Здравствуйте!
Меня зовут Татьяна. Мне 21 год. Мы с мужем воспитываем дочку Настеньку. Ей 1,5
года. В шесть месяцев ей поставили диагноз "острый лимфобластный лейкоз".
В ночь с первого на второе января ее очень сильно рвало. Она спала нездоровым сном,
была очень вялая, бледная. Мы вызвали скорую помощь, сдали кровь. Местные врачи
срочно поместили девочку в реанимацию, поскольку гемоглобин был 45. На следующее
утро нас отвезли на скорой в специализированное отделение - Гематологическое
отделение детской областной клинической больницы. Там диагноз подтвердился.
Девочка в течение восьми месяцев проходила курс лечения. По окончании протокола
наш лечащий врач объяснил, что девочке показана трансплантация костного мозга.
Поскольку ни братиков, ни сестричек у Насти нет, а донора в международном регистре
нам не нашли, встал вопрос об аутотрансплантации. Трансплантацию будут проводить
в Институте детской гематологии и трансплантологии им.Р.М. Горбачевой по квоте.
Но необходимы также средства на съем жилья и приобретение дорогостоящих лекарств.
Мы не можем самостоятельно справиться с этим, поскольку в семье работает только
муж. Я работать не могу, так как ухаживаю за ребёнком.
Дополнение от 27.11.2009.
На следующей неделе Насте будут проводить высокодозную химиотерапию перед
аутотрансплантацией. Самочувствие нормальное.
Мама Насти
Дополнение от 10.01.2010.
После трансплантации прошло двадцать дней. Показатели
крови постепенно растут. Настя чувствует себя неплохо:
бегает, играет, хорошо кушает.
Дополнение от 14.01.2010.
У Настеньки поднялись лейкоциты, нас отпустили домой, на квартиру.
15 января будем сдавать кровь, а на 18 запланирована пункция.
По результатам анализов врачи примут решение,
отпускать нас домой или нет.
Мама Насти
Дополнение от 26.01.2010.
Насте на 31 день после пересадки делали люмбальную пункцию,
результаты которой показали, что костный мозг прижился,
однако количество бластов превышает норму.
Врачи пока не говорят о рецидиве, поскольку формула крови
нормальная. Насте назначена повторная пункция. В случае,
если результат не изменится, будет ставиться вопрос о
второй пересадке от одного из родителей.
Татьяна, мама Насти
Дополнение от 09.02.2010.
У Насти, к сожалению, диагностирован рецидив.
Начата химиотерапия по протоколу FLAG.
Дополнение от 26.03.2010.
Настя прошла курс противорецидивной химиотерапии, сейчас восстанавливается.
31-го марта девочке будет проведена гаплоидентичная трансплантация от мамы.
Дополнение от 03.04.2010.
1 и 2 апреля был произведен забор донорских клеток от мамы. Сейчас Настя
чувствует себя неважно: выявлена бактериальная инфекция, для борьбы с
которой назначен ровамицин.
Дополнение от 24.05.2010.
На сорок седьмой день после пересадки Насте была сделана люмбальная
пункция и компьютерная томография легких (перед трансплантацией Настя
переболела пневмонией, теперь необходимо регулярно проверять легкие).
Пункция показала, что Настя в ремиссии (количество бластов 1,2%).
Результаты КТ тоже хорошие. Настя сейчас принимает иммуносупрессивные
препараты для профилактики РТПХ. Чувствует себя хорошо.
Немного поправилась на гормонах. Вифенд по-прежему нужен.
Настя любит гулять в парке, на детской площадке. К сожалению, гулять
приходится после 20:00, когда солнце не такое опасное. Прямые солнечные
лучи противопоказаны ребенку после трансплантации. Они могут спровоцировать
кожную РТПХ и появление бластов.
В дальнейшем Настю будут наблюдать и постепенно снимать с иммуносупрессивных
препаратов, если не проявится РТПХ. Новая иммунная система после отмены
этих лекарств должна подавить остаточную болезнь. Нам остается надеяться
и ждать, что именно так все и будет. Теперь это вопрос времени.
Мама Насти
Дополнение от 29.06.2010.
С 8 июня Настю начало лихорадить, температура ежедневно поднималась до 39,5.
Лечащий врач назначил Насти антибиотик зиннат, однако температура все
равно продолжала беспокоить. 11 июня Насте удалили центральный внутривенный
катетер. После сдачи крови на бактериальный посев выявили вирус герпес.
13 июня Настя была госпитализирована.
Кроме того, у девочки появилась сыпь: сначала незначительная, только на
щеках, но с каждым днем она становилась ярче и разрасталась сильнее.
Заведующая детским отделением определила, что это проявление РТПХ.
Кроме кожи у Насти поражена также слизистая.
Сейчас девочка находится на стационарном лечении, получает антибиотик
меронем, солумедрол, энтокорт и мазь адвантан - против кожного РТПХ.
Как объяснил профессор Б.В.Афанасьев РТПХ после гаплопересадки - это лучшее
противолейкозное средство. Однако необходимо его контролировать. Поэтому
Настя сейчас находится под наблюдением врачей, которые пытаются ее сдержать.
Мама Насти
Дополнение от 22.07.2010.
