Сережа умер 31 января 2012 года

Другая фотография Сережи и его сестричек

Здравствуйте!
Сереже Попову 11 лет, он родился 30 сентября 1998 года. По характеру Сережа добрый, спокойный, оптимистичный; любит играть в компьютерные игры, любит читать книги. Очень любит своих сестричек. Раньше, когда Сергей еще не болел, он очень любил играть в подвижные игры (играл в футбол, катался на велосипеде, коньках, бегал, прыгал, лазил по деревьям и т.д.) А теперь он понимает, что что в такие игры играть нельзя, и искренне верит, что когда-нибудь выздоровеет и будет играть, как другие дети.
О болезни Сережи мы узнали случайно: ему нужно было удалить аденоиды, и мы поехали в больницу. Когда Сергей сдал анализы, нас почему-то направили к гематологу. Оказалось, что у нашего ребенка - апластическая анемия. В это трудно было поверить, потому что ничего особенного в его здоровье мы никогда не замечали. Сережу положили в больницу, и через неделю начали появляться синяки на теле и кровотечения из носа. И вот уже два года Сережу лечат, а результата положительного нет. Поэтому нас и направили в г. Санкт-Петербург для консультации по поводу неродственной трансплантации костного мозга. К сожалению, сестренки не подошли Сереже как доноры. А это значит, что нам нужно собрать деньги на поиски донора костного мозга в Международном регистре, 15000 евро, и еще 2500 евро на доставку трансплантанта.
Сами мы живем в Омской области, Москаленском районе, с. Элита. Собрать такую сумму не в состоянии. Заранее благодарим тех, кто хоть, чем-то сможет помочь.

Лариса, мама Сережи

Cчет на оплату поиска донора в Германии
Выписка
Эпикриз: стр. 1, стр. 2, стр. 3, стр. 4, стр. 5

Дополнение от 29.05.2009. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за решение оплатить забор костного мозга для Сережи (10000 евро). Теперь необходимо собрать 5000 евро на оплату самого поиска донора и 2500 евро на доставку трансплантата.

Дополнение от 17.08.2009. Сережа нуждается в еженедельных переливаниях крови и тромбоцитов. В понедельник, после переливаний, чувствует себя хорошо, но к пятнице анализы падают, ухудшается и состояние ребенка.
Донор пока не найден, но потенциальных доноров у Сережи много, так что можно надеяться, что донор будет найден достаточно быстро.

Дополнение от 02.10.2009. Сережа и его родители приехали в Санкт-Петербург, сейчас мальчик проходит необходимые обследования перед пересадкой, трансплантация назначена на 17 октября. Пока папа не нашел здесь работу, семья очень нуждается в материальной помощи.

Дополнение от 13.10.2009. Сейчас мы с мужем и сыном в Петербурге, трансплантация запланирована на 11 ноября. Раз в неделю Сереже переливают тромбоконцентрат и эр-массу.
Семья наша оказалась в крайне сложной финансовой ситуации. Дома, в Омске, с бабушкой остались две Сережины сестренки, двух и девяти лет, которые живут сейчас на бабушкину пенсию. Бабушка - инвалид первой группы после перенесенного онкологического заболевания, ей сложно справляться с уходом за двумя детьми. Муж пока никак не может найти работу в Санкт-Петербурге.
Мы просим помочь мужу найти работу, тогда мы сможем забрать сюда младшую девочку. Просим также помочь материально на питание, текущие обследования и аренду жилья.
Лариса, мама Сережи

Дополнение от 02.11.2009. У Сережи высокая температура, он принимает антибиотики. Трансплантация назначена на 12 ноября.

Дополнение от 30.11.2009. Трансплантация у Сережи прошла в плановом порядке, но у мальчика поднялась высокая температура, он на какое-то время был переведен в реанимацию. Сейчас ситуация стабилизировалась, Сережа переведен обратно в отделение. Получает антибиотики и иммуносупрессивную терапию. Семье по-прежнему необходима материальная помощь на жизнь.

Дополнение от 08.12.2009. Сережа восстановился после трансплантации, анализы крови поднялись, состояние улучшилось, он начал есть.
Сережина мама просила передать огромную благодарность жертвователям, которые постоянно пополняют счет на ее мобильном телефоне - для Сережи и его родителей очень важно поддерживать связь домом, в котором Сережу ждут две сестры и бабушка.

Дополнение от 28.01.2010. Сережа чуствует себя хорошо, переведен на дневной стационар. При обследовании был выявлен аспергиллез, поэтому Сереже нужен вифенд в дозировке 400 мг. в сутки.

