Здравствуйте!
Обращается к вам мама Ромы Асеева. Четыре года тому назад моему сыну
поставили диагноз: "острый лимфобластный лейкоз". Началось
длительное и тяжелое лечение. В свои шесть лет Ромашка все процедуры
переносил стойко, как настоящий мужчина. И когда двухлетний курс лечения
уже подходил к концу, Рома был в ремиссии и чувствовал себя хорошо,
когда в нашей семье произошло еще одно радостное событие - у Ромы
родился братик Артем, - случился рецидив. И рецидив очень тяжелый,
с поражением центральной нервной системы. Рому пригласили на консультацию
в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.
В Международном донорском регистре совместимых доноров у Ромы не нашлось,
и тогда сделали сначала аутотрансплантацию костного мозга, а когда она
не помогла - было принято решение делать гаплотрансплантацию от папы,
несмотря на то, что они совместимы только на 50%, просто нет других
вариантов. Сейчас Рома в Петербурге, в клинике, проходит курс высокодозной
химиотерапии, врачи пытаются вывести его в ремиссию. Как это часто бывает,
на фоне химиотерапии у ребенка обрушился иммунитет, и началась грибковая
пневмония - аспергиллез.
Сейчас Роману нужен препарат "Вифенд", одна упаковка стоит
около 27000 рублей, хватает ее на неделю, у нас даже близко нет таких
денег… Мы очень просим помощи для нашего сына. Трансплантация назначена
уже на 11 августа. И это единственный шанс нашего ребенка на спасение.
Спасибо всем, кто откликнется!
Дополнение от 09.09.2011.
Рома наблюдается на дневном стационаре, по результату контрольной
пункции - ремиссия. Есть небольшие проявления РТПХ с поражением кожи, Рома
получает иммуносупрессивные препараты и вифенд.
Дополнение от 22.09.2011.
Рома госпитализирован в клинику в связи с болями в животе; есть
подозрение на кишечную форму РТПХ. В ближайшее время должны быть
готовы результаты анализов, которые позволят выяснить, РТПХ это
или инфекция.
У Ромы сильная слабость, он почти ничего не ест, похудел, ему
подобрано внутривенное питание. Есть проявления геморрагического цистита.
По кожной РТПХ есть улучшения. Сейчас Рома получает гормоны,
вифенд в капсулах требуется заменить на внутривенный.
Дополнение от 26.09.2011.
Все анализы на инфекцию отрицательные, подтверждена желудочная и кишечная
форма РТПХ, проводится соответствующая терапия. Рома в больнице, но
чувствует себя получше; ситуация стабилизировалась, проявлений
геморрагического цистита нет.
Дополнение от 20.10.2011.
У Ромы на фоне иммуносупрессии была потеря сознания, мальчика
переводили в реанимацию, был отменен ряд препаратов. Сейчас
состояние стабилизировалась, Рому перевели из реанимации
обратно в палату. Ситуация с РТПХ постепенно стабилизируется:
на фоне фотофереза исчезли проявления кожной РТПХ, на фоне
кэмпаса и селлсепта практически ушли признаки желудочной и
кишечной РТПХ, Роману уже разрешили есть обычную пищу.
Рома чувствует себя неплохо, но очень ослаб. Ребенку постоянно
нужны препараты селлсепт, энтокорт и внутривенный вифенд.
Дополнение от 28.10.2011.
По РТПХ кишечника у Ромы наблюдается положительная динамика,
в проведении фотофереза принято решение сделать перерыв,
понемногу врачи снижают дозы гормонов.
Рома чувствует себя гораздо лучше.
Дополнение от 27.11.2011.
Рома по-прежнему в больнице: к сожалению, у мальчика идет вторая волна
кишечной РТПХ, он снова на иммуносупрессии. Так как донорский
трансплантат работал недостаточно, Роме второй раз подсадили
донорский костный мозг от папы, и показатели крови начали расти,
сейчас они приближаются к норме. Вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 12.01.2012.
У Ромы продолжается лечение от РТПХ с поражением желудочно-кишечного тракта,
проводится терапия препаратами Кэмпас, Энбрел, гормональными препаратами. С РТПХ
кожи удалось справиться практически полностью. Мальчик чувствует себя нормально.
Вифенд по-прежнему необходим.
Дополнение от 08.02.2012.
У Ромы были два эпизода сильнейших судорог, сейчас ребенок в реанимации
на ИВЛ с тяжелейшей двусторонней пневмонией, получает амфолип и широкий
спектр антибиотиков.
Есть симптомы механической кишечной непроходимости, сброс идет через зонд,
но хирургическое вмешательство сейчас невозможно из-за того, что ребенок
не перенесет наркоз.
Тромбоциты низкие, требуются переливания крови. Состояние стабильно-тяжелое.
