И главное, как говорят
нам офтальмологи, победив наше основное заболевание, можно заняться и
восстановлением зрения!
На сегодняшний день огромный опыт, современные методики и положительная динамика в
излечении таких детей, как наша дочь, есть в ряде зарубежных клиник.
Мы получили приглашение на лечение в Израильскую клинику Сураски в Тель-Авиве, где
Злате планируется провести полное обследование, сделать повторное гистологическое
исследование, а затем, по результатам будет определена дальнейшая тактика
нашего лечения.
На лечение и обследование клиникой был выставлен счет на сумму $100 тысяч. Но нужны
еще деньги на перелет, проживание и питание.
Мы обычная петербургская семья, где работает только муж, поскольку мне, как матери
все время нужно находиться рядом с ребенком. И сами мы оплатить такое дорогостоящее
лечение не в состоянии, поэтому очень просим вас оказать нам материальную помощь
для лечения нашей дочери за рубежом. Искренне надеемся на ваше содействие и
понимание, помогите нам спасти Злату!
С уважением,
Александра и Афанасий Чернокнижные.
Адрес для почтовых преводов:
192212, г. Санкт-Петербург,
ул. Будапештская д.35, корп.1, кв.9.
Контактные телефоны:
+7 (911) 217-79-83 (Александра)
+7 (904) 644-53-68 (Афанасий)
Дополнение от 25.09.2008.
Мы получили приглашение на лечение в израильскую клинику Сураски в Тель-Авиве. Сейчас речь
идет о полном обследовании Златы, повторном проведении гистологического исследования,
а затем, по результатам, будет выработана дальнейшая тактика нашего лечения.
Жертвователей, готовых нам помочь, просим часть средств перечислять на личный счет
мамы в ОАО Банк Санкт-Петербург, для того чтобы мы могли использовать их для оплаты билетов
и жилья.
Александра Чернокнижная,
мама Златы
Дополнение от 12.10.2008.
Злата с мамой должна вылететь в израильскую клинику для прохождения обследования.
На 27 октября назначена МРТ. После проведения обследований клиникой будет выставлен подробный
счет за предстоящее лечение. На данный момент собрано чуть больше 300000 рублей.
Этой суммы хватит только на оплату билетов и обследование, на лечение деньги
по-прежнему очень нужны.
Дополнение от 21.10.2008.
20-го октября Злата и ее родители вылетели в Клинику Сураске на
обследования. По результатам обследования будет получено новое ценовое
предложение от клиники. Как только у родителей появится интернет, они
смогут обновить страничку поступлений на карточный счет мамы. Мы искренне
благодарим газеты "АиФ-Санкт-Петербург" и "Мой район", интернет-портал
"Делового Петербурга", а также телекомпанию НТВ за распространение информации
о сборе средств.
Дополнение от 13.11.2008.
Мы по-прежнему находимся в Израиле, прошли большинств запланированных специалистов,
сделали МРТ в специальном трехмерном формате, параллельно эпикриз был отправлен
в центр медуллобластомы в Германии, в Клинику г. Вюрцбурга.
Мнение профессора Константини (Сураски) и профессора Рутковски (Вюрцбург) совпали:
с января 2008 года стала расти не сама опухоль, а киста, и ухудшение состояния Златы
объяснялось тем, что сдавливала не опухоль, а жидкость, находившаяся внутри кисты.
Операция в таком объеме была не нужна, необходимо было поставить дренаж, который бы
обеспечил отток жидкости из кисты. Возможно, качество МРТ, проведенного в России,
было недостаточным, чтобы определить настоящее положение дел. Таким образом, о
повторной операции речи не идет, так как повторное вмешательство в область,
граничащую с гипофизом, может полечь за собой новый ряд плохо разрешимых проблем,
связанных уже не со зрением, а с развитием ребенка. Лучевая терапия также отпадает:
рядом гипофиз, Злата еще слишком маленькая, безопасный возраст для облучения
этой зоны - 12 лет.
Таким образом, пока схема терапии предложена следующая: если снова будет расти киста,
то ставить дренаж; если будет отмечен рост самой опухоли, то делать более точную
операцию, на которую, как нам сказали, мы можем рассчитывать в госпитале Сураски.
В настоящий момент мы проходим ряд офтальмологических обследований и консультаций,
а также обследование, которое должно показать сохранность проводимости зрительных
нервов. Результаты этих исследований помогут ответить на вопрос, возможно ли
восстановление зрения. Одновременно проводятся консультации с американскими
специалистами.
Сейчас появилась возможность переехать из гостиницы на съемную квартиру, это в
два раз дешевле.