Дополнение от 04.02.2010. На фоне приема гормонов у Сережи развился стероидный диабет. Мальчик в стационаре получает инсулин. Вифенд ему тоже нужен по-прежнему.

Дополнение от 03.03.2010. Сергей в стационаре, под наблюдением врачей. Чувствует себя хорошо, показатели крови стабильны. Сергей продолжает длительный курс иммуносупрессивной терапии, в течение которой постоянно нужно принимать вифенд.

Дополнение от 03.04.2010. У Сережи продолжается иммуносупрессивная терапия, сейчас он отпущен на дневной стационар. Для введения инсулина мальчику очень нужны шприц-ручки Нова Рапид. Сережа жалуется на боли в ногах, ему трудно ходить.

Дополнение от 04.06.2010. Сереже понемногу отменяют гормоны, поэтому пропадает аппетит. Сахар в норме, инсулин отменен. Если на отмене гормонов самочувствие и анализы будут хорошие, Сережу отпустят домой на два месяца. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 06.07.2010. Сережа чувствует себя хорошо. По-прежнему принимает Вифенд, Циклоспарин (будет принимать еще в течении года). Сейчас нас отпускаю домой на два месяца. Мы надеемся, что все будет хорошо и на следующий год ему разрешат ходить в школу.
Мама Сережи

Дополнение от 14.07.2010. Хочу сказать большое спасибо всем, кто нам помогает. Наша семья находится в тяжелом материальном положении, поэтому мы рады каждому рублю, который поступает на наш счет.
Сейчас Сереже стало лучше, и нас отпустили домой до сентября 2010 г. Но все лекарства, включая вифенд, Сережа продолжает принимать, поэтому мы и дальше надеемся на вашу помощь. Спасибо!
Мама Сережи

Дополнение от 04.10.2010. Сережа приехал на контрольные обследования в Петербург. Чувствует себя хорошо, анализы в пределах нижней нормы, результаты пункции пока не готовы.

Дополнение от 03.11.2010. Так как у Сережи снизились показатели крови, был проведен курс терапии мабтерой и возобновлено введение гормонов. Сейчас лейкоциты и гемоглобин растут, а тромбоциты остались на прежнем уровне. Первого ноября была пункция, ждем результатов.
Мама Сережи

Дополнение от 06.12.2010. У Сережи упал химеризм (процент донорского костного мозга), упали показатели крови. Чтобы предотвратить отторжение донорского костного мозга, планируется подсадка донорских лимфоцитов в конце декабря.
Сережа каждый день ходит на капельницы в дневной стационар.
Мама Сережи

Дополнение от 09.12.2010. Сереже снижают дозы имуносупрессивных препаратов, и показатели крови начали постепенно улучшаться. Но по результатам пункции химеризм смешанный - то есть в костном мозге есть и Сережины клетки, и донорские. Подсадка донорских лимфоцитов планируется на конец декабря.

Дополнение от 13.12.2010. Счет за донорские лимфоциты

Дополнение от 29.12.2010. У Сережи начал падать гемоглобин, поэтому подсадку лимфоцитов отменили, принято решение провести курс гормонов в режиме дневного стационара. Хочу сказать огромное спасибо всем за помощь! Дай вам Бог здоровья!
Мама Сережи

Дополнение от 11.01.2011. У Сережи сохраняется гипофункция трансплантанта, на завтра назначена пункция, по результату которой будет назначено дальнейшее лечение.

Дополнение от 01.02.2011. Сережа находится в больнице, показатели крови упали, поднялась температура. Сейчас Сережа получает антибиотики. 24 января прошла подсадка донорских лимфоцитов. Если результата она не даст, возможно понадобится повторная трансплантация костного мозга.

Дополнение от 28.02.2011. К сожалению, подсадка донорских лимфоцитов не дала ожидаемых результатов, принято решение о проведении повторной трансплантации костного мозга от другого неродственного донора.
Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за оплату счета из регистра Ш.Морша.
Сереже уже начато проведение предтрансплантационной химиотерапии, мальчик переносит ее хорошо. Повторная трансплантация назначена на 4 марта.
Срочно нужны средства на доставку трансплантата, 2500 евро!

Дополнение от 17.03.2011. Сережа успешно перенес вторую трансплантацию костного мозга. Идет 12-й день после трансплантации, мальчик в цитопении, есть признаки мукозита. КТ показала в легких очаги грибковой инфекции, поэтому Сережа получает препараты кансидас и вифенд.

