Саша умер 26 марта 2012 года

Здравствуйте!
Меня зовут Саша Обертюк. Я учился в 11 классе, строил большие планы на будущее. Ходил в школу, ездил на соревнования по баскетболу, играл в КВН, ходил на дискотеки, общался с друзьями, много мечтал… Впереди ждали выпускные экзамены, поступление в ВУЗ. Казалось, что времени хватит на всё. Но наступил апрель 2008 года. Стало тяжело дышать. Операция. Я верю, что все успею сделать. Сначала надо восстановиться. Это пустяки, ведь я молод и полон сил. Учу билеты, готовлюсь к ЕГЭ, верю, что станцую вальс на выпускном. Времени до Последнего звонка все меньше, а болезнь не отступает. Все оказалось намного хуже, чем я думал.
Необходимо продолжительное лечение. Пусто. Пустота в сердце, в голове. Нет ничего. Что дальше? Ребята звонят, пишут. Экзамены, выпускной - все мимо. А у меня 1 курс химиотерапии: болит рот, горло, желудок, голова. Но это пустяки по сравнению с болью в душе.
Жизнь продолжается. Я готов за нее бороться. Верю и вопреки болезни мечтаю. Впереди обязательно будут экзамены и поступление в ВУЗ. А еще - семья, и мои родители обязательно будут бабушкой и дедушкой.
Помогите, пожалуйста, моим мечтам сбыться!
В данный момент мне очень нужны дорогостоящие препараты.

Выписка
Эпикриз
Заключение
Счет на поиск донора в Германии

Дополнение от 04.10.2008. Саша первый курс химиотерапии прошел в НИИ гематологии и трансфузиологии; когда институт закрылся на проветривание, Сашу перевели в Клинику ТКМ при СПбГМУ.
Сейчас Саша прошел второй блок химиотерапии и восстанавливается. Самочувствие неплохое. Все медикаменты пока есть. Следующий курс химиотерапии - примерно через две недели.

Дополнение от 13.01.2009. Саша прошел два крупных блока химиотерапии из четырех и отпущен на две недели домой. После курса ноксафила следов аспергиллеза нет. Саша чувствует себя неплохо.

Дополнение от 03.06.2009. Саша закончил основной курс лечения и уехал домой, в Калиниград. Огромное спасибо всем, кто помогал!

Дополнение от 13.01.2010. К сожалению, у Саши рецидив. Сейчас он проходит противорецидивный курс химиотерапии по протоколу FLAG в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой. Принято решение о поиске неродственного донора костного мозга в Международном регистре. Необходимо собрать 15000 евро и еще 2500 евро на доставку трансплантата.

Дополнение от 03.02.2010. После первого курса FLAG Саша вышел в ремиссию. Сейчас для ее закрепления нужно повторить курс FLAG, а для этого необходим препарат флудара (2 флакона). Просим помощи на его приобретение!

Дополнение от 10.02.2010. 9 февраля начат второй курс по протоколу FLAG. Саша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 20.02.2010. Саше найден донор! Мы искренне благодарим всех жертвователей, благодаря которым на данный момент удалось собрать больше половины суммы, и фонд "Подари жизнь", который готов подключиться к сбору денег для Саши, так как времени для погашения долга практически не осталось.

Дополнение от 26.03.2010. Деньги на трансплантацию собраны, но трансплантация отложена из-за болезни донора. У Саши отличное настроение, чувствует он себя тоже хорошо.

Дополнение от 30.03.2010. К сожалению, по результатам обследования у Саши вновь появились бласты. Ему необходимо срочно пройти курс лечения препаратом Атрианс (требуется 9 граммов препарата), стоимость курса уточняется, но это несколько сотен тысяч рублей. Мы возобновляем сбор средств на лечение Саши.
Медицинское заключение