Огромное спасибо всем, кто не остался в стороне и помог нам провести все эти обследования.
От него зависела жизнь нашего ребенка. Мы продолжаем верить и надеяться, что удастся
вернуть нашей девочке зрение. Спасибо всем, кто сейчас с нами.
С уважением и большой благодарностью,
Семья Чернокнижных
Дополнение от 25.11.2008.
Мы продолжаем офтальмологические обследования. Исследование зрительного
нерва показало, что импульс не проходит. Является ли причиной недостаточное
кровообращение в этой области (давление со стороны опухоли) или клеточный
шок или ишемия нервов, произошедший во время операции, пока непонятно, а от
этого зависит дальнейшее лечения.
Пока Злату консультируют нейроофтальмологи Израиля и США и к какому-то
решению специалисты еще не пришли.
Мы понимаем, что все ждут от нас новостей, но ни порадовать, ни огорчить
пока не можем. Мы продолжаем обследования. Спасибо всем, кто нам помогает.
Родители Златы Чернокнижной
Дополнение от 12.12.2008.
Закончены все офтальмологические обследования. Исследование зрительного
нерва показало, что импульс не проходит. Возможно, это недостаток
кровообращения и нужно его стимулировать. Возможно, это клеточный шок,
как говорит нейрохирург, проводивший операцию.
Злате ставят диагноз "атрофия зрительного нерва", и есть множество
методов по лечению атрофии зрительного нерва, но они не применимы, пока есть
остаточная опухоль, а нашу опухоль до конца удалить невозможно. Но мы не
опускаем руки и продолжаем искать методы, способные нам помочь, будь то
в России или за рубежом.
Весной мы должны будем снова приехать в Израиль
на обследование и очередную консультацию профессора Константини. Дай Бог,
чтобы оставшееся время прошло без эксцессов. В идеале было бы прожить
так хотя бы лет 5, чтобы потом можно было безопасно
провести лучевую терапию.
На сегодняшний день, ситуация такова: жить нам придется с бомбой замедленного
действия в голове. Сколько - неизвестно. Жить от проверки к проверке.
Но мы молим Бога, чтобы Он помог нам дожить до безопасной лучевой.
А Злата за это время могла бы адаптироваться к нормальной (без постоянного
лечения) жизни, приобрела бы необходимые умения и навыки. Но это в идеале.
Злата очень выросла за то время, что мы провели в Израиле. Повзрослела.
Разумно, иногда по-взрослому рассуждает. Все отмечают, что она развита
не по годам. Ей все интересно. С особым интересом она реагирует на детей,
когда слышит, что рядом дети, обязательно отметит их присутствие и жадно
пытается представить, "что делают малыши?". Я ей все подробно
рассказываю, и она радуется так, как будто делает это сама. Ей очень
хочется играть с детьми. Дошло до того, что она стала проситься в садик!
Она никогда в своей жизни не ходила ни в ясли, ни в садик, и про эти
заведения слышала лишь от родителей, но знание того, что там "малыши",
с которыми можно ВМЕСТЕ играть, очень привлекает ее туда пойти.
Сейчас Злата чувствует себя хорошо. Дай Бог, чтобы ситуация была стабильна,
как можно дольше.
Мы безмерно благодарны всем, вам! Мы еще и еще раз, хотим сказать всем
вам спасибо, за вашу помощь, волнение, заботу, по отношению к нашему
ребенку и к нашей семье! Ничего бы не было без вашей помощи. Дай Бог
вам всем здоровья, счастья, удачи! И исполнения все ваших желаний в
Новом году!
С уважением,
Александра, мама Златы,
и вся семья Чернокнижных
Дополнение от 19.01.2009.
Состояние Златы ухудшилось, МРТ показало наличие новых кист и увеличение
размера опухоли. Девочке был срочно поставлен шунт. Сейчас обсуждается
курс химиотерапии в одной из немецких клиник до достижении Златой
трех лет, после чего будет возможно проведение облучения.
Сейчас идут консультации; как только будет получен счет из клиники,
он появится на сайте. От предыдущих сборов осталась сумма около $22000.
Дополнение от 27.03.2009.
На прошедшей неделе сделали МРТ. Оно показало, что порядка у Златы в голове
стало больше. Гидроцефалия стала значительно меньше, желудочки постепенно
принимают нормальную форму. А главное, что само образование не увеличилось и
у него снова четкие формы, что говорит о том, что оно все-таки не высокой
степени злокачественности. Проконсультировавшись с нейрохирургом, мы решили
пока взять паузу и, наблюдая за ребенком, через 2-3 месяца снова провести
исследование.