Дополнение от 31.03.2011. Прошло 25 дней после ТКМ, сейчас Сережа выписан на дневной стационар. Процент донорского костного мозга - более 95%! Повторную пересадку Сережа перенес лучше, чем первую.
Наша семья благодарит всех, кто нам помогает! Мы очень надеемся, что все теперь будет хорошо!
Мама Сережи

Дополнение от 03.05.2011. Сережа по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, по данным контрольной пункции - полное приживление донорского костного мозга. Но повысился титр цитомегаловируса, и на фоне противовирусной терапии немного снизился уровень тромбоцитов. Сережа чувствует себя хорошо.

Дополнение от 13.05.2011. Сережа чувствует себя хорошо. По последним анализам титр на цитомегаловирус в норме, цимевен отменен. Сейчас Сережа получает вифенд, циклоспорин и кортизон. Анализы хорошие, РТПХ нет. По достижении ста дней после трансплантации врачи планируют отпустить Сережу домой.

Дополнение от 11.06.2011. 15 мая у Сережи повысилась температура, и ребенка срочно госпитализировали в клинику. Результаты анализов показали повышение C-реактивного белка и креатинина в крови, был проведен курс лечения.
Сейчас анализы пришли в норму, Сережа чувствует себя хорошо, выписан на дневной стационар.
Мама Сережи
Новые фотографии Сережи

Дополнение от 07.07.2011. К сожалению, у Сережи снова осложнения - аутоиммунная цитопения, ему снова назначены гормоны, время от времени нужны переливания крови. Сережа наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 23.07.2011. Для лечения аутоиммунной цитопении Сереже начат курс лечения препаратом Мабтера, есть положительная динамика, уровень гемоглобина и тромбоцитов в крови понемногу повышаются. Сережа проходит курс лечения на дневном стационаре.

Дополнение от 10.08.2011. У Сережи сохраняются признаки аутоиммунной цитопении, курс Мабтеры продолжается. Сережа чувствует себя нормально.

Дополнение от 07.09.2011. В конце августа у Сережи был выявлен цитомегаловирус, Сережа получал курс противовирусной терапии, но 4 сентября его госпитализировали: был повышен C-реактивный белок, началось носовое кровотечение. Сейчас Сережа в больнице, получает антибиотики, причины выясняются. Донорский костный мозг работает хорошо, но из-за аутоиммунного процесса тромбоциты и эритроциты разрушаются, поэтому мальчику постоянно нужны переливания er-массы и плазмы.

Дополнение от 26.09.2011. Сережа получает терапию против инфекции, показатель С-реактивного белка существенно снизился, состояние стабильное. Переливания крови по-прежнему нужны.

Дополнение от 03.10.2011. Благодарим фонд "АиФ. Доброе сердце" за приобретение для Сережи 12 упаковок Вифенда на общую сумму 364,950 рублей.

Дополнение от 31.10.2011. Сережа наблюдается на дневном стационаре. Показатель С-реактивного белка опять повысился, мальчик получает препарат Меронем. По результатам контрольной пункции у Сережи полный донорский химеризм, но трансплантат функционирует недостаточно. Периодически Сережа нуждается в переливаниях крови.

Дополнение от 10.11.2011. Сережа наблюдается на дневном стационаре, получает антибиотики. По результатам обследований костный мозг по прежнему работает недостаточно хорошо, ведутся консультации по поводу проведения процедуры BUST (поддержка функции трансплантанта стволовыми клетками донора). Тактика дальнейшего лечения сейчас зависит от того, согласится ли донор на повторный забор стволовых клеток.

Дополнение от 12.11.2011. Подсадка донорских стволовых клеток запланирована у Сережи на 14 декабря.

Дополнение от 29.11.2011. Сережа по-прежнему наблюдается на дневном стационаре. Трансплантат функционирует недостаточно, появились признаки токсического поражения почек, Сережа получает необходимую терапию. В ближайшие несколько дней необходимо оплатить доставку донорских клеток для Сережи, это 2500 евро. Просим помощи!

Дополнение от 26.12.2011. Сережа заболел гайморитом, для лечения которого ему назначены антибиотики "меропенем", "таваник". Сереже планировали провести дополнительную подсадку донорских стволовых клеток, однако из Международного регистра пришла новость, что донор ждет ребенка, а это делает забор клеток невозможным. Дальнейшая стратегия лечения сейчас обсуждается.

Дополнение от 30.12.2011. Сережа упал и ударился головой, и так как показатели крови очень низкие, образовались гематомы в головном мозге, отмечены эпизоды судорог. Введение донорских лимфоцитов пока отложено.

Дополнение от 18.01.2012. Состояние Сережи серьезно ухудшилось, мальчик переведен на ИВЛ, есть признаки почечной недостаточности.

Дополнение от 24.01.2012. Состояние Сережи без изменений: мальчик по-прежнему на ИВЛ, сохраняются признаки почечной недостаточности, состояние тяжелое.

Поиск по сайту: