Здравствуйте!
Год назад в наш дом пришла беда. Нашему младшему сыну Мише поставили
страшный диагноз "ювенильный миело-моноцитарный лейкоз в
хронической фазе". На тот момент ему было 10 месяцев.
Миша был до болезни настоящим бутузиком, и поэтому мы даже не думали,
что такое может случиться. Сейчас он тоже крепкий, веселый, подвижный.
Плохо выглядят только показатели крови.
Мишеньке 1 год и 10 месяцев, ему необходима пересадка костного мозга,
а значит - деньги на поиск и оплату трансплантата. У нас нет таких
финансовых возможностей - работает один папа и зарплата его небольшая.
Я нахожусь в декретном отпуске. В нашей семье еще есть дочка, которой
7 лет.
Мы все очень любим Мишеньку и верим, что он поправится. Мы очень
надеемся на вашу помощь!
Дополнение от 13.04.2011.
У Миши начал выпирать один глазик. По результатам МРТ выявлено
новообразование. В ближайшее время Миша будет госпитализирован в
Детскую Областную клиническая больницу на нейрохирургическую операцию.
Как только Миша восстановится после операции, он будет сразу
переведен в ИДГиТ им. Горбачевой на трансплантацию костного мозга.
Если к этому времени донор не будет найден (счет был оплачен полностью),
будет проведена гаплоидентичная трансплантация от одного из родителей.
Дополнение от 26.04.2011.
Операция по удалению новообразования прошла по плану,
Миша пока наблюдается в реанимации. Как только ребенок восстановится, он
будет переведен в ИДГиТ им. Горбачевой на обследование и проведение
гаплоидентичной трансплантации. Гистология пока не готова.
Дополнение от 25.05.2011.
Миша восстановился после операции. Предположительно, у Миши прооперирована
глиома зрительного нерва с развитием из офтальма, но гистология все
еще находится в работе. Параллельно продолжается поиск донора, пока
Миша восстанавливается после операции и идет работа
над гистологией. Как только выяснится природа опухоли, Миша будет
госпитализирован в ИДГиТ им. Горбачевой на трансплантацию:
от неродственного донора, если его успеют найти, или от мамы,
если время будет поджимать.
С точки зрения основного заболевания (ювенильного миело-моноцитарного лейкоза
в хронической фазе) у Миши уровень бластов по пункции в пределах 10%.
Дополнение от 02.06.2011.
По результатам гистологии подтвердилось, что опухоль доброкачественная
и это не прогрессирование лейкоза. По гематологии ухудшений показателей
крови нет. Поэтому сейчас вопрос о гаплоидентичной трансплантации отложен.
Миша будет наблюдаться у гематологов, и пока его состояние будет стабильно,
будет продолжаться поиск стопроцентно совместимого донора.
Если ситуация будет ухудшаться, снова будут обсуждать гаплотрансплантацию от
мамы. Миша чувствует себя хорошо.
Дополнение от 28.10.2011.
У Миши выявлен рецидив. Планируется проведение химиотерапии
с последующей гаплоидентичной трансплантацией от мамы.
Совместимого донора найти так и не удалось.
Дополнение от 18.12.2011.
Миша все еще проходит различные обследования, так как уверенности в том,
что выявленное новообразование злокачественное и является рецидивом, - нет.
Нет также единого мнения, какой именно курс лечения оптимален для ребенка -
лекарственная терапия или облучение.
Показатели крови в норме, Миша чувствует себя хорошо. Проводятся консультации. Новая выписка из истории болезни
Дополнение от 22.02.2012.
У Миши подтвердилась глиома головного мозга - это бывает при
нейрофиброматозе первого типа. От облучения было решено отказаться
в пользу гаплоиндентичной трансплантации. Госпитализация
планируется на следующей неделе.
Дополнение от 29.02.2012.
Миша госпитализирован в ИДГиТ им. Р.Горбачевой на проведение
гаплоидентичной трансплантации от мамы.
Трансплантация назначена на 13 марта.
Дополнение от 10.04.2012.
Трансплантация у Миши прошла в плановом порядке, но вскоре показатели
крови снова снизились, и по результатам контрольной пункции у Миши
выявлено 16% бластов.
Анализ на долю содержания донорского костного мозга еще в работе,
обсуждается дальнейшая терапия. Ребенок чувствует себя хорошо,
гуляет по коридору, играет.
Дополнение от 17.04.2012.
К сожалению, донорский костный мозг не прижился, по результатам
контрольной пункции есть бласты в костном мозге. На второе мая
назначена МРТ головы, чтобы отследить динамику очага в головном мозге.
После обследования, скорее всего, будет назначена повторная
гаплоидентичная трансплантация, на этот раз от папы.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