Злата чувствует себя хорошо. К шунту привыкла. Бегает, прыгает, любит
визжать и танцевать. Стала очень рассудительная и одновременно смешная. Я
хожу за ней с блокнотом, потому что, то, что порой она выдает, нужно
записывать. Вот как-нибудь сделаю подборку и выложу все это в дневник.
Вообще, Злата ведет сейчас активный образ жизни. Общается с замечательной
собакой Динго (породы Голден Ретривер), которая вообще не лает и разрешает
Злате делать с собой абсолютно все: щупать уши, глаза, пасть, обнимать себя
за шею и держать за хвост. Злата с удовольствием кормит ее сыром и,
схватившись ручкой прямо за шерсть, ходит за ней попятам. Познакомившись с
Динго, Злата, конечно же, попросила купить ей маленькую собачку. Об этом мы
задумались. Дальше - больше. У Златы появилась знакомая лошадка, в гости к
которой нас часто приглашает одна замечательная семья. Злате очень нравится
кормить ее морковкой и гладить. Несложно догадаться, что после знакомства с
лошадкой Злата попросила купить ей и маленькую лошадку!
Но самое главное - это то, что у Златы появился первый друг. Это маленькая
девочка Варенька. Она немного младше Златы, но они прекрасно играют вместе.
Злата теперь с гордостью говорит: "У меня есть подруга, ее зовут
Варя!".
Такой насыщенной жизни у нашего ребенка еще никогда не было.
Александра, мама Златы
Дополнение от 03.06.2009.
За последнее время состояние Златы не изменилось. Если только немного в
лучшую сторону. Она стала более активна и вынослива. Мы можем гулять без
коляски! Ходим на детские площадки, топаем там по ступенькам и даже
катаемся с маленьких горок.
Еще лепим, рассказываем стихи, сказки, считаем до десяти и поем. В общем
настроение хорошее.
Прошли очередную комиссию ВТЭК, где нам рекомендовали посещение
специализированного детского сада для детей с нарушением зрения. Конечно
не на целый день, а только с утра и лишь для того, чтобы у Златы были
навыки общения со сверстниками, чтобы она начала обучаться чтению по
Брайлю и вообще стала бы получать систематические знания.
Узнав о том, что, возможно, она будет ходить в садик, Злата воодушевилась.
Стала просить отвести ее туда поскорее. "Мама! Отведи меня в садик!
Скорее! Ну, пожалуйста!"
Мы привезли туда документы, и я попросила, чтобы нам позволили пройти в
группу. Там как раз был тихий час, дети спали в спальне, поэтому, нам
разрешили, и мы стали все изучать. Восторг ребенка не поддается описанию.
Бассейн из шариков, домики, качельки, детская мебель в ассортименте и еще
много всего. Особенно впечатлила ванная комната, раковина (можно самой
включать воду!) и т.д. Все на уровне ее роста. Злата даже не представляла,
что столько всего бывает для детей.
Садик, действительно, очень хороший.
Там есть медицинские кабинеты, много специального оборудования, проводятся
музыкальные занятия, работает логопед. Из всех специализированных садиков
для таких детей, этот (на ул. Марата) считается самым благоустроенным и
современным. Увести ее из садика было очень сложно. Уходили со слезами. Но
какое это счастье плакать по таким пустякам.
Скоро пришли результаты комиссии РОНО. В садик нас берут. Главное, чтобы
здоровье не подкачало. На июнь намечено МРТ.
А пока Злата ждет свой День рождения! "Скоро у меня будет День рождения,
мне стукнет три! И мне будут дарить подарки!"
Конечно, будут!
С уважением,
Александра, мама Златы
Дополнение от 12.07.2009.
В июне Злате сделали МРТ, оно показало, что образование не увеличилось и
осталось прежних размеров. Соответственно, по совету зарубежных
специалистов, химиотерапию или лучевую мы начинать не будем. Пока
образование не движется, нет смысла впустую травить ребенка, поскольку на
химии, которую мы проводили Злате, опухоль не уменьшилась ни на миллиметр.
Однако после проведения химиотерапии внутри образования стали появляться
кисты, которые быстро наполнялись жидкостью и давили в голове на все, что
можно. Сейчас наши снимки смотрел нейрохирург: он опять видит увеличение
кистозного компонента, но внутри образования, за
его пределы оно не выходит. В подобных случаях ставят дренаж в кисту; без
трепанации черепа, а с помощью специального оборудования заводят дренаж в
опухоль (как зонд) и откачивают воду из кисты. Это гораздо менее
травматично, чем полостная операция, но в России нет такой аппаратуры, и
нам было рекомендовано, если это понадобится, проводить операцию за
рубежом.