Дополнение от 03.04.2010. Лечение атриансом должно начаться, как только будет получен и оплачен препарат. Саша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 16.04.2010. Атрианс оплачен из безадресных пожертвований; курс лечения начинается 16 апреля, на 6 мая запланирована трансплантация костного мозга. Саша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 18.04.2010. Сердечное спасибо всем, кто не остался равнодушным к судьбе Саши и реально помог противостоять трудностям, которые мы считали безысходными. Спасибо за то, что не оставили нас наедине с нашей бедой, за доброту и человечность. Такое счастье знать, что рядом есть милосердные и щедрые люди, есть друзья, которые ни на минутку не забывают о нас и каждый день поддерживают тёплыми словами. Милые, родные, вы прибавили нам сил в борьбе за исцеление сына, укрепили веру и надежду, доказали,что хороших людей гораздо больше, чем кажется.
Мы безмерно благодарны и признательны мэру г.Гусева Н.Н.Цуканову за понимание и значительную материальную помощь. Спасибо благотворительному фонду "АдВита" за то, что в такое непростое время протягивает руку помощи нуждающимся и отчаявшимся людям, делает всё возможное и невозможное, чтобы спасти жизни.
Искренне благодарим врачей с удивительно добрыми и чуткими сердцами, отдающим тепло своей души, все знания, умения и нежность нашему сыну. Впереди ещё неизвестность и много дней борьбы и ожидания чуда. Но мы верим!!! Низко кланяемся всем и желаем самого главного в жизни - здоровья.
С благодарностью,
семья Обертюк

Дополнение от 30.04.2010. У Саши началась предтрансплантационная химиотерапия.

Дополнение от 19.05.2010. Саша восстанавливается после трансплантации. У него упали показатели крови, лейкоциты - 0.2, мучает мукозит (как сказал Саша: "Лежу с больным ртом"). Саше по-прежнему необходим вифенд.

Дополнение от 06.07.2010. У Саши - реактивация цитомегаловируса с поражением легкого, он проходит лечение цимевеном и иммуноглобулинами, показатели крови упали. По основному заболеванию - ремиссия.

Дополнение от 15.07.2010. После трансплантации прошло уже больше 2 месяцев. Саша потихоньку восстанавливается. У него появились силы на прогулки. Его выписали на дневной стационар. Каждый день Саша приезжает в клинику, чтобы прокапать очередную порцию лекарств. Постоянно принимает вифенд и нуждается в иммуноглобулине.
По результатам последних исследований, приживление донорских клеток - 95%. Беспокоят онемение ног и низкие лейкоциты. Но врачи всё держат под контролем.
Мама Саши

Дополнение от 02.08.2010. Саша чувствует себя хорошо. Впервые после трансплантации прибавил в весе 3 кг, хотя и соблюдает строгую диету. Растут волосы, скоро станет лохматым!
Продолжает каждый день ездить в клинику на капельницы. Саше капают антибиотик, цимевен, постепенно уменьшают дозу циклоспорина, уходят от иммуносупрессии.
Саша пьёт вифенд. Упаковки хватает на неделю. Спасибо фонду АдВита за помощь в получении этого лекарства, ведь для Саши это жизненно необходимый препарат.
Пульмонолог решила продолжить лечение лёгких пульмикортом и хемомицином. На 9 августа запланирована контрольная КТ. Санёк полон позитива!
Мама Саши

Дополнение от 25.08.2010. К сожалению, у Саши по результатам томографии выявлены два очага, которые накапливают контраст. Обсуждается лучевая терапия.

Дополнение от 02.09.2010. У Саши очень хороший ответ на лучевую терапию, очаг сократился в разы. Но на фоне лучевой снова активизировался цитомегаловирус. Саше очень нужен препарат "фоскарнет", но в Россию он не ввозится. В целом Саша чувствует себя хорошо.
Саша получает лучевую терапию под гарантии фонда АдВита. Выставлен счет на 19000 рублей.

Дополнение от 30.09.2010. Саша заболел. Бронхиалит. Облучение временно приостановили. Третью неделю держится температура. По результатам последнего УЗИ, лимфоузел не увеличен.
Осталось облучить кость, в которой исследование показало накопление контраста. Саша по-прежнему принимает Вифенд, а также различные лекарственные препараты по назначению пульмонолога.

Дополнение от 03.12.2010. Саша продолжает ездить в больницу. Сдаёт кровь, проходит различные исследования, делает капельницы. 21 ноября прошла контрольная КТ. В лёгких чисто, лимфоузлы не увеличены. 24 ноября состоялась запланированная подсадка донорских лимфоцитов. Саша получает антибиотики, вифенд.

