Здравствуйте!
Мой единственный сын Стас тяжело заболел. Еще год назад ничто не предвещало
беды - сын учился в Институте культуры, у него было любимое дело, все складывалось
успешно. В конце августа 2009 года начались сильные боли в суставах. Врачи поставили
неутешительный диагноз - острый лимфобластный лейкоз, тяжелая форма.
Нам советуют
как можно скорее сделать неродственную трансплантацию костного мозга. Поиск донора
в Международном регистре стоит 15000 евро, доставка костного мозга - 2500 евро.
Это цена нашего шанса на спасение! Мой сын взрослый, ему 27 лет. До болезни Стас
много работал, но, несмотря на все его достижения и успехи, сегодня нам не под
силу собрать и малой части от необходимой суммы. Пожалуйста, помогите нам! Это
так страшно, когда ты видишь страдания своего ребенка и ничего не можешь сделать!
Низкий поклон всем, кто не оставляет таких, как мы, в беде.
Дополнение от 20.05.2010.
У Стаса после предыдущей химиотерапии возникли довольно серьезные
осложнения: понизились показатели крови, возникли носовые кровотечения,
очень сильно пострадали все слизистые, возникли язвы, которые на низких
лейкоцитах долго не заживали.
Сейчас Стас уже восстановился, прошел четвертый курс химиотерапии,
18 мая он выписан домой восстанавливаться.
Самочувствие не очень хорошее.
По протоколу Стас должен пройти 5 курсов химиотерапии, а затем
необходима трансплантация.
Дополнение от 07.06.2010.
У Стаса через 2 недели планируется госпитализация и продолжение химиотерапии.
В связи со сложностями с оформлением инвалидности, Стас вынужден был
прервать лечение пуринетолом.
Благодаря Ирине Ремидовской из Липецка, которая любезно предоставила
лекарство для Стаса и усилиям Надежды Васильевны Щёткиной, которая
встретила лекарство в Москве и передала его в Петербург,
Стас сможет продолжить лечение.
Дополнение от 28.07.2010.
Стас находится в больнице, проходит финальный курс химиотерапии, чувствует себя плохо,
страдает от мукозида. После химиотерапии планируется поддерживающая терапия, а
на октябрь - трансплантация.
Саша Щеткина, волонтер
Дополнение от 14.08.2010.
Стас проходит лечение в отделении трансплантации, возникло осложнение - сепсис.
Стас получает курс антибиотиков, при этом чувствует себя неплохо,
ест нормально, общается с друзьями.
Саша Щеткина, волонтер
Дополнение от 25.10.2010.
Трасплантация запланирована на 19 ноября.
Долг перед регистром на данный момент - 7500 евро.
Дополнение от 10.11.2010.
Из-за проблем у донора трансплантация перенесена на 9 декабря.
Дополнение от 29.01.2011.
Ждем новостей из регистра. Найденный донор отпал по состоянию
здоровья, у второго степень совместимости со Стасом не очень хорошая.
Поскольку пункция, сделанная перед новогодними праздниками,
относительно неплохая, трансплантологи решили еще поискать донора
с лучшей совместимостью.
Пока ориентировочный срок трансплантации - март 2011 года.
Стас сдал сессию, в принципе чувствует себя хорошо,
пьет лекарства.
Друзья Стаса
Дополнение от 13.04.2011.
Стас сейчас дома, ждет ответа по плановой пункции.
Если ремиссия подтвердится, поиск донора будет продолжен.
Если будет подозрение на рецидив, то, скорее всего, будет
дано согласие на трансплантацию от частично совместимого донора,
который уже предложен регистром доноров.
На оплату счета из регистра необходимо собрать
еще около 90000 рублей.
Дополнение от 19.04.2011.
По результатам планового обследования минимальная остаточная
болезнь у Стаса отсутствует, поэтому решено не проводить сейчас
трансплантацию от найденного донора (так как он совместим
только частично) и продолжить поиск полностью совместимого.
Стас будет проходить постоянные обследования. Если будет
нарастать показатель минимальной остаточной болезни, то
трансплантация будет проведена от частично совместимого донора.
Дополнение от 18.01.2012.
К сожалению, плановое обследование выявило рецидив. Сейчас планируется
госпитализация в ГБ31 на противорецидивный курс химиотерапии спрайселом и
рядом препаратов, которые будут вводиться интратекально (есть признаки
нейролейкоза). В зависимости от ответа на лечение будет обсуждаться
возможность трансплантации. К сожалению, полностью совместимого донора
в международном регистре нет.
Дополнение от 26.01.2012.
К сожалению, сейчас в стационаре спрайсела нет, а оформление квоты
на его получение может занять несколько месяцев. Все это время препарат
нужно будет покупать. Стоимость одной упаковки, которой хватает на
один месяц, - около 200,000 рублей, поэтому мы возобновляем сбор
средств на лечение Стаса.
Дополнение от 22.02.2012.
Стас прошел очередной курс химиотерапии, сейчас в цитопении.
Сильный мукозит, больно есть и разговаривать, слабость, температура
скачет от 37 до 38.5, головные боли. Пока Стас может есть только
детское питание. Стас держится, хочет скорее выйти из больницы.
Дополнение от 11.03.2012.
Трансплантация запланирована на 19 апреля.
Дополнение от 02.05.2012.
Стас восстанавливается после трансплантации. Показатели крови
практически нулевые, у Стаса сильный мукозит, боли, температура.
Стас почти не говорит и не может есть. Проводится терапия
антибиотиками и обезболивающими препаратами.
К сожалению, расценки на услуги центра забора донорского трансплантата в
Европе с 2012 года увеличились, теперь базовая стоимость поиска донора и
забора костного мозга не 15,000 евро, а 18,000 евро. Фактическая
стоимость в каждом конкретном случае зависит от реально понесенных
регистром доноров расходов.
В результате, мы получили из регистра
новую калькуляцию, учитывающую фактические расходы по поиску доноров
и забору клеток для Стаса.
Согласно этим расчетам, необходимо доплатить за поиск и забор клеток
9,773 евро (ранее была сделана предоплата - 10,500 евро).
Мы объявляем срочный сбор средств на погашение долга перед регистром.