Но это худший вариант. Пока такой необходимости нет, поскольку
состояние ребенка нормальное. Она подвижна, активна и прямых показаний для
проведения такой процедуры, к счастью, на данный момент нет.
Сейчас мы должны тщательно следить за состоянием ребенка, и в случае
малейших подозрений срочно делать МРТ. А пока плановое МРТ намечено на
сентябрь.
С уважением,
Александра, мама Златы
Дополнение от 15.10.2009.
В пятницу планируется снять порт, поскольку у Златы стоит порт для малышей, а она уже выросла.
Через 2 недели после удаления порта запланирована МРТ.
Дополнение от 08.12.2010.
Здравствуйте все, кто помнит нас, болеет за нас, и те, кто
впервые зашел на нашу страничку!
К сожалению, счастье, в котором мы пребывали неполных два года,
закончилось уже в октябре. Результаты МРТ вернули нас в состояние
четырехлетней давности, когда мы впервые обнаружили у ребенка опухоль.
Она снова выросла, как будто ее и не лечили вовсе. Сейчас она размером
с куриное яйцо, и ее нужно срочно удалять, пока еще не начали
страдать жизненно важные центры мозга ребенка. По словам нейрохирурга,
теперь нужно проводить уже две тяжелейшие операции, поскольку удалить
весь объем, заходя только с лобной части, будет очень трудно.
Потребуется второй заход с другой стороны. Перерыв между
вмешательствами составит всего лишь от 10 дней до 3-х недель.
Мы молим Бога, чтобы сердечко нашей
малышки, которое всего-то не больше кулачка, смогло все это перенести.
Но это наш единственный шанс на жизнь. Никакие медикаменты не смогут
убрать такой объем. А высокоточное облучение может проводиться,
если размер опухоли не больше 3-х сантиметров, а не то, что у нас…
Потом, скорее всего, нужно будет ехать на операцию "гамма-нож".
К сожалению, в Санкт-Петербурге на "гамма-нож" еще не берут
таких маленьких пациентов; аппарат есть, но опыт еще не наработан.
Вопрос, где проводить облучение, будем решать: списываться и
созваниваться с клиниками.
Сейчас мы снова лежим в Областной детской клинической больнице
на улице Комсомола. Прошли все обследования, необходимые для
первой операции, которая назначена уже на эту пятницу,
10 декабря 2010 года.
Злата, конечно, не догадывается, что ей предстоит. Беззаботно
играет, слушает сказки, строит дома из конструктора,
плетет из бисера бусы... и все время спрашивает, когда мы снова
пойдем "на музыку" и в садик. Мы начали
посещать музыкальные занятия, ей очень нравится, как звучат
фортепиано и скрипка, она поет, и преподаватель
говорит, что девочка просто рождена для музыки.
На занятиях с тифлопедагогом мы стали изучать язык Брайля.
Тоже нам стал хорошо даваться. Точками уже
писали буквы и мечтали поскорее научиться читать…
Молитесь за нас, держите кулаки, желайте удачи. Нам это очень надо.
Спасибо всем, кто с нами!
С уважением, Александра
Дополнение от 09.12.2010.
К сожалению, из-за карантина по коклюшу операция отложена
на три-четыре недели. За это время будет проведены консультации
по поводу облучения в разных клиниках.
Дополнение от 18.12.2010.
Дорогие друзья! Некоторое время назад, мы решили
официально поменять имя ребенку. Теперь нашу девочку зовут Надежда и
у нее новое свидетельство о рождении. Возможно, кому-то это
покажется странным, но в нашей ситуации поверишь во все.
Районная Администрация, рассмотрев наше заявление, пошла
нам навстречу и дала разрешение на смену имени.
Спасибо всем, кто с нами.
С уважением,
Александра
Дополнение от 12.02.2011.
Здравствуйте! Простите, что долго не писала.
То время, которое было у нас в период карантина,
мы очень активно использовали. Нами было разослано огромное
количество писем врачам в разные города и страны с просьбой
о консультации.
Нейрохирурги разных стран смотрели наши последние томограммы,
читали выписки и в большинстве своем, как один, отвечали нам,
что НЕ РЕКОМЕНДУЮТ проведение еще одной полостной операции
с трепанацией, поскольку положение опухоли настолько опасно,
что подобное оперативное вмешательство может привести к слишком
серьезным, возможно, даже не совместимым
с жизнью, последствиям.
И тогда мы стали искать другие возможные методы лечения.
Химиотерапия нами была уже пройдена и не принесла положительного
результата. Для обычной лучевой терапии мы все еще слишком маленькие.