Дополнение от 29.01.2011. Саша продолжает наблюдаться в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Раз в две недели сдаёт кровь на анализы. В НИИ микологии прошёл обследование на аспергиллез. Результат - отрицательный, но для отмены вифенда необходимо дополнительно сделать КТ. Томография назначена на 7 февраля.
Мама Саши

Дополнение от 15.02.2011. После проведенных обследований (УЗИ и КТ почек) были обнаружены новые лимфоузлы. Саша по-прежнему принимает вифенд. Дальнейшее лечение обсуждается.
Мама Саши

Дополнение от 10.03.2011. Заключение КТ органов брюшной полости: гепатоспленомегалия, образования в обеих почках, забрюшинная лимфоденопатия, мелкие конкременты правой почки. Саша проконсультирован профессором Б.В.Афанасьевым.
3 марта начата противорецидивная химиотерапия, затем планируется подсадка донорских лимфоцитов. Их запас заканчивается. Возможно, придётся снова обращаться за помощью в Германию к донору.
Сашенька не унывает, верит в лучшее.
Новые фото Саши

Дополнение от 28.03.2011. По результатам обследования часть новообразований в почках после химиотерапии ушла. Сейчас у Саши температура, выявлена грибковая инфекция, Саша получает кансидас и вифенд.

Дополнение от 10.04.2011. Донорские лимфоциты для Саши заказаны, подсадка планируется на 28 апреля. Нужны деньги на оплату доставки, 2500 евро! Вифенд также нужен по-прежнему.

Дополнение от 11.05.2011. Выставлен счет за донорские лимфоциты для Саши.

Дополнение от 13.05.2011. Саша прошёл очередной курс химиотерапии. После небольшого перерыва продолжат вводить химиопрепараты. Наконец-то у Саши нет температуры.
28 мая ожидаем подсадку донорских лимфоцитов. Саша с трудом передвигается, прогрессирует нейропатия. От инвалидной коляски отказался, осваивает костыли. По исследованиям ПЭТ накоплений контраста в организме не наблюдается. Продолжает пить антибиотики, вифенд.
Спасибо всем, кто поддерживает Сашу морально и материально, искренне благодарим за тёплые слова и предложения помощи.
Мама Саши

Дополнение от 26.05.2011. После очередной химиотерапии у Саши упали показатели крови. На фоне низких лейкоцитов обострились панкреатит и холецистит, есть признаки инфекции в легких. Опухла и сильно болит нога (воспаление мягких тканей). Подсадку лимфоцитов отложили, так как донор сломал ногу и сейчас лечится сам.

Дополнение от 07.06.2011. 4 июня у Саши начались судороги, он потерял сознание. Врачи срочно перевели его в реанимацию. 4 и 5 июня Саша находился в крайне тяжёлом состоянии. 6 июня пришёл в сознание, пока ему трудно двигаться, но уже разговаривает, всё понимает. Все лекарства получает внутривенно. Необходим вифенд для инфузий.
Мама Саши

Дополнение от 09.06.2011. Сашу перевели из реанимации в палату. Состояние стабильное, чувствует себя неплохо. После нескольких дней голодания налегает на еду. Передвигается медленно, потихоньку, на костылях.
Саше сделали КТ головного мозга - всё в порядке. Причину произошедшего пока не установили.
Большое спасибо фонду Адвита за Вифенд.
Мама Саши

Дополнение от 31.08.2011. Саша сейчас дома, принимает поддерживающую химиотерапию по протоколу. Раз в неделю проходит обследование в больнице. Потихоньку передвигается с помощью костылей. Сохраняется нейропатия, держится небольшая температура, левый глаз почти не видит. Вифенд по-прежнему нужен.
Мама Саши

Дополнение от 09.09.2011. Саша дома, получает поддерживающую химиотерапию и препараты против вирусной инфекции. Чувствует себя неважно.
Мама Саши

Дополнение от 03.10.2011. Благодарим фонд "АиФ. Доброе сердце" за приобретение для Саши 4 упаковок Вифенда на общую сумму 118,000 рублей.

Дополнение от 31.10.2011. Саша приехал в Санкт-Петербург на лечение, ему введены донорские лимфоциты. По результатам контрольной КТ - прогрессии нет, хотя все еще сохраняются остаточные очаги в почках. Планируется повторные введения донорских лимфоцитов в комбинации с ронколейкином.

Дополнение от 18.12.2011. По результатам последнего КТ у Саши сохраняются образования на обеих почках, несколько очагов в лёгких. 6 декабря была начата химиотерапия. На 4 день химии самочувствие ухудшилось: острая почечная недостаточность, токсический гепатит. Сейчас биохимические показатели крови улучшились, сохраняется слабость, нейропатия, кружится голова, скачет давление. Саша, как всегда, не унывает и строит планы на будущее.
Ирена, мама Саши

Дополнение от 22.02.2012. Состояние Саши стабилизировалось, он выписан на дневной стационар. Проводится метрономная химиотерапия. Нейропатия сохраняется. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 04.03.2012. Выставлен счет за донорские лимфоциты на 1550 евро, просим помощи.

Поиск по сайту: