Дорогие друзья! Наша семья оказалась в трудной жизненной ситуации, и мы
обращаемся к вам за помощью. Нашей дочери Самире в сентябре исполнится три года.
Год назад мы узнали, что у нее очень редкое генетическое заболевание - болезнь
Гурлера, когда в организме накапливаются продукты распада мукополисахаридозов,
и они нарушают работу всех внутренних органов и систем - зрения, слуха,
печени, селезенки, сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной,
пищеварительной систем.
Средняя продолжительность жизни ребенка, больного мукополисахаридозом 1 типа,
если его не лечить - 10-12 лет.
Но, когда мы пережили первый шок и стали в интернете выяснять, что и как
нам теперь делать, выяснилось две вещи.
Во-первых, есть лекарство Альдуразим, который нужно вводить пожизненно,
раз в неделю, и все эти продукты распада будут выводиться из организма.
Но это очень дорого, 6-8 миллионов рублей в год, и почти год назад наша
больница обратилась в ГУЗ с просьбой о выделении препарата.
Ответа нет до сих пор. Мы сами писали в Минздрав. Ответа тоже нет до сих пор.
Мы обращались к премьер-министру Татарстана, и результат тот же, ответа нет.
Мы обращались к помощнику президента по социальным вопросам - безрезультатно.
Время идет, и ничего не меняется: лекарства нет, лечения нет, и с каждым
днем состояние Самиры ухудшается.
Во-вторых, оказалось, что наш тип мукополисахаридоза лечится трансплантацией
костного мозга. Если донорский костный мозг приживается, то у детей нужный
фермент начинает вырабатываться на 70-90%! Это значит, что ребенок будет
практически здоров, сможет бегать, прыгать, ходить в школу. Будет
жить и нас радовать.
Мы приезжали на консультацию в Институт детской гематологии и
трансплантологии им. Р.Горбачевой в Петербург, и нам подтвердили,
что возьмутся провести трансплантацию костного мозга, как только будет
найден донор в международном регистре. К нам очень сердечно отнеслись,
мы первый раз почувствовали, что у дочки есть шанс на жизнь, и
на нормальную жизнь!
Теперь нужны деньги, чтобы оплатить поиск донора в Международном
регистре, 15000 евро, и еще 2500 евро на доставку трансплантата.
Мы обратились в Российский фонд помощи, и там для Самиры выделяют 10000
евро для перевода в регистр и готовы купить лекарство, пока не будет
найден донор. Но остается еще 7500 евро, которые мы должны
найти самостоятельно.
Мы попросили помощи у людей по местному телевидению. Получили
на счет одну тысячу рублей. Такой суммой ребенку не помочь. Поэтому
обращаемся с просьбой о помощи: помогите нам собрать деньги для
спасения жизни нашей единственной дочери! Мы очень надеемся на
Вашу помощь и понимание.
Наша семья мечтает о том, чтобы наше солнышко, наша доченька
побыстрее стала здоровой. Каждый прожиты день нашей девочки для
нас является счастьем. Мы не хотим ее терять! Несмотря на сложность
заболевания, лечение есть, а значит, есть надежда.
С уважением,
Венера Рустамовна Валиева
Адрес для почтовый переводов:
420037, Республика Татарстан,
г. Казань, ул. Чапаева д. 16 кв. 113
Телефоны:
+7 (843) 5107691 - дом.
+7 (904) 6644082 - моб.
Дополнение от 29.07.2011.
Мы искренне благодарим фонд им.Раисы Горбачевой
в Лондоне за оплату долга за поиск и активацию донора.
Дополнение от 31.07.2011.
Самира сейчас находится дома, принимает препарат Альдуразим
(его выделил Минздравсоцразвития республики Татарстан), есть
небольшая положительная динамика. Российский фонд помощи
также выполнил свои обязательства и перевел в регистр
Ш.Морша 10,000 евро.
На данный момент счет за поиск и активацию донора полностью закрыт.
Осталось собрать 2500 евро на доставку трансплантата.
Дополнение от 22.02.2012.
В международном регистре был найден лишь один донор для Самиры,
который оказался неполностью совместимым. Родители отказались от
трансплантации от этого донора. Сейчас девочка продолжает
принимать альдуразим. Так как мировая база доноров все время
пополняется, через некоторое время поиск может быть возобновлен.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