А операцию нам не рекомендовали. Мы оказались в тупике. Попытались
попасть на протонное облучение или облучение ионами углерода -
это новые, более щадящие методы, позволяющие облучать детей
раннего возраста с опухолями такой серьезной и опасной локализации,
как наша. Однако эти методы все равно не гарантируют того,
что опухоль уйдет. Но, как единственный шанс, мы готовы
были его использовать.
И вдруг, хотя, не вдруг, конечно, а в результате долгих исканий,
переписок и двух месяцев бессонных ночей, нам улыбнулась удача.
Для нас все-таки есть возможность операции. Но операции
эндоскопической - эндоназальной. Это как раз тот метод, при котором
операционная травма будет минимальной. Ведь именно возникновение
последствий операционной травмы (повторюсь: возможно, даже не
совместимых с жизнью) было основой опасений и противопоказаний
для нейрохирургов.
Теперь у нас появилась НАДЕЖДА. Надежда на то, что опухоль все-таки
можно будет максимально удалить. И удалить при этом с
минимальной травматизацией.
Университетский госпиталь Нью-Йорка - The University Hospital of
Columbia and Cornell - готов принять нас для проведения эндоскопической
операции. Счет был выставлен на сумму
192 тысячи долларов.
Это колоссальная сумма, но это цена жизни нашего ребенка. Мы еще не знаем,
сколько будет стоить дальнейшая закрепляющая терапия, так как вопрос
о ней будет решен по результатам новой гистологии, но операция
нужна срочно. Надя уже начала жаловаться на постоянную боль в глазах.
Для нас, безусловно, это большой шанс на жизнь, учитывая высочайший
уровень нейрохирургии в этой клинике, но самое главное то, что нас
с таким объемом готовы взять на эндоскопию.
Принять нас смогут лишь после того, как будет оплачен счет.
Поэтому очень просим, если у кого-то из вас есть материальная
возможность помочь нам - помогите! Если кто-то из вас сможет
распространить информацию о нас - сделайте это! А возможно, кто-то из
вас сможет подсказать нам контакты организаций, оказывающих
благотворительную помощь таким детям, как наша Надя.
На следующей неделе, в пятницу выйдет передача с нашим участием -
"Курс на выживание" на канале 100.
С уважением,
Александра
Дополнение от 09.03.2011.
Уважаемые жертвователи, вся информация о поступлениях на личный счет
мамы Надежды выложена здесь
и постоянно обновляется.
Дополнение от 18.03.2011.
Нам пришло приглашение еще из одной клиники - Johns Hopkins,
Балтимор, и выбор сделан в пользу этой клиники, так как стоимость
лечения почти вдвое ниже.
Мы искренне благодарим фонд "Подари жизнь", который взял
на себя обязательства по оплате этого счета. Также, благодаря
публикациям и акциям по сбору средств, на наши личные счета
собрано 2,575,488 рублей, что позволит провести необходимый
курс химиотерапии после операции.
Все подробности о сборе средств и состоянии здоровья ребенка
мы сообщим в самое ближайшее время.
Александра, мама Златы Счет из клиники Johns Hopkins
Дополнение от 26.03.2011.
Здравствуйте!
Мы безумно благодарны всем, кто поддерживал нас все это время! Мы получали помощь
из разных концов России: от Брянска и Белгорода до Приморского края и Сахалинской
области, включая Центральную Россию, Урал и республики Северного Кавказа!
По-моему, всё СНГ было с нами! Нам звонили из Украины, Молдовы, Эстонии, Латвии,
Белоруссии, Азербайджана и Армении! Франция, Испания, Англия, США, Германия,
Израиль, Италия, Монголия, Швеция, Объединенные Арабские Эмираты поддерживали
нас! В общей сложности мы получили более 500 писем со словами поддержки и помощи!
Большое спасибо всем-всем людям! Низкий поклон вам ото всей нашей семьи!
Теперь главное, чтобы Надюша смогла стойко перенести все предстоящее лечение.
Так много ей всего предстоит! А она такая худышка, такая бледненькая, тоненькая...
Правда, за последние дни, мы получили такое количество положительной энергии,
положительных эмоций! Надю просто задарили игрушками, она так радуется всем
подаркам, каждой игрушке дает имя, часто имя того человека, который ее подарил!
Поэтому мы верим, что одно общее желание такого большого количества людей, должно
обязательно помочь нам снова пройти этот нелегкий и долгий путь к излечению Надюши!
Ведь люди абсолютно разного вероисповедания молятся за нашу дочку и искренне желают
ей здоровья!