На 110 день после пересадки была сделана пункция и компьютерная томография
лёгких. По результатам пункции - ремиссия, однако результаты КТ не столь
утешительны. В лёгких затемнение. Насте будет сделана бронхоскопия для
исследования этих изменений, чтобы назначить правильное и своевременное
лечение. Сейчас девочка на дневном стационаре. Несколько раз в неделю
приходит с мамой в больницу на осмотры и анализы крови. Пока никаких
внешних признаков заболеваний лёгких нет: Настя не кашляет, у неё нет
температуры.
Мама Насти
Дополнение от 05.08.2010.
По результатам бронхоскопии у Насти выявили цитомегаловирус и аспергиллез
легких. В дополнение к вифенду назначен еще и вальцит.
Настя чувствует себя нормально. Подкашливает, но температура не
поднимается.
На гормонах Настя стала менее активной, подвижной и веселой. Но
мы надеемся, что это временные перемены, и сейчас главное сдержать ЦМВ и
вылечить аспергиллез.
Через несколько дней Насте будут делать компьютерную
томографию легких, чтобы проследить за выявленным затемнением.
Дополнение от 06.10.2010.
У Насти сохраняется РТПХ кожи, поэтому проведен сеанс фотофереза,
девочка перенесла его хорошо, состояние кожи улучшилось. По-прежнему
продолжается лечение инфекционных осложнений. По основному заболеванию - ремиссия,
донорский костный мозг работает хорошо.
Дополнение от 24.10.2010.
Через три недели после проведения курса фотофереза начата постепенная
отмена гормонов. Состояние кожи остается спокойным. Проблема с легкими
сохраняется, компьютерная томография 21 октября показала наличие инфекции,
продолжается лечение.
Настя принимает сумамед, таваник, вифенд, делает ингаляции.
Следующая компьютерная томография предположительно
будет проведена через две недели.
Дополнение от 24.11.2010.
23 ноября была сделана компьютерная томография легких. Грибкового очага
не обнаружено, респираторной инфекции тоже нет. Поскольку у Насти было
выявлено токсическое поражение печени, на некоторое время вифенд ей
был заменен на кансидас.
Сейчас состояние печени на фоне приема гептрала и урсофалька значительно
улучшилось. Насте снова назначен вифенд в дозировке 100 мг в сутки.
Врачи пришли к выводу, что второй сеанс фотофереза сейчас не требуется,
Настина мама очень ждет, когда будут отменены гормональные препараты
(примерно к концу декабря).
Дополнение от 09.12.2010.
Моей дочке Насте после сеанса фотофереза продолжают уменьшать дозировку
метипреда. В связи с тем,что девочка достаточно долго его принимала,
надпочечники, которые вырабатывают жизненно важный гормон - кортизол,
работают плохо. Сейчас Настя принимает препарат, который стимулирует работу
надпочечников.
Последняя компьютерная томограмма легких показала,что очаги
грибковой инфекции, с которыми мы так долго боролись, ушли, и признаков
респираторной инфекции также нет.
В ближайшие дни наш лечащий врач планирует
совсем убрать метипред и понаблюдать, как поведет себя организм без
гормонов. По результатам последней пункции Настя в ремиссии, и после
последнего курса лечения гептралом и урсофальком показатели крови тоже в
норме.
Мама Насти
Дополнение от 24.12.2010.
По результатам последней пункции (2 декабря) Настя в ремиссии. Метипред
отменен, с 11 декабря Настя получает заместительную терапию кортизоном. Из
иммуносупрессивных препаратов дочка принимает только циклоспорин.
22 декабря Настя была на приеме у профессора Людмилы Степановны
Зубаровской; принято решение отпустить Настю домой до конца января.
В Омске Настю будут наблюдать гематологи Омской детской
клинической больницы, контролировать уровень
циклоспорина в крови и общее состояние ребенка.
Огромное спасибо всем, кто нам помогал все это время! С Новым годом!
Мама Насти
Дополнение от 04.02.2011.
Настя дома, чувствует себя хорошо, показатели крови в норме. Контрольное
обследование назначено на середину февраля.
Дополнение от 28.02.2011.
Настя приехала в Санкт-Петербург на плановое обследование.
Есть небольшие проявление РТПХ кожи.
Дополнение от 17.03.2011.
Настя прошла плановое обследование. По основному заболеванию - ремиссия,
есть небольшие признаки РТПХ кожи, поэтому иммуносупрессивная терапия
продолжается. Врачи сочли возможным отпустить Настю домой.
Следующее обследование - через два месяца.
Дополнение от 20.05.2011.
Настя приехала на контрольное обследование. Анализы в норме,
подтвердилась полная ремиссия. Есть незначительные признаки РТПХ
с поражением кожи.
Дополнение от 07.07.2011.
Настенька прошла плановые обследования. По результатам анализов - полная ремиссия,
показатели крови хорошие, трансплантат работает хорошо.
Для лечения хронической РТПХ кожи циклоспорин заменен на селлсепт.
Следующее плановое обследование - через три месяца.
Дополнение от 12.01.2012.
По результатам планового обследование у Насти выявлен рост показателей минимальной
остаточной болезни. Назначены препараты пуринетол и метотрексат, планируется
подсадка донорских лимфоцитов как профилактика рецидива. Сейчас Настя проходит
консультации по поводу контрактуры пальцев (деформация кисти), обсуждается
хирургическая операция.
Дополнение от 11.03.2012.
Настя госпитализирована в Педиатрическую академию на хирургическое отделение,
необходима операция по поводу контрактуры пальцев.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