Мы верим, что выдержим операцию, пройдем химиотерапию, потом удалим шунт из головы
Надюши, удалим этот безобразный шрам, который светится у Нади на голове от уха до уха,
а потом подберем технологию, которая сможет хоть чуть-чуть вернуть Наде зрение! Нам уже
рассказали о нескольких таких возможностях, существующих в США и Германии, которые можно
было бы попробовать применить для нашего случая!
Но будем решать проблемы по мере их поступления!
Сейчас этап первый: операция.
Спасибо всем, кто с нами!
Александра и Афанасий, родители Нади
Дополнение от 30.03.2011.
Дорогие друзья!
В общей сложности мы получили более пятисот писем со словами поддержки и
помощи, несколько десятков тысяч переводов, от самых маленьких - по 50
рублей - до серьезных сумм; всего после новостных сюжетов собрано около
шести с половиной миллионов рублей.
К сожалению, мы не можем пока отчитаться по каждому переводу, так как после
сюжета по Первому каналу шквал звонков был очень интенсивный, мы получали
больше тысячи звонков ежедневно, сотни писем, и пока не смогли ответить на
все, просто физически были не в состоянии.
Обработка информации по пожертвованиям и выкладывание ее на сайт также
займет очень длительное время, но мы обязательно это сделаем по возвращении.
Сейчас же у нас было всего несколько дней, чтобы оформить все документы для
выезда.
Мы невероятно благодарны всем-всем, кто откликнулся, низкий поклон от всей
нашей семьи! Собранные средства уже переведены в клинику, это позволит не
только прооперировать Надюшу, но и пройти полный курс лечения -
химиотерапию, обсуждается также высокоточное облучение, планируются
консультации у специалистов по поводу возможного частичного восстановления
зрения.
Александра и Афанасий Чернокнижные
Дополнение от 04.04.2011.
Надя с родителями улетела в США 31-го марта. Сейчас девочка уже
в Балтиморе, проходит плановые обследования.
Дополнение от 10.04.2011.
Дорогие друзья! Спасибо всем, кто беспокоится о здоровье Надюши.
Мы долетели хорошо, нас встретили представители Аэрофлота и Посольства РФ в США.
Сейчас мы уже в госпитале, проведено несколько консультаций. Как нам объяснили,
сейчас основным будет мнения онколога-нейроофтальмолога, так как Надюша реагирует
на свет, щурится и закрывает глаза, поэтому вся терапия будет откорректирована с точки
зрения возможной последующей реабилитации зрения.
После консультаций и последующего совместного консилиума онколога, нейрохирурга,
радиолога и нейроофтальмолога будет подобран протокол лечения. Обсуждается сочетание
хирургического, радиологического вмешательства и химиотерапии (около восьми протоколов
химиотерапии для нашего типа глиомы).
Мы живем в гостинице при госпитале, есть кухня, есть возможность вести хозяйство.
Госпиталь огромный, занимает 38 зданий, в самом госпитале есть
даже своя станция метро.
Огромное спасибо всем, кто помог Надюше оказаться здесь и пройти самый современный курс
лечения! Низкий всем поклон!
Мы обязательно будем сообщать новости по мере их поступления.
Александра, мама Нади
Дополнение от 10.05.2011.
Новости со странички Златы Чернокнижной
(с ее сайта) от 27.04.2011:
Здравствуйте!
После прохождения многочисленных консультаций со специалистами,
сдачи различных проб, анализов и проведения МРТ, был проведен
очередной консилиум врачей. Решающим стало мнение онколога-нейроофтальмолога,
который при обследовании определил у Надюши небольшую реакцию на свет.
В связи с этим есть небольшая, но все-таки
надежда на хоть какое-нибудь зрение.
Поэтому было принято решение поменять местами проведение операции
и химиотерапии. Сейчас зрительные нервы полностью обволокла опухоль
и они практически не видны в ее массе, поэтому в процессе
операции можно еще больше повредить их проходимость.
Решение о проведении химиотерапии перед операцией продиктовано
стремлением в первую очередь оставить надежду на зрение.
С помощью химиотерапии будет предпринята попытка снять компрессию
со зрительных нервов, с тем, чтобы они стали более доступны.
Тогда возможно будет проведение операции по удалению опухоли и,
может быть, с участием нейроофтальмолога.
На консилиуме рассматривался так же вариант фотонного либо протонного
облучения, которые являются наиболее эффективными методами в лечении
глиом, однако влияние радиолечения на развитие маленького ребенка
может быть крайне негативно, и решено было отложить этот метод
лечения на самый крайний случай.
Нам предложили 8 вариантов имеющихся здесь курсов химиотерапии.
За исключением той, которую нам проводили в России и которая
включает препарат карбоплатин, вызвавший в свое время у Нади
сильнейшую аллергическую реакцию. Как нам объяснили американские
онкологи, дальнейшее использование этого препарата (даже с
противоаллергенами) бессмысленно, так как если лекарство
вызывает аллергию, значит, оно не оказывает и лечебного действия,
ради которого его применяют.
Все эти 8 протоколов разработаны для лечения глиом хиазмы.
Решено было начать с самого нового протокола, также специально
созданного для лечения нашего вида опухоли. Он является самым
современным и существует пока только в США. Контрольные МРТ
будут проводиться каждые три месяца (а первая МРТ после
начала химиотерапии будет проведена даже через месяц), а
также постоянно будут проводиться анализы крови на специальные
маркеры, чтобы оценить эффективность лечения. Кроме того,
дополнительно ребенком будет заниматься диетолог и еще
некоторые специалисты, которые будут помогать Наде
переносить химию. Сейчас Надя в свои почти пять лет весит
всего 12,5 кг. Кучеряшки на голове и широкая одежда придают,
конечно, ей некоторую объемность, но без всех этих атрибутов
выглядит ребенок приблизительно как блокадный… С нее сваливаются
все штаны и лосины, и чтобы не потерять их по дороге, все это
мы вынуждены подвязывать и подшивать.
Вообще она молодец. Все отмечают ее позитивный настрой и жизнерадостность.
Эта русская девочка, прошедшая так много за свою жизнь, поражает
американцев своим терпением и готовностью принимать жизнь такой,
какая она есть, при этом оставаясь очень открытым, добрым и веселым
человеком. Помоги ей Господи! Помоги нам Господи...
Мы еще и еще раз хотим сказать: Большое спасибо!! всем, кто
помогал нам и поддерживал нас! Спасибо вам дорогие друзья, спасибо
всем знакомым и незнакомым людям! Спасибо за перечисления,
помощь, слова поддержки и молитвы! Все они дошли до нас, и мы
безмерно благодарны всем и каждому в отдельности!
Александра, мама Нади
Дополнение от 29.05.2011.
Здравствуйте!
С последних чисел апреля практически до конца мая мы проходили химиотерапию.
И на прошлой неделе нам было проведена МРТ, которая показала, что
за прошедший месяц на фоне применения химиотерапии опухоль не уменьшилась,
но и не увеличилась. И это самое главное. Поэтому было решено продолжать
пока идти по тому же протоколу. Конечно, ожидать какого-то поразительного
результата всего лишь после месяца приема препарата и не стоило,
но отсутствие отрицательной динамики - это тоже своего рода результат.
Мы очень следим за общим состоянием Надюши. Все продукты расписаны
по калориям. В магазин я хожу с листочком, высчитываю необходимое
количество белков, жиров, углеводов. Также диетологом Наде был
назначен дополнительный протеин. Таким образом, общими усилиями
мы дошли уже до 14,5 кг!
Сейчас продолжаем химию. Очередная МРТ будет в августе.
В целом, все неплохо. Здесь стало жарко, а из-за высокой влажности еще
и душно. И кондиционеры работают на полную катушку, иначе дышать нечем.
А это приводит к своим отрицательным последствиям: Надю просквозило.
Несколько дней мы боремся с температурой, насморком.
В связи с тем, что ребенок на химии, принимать нам можно только
те лекарства, которые одобрены доктором. Здесь очень ответственно
следят за пациентом, по возможности стараются исключить все случайности,
следят за каждым чихом ребенка. Пока мы проводим стандартное
лечение нашей простуды, но если к началу недели ничего не изменится,
то, вероятно, Наде будут назначены антибиотики.
Надеемся, что обойдемся без них.
Александра, мама Нади
Дополнение от 01.07.2011.
Здравствуйте!
Мы вылечили Надину простуду. И только нам стало казаться, что все снова
пошло своим чередом, как опять появились проблемы.
Последнее время у Надюши снова стали сильно болеть глаза.
У врачей есть версия, что, возможно, под
воздействием химиотерапии опухоль меняет свою структуру,
отсюда и болезненные ощущения.
Боль появлялась, но потом проходила. Мы принимали
обычное детское обезболивающее. Но однажды, глаза у Нади заболели
так сильно, что простое обезболивающее ей уже не помогло.
Появилась рвота, Надя плакала и кричала. Мы пришли в больницу.
Там ей дали наркотик, боль стихла, и Надя, впервые за
двое суток, смогла отдохнуть.
Больше всего мы боялись того, что это опухоль дала резкий
рост и теперь снова с бешеной силой давит на хиазму. Нас очень
оперативно, в течение 3 часов, обследовали. И компьютерный
томограф показал, что опухоль осталась тех же размеров, но у Нади
перестал работать шунт в голове - засорился. Мы его еще в
2009 году ставили, и, конечно, за три года он мог забиться.
Наде сделали пункцию, прямо при нас откачали 20 мл жидкости
из головы и до утра положили в реанимацию.
В реанимации 12 часов я целовала ее глаза, ей нельзя было давать
болеутоляющее, потому что она могла "уйти", и врачам
надо было знать, что ребенок не уходит и что с ней все нормально.
А под действием наркотика ее состояние было бы смазанным. И
поскольку всю ночь перед операцией глаза болели безумно,
она все время просила: "Мамочка! Целуй! Мамочка, целуй глазки!
Целуй, мамочка!"
Утром ее взяли в операционную. Спасибо докторам, мне разрешили
войти в операционное отделение и быть с Надей, пока подействовал
наркоз. Она все время держала меня за руку, и, конечно, я не
представляю, какой бы стресс испытал незрячий ребенок, если
бы мамы не было рядом, а незнакомые дяди и тети, говорящие на
другом языке, проводили бы все необходимые предоперационные
манипуляции. Поэтому спасибо им за гуманность.
Надежде заменили забившуюся часть шунта в голове на новую и
откачали лишний ликвор, скопившейся за последнее время. Назначили
антибиотик и еще кое-какие капельницы. Доктора сказали, что все
было сделано очень вовремя. Еще пара дней, и последствия могли
бы быть необратимыми.
Теперь надо контролировать, как шунт будет работать дальше.
Химиотерапия временно прекращена, с тем, чтобы стабилизировать
состояние Нади. Возможно, недели через две снова можно
будет начать химию.
Александра, мама Нади
Дополнение от 07.09.2011.
Здравствуйте!
На этой неделе Наде была проведена МРТ, которая показала, что
опухоль не увеличилась, и кроме того, на ней стали появляться
очаги некроза. Иными словами, препарат, который получает Надя,
действует, и опухоль отвечает на него, постепенно умирая. Пока
процент омертвевших клеток невелик, но главное, что есть ответ.
По результатам исследования был проведен консилиум, где всеми
специалистами единогласно было принято решение продолжать выбранную
терапию. И снова большая нагрузка ложится на шунт, установленный
у Надюши в голове, т.к. именно через него должны будут проходить
все продукты распада опухоли, и необходимо очень пристально
следить, чтобы он снова не забился. Но, Дай Бог, чтобы ответ
опухоли на химиотерапию продолжался, а уж шунт будем держать
под контролем.
Мы очень благодарны всем людям, которые поддержали нас в самый
тяжелый момент и не остаются равнодушными к судьбе нашей Нади.
С уважением, Александра, мама Нади
Дополнение от 29.11.2011.
Здравствуйте! МРТ-исследование, проведенное Наде 28 ноября, показало,
что число клеток внутри опухоли, не накапливающих контраст, иными словами,
мертвых клеток - значительно растет. Врачи остаются довольны ходом лечения,
и ими было принято решение продолжать выбранную химиотерапию.
У Надюши периодически болят глаза, но доктора считают, что это реакция
на химиотерапию. Врач-ортопед выписал Наде специальные ортопедические
конструкции на ножки, которые помогают ей ходить. Поскольку сейчас у
Нади идет активный период роста, а она очень худенькая и мало двигается,
то мышцы не успевают наращиваться в том объеме, который ей необходим,
поэтому у Нади неровно стоят ножки и есть некоторые нарушения в походке.
Настроение у Надюши хорошее. Она очень любит, когда ее кто-нибудь навещает,
когда появляются новые знакомые, с которыми можно поиграть и просто поговорить.
Много занимается поделками: лепит, делает аппликации, рисует по трафарету,
собирает браслеты и бусы. Часто просит меня включить ей на компьютере
канал "Карусель", с удовольствием вспоминает свои любимые
передачи и мультфильмы. Любит слушать музыку и сказки.
Вот такие наши новости на сегодняшний день. Дай Бог, чтобы препарат
продолжал действовать. Будем продолжать лечение. Плановая МРТ - через
три месяца.
С уважением,
Александра, мама Нади
Дополнение от 01.01.2012.
По результатам последнего обследования Нади, около 50% опухоли в ее
голове - разрушилось! Опухоль дает хороший ответ на химиотерапию. Дай Бог,
чтобы и дальше сохранялся такой же ответ, но то, что происходит
сейчас, просто чудо! Надя получила реальные шансы на жизнь, а мы
самое большое родительское счастье.
Родители Нади
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
